Management Team
Personale
Consiglio di Amministrazione
Consigliere speciale del consiglio di amministrazione
Management Team
Samantha Masterson – Presidente e Amministratore Delegato
Samantha apporta alla Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) oltre 25 anni di esperienza nella leadership di organizzazioni non profit, inclusi ruoli dirigenziali presso organizzazioni sanitarie nazionali come March of Dimes, National Brain Tumor Society e American Liver Foundation. Da quando è entrata a far parte di MGFA più di sei anni fa, ha guidato l'organizzazione attraverso due cicli di pianificazione strategica, promuovendo una crescita significativa in termini di capacità organizzativa, impatto dei programmi, coinvolgimento della comunità e realizzazione della missione, il tutto ampliando l'impatto di MGFA a livello nazionale e globale. Nota per la sua competenza nella pianificazione strategica, nello sviluppo organizzativo, nella governance del consiglio di amministrazione, nel coinvolgimento dei volontari e nella generazione di entrate, Samm ha rafforzato la posizione di MGFA come organizzazione leader al servizio della comunità affetta da miastenia grave. In qualità di Amministratore Delegato, fornisce la visione e la leadership necessarie per promuovere la missione di MGFA, favorire la collaborazione tra le parti interessate e garantire che l'organizzazione rimanga reattiva alle esigenze in continua evoluzione di pazienti, famiglie, medici e ricercatori.
Craig Strenger – Direttore operativo
Craig entra a far parte di MGFA con oltre 30 anni di esperienza nel settore non-profit e ha ricoperto il ruolo di dirigente presso la Muscular Dystrophy Association, l'American Diabetes Association, la Cystic Fibrosis e la National Brain Tumor Society. Craig è noto per il suo approccio creativo e innovativo e per la sua spiccata capacità di coltivare team orientati ai risultati e capaci di generare impatto. In qualità di Chief Operating Officer, guida le operazioni e le iniziative aziendali di MGFA, il coinvolgimento dei fornitori di servizi e delle aziende, nonché le funzioni finanziarie e di bilancio.
Jenny McCue – Vicepresidente, Ricerca globale e sviluppo clinico
Jenny McCue è entrata a far parte della MGFA nel 2026. È una figura di spicco nel coinvolgimento dei pazienti, nella difesa dei loro diritti e nella strategia di ricerca clinica sulle malattie rare. La sua carriera si è concentrata sulla promozione di approcci incentrati sul paziente nella ricerca e nello sviluppo di farmaci, costruendo solide partnership tra comunità di pazienti, organizzazioni di difesa dei diritti, ricercatori, industria e governo. Vanta una vasta esperienza intersettoriale, avendo ricoperto ruoli di leadership in organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, nel governo federale, in aziende farmaceutiche globali e nell'industria biotecnologica. Questa ampia esperienza le conferisce una prospettiva unica su come garantire che i pazienti rimangano al centro delle priorità di ricerca, dello sviluppo clinico e dell'innovazione terapeutica, non come partecipanti, ma come protagonisti. Jenny ha iniziato a collaborare con la comunità dei pazienti affetti da miastenia grave durante il suo periodo all'UCB, dove ha guidato la strategia di coinvolgimento e difesa dei diritti in diverse aree delle malattie rare, tra cui la miastenia grave.
Michael Antonellis – Vicepresidente, Marketing e Comunicazioni Globali
Michael Antonellis è entrato a far parte della MGFA nel 2020 ed è un professionista del marketing e della comunicazione aziendale orientato ai risultati, che ha ricoperto posizioni di leadership di rilievo presso organizzazioni non profit del settore sanitario, aziende high-tech e agenzie di marketing e pubbliche relazioni, tra cui la National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) e Fleishman Hillard. Guida e crea team di esperti che mettono in risalto il valore della MGFA per tutti gli stakeholder esterni. In qualità di Vicepresidente del Marketing e della Comunicazione Globale, Michael crea e guida la direzione strategica e la visione per tutte le iniziative di sensibilizzazione, comunicazione e promozione, adottando un approccio multicanale a supporto delle iniziative di sviluppo/raccolta fondi, formazione, ricerca e supporto ai pazienti, rivolte a un'ampia varietà di pubblico, sostenitori e stakeholder.
Daryl Lee – Direttore finanziario nazionale
Daryl arriva alla MGFA con un background aziendale diversificato. Dopo aver iniziato la sua carriera come ingegnere aerospaziale, Daryl ha ricoperto vari ruoli in ambito finanziario e dirigenziale nei settori della tecnologia, della sanità e del non profit. È noto per la sua capacità di lavorare in team e per le sue doti analitiche, che mette a disposizione dei colleghi in tutta l'azienda. I suoi incarichi più recenti sono stati presso Providence St. Joseph Healthcare e Working Wardrobes for a New Start.
Personale MGFA
Krista Murray – Direttrice nazionale senior per lo sviluppo
Krista Murray porta in MGFA oltre 15 anni di esperienza nella leadership di organizzazioni non profit, con una carriera incentrata sulla creazione di programmi, partnership e strategie filantropiche che mettano in contatto le persone con l'assistenza, le risorse e le opportunità di cui hanno bisogno per prosperare.
Prima di entrare a far parte di MGFA, Krista ha ricoperto ruoli dirigenziali e di leadership a livello nazionale in organizzazioni focalizzate su alloggi, sviluppo della forza lavoro e assistenza sanitaria, tra cui quello di Direttrice Esecutiva del Catherine McAuley Center e di Responsabile Nazionale della Filantropia presso NextFlex. Nel corso della sua carriera, ha instaurato collaborazioni significative, ottenuto finanziamenti strategici e riunito persone attorno a sfide complesse per creare un cambiamento duraturo.
Krista è particolarmente attratta dalla missione di MGFA perché crede che nessuno debba affrontare da solo una sfida che le cambia la vita. Questa convinzione plasma il suo approccio alla filantropia e il suo impegno nel garantire che le persone e le famiglie colpite dalla miastenia grave abbiano accesso al supporto, alla comunità e alla speranza di cui hanno bisogno. Al di fuori del lavoro, Krista ama festeggiare le festività natalizie il più a lungo possibile e porta lo stesso spirito di calore, connessione e gioia anche nel suo lavoro, convinta che le comunità più forti siano costruite da persone che si sostengono a vicenda.
In qualità di Direttrice Nazionale Senior per lo Sviluppo, Krista guida le attività di raccolta fondi e di partenariato di MGFA, contribuendo a costruire le risorse filantropiche necessarie per promuovere la ricerca, ampliare la consapevolezza e rafforzare il supporto per tutte le persone affette da miastenia grave.
Tom Lorenzo – Direttore Senior, Marketing Integrato Globale e Brand
Tom entra a far parte della MGFA con quasi 20 anni di esperienza nella leadership creativa, nella strategia di brand, nel marketing e nei media digitali. Nel corso della sua carriera, ha collaborato con organizzazioni di ogni dimensione per aiutarle a raccontare le proprie storie in modo più chiaro, raggiungere nuovi pubblici e costruire comunità più solide. Il suo background include la guida della strategia e della creatività per importanti organizzazioni non profit, marchi di intrattenimento e istituzioni educative. È particolarmente attratto da progetti orientati alla missione che abbiano un impatto positivo sulla vita delle persone. In qualità di direttore senior del marketing integrato globale e del brand, Tom guida gli sforzi della MGFA per valorizzare il brand dell'organizzazione e aiutare un numero maggiore di persone a connettersi con le informazioni, le risorse e la comunità che la MGFA offre.
Genna Mvalo – Direttrice nazionale dei programmi
Genna è una leader affermata che ha gestito progetti complessi e collaborato con diverse organizzazioni locali, nazionali e internazionali. Il suo percorso professionale include molteplici ruoli in organizzazioni non profit orientate alla missione nel settore delle malattie rare. Ha lavorato come consulente per la salute della comunità con i Peace Corps degli Stati Uniti in Malawi, dove si è impegnata attivamente in servizi sanitari, di benessere e antidiscriminazione per i membri emarginati della comunità, in particolare donne e persone affette da HIV. Si è laureata alla Boston University con una laurea in Salute Pubblica e Biologia. Genna è una leader entusiasta con esperienza nella difesa delle popolazioni vulnerabili e nella facilitazione di progetti di sviluppo strategico incentrati sull'emancipazione di individui, gruppi e comunità.
Megan McKay – Responsabile nazionale, fiere e formazione sulla salute della comunità
Megan è una responsabile di programmi esperta che ha gestito iniziative su larga scala per l'equità educativa e sanitaria in organizzazioni accademiche, non profit e comunitarie. Il suo background professionale include la progettazione e la supervisione di programmi che ampliano l'accesso alla ricerca, alla formazione e ai percorsi di carriera per le popolazioni rurali e svantaggiate. Ha guidato eventi complessi e multi-stakeholder, sviluppato partnership sostenibili e costruito sistemi basati sui dati per migliorare i risultati e l'equità nella formazione sanitaria. Megan si è laureata presso l'Università dell'Arizona con una laurea triennale e porta con sé sia la competenza professionale che un impegno personale nella difesa dei diritti dei pazienti. La sua passione è promuovere programmi inclusivi e orientati alla missione che rafforzano le comunità e migliorano la vita.
Makena Lincoln – Responsabile senior delle operazioni globali di ricerca e cliniche
Makena è una professionista della gestione di progetti con 5 anni di esperienza in diversi settori, tra cui la pubblicità e l'organizzazione di eventi. La sua competenza principale risiede nel garantire il successo e la fluidità dei progetti dall'inizio alla fine . Mette a frutto le sue capacità di gestione strategica e di adattamento nel suo lavoro presso MGFA, contribuendo al dipartimento di ricerca attraverso la gestione dei finanziamenti e mantenendo i pazienti al centro dello sviluppo clinico. Ex allieva del Bandier Program della Syracuse University, ha sempre nutrito un vivo interesse per la ricerca sulle malattie rare e per la ricerca di soluzioni che migliorino l'assistenza ai pazienti.
Melissa Tyson – Responsabile nazionale, Operazioni esecutive
Melissa Tyson vanta oltre 20 anni di esperienza nella collaborazione con CEO, consigli di amministrazione, funzionari eletti e team dirigenziali di alto livello per rafforzare la governance, chiarire la strategia e promuovere l'efficacia organizzativa. Dal 2005, Melissa ha ricoperto ruoli di alta responsabilità e di partnership con dirigenti di alto livello nei settori sanitario, governativo, agricolo e tecnologico. Presso il Crestwood Medical Center, ha collaborato con il CEO e il Consiglio di Amministrazione per rafforzare la governance e la pianificazione strategica. Successivamente, ha ricoperto il ruolo di consulente senior del Presidente della Commissione della Contea di Madison, guidando la strategia di comunicazione, supervisionando la comunicazione durante la crisi COVID-19 e supportando la trasparenza nella supervisione del bilancio. Più recentemente, Melissa ha ricoperto il ruolo di Responsabile delle Operazioni Esecutive e Assistente Speciale del CEO nei settori agricolo e tecnologico, dove ha allineato l'esecuzione della leadership con le priorità strategiche, migliorato i processi di governance del consiglio di amministrazione e implementato sistemi per aumentare la chiarezza, la responsabilità e il follow-up in tutta l'organizzazione. Nota per il suo giudizio, la sua discrezione e la sua capacità di anticipare le esigenze, Melissa si dedica con passione alla creazione di strutture che consentano ai leader di concentrarsi su ciò che conta di più.
Kathleen Timothy – Specialista nazionale in coinvolgimento e advocacy della comunità
Kathi entra a far parte della MGFA come volontaria e sostenitrice appassionata, forte di una solida esperienza nel settore sanitario. Con una vasta esperienza nel settore, ha precedentemente ricoperto il ruolo di Direttrice dell'Accesso Pazienti per due ospedali, dove si è concentrata su assicurazioni, finanza sanitaria e miglioramento dell'esperienza complessiva del paziente. Il suo impegno nella difesa dei diritti e nel coinvolgimento della comunità è di lunga data, come dimostra la sua collaborazione con l'American Cancer Society nella raccolta fondi, nel coordinamento dei volontari e nella sensibilizzazione del pubblico. Kathi ha conseguito un master in Amministrazione Sanitaria presso la Southern New Hampshire University poco prima della diagnosi di miastenia grave. Come volontaria della MGFA, ha co-gestito due gruppi di supporto ed è stata presidente sia della Fiera della Salute della Comunità di Tampa Bay (MGFA Tampa Bay Community Health Fair) che della Marcia per la Miastenia Gravis di Tampa Bay (Tampa Bay MG Walk). È profondamente impegnata a creare un ambiente di volontariato significativo, efficace e di supporto, incoraggiando gli altri a dare il proprio contributo, dando al contempo priorità al proprio benessere.
Consiglio di Amministrazione
Comitato Esecutivo
Robert Thomas – Presidente
Robert Thomas ricopre la carica di Presidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA ed è Presidente del Comitato Esecutivo. Attualmente è Fondatore, Presidente e CEO di NUEnergy Payroll HR, una nuova società di servizi paghe. Imprenditore creativo e appassionato, ha fondato aziende attraverso trasformazioni organizzative, ha affiancato start-up e ha contribuito al loro successo. Si impegna attivamente nella comunità attraverso interventi pubblici, mettendo a frutto la sua vasta esperienza come amministratore delegato di grandi aziende, come Chief Benefits Officer per Strategic Benefits Administration, Strategy, Operations & HRIS presso la Città di Houston e come Executive in Residence presso l'Houston Technology Center, Mentor/Advisor per le aziende del SURGE Accelerator, ex membro del Consiglio Consultivo del Preside del College of Technology dell'Università di Houston e membro del Consiglio Consultivo del Preside della Facoltà di Scienze della Salute dell'Università del Texas. Il suo impegno sociale nei confronti dell'Università di Houston Downtown si concretizza nel suo ruolo di Senior Corporate Fellow, con particolare attenzione alla finanza aziendale avanzata, alla gestione strategica del business, alle previsioni finanziarie e alla comunicazione per i professionisti della finanza. In precedenza, Robert ha ricoperto ruoli dirigenziali presso Fidelity, ADP, Hewitt e Bank of America. Robert ha iniziato la sua carriera con il servizio militare come sottufficiale del Corpo dei Marines degli Stati Uniti. Ha conseguito un MBA presso l'Università di Phoenix e ha completato programmi di sviluppo manageriale presso la Harvard Business School e la Haas School of Business dell'Università della California, Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vicepresidente e Tesoriere
Justin Stachtiaris è Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA, Presidente del Comitato Finanziario e degli Investimenti e Tesoriere del Comitato Esecutivo di MGFA. Attualmente è Associate nel gruppo Healthcare Private Equity di Bain Capital . Justin si dedica principalmente a collaborare e investire in aziende operanti nei settori del software sanitario e della ricerca nelle scienze della vita. Prima di entrare in Bain Capital nel 2020, Justin ha lavorato per tre anni presso Bain & Company, dove ha collaborato con clienti nei settori della ricerca farmaceutica, della vendita al dettaglio di prodotti sanitari e dei beni di consumo. Presso Bain & Co, Justin ha anche guidato la sezione di Boston di Inspire, un'organizzazione no-profit che fornisce consulenza strategica pro bono a ONG in crescita nei settori della sanità, dell'istruzione e dello sviluppo globale. Nell'ottobre 2019, Justin ha guidato un progetto di Inspire in cui ha collaborato con Brian Gladden e Nancy Law alla creazione del piano strategico MGFA 2020-2022. Ispirato dalla missione di MGFA e colpito dalle conversazioni con i membri della comunità, Justin ha continuato a impegnarsi e a sostenere le iniziative strategiche in corso. Ha conseguito una laurea in ingegneria dei sistemi presso l'Università della Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Segretaria
Adrejia Lajoy Ann Boutté ricopre la carica di Segretaria del Consiglio di Amministrazione di MGFA. Avvocata specializzata in contenzioso in Louisiana con oltre 20 anni di esperienza in entrambi i lati dell'aula di tribunale, come consulente legale interna e come avvocata specializzata in contenzioso commerciale, ha difeso cause per conto di un'azienda Fortune 500 e diverse compagnie assicurative a livello nazionale. Grazie alla sua solida esperienza nella leadership di organizzazioni legali (a livello statale e nazionale), in materia di compliance (con particolare attenzione al rischio informatico) e al suo impegno di lunga data per la promozione della diversità, Adrejia offre regolarmente corsi di formazione e presentazioni a individui e aziende. Adrejia eccelle nel "pensare fuori dagli schemi" e nel portare argomenti seri a qualsiasi discussione con umorismo e altri metodi accessibili. Da oltre 35 anni membro di MGFA, con una passione per la ricerca e la formazione, Adrejia si è sentita attratta dalla missione di MGFA. Adrejia ha conseguito una laurea in Psicologia presso la Xavier University School of Louisiana, una laurea in Giurisprudenza presso il Southern University Law Center e un Master in Diritto Commerciale (LLM), con specializzazione in Studi di Conformità, presso la Loyola University Chicago School of Law.
Consiglio di amministrazione | Membri del consiglio
Wes Caudle
Wes Caudle è entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione di MGFA nel 2025. Wes è un dirigente del settore biofarmaceutico con oltre 15 anni di esperienza nella definizione e ottimizzazione dell'accesso dei pazienti, del rimborso e dei servizi di supporto in mercati complessi di specialità e malattie rare. Riconosciuto per la sua visione strategica, il rigore operativo e la passione per il miglioramento dell'esperienza di pazienti e caregiver, Wes ha creato e guidato team ad alte prestazioni che offrono soluzioni innovative per l'accesso a nuove terapie. Il suo lavoro si concentra sulla pianificazione strategica per il successo a lungo termine delle funzioni di servizi ai pazienti sponsorizzate dalle aziende farmaceutiche, sulla progettazione e implementazione di programmi completi di supporto ai pazienti e sulla creazione di percorsi equi per l'accesso ai farmaci per diverse popolazioni di pazienti. Wes ha conseguito una laurea in Biologia e un Master in Amministrazione Sanitaria presso l'Università di Memphis.
Suhas Cetlur
Suhas Cetlur è entrata a far parte del Consiglio di Amministrazione di MGFA nell'ottobre 2026 e fa parte del Comitato Finanza e Investimenti. È Tesoriere e Responsabile dei Sistemi Finanziari presso GEICO, dove sovrintende alla strategia e alle operazioni di tesoreria, alla modernizzazione dei sistemi finanziari e alla gestione del rischio finanziario. Le sue responsabilità includono pagamenti, gestione della liquidità, rapporti bancari e iniziative di trasformazione finanziaria. Vanta una vasta esperienza nel rafforzamento dei controlli finanziari, nel miglioramento dell'efficienza operativa e nella guida di team ad alte prestazioni all'intersezione tra finanza e tecnologia. Prima di entrare in GEICO, Suhas ha lavorato per oltre 17 anni presso JPMorgan Chase ricoprendo ruoli dirigenziali senior in ambito finanziario e commerciale nei settori Wealth Management, Commercial Banking e Investment Banking. La sua esperienza comprende pianificazione strategica, gestione delle performance finanziarie, mercati dei capitali ed espansione internazionale. Ha conseguito un MBA presso il Symbiosis Institute of Business Management e vive a New York con il marito e i due figli.
Todd Fowler
Todd Fowler è entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione di MGFA nel 2025 e presiede il Comitato di Governance e Nomine di MGFA. È un commercialista abilitato (CPA) e socio senior di KPMG LLP con oltre 25 anni di esperienza nella gestione di progetti complessi e di grandi dimensioni a livello multinazionale. Attualmente responsabile del settore Energia, Risorse Naturali e Chimica di KPMG negli Stati Uniti, supervisiona il portafoglio di clienti di KPMG per i servizi di revisione contabile, fiscali e di consulenza nel settore. Vanta una solida esperienza in materia di rendicontazione finanziaria, controlli interni, gestione del rischio, fiscalità, ingegneria dei processi aziendali e corporate governance. Il suo background include il coordinamento di grandi progetti globali e la rendicontazione normativa per quanto riguarda le dichiarazioni SEC, i bilanci scorporati, le offerte pubbliche di debito, le cartolarizzazioni e le conversioni IFRS. Ha maturato tre anni di esperienza internazionale con KPMG in Germania. È membro dell'American Institute of Certified Public Accountants e della New York State Society of CPAs e contribuisce regolarmente con articoli e conferenze presso organizzazioni professionali del settore. Ha conseguito un master in contabilità e una laurea in amministrazione aziendale presso l'Università del Massachusetts. A Todd è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015 ed è entusiasta dell'opportunità di dare il suo contributo, sensibilizzare l'opinione pubblica e aiutare a realizzare la missione della MGFA di "un mondo senza miastenia grave".
Dott.ssa Kelly Gwathmey
La dottoressa Kelly Gwathmey è membro del Consiglio consultivo medico e scientifico della MGFA e del Consiglio di amministrazione della MGFA, e presiede il Comitato di ricerca. È professoressa associata di neurologia e direttrice degli studi clinici presso il Columbia University Irving Medical Center di New York. La dottoressa Gwathmey ha studiato neuroscienze e biologia comportamentale presso la Emory University di Atlanta, in Georgia. Ha poi frequentato la Eastern Virginia Medical School di Norfolk, in Virginia. Ha completato la sua formazione in neurologia e neurofisiologia clinica presso l'Università della Virginia. Successivamente ha completato una fellowship in medicina neuromuscolare presso il Brigham and Women's Hospital e il Massachusetts General Hospital di Boston. Presso l'Università della Virginia, ha avviato la clinica multidisciplinare MDA, ha co-diretto la clinica per la SLA e ha ricoperto il ruolo di direttrice dei programmi di fellowship in neuromuscolare e neurofisiologia clinica. La dottoressa Gwathmey è entrata a far parte della VCU nel gennaio 2019, dove ha lavorato prima di trasferirsi alla Columbia nel 2026. La dottoressa Gwathmey visita un'ampia gamma di pazienti con patologie neuromuscolari ed esegue studi elettrodiagnostici (studi di conduzione nervosa ed elettromiografia). I suoi interessi di ricerca includono i fattori di rischio ambientali nella SLA e gli strumenti per la valutazione della qualità della vita.
Erin Harrigan
Erin Harrigan è entrata a far parte del Comitato di Audit e Rischi del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 2025. È avvocata specializzata in contenzioso presso lo studio legale Troutman Pepper Locke, nella divisione Regolamentazione, Indagini, Strategia e Applicazione delle Normative, dove assiste clienti operanti in settori altamente regolamentati in indagini e azioni esecutive a livello statale, locale e federale. Erin vanta una solida esperienza nella consulenza a grandi aziende ed enti in materia di conformità normativa in una vasta gamma di settori, tra cui appalti pubblici, sanità, istruzione superiore, credito al consumo e edilizia residenziale multifamiliare. In precedenza, ha lavorato come procuratrice federale presso l'Ufficio del Procuratore degli Stati Uniti per il Distretto Occidentale della Virginia e come assistente del Procuratore Generale della Virginia. Erin ha conseguito la laurea presso il College of New Jersey e la laurea in giurisprudenza presso la William & Mary Law School. Convivendo con la miastenia grave da oltre 17 anni, non vede l'ora di contribuire alla missione della MGFA.
Clyde Tubolare
Clyde Hosein è attualmente membro dei comitati di Audit e Gestione del Rischio e di Finanza e Investimenti del Consiglio di Amministrazione della MGFA, di cui fa parte dal 2024. È un affermato dirigente finanziario senior (ora in pensione) che ha lavorato presso diverse importanti aziende tecnologiche, tra cui Automation Anywhere, RingCentral e Marvell Semiconductor. È inoltre membro di diversi altri consigli di amministrazione. Clyde possiede una profonda competenza in strategia finanziaria ed efficienza operativa e una vasta esperienza nella crescita di organizzazioni globali. Grazie alla sua solida esperienza nella supervisione finanziaria e nella leadership aziendale, Clyde apporta un valore significativo alla strategia finanziaria della MGFA. Gli è stata diagnosticata la miastenia grave ed è entusiasta di dare il suo contributo alla comunità MG e di aiutare ad affrontare le sfide legate alla diagnosi tardiva nella popolazione affetta da questa patologia.
Ani Maitra
Ani Maitra è membro del Comitato di Governance e Nomine del Consiglio di Amministrazione della MGFA, di cui fa parte dal 2024. Attualmente è professore associato di studi cinematografici e mediatici e Vice Rettore per l'Equità e la Diversità presso la Colgate University. Ani ha promosso con successo la diversità tra i docenti e ha implementato pratiche di assunzione inclusive e una leadership in materia di DEI (Diversità, Equità e Inclusione). La sua esperienza comprende la gestione del budget, la fidelizzazione del personale docente e la formazione contro i pregiudizi, il che lo rende un convinto sostenitore delle politiche inclusive. Ad Ani è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2011 ed è estremamente impegnato nella sensibilizzazione sulla miastenia grave, promuovendo al contempo iniziative educative e di advocacy a sostegno della comunità.
Dott. Kevin C. O'Connor
Il Dott. Kevin C. O'Connor è attualmente il Consulente Scientifico Capo dell'MGFA e membro del Consiglio di Amministrazione dell'MGFA. È professore di Neurologia e Immunobiologia presso la Yale School of Medicine. Kevin ha conseguito una laurea triennale in Chimica presso l'Università del Massachusetts Amherst e un dottorato di ricerca in Biochimica presso la Tufts Medical School. Dopo aver completato la formazione post-dottorato in immunologia presso la Harvard Medical School, ha lavorato per diversi anni presso la facoltà prima di trasferirsi a Yale.
La ricerca del dott. O'Connor si concentra sull'immunologia traslazionale umana e sulla neurologia, esplorando in particolare come le cellule B e i loro anticorpi contribuiscono al danno tissutale nelle malattie autoimmuni. Il suo team studia campioni derivati dall'uomo per comprendere come specifici sottoinsiemi di cellule B autoreattive e anticorpi avviano e sostengono l'autoimmunità. Il loro lavoro si concentra principalmente su malattie tra cui la miastenia gravis (MG), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMO) e la malattia da anticorpi della glicoproteina oligodendrocitaria mielinica (MOG).
Lorena Romasco
Lorraine è una dirigente di marketing e comunicazione di grande esperienza, specializzata nella costruzione del marchio, nel marketing di prodotto, nella generazione della domanda e nelle strategie di go-to-market per organizzazioni complesse. Recentemente ha ricoperto il ruolo di Principal Messaging Strategist presso Oracle, dove ha progettato framework di messaggistica scalabili ed esperienze per dirigenti relative a tecnologie cloud, intelligenza artificiale e soluzioni di IA agentica nei settori sanitario, dell'istruzione superiore e del settore pubblico. In precedenza, Lorraine ha ricoperto ruoli dirigenziali e di consulenza presso Gallagher, Edelman Financial Engines e Fidelity Investments, oltre che presso la propria società di consulenza al servizio di clienti Fortune 500. Ha conseguito un Master in Relazioni Pubbliche e Comunicazione Aziendale presso l'Emerson College e una Laurea in Giornalismo presso l'Indiana University.
Kyle Vendi
Kyle Sell ricopre la carica di Presidente del Comitato Audit e Rischi della MGFA. È socio senior di Deloitte & Touche LLP, dove ha assistito numerosi clienti internazionali nel corso della sua carriera trentennale. Possiede una vasta esperienza nei processi aziendali e nei sistemi contabili, nonché nella redazione di report secondo i principi contabili US GAAP, IFRS e le normative SEC. Figura di spicco nel settore, Kyle ha diretto la divisione Audit & Assurance di Deloitte nel New Jersey, è stato presidente della New Jersey Society of CPAs, ha ricevuto il Distinguished Services Award della NJCPA ed è stato inserito nella lista dei Top 50 di NJ Biz Accounting Power. Kyle è entrato a far parte del consiglio di amministrazione della MGFA per sostenere la moglie, Jocelyn, affetta da miastenia grave.
Mark Willig
Mark Willig è un dirigente di spicco nel settore delle scienze della vita, con oltre 25 anni di esperienza di successo a livello dirigenziale nella creazione e ristrutturazione di aziende globali, generando una crescita esponenziale. Il suo stile di gestione vincente e l'utilizzo di dati e analisi di mercato gli hanno permesso di superare regolarmente gli obiettivi aziendali e le aspettative di Wall Street, del consiglio di amministrazione e degli azionisti. Possiede una profonda esperienza nel lancio e nella diversificazione dell'offerta di prodotti, creando al contempo nuove fonti di reddito attraverso soluzioni innovative che contribuiscono a migliorare i risultati clinici per i pazienti. Ha ricoperto ruoli di leadership senior e di membro del consiglio di amministrazione in aziende Fortune 1000 come Thermo Fisher Scientific e Abbott Laboratories. Mark ha inoltre guidato tre diverse aziende verso l'acquisizione, tra cui startup in fase iniziale come PrognostiX, e ha gestito il rilancio di Exigon A/S e Specialty Laboratories. Attualmente è membro di tre consigli di amministrazione (di cui uno presiede) ed è Amministratore Delegato di Key Proteo. Nel corso della sua carriera, ha raccolto oltre 70 milioni di dollari in finanziamenti di Serie A e B. Mark è entrato a far parte del consiglio di amministrazione della MGFA nel 2025.
Consigliere speciale del consiglio di amministrazione
Dott. Paul Strumph
Il Dott. Paul Strumph ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA dal 2020 al 2026 e attualmente ricopre il ruolo di Consigliere Speciale del Consiglio, in particolare per le attività di ricerca e cliniche della MGFA. Il Dott. Strumph è anche il responsabile volontario del Registro dei Pazienti con Miastenia Gravis (MG) di Vitaccess. Nel 2022 ha ricevuto il Premio MGFA Impact, assegnato a un volontario che ha contribuito in modo significativo al percorso della MGFA, e nel 2026 il Premio Ellsworth, conferito a chi si è distinto per il servizio reso alla MGFA nel corso degli anni. Il Dott. Strumph è un endocrinologo specializzato in endocrinologia pediatrica e per adulti. Dopo aver esercitato la libera professione, è entrato a far parte dell'industria farmaceutica, contribuendo allo sviluppo di terapie per il trattamento del diabete per oltre 25 anni. È il fondatore e presidente del Centro di Eccellenza per il Diabete di Quintiles (ora IQVIA) e ha ricoperto la carica di Direttore Medico presso Quintiles, la Juvenile Diabetes Research Foundation (ora Breakthrough T1D), Metavant Sciences e Seraxis. Paul ha un'esperienza personale con le malattie autoimmuni croniche, avendo ricevuto una diagnosi di diabete di tipo 1 da bambino e di miastenia grave nel 2019. Ha conseguito una laurea presso la Wesleyan University, la laurea in medicina con lode in ricerca presso l'Università di Rochester e ha completato la specializzazione in Medicina Interna e Pediatria presso la Emory University.
Sedie Emerite
Brian Gladden
Brian Gladden ha ricoperto la carica di Presidente del nostro Consiglio di Amministrazione dal 2021 al 2024. È Direttore Finanziario di Zelis, un'azienda di tecnologia sanitaria sponsorizzata da Bain Capital e Parthenon Capital. Zelis è la piattaforma leader nel settore sanitario statunitense per l'ottimizzazione dei costi e dei pagamenti dei sinistri, con tecnologie e soluzioni all'avanguardia per la determinazione dei prezzi, il pagamento e la spiegazione dei sinistri. Prima di entrare in Zelis all'inizio del 2021, Brian è stato Operating Partner presso Bain Capital Private Equity, dove si è occupato di creare valore azionario per le società in portafoglio dei fondi di private equity nordamericani. Prima di entrare in Bain Capital, Brian è stato Direttore Finanziario di Mondelēz International, un'azienda globale di prodotti di consumo con sede a Chicago e fatturato di 30 miliardi di dollari, dove ha supervisionato tutti gli aspetti della funzione finanziaria globale dell'azienda, tra cui tesoreria, contabilità, fiscalità, pianificazione e analisi finanziaria (FP&A), fusioni e acquisizioni, tecnologia informatica, gestione delle strutture e servizi aziendali globali. Prima di Mondelēz, il Sig. Gladden è stato Direttore Finanziario di Dell, l'azienda tecnologica diversificata con sede ad Austin, in Texas, fatturato di 60 miliardi di dollari. Ha ricoperto anche ruoli di CEO e di alta dirigenza presso SABIC Innovative Plastics e General Electric. A Brian è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015. Ha conseguito una laurea in Economia aziendale presso la Millersville University.
Dottore in Giurisprudenza, Marc Kalish
Marc Kalish è un ex pilota di caccia dell'Aeronautica Militare e un avvocato in pensione che ora lavora come mediatore e arbitro. È entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1991, mentre ricopriva anche la carica di Presidente della sezione dell'Arizona. È stato eletto Presidente del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1992, posizione che ha mantenuto fino al 1996. È stato rieletto Vicepresidente del Consiglio nel 1997 e ha ricoperto tale carica fino al 1999, quando è stato costretto a dimettersi dopo essere stato nominato giudice temporaneo. Dopo essere entrato a far parte del Comitato Finanziario nel 2006, Marc è stato rieletto nel Consiglio nel 2008 e ne ha ricoperto la carica di tesoriere. Marc è sposato con Ginny (Virginia nata Morrison) dal 1970 e hanno due figli e due nipoti, che vivono tutti nelle vicinanze, a Phoenix. A Ginny è stata diagnosticata la miastenia grave nel 1958.
Susanna Klinger
Susan è una Vicepresidente Senior delle Risorse Umane in pensione. Ha trascorso 29 dei suoi 35 anni di carriera nelle Risorse Umane presso Citigroup, ricoprendo diversi ruoli all'interno dell'azienda. La sua esperienza spazia dalla risoluzione dei problemi alla gestione delle prestazioni, alla comunicazione e al reclutamento. Ha inoltre un particolare interesse per la tutela dei dipendenti, che si è facilmente tradotto in tutela dei pazienti. Poco dopo la diagnosi di miastenia grave nel 2004, si è impegnata con l'ex sezione di New York della MGFA, entrando a far parte del consiglio di amministrazione nel 2005. Nel 2008 è entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA. Susan ha svolto attività di volontariato presso il Medicare Rights Center come sostenitrice della salute e ha anche ricoperto il ruolo di membro del consiglio di amministrazione e responsabile delle Risorse Umane per l'Human Development Services of Westchester, un'organizzazione che offre programmi multidisciplinari per le persone in via di guarigione da problemi di salute mentale. Susan ha conseguito una laurea in Sociologia presso il Brooklyn College e ha frequentato la Business Management School del Baruch College. È co-responsabile del gruppo di supporto per la miastenia grave della Grande New York. Ha fatto parte di diversi comitati della MGFA. ha ricoperto le cariche di segretario del consiglio di amministrazione, vicepresidente e presidente facente funzione.
Terra di Ester
Esther è una specialista di marketing in pensione della Dematic, azienda produttrice di attrezzature per la movimentazione dei materiali, dopo 45 anni di servizio. Durante la sua carriera e anche successivamente, si è dedicata al volontariato per la Myasthenia Gravis. Ha conosciuto la MGFA (Associazione per la Miastenia Gravis) quando le è stata diagnosticata la miastenia gravis nel 1960. Da allora è sempre stata coinvolta a livello nazionale e locale. Nel 1975 ha co-fondato la sezione dei Grandi Laghi della MGFA, dove ha ricoperto diverse cariche nel consiglio direttivo. È entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA nel 1985, prestando servizio in numerosi comitati fino al 2009, incluso il ruolo di presidente del consiglio dal 2003 al 2007. Con la passione di aiutare le persone affette da miastenia gravis, continua a dedicarsi con impegno e sostegno ai pazienti in tutto il Michigan.
Marcia S. Lorimer, infermiera professionista
Marcia Lorimer, CPNP, RN, è professoressa emerita presso la Duke University School of Nursing, dove per molti anni ha ricoperto il ruolo di docente principale e direttrice del corso di laurea specialistica in infermieristica pediatrica, riconosciuto a livello nazionale. Si è laureata presso la Mount Sinai Hospital School of Nursing, il City College di New York (BS), l'Albert Einstein College of Medicine (certificato PNP) e l'Università della Virginia (MSN). A Marcia è stata diagnosticata la miastenia all'età di 10 anni. Ha ricoperto diverse cariche nel consiglio di amministrazione della MGFA sin dalla sua prima elezione nel 1991, tra cui presidente, presidente di commissione e rappresentante presso il NAB.
Sam Schulhof
Sam è stato eletto membro del Consiglio di Amministrazione di MGFA nel 2005 e successivamente ha ricoperto la carica di Tesoriere e poi di Presidente del Consiglio fino al 2016. Vanta oltre 40 anni di esperienza operativa e di leadership esecutiva di alto livello sia nel settore pubblico che in quello privato. Sam è stato uno dei quattro Direttori Tecnici del Corporate Research Center di GE, responsabile della supervisione di cinque dei tredici laboratori del Centro e del GE Environmental Research Center. Era inoltre responsabile della gestione quotidiana dei programmi tecnici per GE Capital e le sue 25 divisioni. Prima di entrare in GE, ha ricoperto la carica di Vicepresidente Associato per la Ricerca Applicata e di Vicepresidente dell'University of Pittsburgh Trust. In precedenza, ha ricoperto incarichi politici di alto livello presso l'Agenzia per la Protezione Ambientale degli Stati Uniti (EPA), il Dipartimento della Salute, dell'Istruzione e del Welfare degli Stati Uniti, The Action Agency (Peace Corps e VISTA) e come Vice Assistente Speciale di due Presidenti degli Stati Uniti. Nel corso della sua carriera, Sam è stato coinvolto in diverse start-up tecnologiche in qualità di fondatore, investitore e presidente del consiglio di amministrazione. Attualmente, Sam è presidente emerito della MGFA (Massachusetts Gallery of Fine Arts). È anche membro del consiglio di amministrazione del Gulf Beach Art Center, Inc.
Cattedra postuma emerita
Legge di Nancy
Nancy Law ha ricoperto la carica di CEO della Myasthenia Gravis Foundation of America da marzo 2016 a febbraio 2020, diventandone Presidente del Consiglio di Amministrazione nel 2020. Prima di assumere l'incarico di CEO, è stata membro del consiglio di amministrazione dell'organizzazione per 8 anni. Nancy si è ritirata nel 2015 dopo una carriera di 28 anni presso la National Multiple Sclerosis Society, dove ha ricoperto il ruolo di Vicepresidente Esecutivo. Ha guidato le attività della Società in materia di programmi, servizi e assistenza clinica, impegnandosi per offrire programmi di alta qualità alle persone affette da sclerosi multipla e alle loro famiglie in tutto il Paese, e per migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità. Diagnosticata con miastenia grave nel 1996, Nancy si è sempre dedicata con entusiasmo alla causa della sua malattia e ha guidato l'implementazione di nuovi programmi della MGFA, tra cui il supporto telefonico tra pari (MG Friends), Partners in MG Care, e ha ampliato la visibilità e la rilevanza della MGFA sui social media. Ha fatto parte di diversi consigli nazionali e internazionali di pazienti affetti da miastenia grave. Dopo essersi ritirata dalla NMSS e prima di assumere la carica di CEO della MGFA, Nancy ha fornito consulenza all'industria farmaceutica sulla progettazione di programmi e strategie per migliorare la comunicazione tra medico e paziente. Nancy si era laureata in comunicazione presso l'Ohio Wesleyan University e aveva ottenuto la licenza di assistente sociale in Ohio nel 1986. Prima di entrare a far parte della MS Society, aveva lavorato nel settore della tutela dei minori, della certificazione e supervisione di case famiglia e della gestione dei volontari. Nancy è scomparsa nel 2021.
Ed Walsch
Ed è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione di MGFA nel 2010, ha ricoperto la carica di Tesoriere dal 2011 al 2016 e quella di Presidente del Consiglio di amministrazione di MGFA dal 2016 al 2020. Ed è scomparso nel 2021. Ed era un dirigente di alto livello con oltre 30 anni di esperienza internazionale in ambito finanziario e operativo nei servizi finanziari per aziende e consumatori. Dopo essersi ritirato da Citibank/Citicorp, dove ricopriva la carica di Vicepresidente esecutivo (EVP) e Direttore amministrativo del settore Credito al consumo, si è dedicato a diverse startup di private equity, partecipando come membro del Consiglio di amministrazione e investitore. In qualità di EVP, era responsabile di tutti i prodotti finanziari, ad eccezione delle carte di credito, per Citibank/Citigroup e gestiva un patrimonio di 222 miliardi di dollari.
