Direzione generale MG

Sintomi

Forse la tua MG è iniziata con la visione doppia o le palpebre cadenti: questi sono sintomi molto comuni. Oppure, potresti aver avuto problemi a deglutire o persino a sorridere. Altri sintomi che potresti aver sperimentato includono debolezza degli arti o difficoltà respiratorie. La MG può colpire qualsiasi muscolo sotto controllo volontario. Alcuni muscoli sono più frequentemente coinvolti, come quelli che controllano i movimenti degli occhi, le palpebre, la masticazione, la deglutizione, la tosse e l'espressione facciale. Anche i muscoli respiratori e il movimento delle braccia e delle gambe possono essere interessati. La debolezza muscolare può causare mancanza di respiro, difficoltà a respirare profondamente e tosse (la respirazione coinvolge sia i muscoli volontari che quelli involontari). Altri muscoli involontari come il cuore e il tratto digerente sono non è un affetti da MG.

La debolezza muscolare della MG aumenta con l'attività continuata o ripetitiva e migliora dopo periodi di riposo. I muscoli coinvolti possono variare notevolmente da una persona all'altra. In alcune persone, la debolezza muscolare può essere limitata al controllo dei movimenti oculari e delle palpebre. Questa forma di miastenia grave è definita "MG oculare". 'MG generalizzata" si riferisce alle persone che hanno debolezza che coinvolge i muscoli al di fuori della regione degli occhi. Nella forma più grave di MG generalizzata, sono coinvolti molti dei muscoli volontari del corpo, compresi quelli necessari per respirare. Il grado e la distribuzione della debolezza muscolare per molte persone rientrano tra questi due estremi. Quando la debolezza è grave e coinvolge la respirazione, potrebbe essere necessario il ricovero in ospedale.

Un'esacerbazione, o riacutizzazione, è quando i sintomi aumentano di frequenza e/o diventano più gravi. È importante contattare il medico e informarlo di qualsiasi cambiamento nei sintomi o nei problemi. Le complicazioni si verificano quando un trattamento o un farmaco causa l'acutizzazione della MG o innesca una crisi. Una crisi può verificarsi all'improvviso o gradualmente. La capacità di anticipare il gioco prima che diventi una crisi è fondamentale. Il medico può intervenire per garantire che l'esacerbazione non diventi una crisi. Puoi rimanere preparato scaricando i materiali di Emergency Management Qui..

È importante che tu cerchi assistenza non appena senti che sta per arrivare una crisi per garantire un intervento medico adeguato. Se ti senti a corto di fiato, è molto importante chiamare il 911 o cercare assistenza medica immediatamente. Per saperne di più sulla gestione delle emergenze di MG e crisi di MG, Vedi qui.

Voce e discorso
La disfonia, o disturbo della voce, è relativamente comune nella popolazione generale, ma si verifica solo in circa il 2% delle persone con MG. Mentre la disartria, o linguaggio confuso, è meno comune nella popolazione generale, colpisce più del 10% delle persone con MG. La difficoltà a parlare può influire sulle prestazioni lavorative e può causare sentimenti di isolamento sociale se hanno difficoltà a farsi sentire o capire.

Perché avviene questo? Il linguaggio umano è prodotto utilizzando i muscoli della gola, della mascella, del palato, della lingua e delle labbra per modellare il suono generato dalla laringe in consonanti e vocali. Se la MG colpisce i muscoli dei polmoni, del tratto vocale, della gola o della bocca, potremmo riscontrare problemi di voce, linguaggio e deglutizione. I problemi riscontrati nella MG includono affaticamento vocale, difficoltà con l'intonazione o una voce monotona. In genere, i sintomi compaiono e/o peggiorano con un linguaggio continuo o prolungato.

Il trattamento dei disturbi del linguaggio e della voce nella MG è personalizzato, in base alla causa e alla gravità. Possono essere prescritti farmaci o può essere raccomandata una terapia con un logopedista.

Ingoiare
La difficoltà di deglutizione, o disfagia, è comune negli individui affetti da MG. La deglutizione è un processo complesso che coinvolge circa 50 paia di muscoli. L'impatto della MG sulla deglutizione può verificarsi gradualmente o all'improvviso. I muscoli della deglutizione possono affaticarsi, in particolare verso la fine di un pasto o se è richiesta molta masticazione. Il medico può indirizzarti a un logopedista per esaminare i muscoli del viso e della gola, oltre a osservarti mentre mangi/bevi vari cibi.

Il trattamento della difficoltà di deglutizione nella MG è personalizzato, basato sulla causa e sulla gravità. Possono essere prescritti farmaci o può essere raccomandata una terapia con un logopedista.

Strategie di gestione

Voce e discorso:

• Esercizi di rafforzamento: assicurati di programmare gli esercizi in base al picco della terapia farmacologica
• Strategie compensative per facilitare la comunicazione, ad esempio usando gesti, chiedendo a familiari e colleghi di porre domande sì/no, scrivendo/e-mail
• Evitare di parlare quando possibile

Deglutizione:

• Pasti più piccoli e frequenti
• Cibi più morbidi per ridurre la masticazione
• Riposo prima dei pasti
• Evitare di parlare quando possibile
• Consumare cibi e liquidi freddi
• Alternare cibo solido e liquido tra un boccone e l'altro
• Pianificare i pasti in base agli orari di picco dei farmaci; mangiare circa un'ora dopo aver assunto il farmaco
• Schiacciare i farmaci in cibi morbidi se è difficile deglutire le pillole

Per maggiori informazioni, scarica il nostro brochure.

Gravidanza

Se soffri di MG e stai pensando di rimanere incinta, dovresti discutere i tuoi piani con il tuo medico curante con largo anticipo. Questo garantirà che tu e il tuo medico abbiate tempo a sufficienza per adattare il tuo piano di trattamento MG, riducendo i rischi per te e il tuo bambino. L'evitamento o l'interruzione di qualsiasi farmaco o trattamento può influire sulla tua salute e su quella del tuo bambino. Assicurati di considerare la tua salute quando discuti della pianificazione familiare con il tuo medico curante.

Per maggiori informazioni, scarica il nostro brochure.

Viaggiare con MG

Cosa considerare  
Viaggiare con MG richiede una pianificazione e una preparazione ponderate. Per rendere il tuo viaggio il più semplice e sicuro possibile, abbiamo fornito alcune informazioni da considerare e alcuni suggerimenti utili.

Quando pianifichi un viaggio, pensa alle tue condizioni generali e ai trattamenti:

• Quanto è stata stabile la tua MG nell'ultimo anno?
• Sei incline alle riacutizzazioni?
• Hai cambiato terapia o trattamento farmacologico di recente?
• Le condizioni meteorologiche nella tua destinazione peggioreranno i tuoi sintomi?
• C'è un ospedale nelle vicinanze? Hanno familiarità con la MG?
• Nella mia destinazione è in corso la stagione dell'influenza o ci sono rischi di malattie infettive?

Assicurati di discutere i tuoi piani di viaggio con il tuo medico, in quanto può aiutarti a soppesare i rischi del viaggio. Prima di partire per il tuo viaggio, richiedi la nota di consulenza più recente dal tuo medico, che conterrà informazioni dettagliate sui tuoi farmaci e trattamenti. Questo tornerà utile nel caso in cui avessi bisogno di assistenza o cure mediche durante il viaggio. Puoi anche chiedere al tuo medico un elenco di fornitori di MG consigliati vicino alla tua destinazione. Puoi anche consultare un Clinica di viaggio.

Consigli utili per viaggiare 

• Siate realisti: concedetevi del tempo per riposare e ridurre l'attività fisica
• Portare con sé un opuscolo informativo sulla MG, informazioni che possono aiutare a istruire gli operatori sanitari sulla condizione nel caso in cui non ne siano a conoscenza
• Portare un elenco di farmaci che possono peggiorare la MG
• Porta i farmaci nel bagaglio a mano per assicurarti di non perderli: devono essere nei contenitori originali/flaconi di prescrizione per i controlli di sicurezza in aeroporto.
• Fai un elenco di termini medici nella lingua del paese che stai visitando
• Porta con te contanti o carte di credito extra per rendere più semplice il viaggio in taxi se la metropolitana o l'autobus non sono un'opzione
• Portare un braccialetto identificativo di allerta medica o scheda di allerta in caso di emergenza
• Se si è sottoposti a trattamenti con IVIG, programmare di sottoporsi al trattamento alcuni giorni prima della partenza per il viaggio
• Consulta il tuo medico sulle vaccinazioni necessarie per il tuo viaggio e se potrebbero esacerbare la tua MG
• Controlla i dettagli della tua assicurazione sanitaria di viaggio e cosa è coperto
• Viaggia con qualcuno che conosce la tua MG e che può essere il tuo avvocato in caso di emergenza
• Hai bisogno di certificati di viaggio per i tuoi farmaci o trattamenti? Verifica con la tua compagnia aerea cosa serve
• Chiedi informazioni sulla disposizione dei posti e sulle sistemazioni di viaggio per i passeggeri disabili

Sebbene la miastenia gravis sia raramente riscontrata nei neonati, il feto può acquisire anticorpi da una madre affetta da miastenia gravis, una condizione chiamata miastenia neonatale. In genere, la miastenia gravis neonatale è temporanea e i sintomi del bambino solitamente scompaiono entro due o tre mesi dalla nascita. Raramente, i figli di una madre sana possono sviluppare miastenia congenita. Questa non è una malattia autoimmune e può causare sintomi simili alla miastenia gravis.

Che tu sia un genitore, un professionista o un giovane adulto affetto da MG, abbiamo risorse per aiutarti ad affrontare le situazioni a casa o sul posto di lavoro, insieme a suggerimenti quotidiani per aiutarti a vivere al meglio la tua vita con la MG.

Diventare mamma con MG

Se soffri di miastenia gravis (MG) e stai pensando di rimanere incinta, assicurati di discutere i tuoi piani con il tuo esperto di salute MG e con il tuo ginecologo/ostetrico con largo anticipo. Questo garantirà a te e al tuo medico il tempo necessario per adattare il tuo piano di trattamento MG, consentendo i migliori risultati e riducendo al minimo i rischi per te e il tuo bambino. Anche l'impatto sulla tua salute quando adegui il tuo piano di trattamento per la gravidanza è un fattore importante da considerare. Un sistema di supporto è molto importante durante questo processo; un coniuge, un genitore, un fratello o un amico possono aiutarti a gestirlo con il tuo team sanitario. Il sistema di supporto si rivelerà di grande aiuto anche dopo il parto, assicurandoti di riposare e mangiare cibi nutrienti mentre ti prendi cura di un nuovo bambino.

Il trattamento della MG durante la gravidanza tende a essere simile al trattamento per le persone non incinte con MG. Per coloro che gestiscono e controllano bene la loro MG, tendono a rimanere stabili per tutta la gravidanza. In genere, si applica la "regola dei terzi": un terzo delle persone migliora, un terzo rimane stabile e un terzo sperimenta un peggioramento dei sintomi. Se i sintomi della MG peggiorano, è più probabile che si verifichi nelle settimane postpartum, dopo il parto del bambino.

Poiché la MG di ognuno è diversa e la gravidanza presenta le sue esigenze e sintomi unici, è importante che tu discuta le tue opzioni di farmaci e trattamento con il tuo team sanitario. Per tua comodità, vedi questo elenco di "Farmaci Precauzionali"  per discutere con il tuo fornitore. Per maggiori informazioni, scarica il nostro brochure.

Domande frequenti:

Il mio bambino erediterà la mia MG?

La maggior parte delle persone affette da MG non trasmetterà la MG ai propri figli. Le donne affette da sindromi miasteniche congenite (CMS) sono a rischio di trasmettere la MG ai propri figli. Per saperne di più sulle sindromi miasteniche congenite, clicca qui.

Quali effetti ha la MG sul parto?

Come donna incinta con MG, puoi aspettarti un travaglio e un parto vaginale tipici. Tuttavia, potrebbe essere necessario un taglio cesareo a causa della stanchezza e del travaglio lungo.

Il mio bambino sarà sano?

Nel complesso, il rischio di difetti alla nascita non aumenta per le donne con MG. In rari casi, può verificarsi una miastenia neonatale transitoria, che non è un segnale di MG a lungo termine o futura. Per saperne di più sulla miastenia neonatale transitoria, clicca qui.

In che modo la gravidanza influirà sulla mia MG?

Circa un terzo delle donne sperimenta un peggioramento dei sintomi della MG, mentre le restanti rimangono stabili o sperimentano un miglioramento.

In che modo il trattamento per la MG influirà sulla mia capacità di rimanere incinta?

In genere, il trattamento con piridostigmina (mestinon) non influisce sulla capacità di rimanere incinta. Assicurati di discutere in anticipo i tuoi farmaci e il piano di trattamento con il tuo team sanitario se stai considerando una gravidanza.

Visita anche la nostra pagina Scopri di più su MG Qui..

Essere nella forza lavoro con MG

Una comunicazione efficace in qualsiasi lavoro è essenziale per mantenere un buon rapporto datore di lavoro/dipendente. La decisione di informare il tuo datore di lavoro del tuo MG è IL TUO decisione da sola. Non sei legalmente obbligato a dirglielo. Tuttavia, sei incoraggiato a informare il tuo datore di lavoro sulla MG e su come potrebbe influenzare il tuo lavoro. Le tue informazioni aiuteranno il datore di lavoro ad acquisire una comprensione più ampia della MG e a promuovere la discussione sulle possibili soluzioni a qualsiasi sfida che i tuoi sintomi potrebbero presentare.

Se scegli di far sapere al tuo posto di lavoro del tuo MG, potrebbe essere in grado di fornirti una "ragionevole sistemazione" per aiutarti a soddisfare le tue responsabilità lavorative. Fai sapere al tuo datore di lavoro di cosa hai bisogno per svolgere bene il tuo lavoro. Il tuo MG dovrebbe lavorare con la tua carriera, non contro di essa. Sii onesto. Se ti stai stancando, comunicalo. Se non riesci fisicamente a fare qualcosa, fallo sapere al tuo datore di lavoro. Collabora con loro per trovare delle soluzioni.

Le situazioni stressanti sul lavoro spesso causano un peggioramento dei sintomi della MG. Informa il tuo datore di lavoro di questo, in modo che non interpreti male la situazione come una scarsa prestazione. Un periodo particolarmente intenso o una situazione stressante sul lavoro potrebbero richiedere un breve periodo di riposo per consentirti di riposare e riprenderti. Il tempo flessibile è un'ottima opzione che può aiutarti a soddisfare le tue esigenze e quelle del tuo datore di lavoro. Se il tuo posto di lavoro non ha una politica formale sul tempo flessibile, puoi suggerirla. Spiega che attraverso un programma alternativo, puoi ottimizzare le tue prestazioni e la tua produttività per il datore di lavoro. Se il datore di lavoro rimane scettico, proponi un programma di prova di un mese per aiutarlo a valutare i vantaggi di tale accordo.

Quando qualcuno sul posto di lavoro ti guarda in modo diverso, forse a causa della ptosi palpebrale o della tua incapacità di sorridere, usa questo come un momento di insegnamento. Cerca di spiegare in modo succinto. Potresti dire: "Vedo che ti stai chiedendo perché le mie palpebre sembrano così cadenti (o perché indosso una benda sull'occhio, ecc.). Ho la MG. È una malattia autoimmune che causa debolezza muscolare. Questo è un sintomo. Se sei curioso, puoi saperne di più su miastenia.org.” Diventa un insegnante e condividi la tua conoscenza per istruire le persone che ti circondano.

Parlare di MG (con gli amici, al lavoro)

Stai imparando a conoscere la miastenia gravis (MG) e può essere fonte di confusione. È fonte di confusione anche per la tua famiglia, i tuoi amici e i tuoi colleghi. Cosa condividi? Solo tu sarai in grado di determinare il livello di informazioni e supporto che ritieni appropriato per te. Tuttavia, un buon punto di partenza è condividere i fatti sulla MG con la famiglia, gli amici e i colleghi per aiutarli a comprendere meglio la tua condizione.

Come si comunica quindi su MG? A volte è utile condividere la nostra infografica (collegamento all'infografica) con coloro che apprendono per la prima volta la MG. Questo fornisce una panoramica illustrata della MG e può rispondere a molte domande. Che aspetto ha la MG? Chi può contrarre la MG? Dove posso saperne di più sulla MG?

Dopo aver condiviso questo, puoi chiedere alle persone di condividere eventuali domande. Un collega potrebbe essere preoccupato di come MG influisce sul tuo lavoro; un familiare potrebbe essere preoccupato di come supportarti in questo percorso; un amico potrebbe essere preoccupato di come influisce sulle tue attività sociali.

Sii a tuo agio con ciò che condividi e con quanti dettagli riveli. Ricorda, educare Altri possono aiutarti a creare un sistema di supporto per vivere al meglio la tua vita con la MG!

Suggerimenti per la vita quotidiana

Vivere la tua vita migliore con la MG è possibile, ma potresti dover adattarti ai tuoi limiti o fare le cose in modo diverso. Abbiamo raccolto alcuni dei migliori consigli per affrontare la malattia da parte di persone con MG qui. Questo non è un elenco completo, ma un buon inizio per gestire la tua MG.

Risparmiare energia
"Quando il mio livello di energia è basso, mi è stato detto di conservare energia per le cose importanti come deglutire e respirare, modificando il modo in cui svolgo le mie attività. Non stare in piedi quando posso sedermi e non sedermi quando potrei sdraiarmi."

"Conserva le tue energie programmando le attività che richiedono più dispendio energetico per i momenti della giornata in cui ti senti al meglio, o dopo che Mestinon inizia a fare effetto. Attività come fare esercizio fisico, pulire casa o tagliare il prato dovrebbero essere svolte quando ti senti più energico. Programma attività più tranquille, come pagare le bollette o lavorare al computer, per quando i tuoi livelli di energia iniziano a diminuire."

Restare al fresco
"A volte, il calore può esacerbare i sintomi della MG. Io combatto il calore tenendo un asciugamano rinfrescante nel frigorifero e applicandolo sulla nuca quando ho troppo caldo."

"Quando fuori fa caldo, resto nell'aria condizionata. Non hai l'aria condizionata? Vai alla biblioteca locale, al cinema o al centro commerciale per rinfrescarti."

Accettare l'aiuto
"Non aver paura di chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Non è un segno di debolezza morale. La maggior parte delle volte le persone sono felici di poterti aiutare in qualche modo. Non solo ti aiuta, ma fa anche sentire loro necessari."

Valutazione della qualità della vita e app MyMG

Come stai? Ti sentirai spesso chiedere questa domanda, ma ogni giorno potrebbe essere diverso. Per aiutarti a valutare come stai e come vivi con la tua MG, scarica il Applicazione mobile MGFA MyMG app. L'app coprirà informazioni che potrebbero non emergere in una tipica visita medica per aiutarti a valutare l'impatto complessivo della MG sulla tua vita. Attraverso domande sulle attività della vita quotidiana e sulla qualità della vita, può tracciare più aspetti della MG per incoraggiare la discussione con il tuo medico.

Esercizio e fitness

La miastenia gravis presenta molte sfide, non ultima la ridotta forma fisica dovuta alla limitata capacità di utilizzo muscolare continuo. Ciò è particolarmente vero all'inizio, quando le persone spesso sperimentano lunghi ritardi nell'ottenere una diagnosi corretta di MG. Molti sperimentano debolezza e affaticamento per periodi prolungati prima di raggiungere un certo grado di remissione (con o senza farmaci). Ma per la maggior parte dei pazienti con MG, alla fine c'è un'opportunità di recuperare le forze. Ogni paziente con MG ha il suo percorso, spesso irto di sfide lungo il cammino. Per coloro che sono aiutati dal trattamento o che stanno vivendo la remissione, ci sono modi per rimanere attivi.

Impostando obiettivi ragionevoli e misurando i progressi, puoi migliorare la tua capacità di mantenere una routine di esercizi. Ad esempio, potresti iniziare con 2 minuti al giorno su un tapis roulant e arrivare fino a 10 minuti, assicurandoti di mantenere un ritmo che funzioni per te. Se lo sport non fa per te, tieni presente che anche esercizi a basso impatto come camminare, yoga ed esercizi di resistenza con bande elastiche sono ottime opzioni per rimanere attivi.

Anche se trovare la motivazione può essere difficile, ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarti a integrare una routine di fitness nella tua vita quotidiana:

• Stabilisci obiettivi ragionevoli: la MG di ognuno è diversa, assicurati di trovare ciò che funziona per te
• Concediti del tempo per periodi di riposo e/o esercizi di respirazione
• Misura i tuoi progressi: questo può aiutarti a vedere il cambiamento e a motivarti verso il tuo obiettivo generale!
• Dormire a sufficienza durante la notte
• Non farlo da solo- Avere un partner con cui allenarsi è un ottimo modo per restare motivati!

Alimentazione

Una buona alimentazione è importante per tutti. Ciò è particolarmente vero se si soffre di un disturbo cronico come la miastenia gravis (MG), in cui alcune persone possono avere difficoltà a masticare e deglutire. Per mantenere le normali funzioni corporee, è necessaria una dieta bilanciata con nutrienti adeguati.

Ci sono alcune aree di preoccupazione nutrizionale per le persone con MG. Innanzitutto, sii consapevole che le carenze nutrizionali spesso derivano da scelte alimentari sbagliate. Stanchezza e difficoltà a masticare e deglutire possono interferire con la nutrizione e creare problemi di sicurezza. Potrebbero essere consigliabili modifiche alla dieta se stai assumendo determinati farmaci per la MG.

Scegli una dieta sensata

Scegli una dieta sana con una varietà di cibi che contengono i nutrienti di cui hai bisogno. La tua età, sesso, corporatura e livello di attività determinano il numero di calorie di cui hai bisogno ogni giorno. Una dieta quotidiana nutriente include cibi da cinque gruppi alimentari. Limita grassi, oli, dolci e sale. Scegli porzioni ragionevoli. Evita cibi con calorie vuote. Per saperne di più sulle dimensioni delle porzioni e una dieta equilibrata, consulta: myplate.gov

Risparmio energetico e pasti

Cerca di pianificare i tuoi pasti quando la tua forza è ottimale. Mangia lentamente e riposati tra un boccone e l'altro, se necessario. Quando la stanchezza è un problema più avanti nel giorno, prova a consumare il tuo pasto principale prima. Invece di tre pasti più abbondanti, prova a consumare cinque o sei pasti più piccoli. Può anche essere utile programmare i pasti in base agli orari di picco dei farmaci, mangiando circa un'ora dopo aver assunto i farmaci.

Masticazione e deglutizione più facili

Modificare la consistenza del cibo può rendere più facile ottenere una nutrizione adeguata quando si hanno difficoltà a mangiare e bere. Preparare i cibi in modo che siano morbidi, teneri e facili da masticare e deglutire. Tritare, schiacciare o frullare i cibi. Inumidire i cibi secchi con del liquido. Mentre si mangia, sorseggiare del liquido per ammorbidire i cibi in bocca e impedire che i solidi si attacchino alla gola. La consistenza sottile dei liquidi li rende più inclini a essere aspirati nei polmoni perché scendono rapidamente in gola. Gli addensanti commerciali possono essere aggiunti ai liquidi per dare loro una consistenza più gestibile e ridurre questo rischio.

La posizione del corpo e l'ambiente in cui si mangia sono importanti. Quando si mangia, sedersi dritti su una sedia e inclinare la testa in avanti. Se si continuano ad avere problemi a mangiare per un periodo di tempo prolungato, le valutazioni di un nutrizionista e di un logopedista possono essere utili.

Modifiche alla dieta speciale

Occasionalmente, i farmaci anticolinergici come Mestinon® possono causare crampi e diarrea. In tal caso, consultate il medico per valutare se è possibile ridurre il dosaggio o se è opportuno aggiungere altri farmaci per controllare la diarrea. Non assumete farmaci antidiarroici da banco senza prima aver consultato il medico. Se la diarrea persiste, evitate gli alimenti che la aggravano. Tra questi, quelli ad alto contenuto di grassi, i cibi fritti, i cibi piccanti e i latticini. Un'eccezione è rappresentata dallo yogurt con fermenti lattici vivi, che è benefico. Evitate anche alimenti altrimenti sani ricchi di fibre insolubili come verdure crude, crusca, frutta secca o non sbucciata, cereali integrali e popcorn. Anche caffè, tè e cioccolato contenenti caffeina accelerano la motilità intestinale, peggiorando la diarrea.

La diarrea può causare perdita di liquidi e minerali. Scegli cibi delicati e facilmente digeribili, ma ricchi di minerali come potassio e sodio (a meno che tu non segua una dieta povera di sodio). Prova a mangiare piccole quantità di cibo e liquidi durante il giorno invece di pasti abbondanti. Includi cibi come riso bianco, purea di mele, banane molto mature, pollo o pesce al forno o alla griglia. Anche le zuppe leggere con orzo o riso bianco e verdure delicate sono nutrienti e utili.

Se assunti per un periodo di tempo prolungato, i farmaci steroidei come il prednisone possono causare assottigliamento delle ossa. Se si assumono steroidi, è importante avere quantità adeguate di calcio e vitamina D nella dieta quotidiana. I latticini, le verdure a foglia verde scuro cotte, i fagioli secchi, le sardine o il salmone in scatola e i succhi e i cereali fortificati con calcio sono ricchi di calcio. Parlate con il vostro medico delle dosi giornaliere raccomandate (RDA) di vitamina D e calcio e di quanta di ciascuna avete bisogno quotidianamente in alimenti e integratori.

L'uso di steroidi può anche causare ritenzione idrica, quindi è importante ridurre il sodio e aumentare il potassio nella dieta. Evitare il sale. Cucinare con sostituti del sale o usare altre spezie. Evitare in particolar modo carni affumicate e stagionate, zuppe e verdure in scatola, prodotti in salamoia e snack salati o qualsiasi alimento che elenca il sale o sodio come uno dei suoi ingredienti principali.

Leggi altri consigli nutrizionali da un dietologo registrato in questo post del blog.

occupazione

Bilanciare una carriera con MG 

Quando scegli una carriera, scegli qualcosa che ti appassiona e che soddisfi le tue esigenze finanziarie. Nella tua ricerca di lavoro, è importante tenere in considerazione il tuo MG. Durante i colloqui di lavoro, chiedi informazioni sul carico di lavoro; chiedi informazioni sulle attività ripetitive, sulla fisicità del lavoro o su quanto parlare è richiesto se hai difficoltà a parlare in modo confuso. Chiedi informazioni sulle opportunità di job shadowing per avere un'idea delle attività e delle aspettative quotidiane. Prima di accettare il lavoro, considera l'orario di lavoro e la flessibilità: quando sei più forte e più debole e il tuo lavoro si adatterà a questo? Il tuo lavoro ti consentirebbe di fare una pausa pranzo più lunga o pause più frequenti per il riposo aziendale nel tuo programma giornaliero?

Quando consideri la tua carriera, renditi conto che il lavoro sarà sempre una parte del quadro. Sii consapevole dello stress e del peso fisico sul tuo corpo. Fai del tuo meglio per mangiare sano. Il riposo è fondamentale. Ricorda di rallentare e bilanciare le priorità tra lavoro, famiglia e hobby.

Sul posto di lavoro: esempi, sistemazioni e i tuoi diritti ai sensi dell'ADA

È importante considerare di dire al tuo datore di lavoro se pensi di aver bisogno di aiuto, ora o in futuro, in modo che possa apportare piccoli adattamenti all'ambiente di lavoro. Ad esempio, se il tuo lavoro prevede la guida, devi notificare la tua MG alla DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency). Ai sensi del Road Traffic Act del 1988, è un reato non notificare alla DVLA una disabilità. Oppure, se hai bisogno di pause regolari, devi spiegare al tuo capo immediato perché potresti non essere sempre alla scrivania.

Possiamo anche offrire alcuni esempi specifici per aiutare a fornire più contesto. Un'insegnante con MG aveva difficoltà a soddisfare le richieste fisiche del suo lavoro a causa dell'affaticamento muscolare. Dopo aver parlato con il suo datore di lavoro, ha ricevuto un assistente didattico a tempo pieno, ha fatto spostare le forniture/attrezzature più vicino alla sua scrivania e le è stato concesso di fare diverse brevi pause di riposo durante il giorno. Un altro esempio è un fattorino che aveva difficoltà a caricare e scaricare il suo camion a causa della debolezza degli arti inferiori dovuta a MG. È stato accontentato con un trasferimento a un percorso di consegna meno impegnativo fisicamente. Un ulteriore esempio è stato che un amministratore aveva problemi a gestire lo stress e aveva una visione doppia a causa di MG. Gli è stato permesso di fare delle pause di riposo, gli è stata assegnata una persona di supporto sul posto di lavoro e gli è stato fornito un lettore come sistemazione.

Esiste una protezione legale e dei benefici disponibili se la tua capacità di lavorare è limitata, temporaneamente o permanentemente. Americans with Disabilities Act (ADA) protegge gli individui qualificati dalla discriminazione nell'occupazione, nei servizi pubblici, nei trasporti, negli alloggi pubblici e nelle telecomunicazioni. Questa legge offre pari opportunità agli individui qualificati. Ai sensi della legge, un individuo qualificato è definito come colui che deve avere una storia di, o essere considerato come, affetto da una menomazione sostanziale. Una menomazione sostanziale è quella che limita o limita in modo significativo un'attività importante della vita come l'udito, la vista, la parola, la respirazione, l'esecuzione di compiti manuali, la cura di sé, l'apprendimento o la deambulazione. Se MG ha causato una menomazione sostanziale che limita o limita un'attività importante della vita, questa legge si applica a te. I datori di lavoro devono ragionevolmente accogliere le disabilità dei candidati o dipendenti qualificati a meno che non ne risultino eccessive difficoltà. La parte dell'ADA che proibisce la discriminazione sul lavoro è applicata dal Commissione per le pari opportunità di lavoro degli Stati Uniti (EEOC) e agenzie statali e locali per l'applicazione dei diritti civili che collaborano con la commissione. Finché sei in grado di svolgere ragionevolmente i compiti principali del tuo lavoro, i datori di lavoro sono tenuti a fare sistemazioni ragionevoli per te.

Consigli utili per l'alloggio sul posto di lavoro

Stanchezza/Debolezza:

• Ridurre o eliminare lo sforzo fisico e lo stress sul posto di lavoro
• Pianificare pause periodiche di riposo lontano dalla postazione di lavoro
• Consentire un orario di lavoro flessibile e un uso flessibile del tempo di ferie
• Consentire il lavoro da casa
• Fornire uno scooter o un altro ausilio per la mobilità se non è possibile ridurre la deambulazione

Vision:

• Fornire materiale in caratteri grandi o software di lettura dello schermo
• Controllare l'abbagliamento aggiungendo uno schermo antiriflesso al computer
• Installare un'illuminazione adeguata per l'ufficio
• Consentire frequenti pause di riposo
• Ingrandire il materiale scritto utilizzando lenti di ingrandimento manuali/da tavolo/ottiche
• Copertura alternata di un occhio

Disturbi del linguaggio:

• Fornire amplificazione vocale, miglioramento vocale o altri dispositivi di comunicazione
• Utilizzare la comunicazione scritta, come e-mail o fax
• Trasferisci in una posizione che non richiede molta comunicazione
• Consentire pause di riposo periodiche

Disturbi della motricità fine:

• Implementare la progettazione ergonomica della postazione di lavoro
• Fornire un accesso alternativo al computer e al telefono
• Fornire supporti per le braccia
• Fornire aiuti per la scrittura e la presa
• Fornire un voltapagina e un portalibri
• Fornire un prenditore di appunti

Disturbo motorio grossolano:

• Fornire un parcheggio vicino al cantiere
• Installare apriporta automatici
• Fornire un'ergonomia adeguata
• Assicurarsi che i materiali e le attrezzature sulla postazione di lavoro siano a portata di mano
• Spostare la postazione di lavoro vicino ad altre aree di lavoro, attrezzature per ufficio e sale relax

Trova un medico

Scegliere un medico è una delle decisioni più importanti che puoi prendere nella gestione della tua MG. È importante che tu ti senta a tuo agio con il tuo medico e che prendiate decisioni insieme riguardo alle tue cure.

Scegliere il proprio fornitore di assistenza sanitaria: Quando scegli il tuo fornitore di assistenza sanitaria MG, è importante conoscere il tuo stile. Hai bisogno di qualcuno con cui sia facile parlare? Forse non hai bisogno di lunghe spiegazioni, solo di qualcuno con esperienza nel trattamento della MG? Forse ti senti a tuo agio a parlare con un medico dello stesso sesso? Qualunque siano le tue esigenze, assicurati di tenerle a mente quando cerchi il professionista sanitario giusto per te.

Partner di MG Care: Abbiamo creato una rete di fornitori di assistenza sanitaria MG di qualità da tutti gli Stati Uniti. Puoi scopri di più sui partner di MG Care qui

Trova un medico vicino a te:  Puoi osservare le trova un fornitore di assistenza sanitaria MG nella tua zona qui

Diventa un paziente responsabile

Cosa significa essere un paziente "attivo"? Significa assumersi la responsabilità delle decisioni importanti che riguardano la propria salute. Ricevere una diagnosi di miastenia grave può essere sconvolgente, ma informandosi a sufficienza, è possibile "prendere in mano" la propria cura. Consultate la nostra presentazione al Congresso Nazionale del 2019 su questo argomento. Qui..

Il tuo team sanitario
Mettere insieme il tuo team sanitario è un primo passo importante nella gestione della tua MG. Puoi iniziare con un neurologo o un altro esperto di MG, ma avrai anche bisogno di un internista o di un medico di base per aiutarti a gestire la tua salute generale. A seconda della tua situazione, potresti anche aver bisogno di un'infermiera visitatrice, di un fisioterapista o di un assistente sanitario domiciliare.

Prendersi cura della propria salute   

È importante informarsi sulle opzioni di assistenza sanitaria disponibili. Più ne sai su MG, più sarai preparato a prendere decisioni riguardanti la tua salute.

Conosci i tuoi diritti

Hai dei diritti come paziente. Puoi scegliere di trovare un altro medico o chiedere un secondo parere in qualsiasi momento. La nostra pagina Risorse contiene una grande quantità di informazioni riguardanti la copertura assicurativa, i programmi governativi e altre informazioni che possono aiutarti lungo il percorso.

Tieni traccia dei tuoi sintomi con l'app My MG

Come stai? Ti sentirai spesso chiedere questa domanda, ma ogni giorno potrebbe essere diverso. Per aiutarti a valutare come stai e come vivi con la tua MG, scarica il App MyMG. L'app coprirà informazioni che potrebbero non emergere in una tipica visita medica per aiutarti a valutare l'impatto complessivo della MG sulla tua vita. Attraverso domande sulle attività della vita quotidiana e sulla qualità della vita, può tracciare molteplici aspetti della MG per incoraggiare la discussione con il tuo medico.

L'app MyMG mette inoltre a disposizione podcast e informazioni precauzionali sui farmaci direttamente sul palmo della tua mano.

Cosa devi sapere in caso di emergenza

Se avverti grave mancanza di respiro, gravi problemi di deglutizione e soffocamento, oppure non riesci a camminare o parlare, chiama subito o fai chiamare il 911.

Se si verifica un'emergenza, la cosa migliore da fare è pianificare e informarsi in anticipo. Per aiutarti a rimanere preparato, consulta le risorse di gestione delle emergenze Qui.. Se possibile, porta con te qualcuno che possa comunicare per tuo conto se la tua voce si indebolisce. Se il tempo lo consente, chiama l'ambulatorio del tuo medico e informalo della tua imminente visita al Pronto Soccorso in modo che possa comunicare con il personale sanitario di Pronto Soccorso.

Preparazione al ricovero in ospedale

Ti è stato detto che hai bisogno di una visita ospedaliera? Se è così, alcuni consigli utili potrebbero rendere la tua degenza ospedaliera un po' più semplice:

• Porta con te articoli da toeletta: di solito sono sufficienti uno spazzolino da denti, un dentifricio, un deodorante, una spazzola per capelli e del sapone.
• Porta con te abiti comodi: se l'ospedale ti consente di indossare i tuoi abiti, degli abiti larghi possono aiutarti a sentirti a tuo agio in un ambiente non familiare.
• Portate con voi Mestinon nella sua confezione originale con la prescrizione medica: la farmacia dell'ospedale potrebbe non averlo immediatamente disponibile.
• Tenete Mestinon a portata di mano: chiedete al vostro medico o al personale ospedaliero di tenere il farmaco vicino al letto, in modo da poterlo assumere puntualmente anche se l'infermiere non è disponibile.

Assicurazioni sanitarie

L'assicurazione sanitaria è disponibile in molte forme diverse; ci sono piani assicurativi pubblici e privati, così come piani assicurativi di gruppo e individuali. Se non sei idoneo all'assicurazione tramite un datore di lavoro, potresti essere idoneo per programmi di assicurazione sanitaria pubblica, come Medicaid e / o Medicare.

Se non si hanno i requisiti per i programmi di assicurazione sanitaria pubblica o per l'assicurazione tramite un datore di lavoro, è possibile ottenere la copertura tramite uno scambio gestito dallo Stato o tramite il Marketplace. Si prega di notare che esiste un periodo fisso per l'iscrizione all'assicurazione tramite il Marketplace, denominato "Aperte le iscrizioni”, a meno che non ci siano circostanze particolari come la perdita dell'assicurazione sanitaria, un trasloco, un neonato o un matrimonio. Per verificare se si è idonei a presentare domanda al di fuori del periodo di iscrizione aperta, consultare Qui..

• Per vedere le opzioni per il tuo Stato, visita: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Per iscriversi alla copertura assicurativa tramite il Marketplace, consultare www.HealthCare.gov o chiamare 800-318-2596
  • Gli Health Navigator potrebbero essere disponibili ad assisterti nella candidatura tramite Marketplace. Per vedere l'assistenza disponibile vicino a te, visita: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Puoi anche ottenere la copertura direttamente tramite una compagnia assicurativa o un broker assicurativo autorizzato dal tuo Stato.

Si prega di notare che, secondo la legge vigente, le compagnie di assicurazione sanitaria non può possono rifiutare la copertura sanitaria o addebitarti costi maggiori solo perché hai una "patologia preesistente", ovvero una condizione che avevi prima di stipulare un'assicurazione sanitaria.

Costo

I costi dei piani di assicurazione sanitaria variano notevolmente, a seconda di dove vivi, della tua età e del livello di copertura che stai cercando. I piani di assicurazione sanitaria disponibili tramite Marketplace sono basati su una scala di reddito. Per le persone in determinate categorie di reddito, potresti avere diritto a crediti d'imposta che puoi applicare ai costi della tua assicurazione sanitaria.

Esistono diversi tipi di costi associati alla copertura assicurativa sanitaria. Di seguito è riportata una panoramica che può essere utile:

• Premio: pagamento effettuato alla tua compagnia di assicurazione sanitaria per mantenere attivo il tuo piano, solitamente addebitato su base mensile
• Franchigia: importo fisso che devi pagare ogni anno per le spese mediche prima che la tua assicurazione sanitaria inizi il pagamento delle spese mediche, alcuni piani non hanno franchigie
• Coassicurazione: una percentuale della fattura medica di cui sei responsabile dopo aver pagato la franchigia, alcuni piani non hanno la coassicurazione
• Copagamento o “copay”: una quota fissa che paghi ogni volta che visiti il ​​medico o compili una prescrizione, alcuni piani non hanno co-pagamenti

Si prega di tenere presente che molti piani di assicurazione sanitaria sono obbligatori per coprire i servizi di prevenzione senza addebitarti un ticket o una coassicurazione, anche se non hai soddisfatto la franchigia per l'anno.

Prescrizioni

Poiché ogni piano è diverso, è importante capire se i tuoi farmaci sono coperti dal tuo piano o se potresti aver bisogno di una copertura aggiuntiva per aiutarti. Farmaci diversi rientrano in categorie diverse, o "livelli". Ad esempio, se hai Medicare, potresti dover iscriverti a Medicare parte D oppure un piano Medicare Advantage, che copre i farmaci da prescrizione.

Se i tuoi farmaci non sono coperti o se hai costi elevati per le tue prescrizioni, consulta un lista di risorse che può aiutarti a pagare i tuoi farmaci.

Domande che potresti avere sulla prevenzione e la preparazione a possibili infortuni domestici

Cose da fare se sei ferito

• Chiama subito i soccorsi. Tieni un telefono e i numeri di emergenza su un tavolo basso. Sarà più facile raggiungerli se cadi e hai difficoltà ad alzarti.
• Consulta il tuo medico anche se pensi di non essere gravemente ferito.

General

• Se hai un'andatura instabile, usare un deambulatore o un bastone dopo l'addestramento di un fisioterapista può ridurre il rischio di cadute. Non aggrapparti a mobili o pareti per sostenerti.
• Alcune compagnie assicurative pagheranno un terapista occupazionale per valutare la sicurezza della tua casa e per aiutarti a semplificare le attività della vita quotidiana.
• Evitate di surriscaldare la casa, poiché il calore eccessivo può peggiorare i sintomi miastenici.
• Indossare sempre calzature comode, con tacchi bassi e suole antiscivolo.
• Fate controllare la vista una volta all'anno.
• Parla con il tuo farmacista e con il tuo medico curante sui farmaci che potrebbero provocarti sonnolenza o vertigini.
• Esercitare regolarmente.
• Fai attenzione agli oggetti che potrebbero farti inciampare. Mantieni i passaggi pedonali liberi.
• Ripara eventuali buchi o punti ruvidi sul pavimento, sui marciapiedi o sui gradini.
• Pulire immediatamente eventuali macchie sul pavimento.
• Evita di correre per attraversare la strada o per rispondere al telefono o al campanello.
• Utilizzare cera antiscivolo o evitare di incerare i pavimenti.
• Assicuratevi che i tappeti siano stesi in piano. Fissateli con nastro adesivo per tappeti o puntine, nastro biadesivo o supporto antiscivolo. Non usate tappeti.
• Installare ringhiere robuste su entrambi i lati delle scale.
• Riparare scale allentate o irregolari.
• Installare luci in cima e in fondo alle scale.
• Mantenere le scale libere da ingombri.
• Prenditi il ​​tempo necessario per ritrovare l'equilibrio quando ti alzi da una sedia o dal letto.
• Per mantenere l'equilibrio quando si raccolgono oggetti da terra, chinarsi piegando le ginocchia anziché sporgersi in avanti.
• Siediti su sedie dotate di braccioli sufficientemente robusti da aiutarti ad alzarti e ad abbassarti.
• Non usare una sedia come sgabello.
• Per evitare di inciampare, usare del nastro adesivo sui cavi elettrici o arrotolarli vicino al muro.
• Posiziona degli interruttori in modo da poter accendere le luci prima di entrare in una stanza buia.
• Installare luci intense in tutta la casa.
• Sostituisci le lampadine non appena si fulminano.
• Installa rilevatori di fumo a ogni piano della casa e assicurati che funzionino.
• Installa luci esterne in tutti gli ingressi della tua casa.
• Crea un elenco dei numeri di telefono e degli indirizzi di emergenza e conservali in un posto pratico.
• In caso di incendio, avere un piano di uscita di emergenza. Tenere a portata di mano un estintore.
• Tieni una torcia in un posto comodo da usare in caso di interruzione di corrente.
• Si consiglia di utilizzare un sistema di allarme medico personale con pulsante di aiuto come Lifeline®.
• Indossare un braccialetto o un ciondolo identificativo medico.
• Se vivi da solo, chiedi a un familiare o a un amico di controllare ogni giorno come stai.
• Programma il tuo telefono con i numeri di emergenza nella tua rubrica.

Sicurezza della camera da letto

• Posiziona il letto in un punto facilmente raggiungibile dalle luci e dal telefono.
• Utilizza una luce notturna per illuminare il percorso tra il letto e il bagno.

Sicurezza del bagno

• Per evitare debolezza, limita il tempo trascorso sotto la doccia o nella vasca.
• Se la debolezza rappresenta un problema, fatevi aiutare da qualcuno durante il bagno.
• Posizionare delle strisce antiscivolo o un tappetino di gomma nella vasca o nella doccia.
• Installare barre di sostegno sulla parete o sul lato della vasca o della doccia.
• Se non sei stabile, usa una sedia da doccia o un sedile da bagno con impugnature in gomma.
• Tenere il pavimento asciutto per evitare che scivoli.
• Utilizzare una doccetta portatile per facilitare il bagno e il risciacquo.
• Per evitare di far cadere il sapone, usate del sapone liquido o del sapone su una corda.
• Se hai difficoltà ad alzarti dalla posizione seduta, installa un sedile per WC rialzato e delle barre di sostegno sul muro.
• Per evitare scottature, impostare la temperatura dell'acqua calda a 120° o inferiore.

Sicurezza in cucina

• Quando le braccia sono deboli, fai scivolare i contenitori pesanti di cibo lungo il tavolo (o usa un carrello) invece di sollevarli.
• Metti gli alimenti in contenitori più piccoli, che sono più facili da sollevare e maneggiare.
• Per prevenire incendi, tenere abiti larghi, asciugamani e tende lontano dai fornelli.
• Posiziona gli oggetti che usi più spesso in modo che siano facilmente raggiungibili, così non dovrai arrampicarti.

• Eccezione: Se stai assumendo farmaci immunosoppressori, come prednisone, azatioprina o micofenolato, di solito è consigliabile evitare vaccini vivi attenuati. Esempi di vaccini vivi attenuati includono il vaccino contro l'herpes zoster e la forma spray nasale del vaccino antinfluenzale (l'iniezione antinfluenzale è inattivata e quindi non viva, quindi è molto più sicura nei pazienti immunodepressi). È importante che tu ne parli con qualsiasi medico quando prendi in considerazione un vaccino. Se non sei sicuro, chiedi al tuo medico se stai assumendo farmaci immunosoppressori e, in tal caso, se il vaccino è sicuro per te. Da notare che la maggior parte dei vaccini è inattivata (ad esempio morta), ma pochi vaccini sono vivi e attenuati (ad esempio il patogeno è vivo ma non molto virulento e quindi immunizza il paziente senza causare la malattia). Poiché i vaccini vivi attenuati comportano un rischio maggiore per coloro che sono immunodepressi, questo cavillo è importante e vale sempre la pena di essere preso in considerazione.

Vaccino Shingrix: Shingrix è un nuovo vaccino non vivo contro la varicella zoster, il virus che causa l'herpes zoster e la varicella. L'herpes zoster si verifica più spesso nei pazienti con funzionalità del sistema immunitario compromessa. Molti dei trattamenti per la miastenia grave aumentano il rischio di sviluppare l'herpes zoster.

Il vaccino Shingrix ha dimostrato di essere estremamente efficace in due grandi studi clinici su adulti di età superiore ai 50 anni. Il vaccino è ora raccomandato dai Centers for Disease Control (CDC) per tutti gli adulti di età superiore ai 50 anni. A differenza del precedente vaccino contro l'herpes zoster, Shingrix non ha una componente virale viva. Shingrix è probabilmente sicuro per i pazienti con ridotta funzionalità del sistema immunitario, come i pazienti MG che assumono farmaci immunosoppressori. Sono in corso studi per valutare l'efficacia di Shingrix nei pazienti con ridotta funzionalità del sistema immunitario. I pazienti MG di età superiore ai 50 anni dovrebbero discutere i rischi e i benefici di Shingrix con il loro medico di base e neurologo.

Scarica qui l'MG-ADL.

Riferimenti: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Profilo delle attività quotidiane della miastenia gravis. Neurologia. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG composite e gruppo di studio MG-QOL15. MG ADL: ancora una misura di esito rilevante. Muscle Nerve, 2011; 44 (5): 727-731.