Scrivere delle tue esperienze con la miastenia gravis può essere un modo catartico di condividere la tua storia e mostrare agli altri che non sono soli. Alcuni membri della nostra comunità hanno scritto memorie o altri libri sulla MG, e puoi trovarne una selezione qui.
Contatti Michele Antonelli se hai un libro da condividere mantonellis@myasthenia.org.
Titolo e autore
Dove acquistare
Miastenia grave: il musical!
Jane Marla Robbins
Scandalosa, divertente, straziante, intelligente, stimolante, irriverente e provocatoria, Jane Marla Robbins descrive il suo viaggio con la miastenia gravis attraverso un'autobiografia unica nel suo genere. Il suo libro inizia con una sceneggiatura esilarante e surreale per un'ipotetica opera musicale ed è pieno di poesia, battute, preghiere, sfoghi, ispirazione e speranza.
Stavo bene un minuto fa: i miei primi tre mesi con miastenia grave
Ron Fredman
Quando a Ron Fredman è stata diagnosticata la MG, voleva piangere, ma invece ha scelto di ridere. "Quando rido, non mi toglie il dolore, ma mi aiuta". Leggi i racconti esilaranti di Ron sui suoi primi tre mesi dopo la diagnosi in questo eBook, "I Was Fine a Minute Ago", pubblicato da MGFA.
21 errori che commettono i caregiver e come evitarli: soluzioni e strategie per ridurre lo stress e aumentare la felicità
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, paziente MG ed esperta di assistenza, esplora le insidie comuni che commettono gli assistenti e offre soluzioni e strategie che faranno risparmiare tempo, energia e sofferenza al familiare che assiste. Imparerai i principi e le pratiche che trasformeranno il percorso di assistenza in un'esperienza di connessione, sicurezza e scoperta.
Malattia invisibile
Michele Lee Niec
Scritto per dipendenti, risorse umane e dirigenti aziendali, A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace è una guida di riferimento utile che definisce la disabilità invisibile e offre i primi passi per aprire discussioni volte a sensibilizzare, istruire, cercare assistenza e, soprattutto, non avere la sensazione che i dipendenti si nascondano o siano disonesti.
Per quanto riguarda la vita
Marilyn McVicker
Devo avvertire il lettore che la mia scrittura non intende essere edificante o ispiratrice. Per ogni momento o emozione che ho catturato sulla carta, ci sono altre esperienze, altrettanto forti, ma opposte. Vi offro queste poesie e spero che possiate ricavare un po' di soddisfazione dal sapere che anche nella malattia c'è vita, amore, anche nella sofferenza squisita c'è esuberanza e abbondanza.
Come affrontare la miastenia grave
Aziz Shaibani
L'idea del libro è stata ispirata dalla necessità dei pazienti affetti da miastenia gravis di imparare gli uni dagli altri, strategie per affrontare questa malattia e per superare le difficoltà associate a essa e al suo trattamento. Alcuni meccanismi di adattamento sono stati scoperti dai pazienti dopo una lunga sofferenza e quindi sono preziosi. Queste informazioni non sono presenti nei libri di testo di medicina e solo i pazienti possono parlare delle loro esperienze.
Tutti i proventi derivanti dalla vendita di questo libro vanno a
Fondazione americana per la miastenia grave.
Cose fantastiche
Elyse Bruce
Missy Barrett ama i suoi fratelli, Aaron e Josh. Li ama entrambi così tanto che non c'è niente che non farebbe per loro. Josh ha una rara malattia chiamata miastenia gravis, e Missy pensa che sia giunto il momento di fare a Josh delle domande importanti su cosa sia. Dopotutto, fratelli e sorelle dovrebbero aiutarsi a vicenda, e sapere cosa fare quando Josh ha bisogno di aiuto è importante.