È importante che tu rivolga a un medico non appena avverti i primi sintomi di una crisi di miastenia grave, per garantire un intervento medico adeguato. Se avverti difficoltà respiratorie, è fondamentale chiamare il 911 o richiedere immediatamente assistenza medica.

Esacerbazioni e crisi della MG

Vivere con la miastenia gravis può essere difficile a volte, ed è importante essere preparati per il futuro. La conoscenza è la chiave per capire come affrontare una crisi o un'esacerbazione, consentendoti di essere il tuo miglior difensore. Un'esacerbazione, o riacutizzazione, è quando i tuoi sintomi aumentano di frequenza e/o diventano più gravi. È importante contattare il tuo medico per qualsiasi cambiamento nei sintomi o nei problemi. Il tuo medico può intervenire per garantire che l'esacerbazione non diventi una crisi.

Crisi MG contro esplosione MG

La crisi miastenica colpisce una piccola percentuale di persone affette da miastenia grave. Si verifica quando i muscoli respiratori si indeboliscono a tal punto da non riuscire a far entrare e uscire una quantità sufficiente di aria dai polmoni. La persona non è in grado di respirare autonomamente e necessita di un ventilatore per aiutarla. Il ventilatore può essere inserito nelle vie aeree tramite un tubo (intubazione endotracheale) o tramite una maschera facciale aderente (BiPAP). La crisi miastenica coinvolge i muscoli respiratori, pertanto si differenzia da una riacutizzazione della miastenia grave.

Una riacutizzazione della miastenia grave (MG) si manifesta con debolezza in alcuni o tutti i muscoli del corpo, ma senza necessità di assistenza respiratoria. Le riacutizzazioni della MG variano da persona a persona, ma possono includere un peggioramento della diplopia, difficoltà di eloquio, aumento della debolezza muscolare alle braccia, cadute, difficoltà a camminare e difficoltà di deglutizione. Molti muscoli del corpo possono indebolirsi durante una riacutizzazione della MG, ma la crisi miastenica si riferisce specificamente a una grave debolezza, potenzialmente letale, dei muscoli respiratori. La crisi miastenica si sviluppa in genere dopo giorni o settimane di peggioramento dei sintomi. Raramente, la crisi miastenica può svilupparsi più rapidamente. È importante consultare immediatamente un medico in presenza di sintomi che potrebbero indicare una crisi miastenica.

Essere preparati prima di una crisi MG

Sapere cosa aspettarsi ed essere preparati in caso di crisi è fondamentale per un buon esito. Monitorare regolarmente i sintomi può essere utile in modo che tu e il tuo caregiver abbiate un'idea di cosa è normale per voi e cosa non lo è. Crea un pacchetto di informazioni mediche e assicurative importanti da portare al tuo medico o al pronto soccorso di un ospedale. Conserva questo pacchetto in un posto sicuro dove i caregiver, gli EMT o altri possano trovarlo. Puoi rimanere preparato compilando materiali o download qui sotto.

Metti in valigia l'essenziale : prepara una piccola borsa di emergenza con tutto il necessario, così sarai pronto in caso di necessità. Includi le stampe dei materiali scaricati e gli elenchi qui sotto, oltre a articoli da toeletta, vestiti comodi, un cuscino da viaggio, cuffie e un caricabatterie per cellulare extra lungo. Porta con te tutti i farmaci che assumi a casa e un elenco di tutte le medicine che prendi.

Elenco dei farmaci da evitare – Alcuni farmaci e preparati da banco possono peggiorare i sintomi della miastenia grave. SCARICA l'ELENCO dei farmaci da evitare e tienilo a disposizione dei paramedici, del personale del pronto soccorso e degli operatori sanitari, sia in ambito ospedaliero che ambulatoriale.

Tessera di allerta di emergenza – Questa utile tessera tascabile può essere compilata digitalmente, stampata e presentata al personale medico per informarli della tua condizione di miastenia grave. La tessera aiuterà inoltre i paramedici e gli operatori sanitari a capire come gestire una crisi di miastenia grave. Puoi scaricare la tessera per stamparla. Questa è la versione in lingua spagnola.

Elenco di tutti i trattamenti e farmaci : includi un elenco di tutti i farmaci e le vitamine che assumi, specificando dosaggio, quantità e frequenza. Puoi anche includere le informazioni sulla tua farmacia.

Numeri di telefono per le emergenze : tieni a portata di mano un elenco di numeri di telefono e indirizzi email delle persone che ti assistono, dei professionisti sanitari come infermieri, neurologi e altri medici, e dei contatti di emergenza come coniuge, familiari e amici stretti. Assicurati di avere le informazioni di contatto di chiunque possa aiutarti in caso di emergenza.

Stampate gli opuscoli di emergenza sulla miastenia grave (MG) : la MGFA offre due opuscoli di emergenza, uno per aiutare i soccorritori a capire come riconoscere e trattare una crisi miastenica e l'altro per aiutare voi e i vostri cari a capire come reagire a un'emergenza legata alla miastenia grave. Queste linee guida potrebbero salvarvi la vita.

• MG Gestione delle emergenze per i primi soccorritori
• MG Gestione delle emergenze per pazienti e operatori sanitari

Scarica l'app MyMG Mobile : l'app consente a pazienti e caregiver di tenere traccia dei sintomi, della loro gravità e dei trattamenti. Utilizza l'app quotidianamente per monitorare i tuoi sintomi e mostrare i grafici e la cronologia dei sintomi e dei trattamenti al tuo medico, neurologo o al personale del pronto soccorso. Puoi scaricare l'app MyMG Mobile qui.

Kit informativi per i pazienti MGFA – Offriamo kit informativi stampati che includono questi materiali e altri opuscoli. Se desideri richiedere una copia cartacea del kit, PUOI COMPILARE IL MODULO QUI.

Crisi miastenica

Una complicazione potenzialmente mortale della miastenia grave. Quando sei in crisi, i muscoli che usi per respirare possono indebolirsi così tanto da farti faticare a ricevere abbastanza ossigeno. I muscoli potrebbero essere quelli che tengono aperte le vie aeree o il diaframma. Questo è chiamato insufficienza respiratoria, e la ventilazione meccanica è necessaria per garantire che tu possa respirare e consentire ai muscoli di riposare. Alcuni pazienti usano BiPAP, mentre altri devono essere intubati. 

Riconoscere i segnali di una riacutizzazione può impedirti di entrare in crisi, quindi fai sempre attenzione a come ti senti e non aver paura di cercare assistenza medica.

Sapere quando è necessario un intervento medico

Mentre le complicazioni della MG sono curabili, la crisi miastenica è una condizione pericolosa per la vita che colpisce la respirazione e richiede un trattamento immediato. È importante tenere a mente che cure e trattamenti regolari con il tuo medico possono aiutare a prevenire riacutizzazioni e potenziali crisi. Riconosci i segni di crescente debolezza, in particolare mancanza di respiro e difficoltà a deglutire, e consulta il tuo medico o vai al pronto soccorso per un intervento. 

È importante che tu cerchi assistenza non appena senti che sta per arrivare una crisi per garantire un intervento medico adeguato. Se ti senti a corto di fiato, è molto importante chiamare il 911 o ottenere assistenza medica immediatamente. 

Emergency Management

È necessaria un'attenta valutazione e un monitoraggio costante, poiché la crisi miastenica si manifesta in modo diverso rispetto ad altre forme di insufficienza respiratoria.

Questo video, destinato ai professionisti della medicina d'urgenza, spiega nel dettaglio come si manifesta la MG e come trattare i pazienti durante una riacutizzazione o una crisi.

Orologio

Guarda questo video informativo del vice capo dei vigili del fuoco Michael Riley che descrive come gli operatori sanitari di emergenza gestiscono i pazienti affetti da MG in situazioni di emergenza.

Per ulteriori informazioni, consultare il nostro opuscolo MG Emergency Management for First Responders.