Management Team
Personale
Consiglio di Amministrazione
Consigliere speciale del consiglio di amministrazione
Management Team
Samantha Masterson – Presidente e Amministratore Delegato
Samm arriva alla MGFA con oltre due decenni di esperienza nel settore non-profit, ricoprendo ruoli di leadership esecutiva per organizzazioni non-profit sanitarie come March of Dimes, National Brain Tumor Society e American Liver Foundation. Ha una vasta esperienza in gestione organizzativa, pianificazione strategica, sviluppo del consiglio di amministrazione e dei volontari e generazione di entrate che si traduce in crescita e impatto. In qualità di dirigente senior della MGFA, Samm è responsabile di fornire la visione e la strategia per realizzare il lavoro identificato nel piano strategico dell'organizzazione che supporta la visione e la missione della MGFA e di garantire che sia le strutture operative che quelle del consiglio supportino questo lavoro.
Craig Strenger – Direttore operativo
Craig entra a far parte di MGFA con oltre 30 anni di esperienza nel settore non-profit e ha ricoperto il ruolo di dirigente presso la Muscular Dystrophy Association, l'American Diabetes Association, la Cystic Fibrosis e la National Brain Tumor Society. Craig è noto per il suo approccio creativo e innovativo e per la sua spiccata capacità di coltivare team orientati ai risultati e capaci di generare impatto. In qualità di Chief Operating Officer, guida le operazioni e le iniziative aziendali di MGFA, il coinvolgimento dei fornitori di servizi e delle aziende, nonché le funzioni finanziarie e di bilancio.
Jenny McCue – Vicepresidente, Ricerca globale e sviluppo clinico
Jenny McCue è entrata a far parte della MGFA nel 2026. È una figura di spicco nel coinvolgimento dei pazienti, nella difesa dei loro diritti e nella strategia di ricerca clinica sulle malattie rare. La sua carriera si è concentrata sulla promozione di approcci incentrati sul paziente nella ricerca e nello sviluppo di farmaci, costruendo solide partnership tra comunità di pazienti, organizzazioni di difesa dei diritti, ricercatori, industria e governo. Vanta una vasta esperienza intersettoriale, avendo ricoperto ruoli di leadership in organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, nel governo federale, in aziende farmaceutiche globali e nell'industria biotecnologica. Questa ampia esperienza le conferisce una prospettiva unica su come garantire che i pazienti rimangano al centro delle priorità di ricerca, dello sviluppo clinico e dell'innovazione terapeutica, non come partecipanti, ma come protagonisti. Jenny ha iniziato a collaborare con la comunità dei pazienti affetti da miastenia grave durante il suo periodo all'UCB, dove ha guidato la strategia di coinvolgimento e difesa dei diritti in diverse aree delle malattie rare, tra cui la miastenia grave.
Michael Antonellis – Vicepresidente, Marketing e Comunicazioni Globali
Michael apporta alla MGFA oltre 25 anni di esperienza nel marketing e nella comunicazione, maturata ricoprendo ruoli di leadership di rilievo presso organizzazioni non profit del settore sanitario, aziende high-tech e agenzie di marketing e pubbliche relazioni, tra cui la National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) e Fleishman Hillard. Guida e crea team di esperti che mettono in luce il valore della MGFA a tutti gli stakeholder esterni. In qualità di Vicepresidente del Marketing e della Comunicazione Globale, Michael definisce e guida la direzione strategica e la visione per tutte le iniziative di sensibilizzazione, comunicazione e promozione, adottando un approccio multicanale a supporto delle iniziative di sviluppo/raccolta fondi, formazione, ricerca e assistenza ai pazienti, rivolte a un'ampia varietà di pubblico, sostenitori e stakeholder.
Rob Thomas – Vicepresidente, Operazioni del personale
Rob Thomas è un leader HR trasformativo con quasi 15 anni di esperienza nella collaborazione con team di leadership in diversi settori per progettare strategie incentrate sulle persone che guidino le performance organizzative durante i periodi di crescita critica. Entra a far parte di MGFA come Vicepresidente delle People Operations, portando la sua esperienza nella creazione di infrastrutture per i talenti, strategie di remunerazione e sistemi di abilitazione e gestione dei talenti che aiutano le organizzazioni a prosperare in periodi di cambiamento e crescita. In precedenza, Rob ha ricoperto il ruolo di Responsabile del Personale in diverse start-up e ruoli chiave nella gestione strategica delle risorse umane presso Ribbon Health (ora H1), BlockFi e Y7 Studio, dove ha costantemente trasformato le Risorse Umane da una funzione di supporto a un motore strategico per il business. La filosofia di leadership di Rob si basa sulla convinzione che le aziende di successo si basino su dipendenti motivati e ben supportati, creando contesti in cui individui e organizzazioni crescono insieme.
Daryl Lee – Direttore finanziario nazionale
Daryl arriva alla MGFA con un background aziendale diversificato. Dopo aver iniziato la sua carriera come ingegnere aerospaziale, Daryl ha ricoperto vari ruoli in ambito finanziario e dirigenziale nei settori della tecnologia, della sanità e del non profit. È noto per la sua capacità di lavorare in team e per le sue doti analitiche, che mette a disposizione dei colleghi in tutta l'azienda. I suoi incarichi più recenti sono stati presso Providence St. Joseph Healthcare e Working Wardrobes for a New Start.
Personale MGFA
Krista Murray – Direttrice nazionale senior per lo sviluppo
Krista entra a far parte di MGFA con oltre 15 anni di esperienza di leadership nel settore non-profit, dedicando la sua carriera alla creazione di programmi e partnership che ampliano l'accesso all'assistenza sanitaria, all'istruzione e alle opportunità economiche. Prima di entrare in MGFA, ha ricoperto ruoli dirigenziali presso organizzazioni focalizzate sull'edilizia abitativa, sullo sviluppo della forza lavoro e sull'assistenza sanitaria, tra cui Direttore Esecutivo del Catherine McAuley Center e Responsabile Nazionale della Filantropia presso NextFlex. Krista vanta una comprovata esperienza nella progettazione di strategie in linea con la mission aziendale, nell'ottenimento di finanziamenti trasformativi e nell'unione delle persone per creare un cambiamento duraturo. È particolarmente impegnata a garantire che le famiglie colpite da sfide complesse, dall'insicurezza abitativa alle malattie croniche, non debbano affrontare questi percorsi da sole. In qualità di Direttore Nazionale Senior dello Sviluppo, guida le attività di raccolta fondi e partnership per promuovere la ricerca, la sensibilizzazione e il supporto alle persone affette da MG.
Kate Stober – Direttore nazionale senior, marketing e comunicazioni
Kate è una leader senior nel campo della comunicazione e del marketing, che aiuta le organizzazioni non profit a creare un impatto duraturo. Presso la MGFA, sviluppa e implementa strategie per realizzare la missione dell'organizzazione, vantando una profonda esperienza in strategia dei contenuti, marketing digitale, relazioni con i donatori, rapporti con i media e coinvolgimento del personale. La sua carriera spazia tra il settore sanitario, le arti e la cultura e l'istruzione superiore, con esperienze presso la Mayo Clinic, la University of Montana Foundation, la New York Public Library e il Tenement Museum. Si è laureata alla Washington University di St. Louis e alla Columbia University.
Genna Mvalo – Direttrice nazionale dei programmi
Genna è una leader affermata che ha gestito progetti complessi e collaborato con diverse organizzazioni locali, nazionali e internazionali. Il suo percorso professionale include molteplici ruoli in organizzazioni non profit orientate alla missione nel settore delle malattie rare. Ha lavorato come consulente per la salute della comunità con i Peace Corps degli Stati Uniti in Malawi, dove si è impegnata attivamente in servizi sanitari, di benessere e antidiscriminazione per i membri emarginati della comunità, in particolare donne e persone affette da HIV. Si è laureata alla Boston University con una laurea in Salute Pubblica e Biologia. Genna è una leader entusiasta con esperienza nella difesa delle popolazioni vulnerabili e nella facilitazione di progetti di sviluppo strategico incentrati sull'emancipazione di individui, gruppi e comunità.
Megan McKay – Responsabile nazionale, fiere e formazione sulla salute della comunità
Megan è una responsabile di programmi esperta che ha gestito iniziative su larga scala per l'equità educativa e sanitaria in organizzazioni accademiche, non profit e comunitarie. Il suo background professionale include la progettazione e la supervisione di programmi che ampliano l'accesso alla ricerca, alla formazione e ai percorsi di carriera per le popolazioni rurali e svantaggiate. Ha guidato eventi complessi e multi-stakeholder, sviluppato partnership sostenibili e costruito sistemi basati sui dati per migliorare i risultati e l'equità nella formazione sanitaria. Megan si è laureata presso l'Università dell'Arizona con una laurea triennale e porta con sé sia la competenza professionale che un impegno personale nella difesa dei diritti dei pazienti. La sua passione è promuovere programmi inclusivi e orientati alla missione che rafforzano le comunità e migliorano la vita.
Melissa Tyson – Responsabile nazionale, Operazioni esecutive
Melissa Tyson entra a far parte di MGFA come Responsabile Nazionale delle Operazioni Esecutive. Porta con sé oltre 20 anni di esperienza nella collaborazione con CEO, consigli di amministrazione, funzionari eletti e team dirigenziali senior per rafforzare la governance, chiarire la strategia e promuovere l'efficacia organizzativa. Dal 2005, Melissa ha ricoperto ruoli di partnership esecutiva di alto livello in ambito sanitario, governativo, agricolo e tecnologico. Presso il Crestwood Medical Center, ha collaborato con il CEO e il Consiglio di Amministrazione per rafforzare la governance e gli sforzi di pianificazione strategica. In seguito, ha ricoperto il ruolo di consulente senior del Presidente della Commissione della Contea di Madison, guidando la strategia di comunicazione, supervisionando le comunicazioni sulla crisi COVID-19 e supportando una supervisione trasparente del bilancio. Più recentemente, Melissa ha ricoperto il ruolo di Responsabile delle Operazioni Esecutive e Assistente Speciale del CEO nei settori agricolo e tecnologico, dove ha allineato l'esecuzione della leadership alle priorità strategiche, migliorato i processi di governance del consiglio di amministrazione e implementato sistemi per aumentare la chiarezza, la responsabilità e il follow-through in tutta l'organizzazione. Nota per il suo giudizio, la sua discrezione e la capacità di anticipare le esigenze, Melissa si impegna con passione a creare una struttura che consenta ai leader di concentrarsi su ciò che conta di più.
Kathleen Timothy – Specialista nazionale in coinvolgimento e advocacy della comunità
Kathi entra a far parte della MGFA come volontaria e sostenitrice appassionata, forte di una solida esperienza nel settore sanitario. Con una vasta esperienza nel settore, ha precedentemente ricoperto il ruolo di Direttrice dell'Accesso Pazienti per due ospedali, dove si è concentrata su assicurazioni, finanza sanitaria e miglioramento dell'esperienza complessiva del paziente. Il suo impegno nella difesa dei diritti e nel coinvolgimento della comunità è di lunga data, come dimostra la sua collaborazione con l'American Cancer Society nella raccolta fondi, nel coordinamento dei volontari e nella sensibilizzazione del pubblico. Kathi ha conseguito un master in Amministrazione Sanitaria presso la Southern New Hampshire University poco prima della diagnosi di miastenia grave. Come volontaria della MGFA, ha co-gestito due gruppi di supporto ed è stata presidente sia della Fiera della Salute della Comunità di Tampa Bay (MGFA Tampa Bay Community Health Fair) che della Marcia per la Miastenia Gravis di Tampa Bay (Tampa Bay MG Walk). È profondamente impegnata a creare un ambiente di volontariato significativo, efficace e di supporto, incoraggiando gli altri a dare il proprio contributo, dando al contempo priorità al proprio benessere.
Consiglio di Amministrazione
Comitato Esecutivo
Robert Thomas – Presidente
Robert Thomas ricopre la carica di Presidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA ed è Presidente del Comitato Esecutivo del Consiglio. Attualmente è Fondatore, Presidente e CEO di NUEnergy Payroll HR, una nuova società di servizi paghe. Imprenditore creativo e appassionato, ha avviato diverse aziende attraverso trasformazioni organizzative, ha affiancato start-up e ha contribuito al loro successo. Si impegna attivamente nella comunità attraverso interventi pubblici, mettendo a frutto la sua vasta esperienza come amministratore delegato di grandi aziende, come Chief Benefits Officer per Strategic Benefits Administration, Strategy, Operations & HRIS presso la Città di Houston e come Executive in Residence presso l'Houston Technology Center, Mentor/Advisor per le aziende del SURGE Accelerator, ex membro del comitato consultivo del Preside del College of Technology dell'Università di Houston e membro del consiglio consultivo del Preside della Facoltà di Scienze della Salute dell'Università del Texas. Il suo impegno sociale nei confronti dell'Università di Houston Downtown si concretizza nel suo ruolo di Senior Corporate Fellow, con particolare attenzione alla finanza aziendale avanzata, alla gestione strategica del business, alle previsioni finanziarie e alla comunicazione per i professionisti della finanza. In precedenza, Robert ha ricoperto ruoli dirigenziali presso Fidelity, ADP, Hewitt e Bank of America. Robert ha iniziato la sua carriera con il servizio militare come sottufficiale del Corpo dei Marines degli Stati Uniti. Ha conseguito un MBA presso l'Università di Phoenix e ha completato programmi di sviluppo manageriale presso la Harvard Business School e la Haas School of Business dell'Università della California, Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vicepresidente e Tesoriere
Justin Stachtiaris è Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione di MGFA, Presidente del Comitato Finanziario e Tesoriere del Comitato Esecutivo del Consiglio di Amministrazione di MGFA. Attualmente è Associate presso Bain Capital, nel loro Healthcare Private Equity Group. Justin concentra il suo tempo lavorando e investendo in aziende che operano nei settori del software sanitario e della ricerca sulle scienze della vita. Prima di entrare in Bain Capital nel 2020, Justin ha trascorso tre anni presso Bain & Company, dove ha collaborato con clienti nei settori della ricerca farmaceutica, della vendita al dettaglio di prodotti sanitari e dei prodotti di consumo. Durante il suo periodo in Bain & Co, Justin ha anche guidato la sezione di Boston di Inspire, un'organizzazione no-profit che fornisce consulenza strategica pro-bono a ONG in crescita nei settori sanitario, dell'istruzione e dello sviluppo globale. Nell'ottobre 2019, Justin ha guidato un progetto di Inspire, in cui ha collaborato con Brian Gladden e Nancy Law per creare il piano strategico MGFA 2020-2022. Ispirato dalla missione di MGFA e toccato dalle sue conversazioni con i membri della comunità, Justin è rimasto coinvolto nell'organizzazione e ha contribuito alle iniziative strategiche in corso. Ha conseguito una laurea in ingegneria dei sistemi presso l'Università della Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Segretaria
Adrejia Lajoy Ann Boutte è la segretaria del consiglio di amministrazione di MGFA. È un'avvocatessa della Louisiana con oltre 20 anni di esperienza in entrambi i lati dell'aula come consulente interno e come avvocato commerciale che difende casi per conto di una società Fortune 500 e di varie compagnie assicurative in tutta la nazione. Con una solida esperienza nella leadership in organizzazioni legali (a livello statale e nazionale), in questioni di conformità (con un focus sul rischio informatico) e come sostenitrice per tutta la vita degli obiettivi di diversità; Adrejia offre regolarmente corsi di formazione e presentazioni a individui e aziende. Adrejia prospera nel "pensare fuori dagli schemi" e nel portare argomenti seri su qualsiasi tavolo con umorismo e altri metodi riconoscibili. Come "MGer" da oltre 35 anni e con una passione per la ricerca e l'istruzione, Adrejia è gravitata verso la missione di MGFA. Adrejia ha conseguito una laurea in psicologia presso la Xavier University School of Louisiana, una laurea in giurisprudenza presso il Southern University Law Center e un Master of Laws (LLM) in diritto commerciale, con un certificato in studi sulla conformità, presso la Loyola University Chicago School of Law.
Consiglio di amministrazione | Membri del consiglio
Wes Caudle
Wes Caudle è stato nominato nel consiglio di amministrazione di MGFA nel 2025. Wes è un dirigente biofarmaceutico con oltre 15 anni di esperienza nella definizione e ottimizzazione dell'accesso ai pazienti, dei rimborsi e dei servizi di supporto in mercati complessi di specialità e malattie rare. Riconosciuto per la sua visione strategica, il rigore operativo e la passione per il miglioramento delle esperienze dei pazienti e dei caregiver, Wes ha creato e guidato team altamente performanti, responsabili della fornitura di soluzioni di accesso innovative per terapie innovative. Il suo lavoro si concentra sulla pianificazione strategica per il successo a lungo termine delle funzioni di assistenza ai pazienti sponsorizzate dai produttori, sulla progettazione e implementazione di programmi completi di supporto ai pazienti e sulla definizione di percorsi equi per l'accesso ai farmaci per diverse popolazioni di pazienti. Wes ha conseguito una laurea triennale in Biologia e un Master in Amministrazione Sanitaria presso l'Università di Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler è entrato a far parte del consiglio di amministrazione di MGFA nel 2025 ed è il presidente del Comitato per la governance e le nomine di MGFA. È un commercialista abilitato (CPA) e senior partner di KPMG LLP con oltre 25 anni di esperienza di leadership nella gestione di incarichi complessi e multinazionali di grandi dimensioni. Attualmente responsabile del settore Energia, Risorse Naturali e Chimica di KPMG negli Stati Uniti, supervisiona il portafoglio di clienti di KPMG per i servizi di revisione contabile, fiscali e di consulenza nel settore. Vanta una solida esperienza in materia di rendicontazione finanziaria, controlli interni, gestione del rischio, fiscalità, ingegneria dei processi aziendali e corporate governance. Il suo background include il coordinamento di grandi incarichi globali e la rendicontazione normativa per documenti SEC, bilanci scorporati, offerte pubbliche di debito, cartolarizzazioni e conversioni IFRS. Ha maturato tre anni di esperienza internazionale con KPMG in Germania. È membro dell'American Institute for Certified Public Accountants e della New York State Society of CPAs e contribuisce regolarmente con articoli e conferenze presso organizzazioni professionali del settore. Ha conseguito un master in contabilità e una laurea in amministrazione aziendale presso l'Università del Massachusetts. A Todd è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015 ed è entusiasta dell'opportunità di dare il suo contributo, sensibilizzare l'opinione pubblica e aiutare a realizzare la missione della MGFA di "un mondo senza miastenia grave".
Dott.ssa Kelly Gwathmey
La Dott.ssa Kelly Gwathmey è membro del Consiglio Consultivo Medico e Scientifico della MGFA e fa parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA. È Professoressa Associata di Neurologia e Direttrice degli Studi Clinici presso il Columbia University Irving Medical Center di New York. La Dott.ssa Gwathmey ha studiato Neuroscienze e Biologia Comportamentale presso la Emory University di Atlanta, in Georgia. Ha poi frequentato la Eastern Virginia Medical School di Norfolk, in Virginia. Ha completato la sua formazione in Neurologia e Neurofisiologia Clinica presso l'Università della Virginia. In seguito, ha completato una fellowship in Medicina Neuromuscolare presso il Brigham and Women's Hospital e il Massachusetts General Hospital di Boston. Presso l'Università della Virginia, ha avviato la clinica multidisciplinare MDA, è stata co-direttrice della clinica per la SLA e direttrice dei programmi di fellowship in Medicina Neuromuscolare e Neurofisiologia Clinica. La Dott.ssa Gwathmey è entrata a far parte della VCU nel gennaio 2019. La Dott.ssa Gwathmey visita un'ampia gamma di pazienti con patologie neuromuscolari ed esegue studi elettrodiagnostici (studi di conduzione nervosa ed elettromiografia). I suoi interessi di ricerca includono i fattori di rischio ambientali nella SLA e gli strumenti per la valutazione della qualità della vita.
Erin Harrigan
Erin Harrigan è membro del Comitato Audit e Rischi del Consiglio di Amministrazione di MGFA, di cui è entrata a far parte nel 2025. È un'avvocatessa specializzata in contenziosi presso la divisione Regulatory, Investigations, Strategy & Enforcement di Troutman Pepper Locke, dove assiste clienti operanti in settori altamente regolamentati in indagini e azioni di contrasto da parte di enti governativi statali, locali e federali. Erin vanta una notevole esperienza nella consulenza a grandi aziende ed enti in materia di conformità normativa in un'ampia gamma di settori, tra cui appalti pubblici, sanità, istruzione superiore, finanziamenti al consumo e edilizia residenziale multifamiliare. In precedenza, ha ricoperto il ruolo di procuratore federale presso l'ufficio del procuratore degli Stati Uniti per il distretto occidentale della Virginia e di procuratore generale aggiunto della Virginia. Erin ha conseguito la laurea triennale presso il College of New Jersey e la laurea in giurisprudenza presso la William & Mary Law School. Convivendo con la miastenia gravis da oltre 17 anni, non vede l'ora di contribuire a promuovere la missione di MGFA.
Clyde Tubolare
Clyde Hosein è attualmente membro dei comitati di Audit e Gestione del Rischio e di Finanza e Investimenti del Consiglio di Amministrazione della MGFA, di cui fa parte dal 2024. È un affermato dirigente finanziario senior (ora in pensione) che ha lavorato presso diverse importanti aziende tecnologiche, tra cui Automation Anywhere, RingCentral e Marvell Semiconductor. È inoltre membro di diversi altri consigli di amministrazione. Clyde possiede una profonda competenza in strategia finanziaria ed efficienza operativa e vanta una vasta esperienza nella crescita di organizzazioni globali. Grazie alla sua solida esperienza nella supervisione finanziaria e nella leadership aziendale, Clyde apporta un contributo significativo alla strategia finanziaria della MGFA. Gli è stata diagnosticata la miastenia grave ed è entusiasta di dare il suo contributo alla comunità MG e di aiutare ad affrontare le sfide legate alla diagnosi tardiva nella popolazione affetta da questa patologia.
Ani Maitra
Ani Maitra è membro del Comitato di Governance e Nomine del Consiglio di Amministrazione della MGFA, di cui fa parte dal 2024. Attualmente è professore associato di studi cinematografici e mediatici e Vice Rettore per l'Equità e la Diversità presso la Colgate University. Ani ha promosso con successo la diversità tra i docenti e ha implementato pratiche di assunzione inclusive e una leadership in materia di DEI (Diversità, Equità e Inclusione). La sua esperienza comprende la gestione del budget, la fidelizzazione del personale docente e la formazione contro i pregiudizi, il che lo rende un convinto sostenitore delle politiche inclusive. Ad Ani è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2011 ed è estremamente impegnato nella sensibilizzazione sulla miastenia grave, promuovendo al contempo iniziative educative e di advocacy a sostegno della comunità.
Dott. Kevin C. O'Connor
Il Dott. Kevin C. O'Connor è attualmente il Consulente Scientifico Capo dell'MGFA e membro del Consiglio di Amministrazione dell'MGFA. È professore di Neurologia e Immunobiologia presso la Yale School of Medicine. Kevin ha conseguito una laurea triennale in Chimica presso l'Università del Massachusetts Amherst e un dottorato di ricerca in Biochimica presso la Tufts Medical School. Dopo aver completato la formazione post-dottorato in immunologia presso la Harvard Medical School, ha lavorato per diversi anni presso la facoltà prima di trasferirsi a Yale.
La ricerca del dott. O'Connor si concentra sull'immunologia traslazionale umana e sulla neurologia, esplorando in particolare come le cellule B e i loro anticorpi contribuiscono al danno tissutale nelle malattie autoimmuni. Il suo team studia campioni derivati dall'uomo per comprendere come specifici sottoinsiemi di cellule B autoreattive e anticorpi avviano e sostengono l'autoimmunità. Il loro lavoro si concentra principalmente su malattie tra cui la miastenia gravis (MG), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMO) e la malattia da anticorpi della glicoproteina oligodendrocitaria mielinica (MOG).
Lorena Romasco
Lorraine è una dirigente di marketing e comunicazione di grande esperienza, specializzata nella costruzione del marchio, nel marketing di prodotto, nella generazione della domanda e nelle strategie di go-to-market per organizzazioni complesse. Recentemente ha ricoperto il ruolo di Principal Messaging Strategist presso Oracle, dove ha progettato framework di messaggistica scalabili ed esperienze per dirigenti relative a tecnologie cloud, intelligenza artificiale e soluzioni di IA agentica nei settori sanitario, dell'istruzione superiore e del settore pubblico. In precedenza, Lorraine ha ricoperto ruoli dirigenziali e di consulenza presso Gallagher, Edelman Financial Engines e Fidelity Investments, nonché presso la propria società di consulenza al servizio di clienti Fortune 500. Leader orientata alla missione, Lorraine è stata anche Presidente del Consiglio di Amministrazione del Distretto Scolastico Regionale di Nashoba. Ha conseguito un Master in Relazioni Pubbliche e Comunicazione Aziendale presso l'Emerson College e una Laurea in Giornalismo presso l'Indiana University.
Kyle Vendi
Kyle Sell ricopre la carica di Presidente del Comitato Audit e Rischi della MGFA. È partner di Deloitte & Touche LLP, dove ha assistito numerosi clienti internazionali nel corso della sua carriera trentennale. È inoltre partner responsabile della divisione Audit & Assurance del New Jersey, con il compito principale di promuovere le iniziative dello Studio in materia di qualità dell'audit, inclusione, operazioni, performance finanziarie e crescita nel mercato del New Jersey. Possiede una solida esperienza nei processi aziendali e nei sistemi contabili ed è esperto nella redazione di report secondo i principi contabili US GAAP, IFRS e le normative SEC. Figura di spicco nel settore, Kyle è stato presidente della New Jersey Society of CPAs, ha ricevuto il Distinguished Services Award della NJCPA ed è stato inserito nella lista NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle è entrato a far parte del consiglio di amministrazione della MGFA per sostenere la moglie, Jocelyn, affetta da miastenia grave.
Mark Willig
Mark Willig è un dirigente di spicco nel settore delle scienze della vita, con oltre 25 anni di esperienza di successo a livello dirigenziale nella creazione e ristrutturazione di aziende globali, generando una crescita esponenziale. Il suo stile di gestione vincente e l'utilizzo di dati e analisi di mercato gli hanno permesso di superare regolarmente gli obiettivi aziendali e le aspettative di Wall Street, del consiglio di amministrazione e degli azionisti. Possiede una profonda esperienza nel lancio e nella diversificazione dell'offerta di prodotti, creando al contempo nuove fonti di reddito attraverso soluzioni innovative che contribuiscono a migliorare i risultati clinici per i pazienti. Ha ricoperto ruoli di leadership senior e di membro del consiglio di amministrazione in aziende Fortune 1000 come Thermo Fisher Scientific e Abbott Laboratories. Mark ha inoltre guidato tre diverse aziende verso l'acquisizione, tra cui startup in fase iniziale come PrognostiX, e ha gestito il rilancio di Exigon A/S e Specialty Laboratories. Attualmente è membro di tre consigli di amministrazione (di cui uno presiede) ed è Amministratore Delegato di Key Proteo. Nel corso della sua carriera, ha raccolto oltre 70 milioni di dollari in finanziamenti di Serie A e B. Mark è entrato a far parte del consiglio di amministrazione della MGFA nel 2025.
Consigliere speciale del consiglio di amministrazione
Dott. Paul Strumph
Il Dott. Paul Strumph ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA dal 2020 al 2026 e attualmente ricopre il ruolo di consulente speciale del Consiglio, in particolare per le attività di ricerca e cliniche della MGFA. Il Dott. Strumph è anche il responsabile volontario del Registro dei Pazienti con Miastenia Gravis (MG) di Vitaccess. Nel 2022 ha ricevuto il Premio MGFA Impact, assegnato a un volontario che ha contribuito in modo significativo al percorso della MGFA, e nel 2026 il Premio Ellsworth, conferito a chi si è distinto per il servizio reso alla MGFA nel corso degli anni. Il Dott. Strumph è un endocrinologo specializzato in endocrinologia pediatrica e per adulti. Dopo aver esercitato la libera professione, è entrato a far parte dell'industria farmaceutica, contribuendo per oltre 25 anni allo sviluppo di terapie per il trattamento del diabete. È il fondatore e presidente del Centro di Eccellenza per il Diabete di Quintiles (ora IQVIA) e ha ricoperto la carica di Direttore Medico presso Quintiles, la Juvenile Diabetes Research Foundation (ora Breakthrough T1D), Metavant Sciences e Seraxis. Paul ha un'esperienza personale con le malattie autoimmuni croniche, avendo ricevuto una diagnosi di diabete di tipo 1 da bambino e di miastenia grave nel 2019. Ha conseguito una laurea presso la Wesleyan University, la laurea in medicina con lode in ricerca presso l'Università di Rochester e ha completato la specializzazione in Medicina Interna e Pediatria presso la Emory University.
Sedie Emerite
Brian Gladden
Brian Gladden ha ricoperto la carica di Presidente del nostro Consiglio di Amministrazione dal 2021 al 2024. È Direttore Finanziario di Zelis, un'azienda di tecnologia sanitaria sponsorizzata da Bain Capital e Parthenon Capital. Zelis è la piattaforma leader nel settore sanitario statunitense per l'ottimizzazione dei costi e dei pagamenti dei sinistri, con tecnologie e soluzioni all'avanguardia per la determinazione dei prezzi, il pagamento e la spiegazione dei sinistri. Prima di entrare in Zelis all'inizio del 2021, Brian è stato Operating Partner presso Bain Capital Private Equity, dove si è occupato di creare valore azionario per le società in portafoglio dei fondi di private equity nordamericani. Prima di entrare in Bain Capital, Brian è stato Direttore Finanziario di Mondelēz International, un'azienda globale di prodotti di consumo con sede a Chicago e fatturato di 30 miliardi di dollari, dove ha supervisionato tutti gli aspetti della funzione finanziaria globale dell'azienda, tra cui tesoreria, contabilità, fiscalità, pianificazione e analisi finanziaria (FP&A), fusioni e acquisizioni, tecnologia informatica, gestione delle strutture e servizi aziendali globali. Prima di Mondelēz, il Sig. Gladden è stato Direttore Finanziario di Dell, l'azienda tecnologica diversificata con sede ad Austin, in Texas, fatturato di 60 miliardi di dollari. Ha ricoperto anche ruoli di CEO e di alta dirigenza presso SABIC Innovative Plastics e General Electric. A Brian è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2015. Ha conseguito una laurea in Economia aziendale presso la Millersville University.
Dottore in Giurisprudenza, Marc Kalish
Marc Kalish è un ex pilota di caccia dell'Aeronautica Militare e un avvocato in pensione che ora lavora come mediatore e arbitro. È entrato a far parte del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1991, mentre ricopriva anche la carica di Presidente della sezione dell'Arizona. È stato eletto Presidente del Consiglio di Amministrazione della MGFA nel 1992, posizione che ha mantenuto fino al 1996. È stato rieletto Vicepresidente del Consiglio nel 1997 e ha ricoperto tale carica fino al 1999, quando è stato costretto a dimettersi dopo essere stato nominato giudice temporaneo. Dopo essere entrato a far parte del Comitato Finanziario nel 2006, Marc è stato rieletto nel Consiglio nel 2008 e ne ha ricoperto la carica di tesoriere. Marc è sposato con Ginny (Virginia nata Morrison) dal 1970 e hanno due figli e due nipoti, che vivono tutti nelle vicinanze, a Phoenix. A Ginny è stata diagnosticata la miastenia grave nel 1958.
Susanna Klinger
Susan è una Vicepresidente Senior delle Risorse Umane in pensione. Ha trascorso 29 dei suoi 35 anni di carriera nelle Risorse Umane presso Citigroup, ricoprendo diversi ruoli all'interno dell'azienda. La sua esperienza spazia dalla risoluzione dei problemi alla gestione delle prestazioni, alla comunicazione e al reclutamento. Ha inoltre un particolare interesse per la tutela dei dipendenti, che si è facilmente tradotto in tutela dei pazienti. Poco dopo la diagnosi di miastenia grave nel 2004, si è impegnata con l'ex sezione di New York della MGFA, entrando a far parte del consiglio di amministrazione nel 2005. Nel 2008 è entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA. Susan ha svolto attività di volontariato presso il Medicare Rights Center come sostenitrice della salute e ha anche ricoperto il ruolo di membro del consiglio di amministrazione e responsabile delle Risorse Umane per l'Human Development Services of Westchester, un'organizzazione che offre programmi multidisciplinari per le persone in via di guarigione da problemi di salute mentale. Susan ha conseguito una laurea in Sociologia presso il Brooklyn College e ha frequentato la Business Management School del Baruch College. È co-responsabile del gruppo di supporto per la miastenia grave della Grande New York. Ha fatto parte di diversi comitati della MGFA. ha ricoperto le cariche di segretario del consiglio di amministrazione, vicepresidente e presidente facente funzione.
Terra di Ester
Esther è una specialista di marketing in pensione della Dematic, azienda produttrice di attrezzature per la movimentazione dei materiali, dopo 45 anni di servizio. Durante la sua carriera e anche successivamente, si è dedicata al volontariato per la Myasthenia Gravis. Ha conosciuto la MGFA (Associazione per la Miastenia Gravis) quando le è stata diagnosticata la miastenia gravis nel 1960. Da allora è sempre stata coinvolta a livello nazionale e locale. Nel 1975 ha co-fondato la sezione dei Grandi Laghi della MGFA, dove ha ricoperto diverse cariche nel consiglio direttivo. È entrata a far parte del consiglio nazionale della MGFA nel 1985, prestando servizio in numerosi comitati fino al 2009, incluso il ruolo di presidente del consiglio dal 2003 al 2007. Con la passione di aiutare le persone affette da miastenia gravis, continua a dedicarsi con impegno e sostegno ai pazienti in tutto il Michigan.
Marcia S. Lorimer, infermiera professionista
Marcia Lorimer, CPNP, RN, è professoressa emerita presso la Duke University School of Nursing, dove per molti anni ha ricoperto il ruolo di docente principale e direttrice del corso di laurea specialistica in infermieristica pediatrica, riconosciuto a livello nazionale. Si è laureata presso la Mount Sinai Hospital School of Nursing, il City College di New York (BS), l'Albert Einstein College of Medicine (certificato PNP) e l'Università della Virginia (MSN). A Marcia è stata diagnosticata la miastenia all'età di 10 anni. Ha ricoperto diverse cariche nel consiglio di amministrazione della MGFA sin dalla sua prima elezione nel 1991, tra cui presidente, presidente di commissione e rappresentante presso il NAB.
Sam Schulhof
Sam è stato eletto membro del Consiglio di Amministrazione di MGFA nel 2005 e successivamente ha ricoperto la carica di Tesoriere e poi di Presidente del Consiglio fino al 2016. Vanta oltre 40 anni di esperienza operativa e di leadership esecutiva di alto livello sia nel settore pubblico che in quello privato. Sam è stato uno dei quattro Direttori Tecnici del Corporate Research Center di GE, responsabile della supervisione di cinque dei tredici laboratori del Centro e del GE Environmental Research Center. Era inoltre responsabile della gestione quotidiana dei programmi tecnici per GE Capital e le sue 25 divisioni. Prima di entrare in GE, ha ricoperto la carica di Vicepresidente Associato per la Ricerca Applicata e di Vicepresidente dell'University of Pittsburgh Trust. In precedenza, ha ricoperto incarichi politici di alto livello presso l'Agenzia per la Protezione Ambientale degli Stati Uniti (EPA), il Dipartimento della Salute, dell'Istruzione e del Welfare degli Stati Uniti, The Action Agency (Peace Corps e VISTA) e come Vice Assistente Speciale di due Presidenti degli Stati Uniti. Nel corso della sua carriera, Sam è stato coinvolto in diverse start-up tecnologiche in qualità di fondatore, investitore e presidente del consiglio di amministrazione. Attualmente, Sam è presidente emerito della MGFA (Massachusetts Gallery of Fine Arts). È anche membro del consiglio di amministrazione del Gulf Beach Art Center, Inc.
Cattedra postuma emerita
Legge di Nancy
Nancy Law ha ricoperto la carica di CEO della Myasthenia Gravis Foundation of America da marzo 2016 a febbraio 2020, diventandone Presidente del Consiglio di Amministrazione nel 2020. Prima di assumere l'incarico di CEO, è stata membro del consiglio di amministrazione dell'organizzazione per 8 anni. Nancy si è ritirata nel 2015 dopo una carriera di 28 anni presso la National Multiple Sclerosis Society, dove ha ricoperto il ruolo di Vicepresidente Esecutivo. Ha guidato le attività della Società in materia di programmi, servizi e assistenza clinica, impegnandosi per offrire programmi di alta qualità alle persone affette da sclerosi multipla e alle loro famiglie in tutto il Paese, e per migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità. Diagnosticata con miastenia grave nel 1996, Nancy si è sempre dedicata con entusiasmo alla causa della sua malattia e ha guidato l'implementazione di nuovi programmi della MGFA, tra cui il supporto telefonico tra pari (MG Friends), Partners in MG Care, e ha ampliato la visibilità e la rilevanza della MGFA sui social media. Ha fatto parte di diversi consigli nazionali e internazionali di pazienti affetti da miastenia grave. Dopo essersi ritirata dalla NMSS e prima di assumere la carica di CEO della MGFA, Nancy ha fornito consulenza all'industria farmaceutica sulla progettazione di programmi e strategie per migliorare la comunicazione tra medico e paziente. Nancy si era laureata in comunicazione presso l'Ohio Wesleyan University e aveva ottenuto la licenza di assistente sociale in Ohio nel 1986. Prima di entrare a far parte della MS Society, aveva lavorato nel settore della tutela dei minori, della certificazione e supervisione di case famiglia e della gestione dei volontari. Nancy è scomparsa nel 2021.
Ed Walsch
Ed è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione di MGFA nel 2010, ha ricoperto la carica di Tesoriere dal 2011 al 2016 e quella di Presidente del Consiglio di amministrazione di MGFA dal 2016 al 2020. Ed è scomparso nel 2021. Ed era un dirigente di alto livello con oltre 30 anni di esperienza internazionale in ambito finanziario e operativo nei servizi finanziari per aziende e consumatori. Dopo essersi ritirato da Citibank/Citicorp, dove ricopriva la carica di Vicepresidente esecutivo (EVP) e Direttore amministrativo del settore Credito al consumo, si è dedicato a diverse startup di private equity, partecipando come membro del Consiglio di amministrazione e investitore. In qualità di EVP, era responsabile di tutti i prodotti finanziari, ad eccezione delle carte di credito, per Citibank/Citigroup e gestiva un patrimonio di 222 miliardi di dollari.
