Management Team
Samantha Mastroson - Presidente e amministratore delegato
Samm arriva alla MGFA con oltre due decenni di esperienza nel settore non-profit, ricoprendo ruoli di leadership esecutiva per organizzazioni non-profit sanitarie come March of Dimes, National Brain Tumor Society e American Liver Foundation. Ha una vasta esperienza in gestione organizzativa, pianificazione strategica, sviluppo del consiglio di amministrazione e dei volontari e generazione di entrate che si traduce in crescita e impatto. In qualità di dirigente senior della MGFA, Samm è responsabile di fornire la visione e la strategia per realizzare il lavoro identificato nel piano strategico dell'organizzazione che supporta la visione e la missione della MGFA e di garantire che sia le strutture operative che quelle del consiglio supportino questo lavoro.
Craig Stretto - Direttore operativo
Craig entra a far parte di MGFA con oltre 30 anni di esperienza nel settore non-profit e ha ricoperto il ruolo di dirigente presso la Muscular Dystrophy Association, l'American Diabetes Association, la Cystic Fibrosis e la National Brain Tumor Society. Craig è noto per il suo approccio creativo e innovativo e per la sua spiccata capacità di coltivare team orientati ai risultati e capaci di generare impatto. In qualità di Chief Operating Officer, guida le operazioni e le iniziative aziendali di MGFA, il coinvolgimento dei fornitori di servizi e delle aziende, nonché le funzioni finanziarie e di bilancio.
Jenny McCue- Vicepresidente, Ricerca globale e sviluppo clinico
Jenny McCue è entrata a far parte della MGFA nel 2026. È una figura di spicco nel campo del coinvolgimento e della difesa dei pazienti e della strategia di ricerca clinica sulle malattie rare. La sua carriera si è concentrata sulla promozione di approcci incentrati sul paziente nella ricerca e nello sviluppo di farmaci, grazie a un'esperienza intersettoriale e a ruoli di leadership in ambito di advocacy, industria farmaceutica, governo e biotecnologie. Jenny ha ricoperto il ruolo di direttrice esecutiva per il coinvolgimento dei pazienti presso Ultragenyx, dove ha guidato le iniziative per rafforzare lo sviluppo di programmi incentrati sul paziente e il coinvolgimento della comunità in tutti i programmi terapeutici. Ha contribuito a definire la strategia, dalla fase iniziale della ricerca fino alla fase 3 dello sviluppo clinico, garantendo che le prospettive dei pazienti e della comunità fossero integrate in tutto il processo di ricerca e sviluppo. Jenny si è avvicinata per la prima volta alla comunità dei pazienti affetti da miastenia grave durante il suo periodo presso UCB, dove ha guidato la strategia di advocacy e coinvolgimento in diverse aree patologiche. Il suo lavoro si è concentrato sulle malattie rare, tra cui la miastenia grave, la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), la neurologia pediatrica e l'epilessia. In seguito è entrata a far parte di Momenta Pharmaceuticals, dove ha sviluppato e guidato una strategia globale di coinvolgimento dei pazienti per diverse malattie rare immuno-mediate, tra cui la miastenia grave. Dopo l'acquisizione di Momenta da parte di Johnson & Johnson, Jenny ha ricoperto il ruolo di Direttrice Globale per il Coinvolgimento e la Tutela dei Pazienti all'interno della divisione Autoanticorpi dell'azienda.
Michael Antonellis – Vicepresidente, Marketing e Comunicazioni Globali
Michael porta con sé oltre 25 anni di esperienza in marketing e comunicazione presso l'MGFA, ricoprendo ruoli di leadership di rilievo presso organizzazioni sanitarie non profit, aziende ad alta tecnologia e agenzie di marketing e pubbliche relazioni, tra cui la National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) e Fleishman Hillard. Guida e crea team di esperti che dimostrano il valore dell'MGFA a tutti gli stakeholder esterni. In qualità di Vicepresidente Global Marketing & Communications, Michael crea e guida la direzione strategica e la visione di tutte le iniziative di sensibilizzazione, comunicazione e promozione, adottando un approccio multicanale per supportare iniziative di sviluppo/raccolta fondi, formazione, ricerca e supporto ai pazienti, rivolgendosi a un'ampia varietà di pubblico, sostenitori e sostenitori.
Rob Thomas – Vicepresidente, Operazioni del personale
Rob Thomas è un leader HR trasformativo con quasi 15 anni di esperienza nella collaborazione con team di leadership in diversi settori per progettare strategie incentrate sulle persone che guidino le performance organizzative durante i periodi di crescita critica. Entra a far parte di MGFA come Vicepresidente delle People Operations, portando la sua esperienza nella creazione di infrastrutture per i talenti, strategie di remunerazione e sistemi di abilitazione e gestione dei talenti che aiutano le organizzazioni a prosperare in periodi di cambiamento e crescita. In precedenza, Rob ha ricoperto il ruolo di Responsabile del Personale in diverse start-up e ruoli chiave nella gestione strategica delle risorse umane presso Ribbon Health (ora H1), BlockFi e Y7 Studio, dove ha costantemente trasformato le Risorse Umane da una funzione di supporto a un motore strategico per il business. La filosofia di leadership di Rob si basa sulla convinzione che le aziende di successo si basino su dipendenti motivati e ben supportati, creando contesti in cui individui e organizzazioni crescono insieme.
Daryl Lee - Direttore nazionale delle finanze
Daryl arriva alla MGFA con un background aziendale diversificato. Iniziando la sua carriera come ingegnere aerospaziale, Daryl è passato a vari ruoli finanziari e di leadership nei settori della tecnologia, dell'assistenza sanitaria e del non-profit. È noto per l'uso delle sue capacità di team building e analisi per supportare i suoi colleghi in tutta l'azienda. I suoi incarichi più recenti sono stati presso Providence St. Joseph Healthcare e Working Wardrobes for a New Start.
Membri dello staff
Krista Murray - Direttore nazionale senior, sviluppo
Krista entra a far parte di MGFA con oltre 15 anni di esperienza di leadership nel settore non-profit, dedicando la sua carriera alla creazione di programmi e partnership che ampliano l'accesso all'assistenza sanitaria, all'istruzione e alle opportunità economiche. Prima di entrare in MGFA, ha ricoperto ruoli dirigenziali presso organizzazioni focalizzate sull'edilizia abitativa, sullo sviluppo della forza lavoro e sull'assistenza sanitaria, tra cui Direttore Esecutivo del Catherine McAuley Center e Responsabile Nazionale della Filantropia presso NextFlex. Krista vanta una comprovata esperienza nella progettazione di strategie in linea con la mission aziendale, nell'ottenimento di finanziamenti trasformativi e nell'unione delle persone per creare un cambiamento duraturo. È particolarmente impegnata a garantire che le famiglie colpite da sfide complesse, dall'insicurezza abitativa alle malattie croniche, non debbano affrontare questi percorsi da sole. In qualità di Direttore Nazionale Senior dello Sviluppo, guida le attività di raccolta fondi e partnership per promuovere la ricerca, la sensibilizzazione e il supporto alle persone affette da MG.
Kate Stober – Direttore nazionale senior, marketing e comunicazioni
Kate è una leader senior nel campo della comunicazione e del marketing, che aiuta le organizzazioni non profit a creare un impatto duraturo. Presso la MGFA, sviluppa e implementa strategie per realizzare la missione dell'organizzazione, vantando una profonda esperienza in strategia dei contenuti, marketing digitale, relazioni con i donatori, rapporti con i media e coinvolgimento del personale. La sua carriera spazia tra il settore sanitario, le arti e la cultura e l'istruzione superiore, con esperienze presso la Mayo Clinic, la University of Montana Foundation, la New York Public Library e il Tenement Museum. Si è laureata alla Washington University di St. Louis e alla Columbia University.
Melissa Jenkins – Direttore nazionale, Operazioni di ricerca globali
Melissa porta con sé in MGFA oltre un decennio di esperienza nella leadership delle operazioni di ricerca clinica, distinguendosi per la sua competenza nell'ampliamento delle infrastrutture di ricerca, nella creazione di programmi strategici e nell'ottimizzazione di portafogli di ricerca ad alto valore. Entra in MGFA dopo aver lavorato presso la Stanford University, dove ha supervisionato un ampio portafoglio di ricerca clinica e ha avviato iniziative interdisciplinari che integrano intelligenza artificiale, dermatologia e scienza traslazionale. In MGFA, guida tutti gli aspetti delle operazioni di ricerca, dall'esecuzione del portafoglio e dalla gestione dei finanziamenti all'ottimizzazione dei sistemi e all'allineamento interfunzionale, consentendo a MGFA di collegare l'innovazione scientifica con la programmazione mission-critical.
La sua filosofia di leadership si concentra sulla collaborazione, l'equità e l'eccellenza operativa, garantendo che la ricerca non solo faccia progredire la scienza, ma serva anche direttamente la comunità dei pazienti affetti da MG.
Genna Mvalo - Direttore nazionale, programmi
Genna è una leader affermata che ha gestito progetti complessi e ha lavorato con diverse organizzazioni locali, nazionali e internazionali. Le qualifiche professionali di Genna includono molteplici ruoli in organizzazioni non profit guidate da missioni nel settore delle malattie rare. Ha prestato servizio come Community Health Advisor presso gli United States Peace Corps in Malawi, dove è stata profondamente coinvolta nei servizi di salute, benessere e antidiscriminazione per i membri della comunità emarginati, in particolare donne e persone affette da HIV. Si è laureata alla Boston University con una laurea in sanità pubblica e biologia. Genna è una leader entusiasta che ha esperienza nella difesa delle popolazioni vulnerabili e nella facilitazione di progetti di sviluppo strategico incentrati sull'emancipazione di individui, gruppi e comunità.
Libby Martin-Ryan – Responsabile nazionale, Web e Graphic Design
Libby concentra la sua competenza artistica su progetti di progettazione grafica e layout, immagini, rafforzamento del marchio e progettazione creativa che trasmette risorse visive e risorse educative accattivanti per la comunità MG. Libby utilizza anche le sue competenze di piattaforma di pagine web per creare e rivedere le immagini del sito Web per mostrare come l'MGFA presenta visivamente i nostri programmi e contenuti. Ha lavorato sia in aziende a scopo di lucro che in agenzie creative in settori quali sanità, organizzazioni non profit e musei, vendita al dettaglio e mondo accademico. Libby ha lavorato come graphic designer e illustratrice presso Trivium Interactive e ha anche creato lavori di progettazione interattiva e statica presso Skanska USA e Reverb Digital. Ha vinto il GDUSA Magazine American Graphic Design Award nel 2024. Libby ha frequentato la Lesley University nel Massachusetts.
Megan McKay – Responsabile nazionale, fiere e formazione sulla salute della comunità
Megan è una responsabile di programmi esperta che ha gestito iniziative su larga scala per l'equità educativa e sanitaria in organizzazioni accademiche, non profit e comunitarie. Il suo background professionale include la progettazione e la supervisione di programmi che ampliano l'accesso alla ricerca, alla formazione e ai percorsi di carriera per le popolazioni rurali e svantaggiate. Ha guidato eventi complessi e multi-stakeholder, sviluppato partnership sostenibili e costruito sistemi basati sui dati per migliorare i risultati e l'equità nella formazione sanitaria. Megan si è laureata presso l'Università dell'Arizona con una laurea triennale e porta con sé sia la competenza professionale che un impegno personale nella difesa dei diritti dei pazienti. La sua passione è promuovere programmi inclusivi e orientati alla missione che rafforzano le comunità e migliorano la vita.
Erin Turner – Responsabile nazionale, passeggiate e raccolta fondi per la comunità
Erin è arrivata alla MGFA per collaborare con i responsabili dei volontari e gestire tutti gli aspetti del programma MG Walk per promuovere la raccolta fondi e la crescita. Erin ha viaggiato per il mondo dopo il college e ha scoperto la sua passione per la difesa degli individui con esigenze speciali e di coloro che hanno bisogno di risorse sia fisiche che emotive. Le sue esperienze di oltre sette anni nel settore sanitario e nella difesa l'hanno portata a unirsi a Special Olympics e all'organizzazione di difesa Autism Speaks. Queste prime esperienze hanno contribuito a far crescere la sua passione per le organizzazioni non profit basate sulla missione che coinvolgono la creazione di comunità e il supporto per individui con idee simili nel perseguimento di una causa. Erin è estremamente coinvolta ed entusiasta del suo attuale lavoro con la MGFA. Erin si è laureata in psicologia presso la Kennesaw State University in Georgia.
Melissa Tyson – Responsabile nazionale, Operazioni esecutive
Melissa Tyson entra a far parte di MGFA come Responsabile Nazionale delle Operazioni Esecutive. Porta con sé oltre 20 anni di esperienza nella collaborazione con CEO, consigli di amministrazione, funzionari eletti e team dirigenziali senior per rafforzare la governance, chiarire la strategia e promuovere l'efficacia organizzativa. Dal 2005, Melissa ha ricoperto ruoli di partnership esecutiva di alto livello in ambito sanitario, governativo, agricolo e tecnologico. Presso il Crestwood Medical Center, ha collaborato con il CEO e il Consiglio di Amministrazione per rafforzare la governance e gli sforzi di pianificazione strategica. In seguito, ha ricoperto il ruolo di consulente senior del Presidente della Commissione della Contea di Madison, guidando la strategia di comunicazione, supervisionando le comunicazioni sulla crisi COVID-19 e supportando una supervisione trasparente del bilancio. Più recentemente, Melissa ha ricoperto il ruolo di Responsabile delle Operazioni Esecutive e Assistente Speciale del CEO nei settori agricolo e tecnologico, dove ha allineato l'esecuzione della leadership alle priorità strategiche, migliorato i processi di governance del consiglio di amministrazione e implementato sistemi per aumentare la chiarezza, la responsabilità e il follow-through in tutta l'organizzazione. Nota per il suo giudizio, la sua discrezione e la capacità di anticipare le esigenze, Melissa si impegna con passione a creare una struttura che consenta ai leader di concentrarsi su ciò che conta di più.
Kathleen Timothy – Specialista nazionale in coinvolgimento e advocacy della comunità
Kathi si unisce alla MGFA come volontaria e sostenitrice appassionata, con una solida esperienza nel settore sanitario. Con una vasta esperienza nel settore sanitario, in precedenza ha ricoperto il ruolo di Direttrice dell'Accesso Pazienti per due ospedali, dove si è concentrata su assicurazioni, finanza sanitaria e miglioramento dell'esperienza complessiva del paziente. La sua dedizione all'advocacy e al coinvolgimento della comunità è di lunga data, incluso il suo lavoro con l'American Cancer Society nella raccolta fondi, nel coordinamento dei volontari e nella sensibilizzazione del pubblico. Kathi ha conseguito un master in Amministrazione Sanitaria presso la Southern New Hampshire University poco prima della sua diagnosi di miastenia grave. Come volontaria attiva e impegnata, Kathi co-guida due gruppi di supporto MGFA ed è stata presidente sia della MGFA Tampa Bay Community Health Fair che della Tampa Bay MG Walk. È profondamente impegnata a creare un ambiente di volontariato significativo, di impatto e di supporto, incoraggiando gli altri a restituire qualcosa, dando priorità al proprio benessere.
Comitato Esecutivo
Roberto Tommaso – Chair
Robert Thomas è Presidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA e Presidente del Comitato Esecutivo del Consiglio. Attualmente è fondatore, Presidente e CEO di NUEnergy Payroll HR, una nuova società di gestione paghe. È un imprenditore creativo e dedicato che ha avviato aziende attraverso trasformazioni organizzative, facendo da mentore a start-up e ispirandone il successo. Si rivolge alla comunità attraverso interventi come relatore, sfruttando la sua vasta esperienza nella gestione di amministratori delegati per grandi aziende, come il recente incarico di Chief Benefits Officer per Strategic Benefits Administration, Strategy, Operations & HRIS presso la Città di Houston, e i precedenti ruoli di Executive in Residence presso l'Houston Technology Center, Mentor/Advisor per le aziende del programma SURGE Accelerator, ex membro del comitato consultivo del Preside del College of Technology dell'Università di Houston e membro del comitato consultivo del Preside della Facoltà di Scienze della Salute dell'Università del Texas. Promuove il suo impegno comunitario presso l'Università di Houston Downtown attraverso il suo lavoro come Senior Corporate Fellow, con particolare attenzione alla finanza aziendale avanzata, alla gestione aziendale strategica, alle previsioni finanziarie e alla comunicazione per i professionisti della finanza. In precedenza, Robert ha ricoperto ruoli dirigenziali presso Fidelity, ADP, Hewitt e Bank of America. Ha iniziato la sua carriera prestando servizio militare come sottufficiale del Corpo dei Marines degli Stati Uniti. Ha conseguito un MBA presso l'Università di Phoenix e ha completato programmi di sviluppo dirigenziale presso la Harvard Business School e la Haas School of Business, Università della California, Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vicepresidente e Tesoriere
Justin Stachtiaris è Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA, Presidente del Comitato Finanziario e Tesoriere del Comitato Esecutivo del Consiglio di Amministrazione di MGFA. Attualmente è Associate presso Bain Capital, nel loro Healthcare Private Equity Group. Justin concentra il suo tempo lavorando e investendo in aziende che operano nei settori del software sanitario e della ricerca sulle scienze della vita. Prima di entrare in Bain Capital nel 2020, Justin ha trascorso tre anni presso Bain & Company, dove ha collaborato con clienti nei settori della ricerca farmaceutica, della vendita al dettaglio di prodotti sanitari e dei prodotti di consumo. Durante il suo periodo in Bain & Co, Justin ha anche guidato la sezione di Boston di Inspire, un'organizzazione no-profit che fornisce consulenza strategica pro-bono a ONG in crescita nei settori sanitario, dell'istruzione e dello sviluppo globale. Nell'ottobre 2019, Justin ha guidato un progetto di Inspire, in cui ha collaborato con Brian Gladden e Nancy Law per creare il piano strategico MGFA 2020-2022. Ispirato dalla missione di MGFA e toccato dalle sue conversazioni con i membri della comunità, Justin è rimasto coinvolto nell'organizzazione e ha contribuito alle iniziative strategiche in corso. Ha conseguito una laurea in ingegneria dei sistemi presso l'Università della Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Segretaria
Adrejia Lajoy Ann Boutte è la segretaria del consiglio di amministrazione di MGFA. È un'avvocatessa della Louisiana con oltre 20 anni di esperienza in entrambi i lati dell'aula come consulente interno e come avvocato commerciale che difende casi per conto di una società Fortune 500 e di varie compagnie assicurative in tutta la nazione. Con una solida esperienza nella leadership in organizzazioni legali (a livello statale e nazionale), in questioni di conformità (con un focus sul rischio informatico) e come sostenitrice per tutta la vita degli obiettivi di diversità; Adrejia offre regolarmente corsi di formazione e presentazioni a individui e aziende. Adrejia prospera nel "pensare fuori dagli schemi" e nel portare argomenti seri su qualsiasi tavolo con umorismo e altri metodi riconoscibili. Come "MGer" da oltre 35 anni e con una passione per la ricerca e l'istruzione, Adrejia è gravitata verso la missione di MGFA. Adrejia ha conseguito una laurea in psicologia presso la Xavier University School of Louisiana, una laurea in giurisprudenza presso il Southern University Law Center e un Master of Laws (LLM) in diritto commerciale, con un certificato in studi sulla conformità, presso la Loyola University Chicago School of Law.
Consiglio di Amministrazione
Wes Caudle
Wes Caudle è stato nominato nel consiglio di amministrazione di MGFA nel 2025. Wes è un dirigente biofarmaceutico con oltre 15 anni di esperienza nella definizione e ottimizzazione dell'accesso ai pazienti, dei rimborsi e dei servizi di supporto in mercati complessi di specialità e malattie rare. Riconosciuto per la sua visione strategica, il rigore operativo e la passione per il miglioramento delle esperienze dei pazienti e dei caregiver, Wes ha creato e guidato team altamente performanti, responsabili della fornitura di soluzioni di accesso innovative per terapie innovative. Il suo lavoro si concentra sulla pianificazione strategica per il successo a lungo termine delle funzioni di assistenza ai pazienti sponsorizzate dai produttori, sulla progettazione e implementazione di programmi completi di supporto ai pazienti e sulla definizione di percorsi equi per l'accesso ai farmaci per diverse popolazioni di pazienti. Wes ha conseguito una laurea triennale in Biologia e un Master in Amministrazione Sanitaria presso l'Università di Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler è entrato a far parte del consiglio di amministrazione di MGFA nel 2025 ed è il presidente del Comitato di Governance e Nomine di MGFA. È un commercialista abilitato (CPA) e senior partner di KPMG LLP con oltre 25 anni di esperienza di leadership nella gestione di grandi e complessi progetti multinazionali. Attualmente è responsabile del settore Energia, Risorse Naturali e Chimica di KPMG negli Stati Uniti e supervisiona il portafoglio di clienti di KPMG per i servizi di revisione contabile, fiscali e di consulenza nel settore. Vanta una solida esperienza in materia di rendicontazione finanziaria, controlli interni, gestione del rischio, fiscalità, ingegneria dei processi aziendali e corporate governance. Il suo background include il coordinamento di grandi progetti globali e la rendicontazione normativa per documenti SEC, bilanci scorporati, offerte pubbliche di debito, cartolarizzazioni e conversioni IFRS. Ha maturato tre anni di esperienza internazionale con KPMG in Germania. È membro dell'American Institute for Certified Public Accountants e della New York State Society of CPAs e contribuisce regolarmente con articoli e conferenze a organizzazioni professionali del settore. Ha conseguito un master in contabilità e una laurea in amministrazione aziendale presso l'Università del Massachusetts. A Todd è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015 ed è entusiasta dell'opportunità di dare il suo contributo, sensibilizzare l'opinione pubblica e aiutare a realizzare la missione della MGFA di "un mondo senza miastenia grave".
Dott.ssa Kelly Gwathmey
La dottoressa Kelly Gwathmey è Vicepresidente del Consiglio Consultivo Medico e Scientifico della MGFA e membro del Consiglio di Amministrazione della MGFA. È Professoressa Associata di Neurologia presso la Virginia Commonwealth University di Richmond, in Virginia. Kelly ha studiato Neuroscienze e Biologia Comportamentale presso la Emory University di Atlanta, in Georgia. Ha poi frequentato la Eastern Virginia Medical School di Norfolk, in Virginia. La sua formazione in Neurologia e Neurofisiologia Clinica si è completata presso l'Università della Virginia. In seguito, ha completato una borsa di studio in Medicina Neuromuscolare presso il Brigham and Women's Hospital e il Massachusetts General Hospital di Boston. Presso l'Università della Virginia, ha avviato la clinica multidisciplinare MDA, è stata co-direttrice della clinica SLA e direttrice delle borse di studio per la Neuromuscolare e la Neurofisiologia Clinica. Kelly è entrata a far parte della VCU nel gennaio 2019 e attualmente ricopre il ruolo di Direttore della Divisione Neuromuscolare, Direttore del Programma di Medicina Neuromuscolare e Direttore del Laboratorio EMG. La Dott.ssa Gwathmey visita un'ampia gamma di pazienti neuromuscolari ed esegue studi elettrodiagnostici (studi della conduzione nervosa ed elettromiografia). I suoi interessi di ricerca includono i fattori di rischio ambientali nella SLA e gli strumenti per la valutazione della qualità della vita.
Erin Harrigan
Erin Harrigan è membro del Comitato Audit e Rischi del Consiglio di Amministrazione di MGFA, di cui è entrata a far parte nel 2025. È un'avvocatessa specializzata in contenziosi presso la divisione Regulatory, Investigations, Strategy & Enforcement di Troutman Pepper Locke, dove assiste clienti operanti in settori altamente regolamentati in indagini e azioni di contrasto da parte di enti governativi statali, locali e federali. Erin vanta una notevole esperienza nella consulenza a grandi aziende ed enti in materia di conformità normativa in un'ampia gamma di settori, tra cui appalti pubblici, sanità, istruzione superiore, finanziamenti al consumo e edilizia residenziale multifamiliare. In precedenza, ha ricoperto il ruolo di procuratore federale presso l'ufficio del procuratore degli Stati Uniti per il distretto occidentale della Virginia e di procuratore generale aggiunto della Virginia. Erin ha conseguito la laurea triennale presso il College of New Jersey e la laurea in giurisprudenza presso la William & Mary Law School. Convivendo con la miastenia gravis da oltre 17 anni, non vede l'ora di contribuire a promuovere la missione di MGFA.
Clyde Tubolare
Clyde Hosein è attualmente membro del comitato finanziario e di investimento del consiglio di amministrazione di MGFA, a cui è entrato nel 2024. È un affermato dirigente finanziario senior (ora in pensione) che ha prestato servizio in diverse aziende tecnologiche di alto profilo, tra cui Automation Anywhere, RingCentral e Marvell Semiconductor. È anche membro di diversi altri consigli. Clyde possiede una profonda competenza in strategia finanziaria ed efficienza operativa e ha molta esperienza nella scalabilità di organizzazioni globali. Con la sua vasta esperienza in supervisione finanziaria e leadership aziendale, Clyde fornisce un valore significativo come collaboratore della strategia finanziaria di MGFA. Ha anche ricevuto una diagnosi di miastenia gravis ed è entusiasta di restituire qualcosa alla comunità MG e di aiutare ad affrontare le sfide della diagnosi tardiva nella popolazione MG.
Ani Maitra
Ani Maitra è membro del Governance and Nominating Committee del Consiglio di amministrazione di MGFA, a cui è entrato nel 2024. Attualmente è professore associato di studi cinematografici e mediatici nonché Associate Provost for Equity and Diversity presso la Colgate University. Ani ha promosso con successo la diversità del corpo docente e ha raggiunto pratiche di assunzione inclusive e leadership DEI. La sua competenza include la gestione del budget, la fidelizzazione del corpo docente e la formazione anti-pregiudizio, il che lo rende un forte sostenitore delle politiche inclusive. Ad Ani è stata diagnosticata la miastenia gravis nel 2011 ed è estremamente appassionato nel sensibilizzare sulla MG, promuovendo al contempo iniziative educative e di advocacy a supporto della comunità.
Dott. Richard J. Nowak, medico chirurgo
Il Dott. Richard Nowak è attualmente Presidente del Consiglio Consultivo Medico e Scientifico dell'MGFA, Consulente Medico Capo dell'MGFA e membro del Consiglio di Amministrazione dell'MGFA. È un neurologo con formazione specialistica in neuromuscolare e membro della facoltà del Dipartimento di Neurologia della Yale University School of Medicine. Richard è il direttore fondatore sia del Programma per la Ricerca Neuromuscolare Clinica e Traslazionale (CTNR) che della Yale Myasthenia Gravis (MG) Clinic.
In questa veste di leadership, ha fondato e costruito con successo un programma di immunologia neuromuscolare traslazionale. La MG Clinic è riconosciuta sia a livello nazionale che internazionale. È considerata una delle più grandi negli Stati Uniti e ampiamente nota per l'eccellenza clinica e di ricerca.
Sin dalla formazione del programma CTNR, ha avviato oltre una dozzina di studi incentrati sulle condizioni neuromuscolari immunomediate. Il dott. Nowak ha ricevuto una borsa di studio U01 nel 2013 per condurre uno dei primi studi clinici interventistici sponsorizzati dal NIH sulla MG e ha svolto il ruolo di ricercatore principale nazionale per lo studio di fase 2 sul rituximab nella miastenia grave (studio BeatMG), uno studio multicentrico, controllato con placebo e in doppio cieco. È stato fondamentale nella creazione del Rare Disease Network for Myasthenia Gravis (MGNet) recentemente finanziato dal NIH con i suoi collaboratori presso la Duke University e la George Washington University. Il dott. Nowak non è solo un neurologo accademico esperto, ma anche un ricercatore senior esperto, come dimostrato dai continui finanziamenti della borsa di studio del NIH. Porta la prospettiva di un ricercatore indipendente incentrato su studi clinici, progettazione di studi clinici e sviluppo/applicazione di terapie mirate al fine di facilitare futuri approcci di trattamento personalizzati per il paziente. Il dott. Nowak rimane impegnato nel progresso della scienza della MG e dell'assistenza ai pazienti.
Il dott. Nowak ha conseguito la laurea triennale presso la Loyola University di Chicago, la laurea specialistica presso la Northwestern University e la laurea in medicina presso la Drexel University College of Medicine. Ha completato il tirocinio (medicina interna), la specializzazione (neurologia) e la borsa di studio (medicina neuromuscolare) presso lo Yale New Haven Hospital.
Dott. Kevin C. O'Connor
Il Dott. Kevin C. O'Connor è attualmente il Consulente Scientifico Capo dell'MGFA e membro del Consiglio di Amministrazione dell'MGFA. È professore di Neurologia e Immunobiologia presso la Yale School of Medicine. Kevin ha conseguito una laurea triennale in Chimica presso l'Università del Massachusetts Amherst e un dottorato di ricerca in Biochimica presso la Tufts Medical School. Dopo aver completato la formazione post-dottorato in immunologia presso la Harvard Medical School, ha lavorato per diversi anni presso la facoltà prima di trasferirsi a Yale.
La ricerca del dott. O'Connor si concentra sull'immunologia traslazionale umana e sulla neurologia, esplorando in particolare come le cellule B e i loro anticorpi contribuiscono al danno tissutale nelle malattie autoimmuni. Il suo team studia campioni derivati dall'uomo per comprendere come specifici sottoinsiemi di cellule B autoreattive e anticorpi avviano e sostengono l'autoimmunità. Il loro lavoro si concentra principalmente su malattie tra cui la miastenia gravis (MG), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMO) e la malattia da anticorpi della glicoproteina oligodendrocitaria mielinica (MOG).
Kyle Vendi
Kyle Sell è il presidente del comitato di audit e rischio MGFA. È un partner di Deloitte & Touche LLP, dove ha servito una moltitudine di clienti globali durante la sua carriera di oltre 30 anni. È anche partner responsabile della pratica di audit e garanzia del New Jersey, principalmente responsabile della promozione delle iniziative della società in materia di qualità di audit, inclusione, operazioni, performance finanziarie e crescita nel mercato del New Jersey. Ha una vasta esperienza nei processi aziendali e nei sistemi contabili ed è esperto in reporting secondo i requisiti US GAAP, IFRS e SEC. Leader attivo nella professione, Kyle è un ex presidente della New Jersey Society of CPAs, ha ricevuto il Distinguished Services Award della NJCPA ed è stato nominato nella NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle è entrato a far parte del consiglio di amministrazione della MGFA per sostenere la moglie Jocelyn, affetta da miastenia gravis.
Mark Willig
Mark Willig è un dirigente nel settore delle scienze biologiche con oltre 25 anni di esperienza di successo a livello dirigenziale nella creazione e ristrutturazione di aziende globali, generando al contempo una crescita esponenziale. Il suo stile di gestione vincente e l'utilizzo di dati e analisi di mercato lo hanno aiutato a superare regolarmente gli obiettivi aziendali e le aspettative di Wall Street, del consiglio di amministrazione e degli azionisti. Possiede una profonda esperienza nel lancio e nella diversificazione dell'offerta di prodotti, creando al contempo nuovi flussi di fatturato attraverso nuove soluzioni che contribuiscono a migliorare i risultati per i pazienti. Ha ricoperto il ruolo di senior leader e consigliere di amministrazione di aziende Fortune 1000 come Thermo Fisher Scientific e Abbott Laboratories. Mark ha inoltre guidato tre diverse acquisizioni, tra cui aziende in fase iniziale come PrognostiX, e ha guidato il turnaround di Exigon A/S e Specialty Laboratories. Oggi è membro di tre consigli di amministrazione (incluso il presidente di uno) ed è Amministratore Delegato di Key Proteo. Nel corso della sua carriera, ha raccolto oltre 70 milioni di dollari in raccolte fondi di Serie A e B. Mark è entrato a far parte del consiglio di amministrazione di MGFA nel 2025.
Consigliere speciale del consiglio di amministrazione
Dott. Paul Strumph
Il Dott. Paul Strumph ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA dal 2020 al 2026 e attualmente ricopre il ruolo di consulente speciale del Consiglio, in particolare per le attività di ricerca e cliniche della MGFA. Il Dott. Strumph è anche il responsabile volontario del Registro dei Pazienti con Miastenia Gravis (MG) di Vitaccess. Nel 2022 ha ricevuto il Premio MGFA Impact, assegnato a un volontario che ha contribuito in modo significativo al percorso della MGFA, e nel 2026 il Premio Ellsworth, conferito a chi si è distinto per il servizio reso alla MGFA nel corso degli anni. Il Dott. Strumph è un endocrinologo specializzato in endocrinologia pediatrica e per adulti. Dopo aver esercitato la libera professione, è entrato a far parte dell'industria farmaceutica, contribuendo per oltre 25 anni allo sviluppo di terapie per il trattamento del diabete. È il fondatore e presidente del Centro di Eccellenza per il Diabete di Quintiles (ora IQVIA) e ha ricoperto la carica di Direttore Medico presso Quintiles, la Juvenile Diabetes Research Foundation (ora Breakthrough T1D), Metavant Sciences e Seraxis. Paul ha un'esperienza personale con le malattie autoimmuni croniche, avendo ricevuto una diagnosi di diabete di tipo 1 da bambino e di miastenia grave nel 2019. Ha conseguito una laurea presso la Wesleyan University, la laurea in medicina con lode in ricerca presso l'Università di Rochester e ha completato la specializzazione in Medicina Interna e Pediatria presso la Emory University.
Sedie Emerite
Brian Gladden
Brian Gladden è stato Presidente del Consiglio di Amministrazione dal 2021 al 2024. È Direttore Finanziario di Zelis, una società di tecnologia sanitaria sponsorizzata da Bain Capital e Parthenon Capital. Zelis è la piattaforma leader negli Stati Uniti per l'ottimizzazione dei costi e dei pagamenti dei sinistri, con tecnologie e soluzioni all'avanguardia per la valutazione dei sinistri, il pagamento dei sinistri e la relativa spiegazione. Prima di entrare in Zelis all'inizio del 2021, Brian è stato Operating Partner di Bain Capital Private Equity, dove si è occupato di creare valore azionario nelle società in portafoglio dei fondi di private equity nordamericani. Prima di entrare in Bain Capital, Brian è stato Direttore Finanziario di Mondelēz International, una società globale di prodotti di consumo con sede a Chicago da 30 miliardi di dollari, dove ha supervisionato tutti gli aspetti della funzione finanziaria globale dell'azienda, tra cui tesoreria, contabilità, fiscalità, pianificazione finanziaria e analisi, fusioni e acquisizioni, IT, strutture e servizi aziendali globali. Prima di Mondelēz, il Sig. Gladden è stato Direttore Finanziario di Dell, la società tecnologica diversificata da 60 miliardi di dollari con sede ad Austin, in Texas. Ha ricoperto anche ruoli di CEO e dirigenza senior presso SABIC Innovative Plastics e General Electric. A Brian è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015. Ha conseguito una laurea triennale in Economia Aziendale presso la Millersville University.
Dottore in Giurisprudenza, Marc Kalish
Marc Kalish è un ex pilota di caccia dell'Aeronautica Militare e un avvocato in pensione che ora lavora come mediatore e arbitro. È entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1991, mentre ricopriva anche la carica di Presidente della sezione dell'Arizona. È stato eletto Presidente del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1992, posizione che ha mantenuto fino al 1996. È stato rieletto Vicepresidente del Consiglio nel 1997 e ha ricoperto tale carica fino al 1999, quando è stato costretto a dimettersi dopo essere stato nominato giudice temporaneo. Dopo essere entrato a far parte del Comitato Finanziario nel 2006, Marc è stato rieletto nel Consiglio nel 2008 e ne ha ricoperto la carica di tesoriere. Marc è sposato con Ginny (Virginia nata Morrison) dal 1970 e hanno due figli e due nipoti, che vivono tutti nelle vicinanze, a Phoenix. A Ginny è stata diagnosticata la miastenia grave nel 1958.
Susanna Klinger
Susan è una Vicepresidente Senior delle Risorse Umane in pensione. Ha trascorso 29 dei suoi 35 anni di carriera nelle Risorse Umane presso Citigroup, ricoprendo diversi ruoli all'interno dell'azienda. La sua esperienza spazia dalla risoluzione dei problemi alla gestione delle prestazioni, alla comunicazione e al reclutamento. Ha inoltre un particolare interesse per la tutela dei dipendenti, che si è facilmente tradotto in tutela dei pazienti. Poco dopo la diagnosi di miastenia grave nel 2004, si è impegnata con l'ex sezione di New York della MGFA, entrando a far parte del consiglio di amministrazione nel 2005. Nel 2008 è entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA. Susan ha svolto attività di volontariato presso il Medicare Rights Center come sostenitrice della salute e ha anche ricoperto il ruolo di membro del consiglio di amministrazione e responsabile delle Risorse Umane per l'Human Development Services of Westchester, un'organizzazione che offre programmi multidisciplinari per coloro che si stanno riprendendo da problemi di salute mentale. Susan ha conseguito una laurea in Sociologia presso il Brooklyn College e ha frequentato la Business Management School del Baruch College. È co-responsabile del gruppo di supporto per la miastenia grave della Grande New York. Ha fatto parte di diversi comitati della MGFA. ha ricoperto le cariche di segretario del consiglio di amministrazione, vicepresidente e presidente facente funzioni.
Terra di Ester
Esther è una specialista di marketing in pensione della Dematic, azienda produttrice di attrezzature per la movimentazione dei materiali, dopo 45 anni di servizio. Durante la sua carriera e anche successivamente, si è dedicata al volontariato per la Myasthenia Gravis. Ha conosciuto la MGFA (Associazione per la Miastenia Gravis) quando le è stata diagnosticata la miastenia gravis nel 1960. Da allora è sempre stata coinvolta a livello nazionale e locale. Nel 1975 ha co-fondato la sezione dei Grandi Laghi della MGFA, dove ha ricoperto diverse cariche nel consiglio direttivo. È entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA nel 1985, prestando servizio in numerosi comitati fino al 2009, incluso il ruolo di presidente del consiglio dal 2003 al 2007. Con la passione di aiutare le persone affette da miastenia gravis, continua a dedicarsi con impegno e sostegno ai pazienti in tutto il Michigan.
Marcia S. Lorimer, infermiera professionista
Marcia Lorimer, CPNP, RN, è professoressa emerita presso la Duke University School of Nursing, dove per molti anni ha ricoperto il ruolo di docente principale e direttrice del corso di laurea specialistica in infermieristica pediatrica, riconosciuto a livello nazionale. Si è laureata presso la Mount Sinai Hospital School of Nursing, il City College di New York (BS), l'Albert Einstein College of Medicine (certificato PNP) e l'Università della Virginia (MSN). A Marcia è stata diagnosticata la miastenia all'età di 10 anni. Ha ricoperto diverse cariche nel consiglio di amministrazione della MGFA sin dalla sua prima elezione nel 1991, tra cui presidente, presidente di commissione e rappresentante presso il NAB.
Sam Schulhof
Sam è stato eletto membro del Consiglio di amministrazione di MGFA nel 2005 e in seguito ha ricoperto il ruolo di Tesoriere e poi Presidente del Consiglio fino al 2016. Ha oltre 40 anni di esperienza operativa e dirigenziale senior sia nel settore pubblico che in quello privato. Sam è stato uno dei quattro Direttori tecnici del Corporate Research Center di GE, responsabili della supervisione di cinque dei tredici laboratori del Centro e dell'Environmental Research Center di GE. Era anche responsabile della gestione quotidiana del programma degli sforzi tecnici per GE Capital e il suo set di 25 attività. Prima di entrare in GE, è stato Vicepresidente associato per la ricerca applicata e Vicepresidente dell'University of Pittsburg Trust. In precedenza, ha ricoperto incarichi politici di alto livello presso l'Agenzia per la protezione ambientale degli Stati Uniti, il Dipartimento della salute, dell'istruzione e del welfare degli Stati Uniti, The Action Agency (Peace Corps e Vista) e come Vice assistente speciale di due presidenti degli Stati Uniti. Nel corso della sua carriera, Sam è stato coinvolto in diverse iniziative di start-up tecnologiche come fondatore, investitore e presidente del consiglio di amministrazione. Attualmente Sam è MGFA, presidente emerito. È anche nel consiglio di amministrazione del Gulf Beach Art Center, Inc.
Cattedra postuma emerita
Legge di Nancy
Nancy Law è stata CEO della Myasthenia Gravis Foundation of America da marzo 2016 a febbraio 2020 ed è stata nominata presidente del consiglio di amministrazione nel 2020. È stata membro del consiglio di amministrazione dell'organizzazione per 8 anni prima di accettare la posizione di CEO. Nancy si è ritirata nel 2015 dopo una carriera di 28 anni presso la National Multiple Sclerosis Society, dove ha ricoperto il ruolo di vicepresidente esecutivo. Ha guidato gli sforzi della società in programmi, servizi e assistenza clinica, lavorando per realizzare programmi di alta qualità per le persone con SM e le loro famiglie in tutto il paese e aumentare l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità. Diagnosticata con MG nel 1996, Nancy è sempre stata entusiasta di lavorare per la sua malattia e ha guidato l'implementazione di nuovi programmi MGFA, tra cui il supporto telefonico tra pari (MG Friends) e Partners in MG Care, e ha ampliato la visibilità e la rilevanza di MGFA nei social media. Ha prestato servizio in diversi consigli nazionali e globali di pazienti MG. Dopo essersi ritirata dalla NMSS e prima di assumere la posizione di CEO della MGFA, Nancy ha fornito consulenza all'industria farmaceutica sulla progettazione di programmi e strategie per migliorare la comunicazione paziente/medico. Nancy si era laureata in linguaggio/comunicazione presso la Ohio Wesleyan University e aveva ricevuto la sua licenza di assistente sociale in Ohio nel 1986. Prima di entrare nella MS Society aveva maturato esperienza lavorativa nel settore del benessere dei minori, della certificazione e supervisione delle case famiglia e della gestione dei volontari. Nancy è scomparsa nel 2021.
Ed Walsch
Ed è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione di MGFA nel 2010, è stato Tesoriere dal 2011 al 2016 e ha ricoperto la carica di Presidente del Consiglio di amministrazione di MGFA dal 2016 al 2020. Ed è scomparso nel 2021. Ed era un dirigente senior con oltre 30 anni di esperienza finanziaria e operativa internazionale nei servizi finanziari aziendali e al consumo. Dopo essersi ritirato da Citibank/Citicorp, dove era Vicepresidente esecutivo (EVP), Chief Administrative Officer, Consumer Lending, è stato coinvolto in diverse iniziative di private equity startup, dove ha ricoperto il ruolo di membro del Consiglio di amministrazione e investitore. In qualità di EVP, era responsabile di tutte le offerte di prodotti patrimoniali, ad eccezione delle carte di credito, per Citibank/Citigroup e responsabile della gestione di 222 miliardi di dollari in attività.