È importante che tu cerchi assistenza non appena senti arrivare una crisi di MG per garantire un intervento medico adeguato. Se ti senti a corto di fiato, è molto importante chiamare il 911 oppure cercare immediatamente assistenza medica.
Esacerbazioni e crisi della MG
Vivere con la miastenia gravis può essere difficile a volte, ed è importante essere preparati per il futuro. La conoscenza è la chiave per capire come affrontare una crisi o un'esacerbazione, consentendoti di essere il tuo miglior difensore. Un'esacerbazione, o riacutizzazione, è quando i tuoi sintomi aumentano di frequenza e/o diventano più gravi. È importante contattare il tuo medico per qualsiasi cambiamento nei sintomi o nei problemi. Il tuo medico può intervenire per garantire che l'esacerbazione non diventi una crisi.
Crisi MG contro esplosione MG
CRISI MIASTERICA colpisce una piccola percentuale di persone affette da MG. Si verifica quando i muscoli respiratori diventano troppo deboli per far entrare e uscire abbastanza aria dai polmoni. La persona non è in grado di respirare e una macchina (ventilatore) è necessaria per aiutarla a respirare. La macchina può farlo attraverso un tubo nelle vie aeree (intubazione endotracheale) o una maschera aderente sul viso (BiPAP). La crisi miastenica coinvolge i muscoli respiratori, quindi è diversa da una riacutizzazione (esacerbazione) della MG.
MG FLARE o esacerbazione descrive un momento in cui si ha debolezza in alcuni o tutti i muscoli del corpo, ma non si ha bisogno di assistenza per respirare. Le riacutizzazioni della MG variano da persona a persona, ma possono includere peggioramento della visione doppia, difficoltà di parola, aumento della debolezza del braccio, cadute, andatura instabile e difficoltà a deglutire. Molti muscoli in tutto il corpo possono indebolirsi durante un'esacerbazione della MG, ma la crisi miastenica si riferisce specificamente a una debolezza grave, potenzialmente pericolosa per la vita, dei muscoli respiratori. La crisi miastenica si sviluppa in genere dopo giorni o settimane di peggioramento dei sintomi. Raramente, la crisi della MG può svilupparsi più rapidamente. È importante cercare immediatamente assistenza medica quando sono presenti sintomi di una possibile crisi della MG.
Essere preparati prima di una crisi MG
Sapere cosa aspettarsi ed essere preparati in caso di crisi è fondamentale per un buon esito. Monitorare regolarmente i sintomi può essere utile in modo che tu e il tuo caregiver abbiate un'idea di cosa è normale per voi e cosa non lo è. Crea un pacchetto di informazioni mediche e assicurative importanti da portare al tuo medico o al pronto soccorso di un ospedale. Conserva questo pacchetto in un posto sicuro dove i caregiver, gli EMT o altri possano trovarlo. Puoi rimanere preparato compilando materiali o download qui sotto.
Prepara l'essenziale – Metti in valigia un set di cose essenziali in una piccola borsa da viaggio, così sarai pronto per ogni evenienza. Includi stampe dei materiali scaricati e degli elenchi qui sotto, oltre a prodotti da bagno, abiti comodi, un cuscino da collo, cuffie e un caricabatterie extra lungo per il telefono. Porta con te tutti i farmaci che prendi a casa e un elenco di tutti i medicinali.
Elenco dei farmaci da evitare – Alcuni farmaci e preparati da banco possono peggiorare i sintomi della MG. SCARICA l'ELENCO dei FARMACI DA RICORDARE e tenerlo a disposizione di operatori sanitari di emergenza, personale del pronto soccorso e professionisti sanitari, sia in regime di ricovero che ambulatoriale.
Scheda di allerta di emergenza – Questa utile tessera portafoglio può essere compilata digitalmente, stampata e presentata ai professionisti sanitari in modo che sappiano che soffri di miastenia gravis. La tessera aiuterà anche gli EMT e gli operatori sanitari a capire come trattare la tua crisi di MG. Puoi scarica la scheda da stampare. Questo è il Versione in lingua spagnola.
Elenco di tutti i trattamenti e medicinali – Includi un elenco di tutti i farmaci e vitamine che assumi, inclusi dosaggio, quantità unitarie e frequenza. Puoi anche includere le informazioni della tua farmacia.
Numeri di telefono di emergenza – Tieni a portata di mano un elenco di numeri di telefono e indirizzi e-mail accessibili per i tuoi assistenti; professionisti sanitari tra cui infermieri, neurologi e altri dottori; e contatti di emergenza come coniuge, familiari e amici intimi. Assicurati di avere le informazioni di contatto di chiunque possa aiutarti in caso di emergenza.
Stampa le brochure di emergenza MG – MGFA offre due opuscoli di emergenza, uno per aiutare i soccorritori a capire come riconoscere e trattare una crisi miastenica, e l'altro per aiutare te e i tuoi cari a capire come rispondere a un'emergenza MG. Queste linee guida potrebbero salvarti la vita.
- MG Gestione delle emergenze per i primi soccorritori
- MG Gestione delle emergenze per pazienti e operatori sanitari
Scarica l'app mobile MyMG – L'app consente ai pazienti e ai caregiver di tenere traccia dei sintomi e della loro gravità, nonché dei trattamenti. Utilizza l'app quotidianamente per tenere traccia dei sintomi e mostrare i grafici dei sintomi e dei trattamenti e la cronologia al tuo medico, neurologo o professionisti del pronto soccorso. Puoi Scarica l'app mobile MyMG qui.
Pacchetti paziente MGFA – Offriamo pacchetti stampati di informazioni che includono questi materiali e altre brochure stampate. Se desideri richiedere un pacchetto stampato in formato cartaceo, PUOI COMPILARE IL MODULO QUI.
Crisi miastenica
Una complicazione potenzialmente mortale della miastenia grave. Quando sei in crisi, i muscoli che usi per respirare possono indebolirsi così tanto da farti faticare a ricevere abbastanza ossigeno. I muscoli potrebbero essere quelli che tengono aperte le vie aeree o il diaframma. Questo è chiamato insufficienza respiratoria, e la ventilazione meccanica è necessaria per garantire che tu possa respirare e consentire ai muscoli di riposare. Alcuni pazienti usano BiPAP, mentre altri devono essere intubati.
Riconoscere i segnali di una riacutizzazione può impedirti di entrare in crisi, quindi fai sempre attenzione a come ti senti e non aver paura di cercare assistenza medica.
Sapere quando è necessario un intervento medico
Mentre le complicazioni della MG sono curabili, la crisi miastenica è una condizione pericolosa per la vita che colpisce la respirazione e richiede un trattamento immediato. È importante tenere a mente che cure e trattamenti regolari con il tuo medico possono aiutare a prevenire riacutizzazioni e potenziali crisi. Riconosci i segni di crescente debolezza, in particolare mancanza di respiro e difficoltà a deglutire, e consulta il tuo medico o vai al pronto soccorso per un intervento.
È importante che tu cerchi assistenza non appena senti che sta per arrivare una crisi per garantire un intervento medico adeguato. Se ti senti a corto di fiato, è molto importante chiamare il 911 o ottenere assistenza medica immediatamente.
Emergency Management
È necessaria una valutazione e un monitoraggio attenti, poiché la crisi miastenica si presenta in modo diverso da altre forme di insufficienza respiratoria.
Questo video, destinato ai professionisti della medicina d'urgenza, spiega nel dettaglio come si manifesta la MG e come trattare i pazienti durante una riacutizzazione o una crisi.
OrologioGuarda questo video informativo del vice capo dei vigili del fuoco Michael Riley che descrive come gli operatori sanitari di emergenza gestiscono i pazienti affetti da MG in situazioni di emergenza.
Per maggiori informazioni, consulta la nostra brochure MG Gestione delle emergenze per i primi soccorritori.