Het management team
Samantha Meesters - President en Chief Executive Officer
Samm komt naar de MGFA met meer dan twee decennia aan non-profitervaring, waarbij ze leidinggevende functies bekleedde voor non-profitorganisaties in de gezondheidszorg, zoals March of Dimes, National Brain Tumor Society en de American Liver Foundation. Ze heeft een uitgebreide achtergrond in organisatorisch management, strategische planning, bestuurs- en vrijwilligersontwikkeling en inkomstengeneratie die resulteert in groei en impact. Als senior executive van MGFA is Samm verantwoordelijk voor het leveren van de visie en strategie om het werk uit te voeren dat is geïdentificeerd in het strategische plan van de organisatie dat de visie en missie van MGFA ondersteunt, en om ervoor te zorgen dat zowel de operationele als de bestuursstructuren dit werk ondersteunen.
Craig Strenger - Chief Operating Officer
Craig komt bij de MGFA met meer dan 30 jaar ervaring in de non-profitsector en was uitvoerend leider bij de Muscular Dystrophy Association, de American Diabetes Association, Cystic Fibrosis en de National Brain Tumor Society. Craig staat bekend om zijn creatieve en innovatieve aanpak en om zijn scherpe vermogen om resultaatgerichte teams te cultiveren die impact creëren. Als Chief Operating Officer leidt hij de activiteiten en bedrijfsgerelateerde initiatieven van de MGFA, de betrokkenheid van dienstverleners en bedrijven, en de financiële/budgettaire functies.
Jenny McCue- Vicepresident, Wereldwijd Onderzoek en Klinische Ontwikkeling
Jenny McCue trad in 2026 toe tot de MGFA. Ze is een leider op het gebied van patiëntenbetrokkenheid/belangenbehartiging en strategie voor klinisch onderzoek naar zeldzame ziekten. Haar carrière is gericht op het bevorderen van patiëntgerichte benaderingen van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling door middel van ervaring in diverse sectoren en leiderschapsrollen binnen belangenbehartiging, de farmaceutische industrie, de overheid en de biotechnologie. Jenny was directeur patiëntenbetrokkenheid bij Ultragenyx, waar ze leiding gaf aan inspanningen om de ontwikkeling van patiëntgerichte programma's en de betrokkenheid van de gemeenschap bij therapeutische programma's te versterken. Ze hielp bij het vormgeven van de strategie van vroeg onderzoek tot en met fase 3 van klinische ontwikkeling, waarbij ze ervoor zorgde dat de perspectieven van patiënten en de gemeenschap werden meegenomen in het gehele onderzoeks- en ontwikkelingsproces. Jenny raakte voor het eerst betrokken bij de myasthenia gravis-gemeenschap tijdens haar tijd bij UCB, waar ze leiding gaf aan de strategie voor belangenbehartiging en betrokkenheid bij verschillende ziektegebieden. Haar werk richtte zich op zeldzame ziekten, waaronder myasthenia gravis, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), pediatrische neurologie en epilepsie. Later trad ze in dienst bij Momenta Pharmaceuticals, waar ze een wereldwijde strategie voor patiëntenbetrokkenheid ontwikkelde en leidde voor diverse zeldzame immuunziekten, waaronder myasthenia gravis. Na de overname van Momenta door Johnson & Johnson was Jenny werkzaam als Global Director for Patient Engagement and Advocacy binnen de Autoantibody-divisie van het bedrijf.
Michael Antonellis – Vice President, Global Marketing & Communicatie
Michael brengt meer dan 25 jaar marketing- en communicatie-ervaring mee naar de MGFA. Hij bekleedde invloedrijke leidinggevende posities bij non-profitorganisaties in de gezondheidszorg, hightechbedrijven en marketing- en pr-bureaus, waaronder de National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) en Fleishman Hillard. Hij leidt en bouwt expertteams op die de waarde van de MGFA aan alle externe stakeholders laten zien. Als Vice President Global Marketing & Communications creëert en leidt Michael de strategische richting en visie voor alle bewustmakings-, communicatie- en promotie-initiatieven. Hij hanteert daarbij een multichannel-aanpak ter ondersteuning van initiatieven op het gebied van ontwikkeling/fondsenwerving, educatie, onderzoek en patiëntenondersteuning voor een breed scala aan doelgroepen, sympathisanten en achterban.
Rob Thomas – Vice President, People Operations
Rob Thomas is een transformatieve HR-leider met bijna 15 jaar ervaring in het samenwerken met leiderschapsteams in diverse sectoren om mensgerichte HR-strategieën te ontwerpen die de organisatieprestaties stimuleren tijdens kritieke groeiperiodes. Hij treedt in dienst bij MGFA als Vice President of People Operations en brengt zijn expertise in het opbouwen van talentinfrastructuur, compensatiestrategieën en talent enablement & management-systemen mee die organisaties helpen te floreren in tijden van verandering en groei. Voorheen was Rob Fractional Head of People bij diverse startups en bekleedde hij belangrijke strategische HR-functies bij Ribbon Health (nu H1), BlockFi en Y7 Studio, waar hij HR consequent transformeerde van een ondersteunende functie naar een strategische businessdriver. Robs leiderschapsfilosofie is gebaseerd op de overtuiging dat succesvolle bedrijven gebouwd zijn op betrokken, goed ondersteunde medewerkers, die kaders creëren waar individuen en organisaties samen groeien.
Daryl Lee - Nationaal Directeur Financiën
Daryl komt naar de MGFA met een diverse zakelijke achtergrond. Daryl begon zijn carrière als ruimtevaartingenieur en is overgestapt naar verschillende financiële en leiderschapsrollen binnen de technologie, gezondheidszorg en non-profit. Hij staat bekend om het gebruik van zijn teambuildingvaardigheden en analyse om zijn collega's in het hele bedrijf te ondersteunen. Zijn meest recente functies waren bij Providence St. Joseph Healthcare en Working Wardrobes for a New Start.
Personeel
Krista Murray - Nationaal Senior Directeur, Ontwikkeling
Krista komt bij MGFA met meer dan 15 jaar leiderschapservaring in de non-profitsector. Ze heeft haar carrière gewijd aan het opzetten van programma's en partnerschappen die de toegang tot zorg, onderwijs en economische kansen vergroten. Voordat ze bij MGFA kwam, bekleedde ze leidinggevende functies bij organisaties die zich richtten op huisvesting, arbeidsmarktontwikkeling en gezondheidszorg, waaronder als directeur van het Catherine McAuley Center en als nationaal manager filantropie bij NextFlex. Krista heeft een bewezen staat van dienst in het ontwerpen van missiegerichte strategieën, het verwerven van transformatieve financiering en het samenbrengen van mensen om blijvende verandering te creëren. Ze zet zich met name in om ervoor te zorgen dat gezinnen die te maken hebben met complexe uitdagingen, van huisvestingsproblemen tot chronische ziekten, deze niet alleen hoeven te doorstaan. Als nationaal senior directeur ontwikkeling leidt ze fondsenwervings- en partnerinitiatieven om onderzoek, bewustwording en ondersteuning voor mensen met MG te bevorderen.
Kate Stober – Nationaal Senior Directeur, Marketing & Communicatie
Kate is een ervaren leider op het gebied van communicatie en marketing die non-profitorganisaties helpt een blijvende impact te creëren. Bij de MGFA ontwikkelt en implementeert ze strategieën om de missie van de organisatie te vervullen, met diepgaande expertise in contentstrategie, digitale marketing, donorrelaties, mediarelaties en personeelsbetrokkenheid. Haar carrière omvat de gezondheidszorg, culturele sector en het hoger onderwijs, met functies bij onder andere de Mayo Clinic, de University of Montana Foundation, de New York Public Library en het Tenement Museum. Ze is afgestudeerd aan Washington University in St. Louis en Columbia University.
Melissa Jenkins – Nationaal directeur, Global Research Operations
Melissa brengt meer dan tien jaar ervaring in de klinische onderzoeksactiviteiten mee naar MGFA, met expertise in het opschalen van onderzoeksinfrastructuur, het opzetten van strategische programma's en het optimaliseren van waardevolle onderzoeksportfolio's. Ze komt van Stanford University, waar ze toezicht hield op een omvangrijke klinische onderzoeksportfolio en pionierde in interdisciplinaire initiatieven die AI, dermatologie en translationele wetenschap integreren. Bij MGFA leidt ze alle facetten van de onderzoeksactiviteiten, van portfolio-uitvoering en subsidiebeheer tot systeemoptimalisatie en cross-functionele afstemming, waardoor MGFA wetenschappelijke innovatie kan verbinden met missiekritische programmering.
Haar leiderschapsfilosofie is gericht op samenwerking, gelijkheid en operationele uitmuntendheid. Daarmee wil ze ervoor zorgen dat onderzoek niet alleen de wetenschap bevordert, maar ook direct ten goede komt aan de MG-patiëntengemeenschap.
Genna Mvalo - Nationaal directeur, programma's
Genna is een ervaren leider die complexe projecten heeft geleid en heeft gewerkt met diverse lokale, nationale en internationale organisaties. Genna's professionele kwalificaties omvatten meerdere rollen bij missiegedreven non-profitorganisaties in de zeldzame ziektesector. Ze diende als Community Health Advisor bij het United States Peace Corps in Malawi, waar ze nauw betrokken was bij gezondheids-, welzijns- en antidiscriminatiediensten voor gemarginaliseerde gemeenschapsleden, met name vrouwen en personen die besmet zijn met hiv. Ze studeerde af aan de Boston University met een Bachelor of Arts in Public Health and Biology. Genna is een enthousiaste leider met ervaring in het pleiten voor kwetsbare bevolkingsgroepen en het faciliteren van strategische ontwikkelingsprojecten die zich richten op het versterken van individuen, groepen en gemeenschappen.
Libby Martin-Ryan – Nationaal Manager, Web & Grafisch Ontwerp
Libby richt haar artistieke expertise op grafisch ontwerp en lay-outprojecten, beeldmateriaal, merkhandhaving en creatief ontwerp dat overtuigende visuele middelen en educatieve bronnen voor de MG-community overbrengt. Libby gebruikt haar vaardigheden op het gebied van webpaginaplatforms ook om websitebeelden te bouwen en te herzien om te laten zien hoe de MGFA onze programma's en inhoud visueel presenteert. Ze heeft gewerkt bij zowel winstgevende bedrijven als creatieve bureaus in sectoren zoals gezondheidszorg, non-profit en musea, detailhandel en de academische wereld. Libby werkte als grafisch ontwerper en illustrator bij Trivium Interactive en heeft ook interactief en statisch ontwerpwerk gebouwd bij Skanska USA en Reverb Digital. Ze won de GDUSA Magazine American Graphic Design Award in 2024. Libby studeerde aan de Lesley University in Massachusetts.
Megan McKay – Nationaal Manager, Community Health Fairs & Education
Megan is een ervaren programmaleider die grootschalige initiatieven op het gebied van onderwijs en gezondheidsgelijkheid heeft geleid in academische, non-profit- en maatschappelijke organisaties. Haar professionele achtergrond omvat het ontwerpen en begeleiden van programma's die de toegang tot onderzoek, training en carrièremogelijkheden voor kansarme en plattelandsbevolkingen vergroten. Ze heeft complexe evenementen met meerdere belanghebbenden geleid, duurzame partnerschappen ontwikkeld en datagestuurde systemen ontwikkeld om resultaten en gelijkheid in het onderwijs in de gezondheidszorg te verbeteren. Megan studeerde af aan de Universiteit van Arizona met een Bachelor of Science en brengt zowel professionele expertise als een persoonlijke toewijding aan patiëntenbelangenbehartiging. Ze is gepassioneerd over het bevorderen van inclusieve, missiegedreven programma's die gemeenschappen versterken en levens verbeteren.
Erin Turner – Nationaal Manager, Wandelingen & Gemeenschapsfondsenwerving
Erin kwam naar de MGFA om samen te werken met vrijwilligersleiders en alle aspecten van het MG Walk-programma te beheren om fondsenwerving en groei te stimuleren. Erin reisde de wereld rond na haar studie en ontdekte haar passie voor het pleiten voor mensen met speciale behoeften en voor mensen die zowel fysieke als emotionele middelen nodig hebben. Haar ervaringen van meer dan zeven jaar in de gezondheidszorg en belangenbehartiging leidden ertoe dat ze zich aansloot bij Special Olympics en de belangenbehartigingsorganisatie Autism Speaks. Deze vroege ervaringen hielpen haar passie te laten groeien voor missiegebaseerde non-profitorganisaties die gemeenschapsopbouw en ondersteuning voor gelijkgestemde individuen in het nastreven van een doel omvatten. Erin is buitengewoon betrokken en enthousiast over haar huidige werk bij de MGFA. Erin studeerde af met een bachelor in psychologie aan de Kennesaw State University in Georgia.
Melissa Tyson – Nationaal manager, directieactiviteiten
Melissa Tyson treedt toe tot de MGFA als onze National Manager, Executive Operations. Ze brengt meer dan 20 jaar ervaring mee in het samenwerken met CEO's, raden van bestuur, gekozen functionarissen en senior managementteams om de governance te versterken, de strategie te verduidelijken en de effectiviteit van organisaties te vergroten. Sinds 2005 heeft Melissa leidinggevende functies bekleed in de gezondheidszorg, overheid, landbouw en technologie. Bij Crestwood Medical Center werkte ze samen met de CEO en de Raad van Toezicht om de governance en strategische planning te versterken. Later was ze senior adviseur van de voorzitter van de Madison County Commission, waar ze de communicatiestrategie leidde, de communicatie rond de COVID-19-crisis overzag en transparant budgetbeheer ondersteunde. Meest recentelijk was Melissa werkzaam als Manager Executive Operations en speciaal assistent van de CEO in de landbouw- en technologiesector, waar ze de uitvoering van leiderschap afstemde op strategische prioriteiten, de governanceprocessen van de raad van bestuur verbeterde en systemen implementeerde om de duidelijkheid, verantwoording en opvolging binnen de organisatie te vergroten. Melissa staat bekend om haar oordeelsvermogen, discretie en vermogen om behoeften te anticiperen, en ze zet zich met passie in voor het creëren van structuren die leiders in staat stellen zich te concentreren op wat er echt toe doet.
Kathleen Timothy – Specialist in nationale gemeenschapsbetrokkenheid en belangenbehartiging
Kathi sluit zich aan bij de MGFA als gepassioneerd vrijwilliger en belangenbehartiger met een sterke achtergrond in de gezondheidszorg. Met uitgebreide ervaring in de gezondheidszorg was ze eerder directeur patiëntentoegang voor twee ziekenhuizen, waar ze zich richtte op verzekeringen, financiering van de gezondheidszorg en het verbeteren van de algehele patiëntervaring. Haar toewijding aan belangenbehartiging en maatschappelijke betrokkenheid is al lang aanwezig, inclusief haar werk voor de American Cancer Society op het gebied van fondsenwerving, vrijwilligerscoördinatie en publieksvoorlichting. Kathi behaalde haar masterdiploma in Healthcare Administration aan de Southern New Hampshire University, vlak voordat ze zelf de diagnose myasthenia gravis kreeg. Als actieve en toegewijde vrijwilliger leidt Kathi twee steungroepen van de MGFA en was ze voorzitter van zowel de MGFA Tampa Bay Community Health Fair als de Tampa Bay MG Walk. Ze zet zich volledig in voor het creëren van een zinvolle, impactvolle en ondersteunende vrijwilligersomgeving, die anderen aanmoedigt om iets terug te doen, maar ook prioriteit geeft aan hun eigen welzijn.
Uitvoerend Comite
Robert Thomas – Voorzitter
Robert Thomas is voorzitter van de Raad van Bestuur van MGFA en voorzitter van het Uitvoerend Comité van de Raad van Bestuur. Hij is momenteel oprichter, president en CEO van NUEnergy Payroll HR, een nieuw payrollbedrijf. Hij is een toegewijde en creatieve ondernemer die bedrijven heeft opgericht door middel van organisatorische transformaties, het begeleiden van startende bedrijven en het inspireren van hun respectievelijke successen. Hij spreekt de gemeenschap toe door middel van spreekbeurten en maakt daarbij gebruik van zijn uitgebreide achtergrond in het management van CEO's van grote bedrijven, zoals recentelijk Chief Benefits Officer voor Strategic Benefits Administration, Strategy, Operations & HRIS bij de stad Houston, en eerdere functies als Executive in Residence bij het Houston Technology Center, mentor/adviseur bij SURGE Accelerator-bedrijven, voormalig lid van de adviesraad van de decaan van het College of Technology van de University of Houston en lid van de adviesraad van de decaan van de School of Health Sciences van de University of Texas. Hij versterkt zijn maatschappelijke betrokkenheid bij de University of Houston Downtown door zijn werk als Senior Corporate Fellow, met de nadruk op geavanceerde bedrijfsfinanciering, strategisch bedrijfsmanagement, financiële prognoses en communicatie voor financiële professionals. Robert bekleedde eerder leidinggevende functies bij Fidelity, ADP, Hewitt en Bank of America. Robert begon zijn carrière in militaire dienst als onderofficier bij het Amerikaanse Korps Mariniers. Hij behaalde een MBA aan de University of Phoenix en volgde executive development-programma's aan de Harvard Business School en de Haas School of Business van de University of California Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vicevoorzitter en penningmeester
Justin Stachtiaris is vicevoorzitter van de raad van bestuur van MGFA, voorzitter van de financiële commissie en penningmeester van het uitvoerend comité van de raad van bestuur van MGFA. Hij is momenteel associate bij Bain Capital in hun Healthcare Private Equity Group. Justin richt zich op het werken met en investeren in bedrijven in de gezondheidszorgsoftware en life sciences-onderzoek. Voordat hij in 2020 bij Bain Capital kwam, werkte Justin drie jaar bij Bain & Company, waar hij klanten adviseerde in farmaceutisch onderzoek, retail in de gezondheidszorg en consumentenproducten. Tijdens zijn tijd bij Bain & Company leidde Justin ook de Bostonse afdeling van Inspire, een non-profitorganisatie die pro bono strategisch advies biedt aan groeiende ngo's in de gezondheidszorg, het onderwijs en de internationale ontwikkeling. In oktober 2019 leidde Justin een project van Inspire, waarbij hij samen met Brian Gladden en Nancy Law het strategisch plan van MGFA voor 2020-2022 opstelde. Geïnspireerd door de missie van MGFA en geraakt door zijn gesprekken met leden van de gemeenschap, bleef Justin betrokken bij de organisatie en hielp hij mee aan lopende strategische initiatieven. Hij behaalde een bachelordiploma in systeemtechniek aan de Universiteit van Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Secretaris
Adrejia Lajoy Ann Boutte is secretaris van de raad van bestuur van MGFA. Ze is een advocaat uit Louisiana met meer dan 20 jaar ervaring aan beide kanten van de rechtszaal als bedrijfsjurist en als commercieel advocaat die zaken verdedigt namens een Fortune 500-bedrijf en verschillende verzekeringsmaatschappijen in het hele land. Met een sterke achtergrond in leiderschap in juridische organisaties (staatsbreed en nationaal), in compliance-zaken (met een focus op cyberrisico) en als levenslange pleitbezorger van diversiteitsdoelstellingen; Adrejia biedt regelmatig trainingen en presentaties aan individuen en bedrijven. Adrejia gedijt bij "out of the box denken" en bij het brengen van serieuze onderwerpen op tafel met humor en andere herkenbare methoden. Als "MGer" van meer dan 35 jaar en met een passie voor onderzoek en onderwijs, voelde Adrejia zich aangetrokken tot de missie van MGFA. Adrejia behaalde een bachelordiploma psychologie aan de Xavier University School of Louisiana, een doctorsgraad in de rechten aan het Southern University Law Center en een Master of Laws (LLM) in bedrijfsrecht, met een certificaat in compliancestudies, aan de Loyola University Chicago School of Law.
Raad van Bestuur
Wes Caudle
Wes Caudle werd in 2025 benoemd tot lid van de raad van bestuur van MGFA. Wes is een biofarmaceutisch leidinggevende met meer dan 15 jaar ervaring in het vormgeven en optimaliseren van patiëntentoegang, vergoedingen en ondersteunende diensten binnen complexe markten voor specialistische en zeldzame ziekten. Wes staat bekend om zijn strategische visie, operationele nauwkeurigheid en passie voor het verbeteren van de ervaringen van patiënten en zorgverleners. Hij heeft succesvolle teams opgebouwd en geleid die verantwoordelijk zijn voor het leveren van innovatieve oplossingen voor de toegang tot nieuwe therapieën. Zijn werk richt zich op strategische planning voor het succes op lange termijn van door fabrikanten gesponsorde patiëntenservices, het ontwerpen en implementeren van uitgebreide patiëntenondersteuningsprogramma's en het creëren van gelijke toegangswegen tot geneesmiddelen voor diverse patiëntengroepen. Wes behaalde zijn Bachelor of Science in Biologie en een Master of Health Administration aan de Universiteit van Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler trad in 2025 toe tot de raad van bestuur van MGFA en is voorzitter van de MGFA Governance & Nominating Committee. Hij is registeraccountant (CPA) en senior partner bij KPMG LLP met meer dan 25 jaar leiderschapservaring in grote, complexe, multinationale projecten. Momenteel is hij sectorleider voor de Amerikaanse sector Energie, Natuurlijke Hulpbronnen en Chemie binnen KPMG en houdt hij toezicht op de portefeuille van audit-, belasting- en adviesklanten van KPMG in deze sector. Hij beschikt over uitgebreide ervaring in financiële verslaggeving, interne controles, risicomanagement, belastingen, business process engineering en corporate governance. Zijn achtergrond omvat het coördineren van grote wereldwijde projecten en wettelijke rapportages, waaronder SEC-aanmeldingen, afsplitsingen van jaarrekeningen, openbare obligatie-uitgiften, securitisaties en IFRS-conversies. Hij heeft drie jaar internationale ervaring bij KPMG in Duitsland. Hij is lid van het American Institute for Certified Public Accountants en de New York State Society of CPAs en levert regelmatig bijdragen in de vorm van artikelen en lezingen voor professionele brancheorganisaties. Hij heeft een master in accountancy en een bachelordiploma in bedrijfskunde van de Universiteit van Massachusetts. Bij Todd werd in 2015 myasthenia gravis vastgesteld en hij is enthousiast over de mogelijkheid om iets terug te doen voor de maatschappij, de bewustwording te vergroten en bij te dragen aan de missie van MGFA: "een wereld zonder MG".
Kelly Gwathmey, MD
Dr Kelly Gwathmey is vicevoorzitter van de Medische en Wetenschappelijke Adviesraad van de MGFA en lid van de Raad van Bestuur van de MGFA. Ze is universitair hoofddocent neurologie aan de Virginia Commonwealth University in Richmond, Virginia. Kelly studeerde neurowetenschappen en gedragsbiologie aan de Emory University in Atlanta, Georgia. Daarna volgde ze een opleiding tot neuroloog en klinisch neurofysioloog aan de University of Virginia. Hierna voltooide ze een fellowship in neuromusculaire geneeskunde aan zowel het Brigham and Women's Hospital als het Massachusetts General Hospital in Boston. Aan de University of Virginia startte ze de multidisciplinaire MDA-kliniek, was ze codirecteur van de ALS-kliniek en fellowshipdirecteur voor zowel de neuromusculaire als de klinische neurofysiologie-fellowships. Kelly trad in januari 2019 in dienst bij VCU en is momenteel hoofd van de afdeling neuromusculaire geneeskunde, programmadirecteur neuromusculaire geneeskunde en directeur EMG-laboratorium. Dr. Gwathmey ziet een breed spectrum aan neuromusculaire patiënten en voert elektrodiagnostische onderzoeken uit (zenuwgeleidingsonderzoek en elektromyografie). Haar onderzoeksinteresses omvatten omgevingsrisicofactoren bij ALS en instrumenten voor de kwaliteit van leven.
Erin Harrigan
Erin Harrigan is lid van de Audit- en Risicocommissie van de Raad van Bestuur van de MGFA, waartoe ze in 2025 toetrad. Ze is procesadvocaat bij de afdeling Regelgeving, Onderzoek, Strategie & Handhaving van Troutman Pepper Locke en begeleidt cliënten in sterk gereguleerde sectoren bij onderzoeken en handhavingsacties van de staat, lokale en federale overheid. Erin heeft ruime ervaring met het adviseren van grote ondernemingen en entiteiten over naleving van regelgeving in een breed scala aan sectoren, zoals overheidsopdrachten, gezondheidszorg, hoger onderwijs, consumentenfinanciering en meergezinswoningen. Voorheen was ze federaal officier van justitie bij het Openbaar Ministerie van het Westelijke District van Virginia en assistent-procureur-generaal van Virginia. Erin behaalde haar bachelordiploma aan The College of New Jersey en haar rechtendiploma aan de William & Mary Law School. Omdat ze al meer dan 17 jaar met myasthenia gravis leeft, kijkt ze ernaar uit om de missie van de MGFA verder te helpen ontwikkelen.
Clyde Hosein
Clyde Hosein is momenteel lid van het Finance and Investment Committee van de raad van bestuur van MGFA, waar hij in 2024 bij kwam. Hij is een ervaren senior financial executive (nu gepensioneerd) die bij verschillende vooraanstaande technologiebedrijven heeft gewerkt, waaronder Automation Anywhere, RingCentral en Marvell Semiconductor. Hij is ook lid van verschillende andere besturen. Clyde bezit diepgaande expertise in financiële strategie en operationele efficiëntie en heeft veel ervaring in het opschalen van wereldwijde organisaties. Met zijn uitgebreide achtergrond in financieel toezicht en bedrijfsleiderschap levert Clyde aanzienlijke waarde als bijdrager aan de financiële strategie van de MGFA. Hij heeft ook de diagnose myasthenia gravis en is enthousiast om iets terug te doen voor de MG-gemeenschap en te helpen de uitdagingen van late diagnose binnen de MG-populatie aan te pakken.
Ani Maitra
Ani Maitra is lid van het Governance and Nominating Committee van de MGFA Board of Directors, waar hij in 2024 bij kwam. Hij is momenteel universitair hoofddocent film- en mediastudies en Associate Provost for Equity and Diversity aan de Colgate University. Ani heeft met succes de diversiteit van faculteiten bevorderd en inclusieve aannamepraktijken en DEI-leiderschap bereikt. Zijn expertise omvat budgetbeheer, behoud van faculteiten en anti-biastraining, wat hem een zeer sterke pleitbezorger maakt voor inclusief beleid. Bij Ani werd in 2011 myasthenia gravis vastgesteld en hij is zeer gepassioneerd over het vergroten van het bewustzijn over MG en het bevorderen van educatieve en pleitbezorgingsinitiatieven om de gemeenschap te ondersteunen.
Richard J. Nowak, MD, MS
Dr. Richard Nowak is momenteel voorzitter van de Medische en Wetenschappelijke Adviesraad van de MGFA, medisch hoofdadviseur van de MGFA en lid van de Raad van Bestuur van de MGFA. Hij is neuroloog met een fellowship in neuromusculair onderzoek en docent aan de afdeling Neurologie van de Yale University School of Medicine. Richard is oprichter en directeur van zowel het Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research (CTNR) als de Yale Myasthenia Gravis (MG) Clinic.
In deze leiderschapsfunctie heeft hij met succes een translationeel neuromusculair immunologieprogramma opgezet en opgebouwd. De MG Clinic wordt zowel nationaal als internationaal erkend. Het wordt beschouwd als een van de grootste in de Verenigde Staten en staat bekend om zijn klinische en onderzoeksuitmuntendheid.
Sinds de oprichting van het CTNR-programma heeft hij meer dan een dozijn onderzoeken geïnitieerd die gericht zijn op immuungemedieerde neuromusculaire aandoeningen. Dr. Nowak kreeg in 01 een U2013-subsidie om een van de eerste door het NIH gesponsorde interventionele klinische onderzoeken naar MG uit te voeren en fungeerde als de nationale hoofdonderzoeker voor de fase 2-studie van Rituximab bij Myasthenia Gravis (BeatMG-studie), een multicenter, placebogecontroleerde, dubbelblinde studie. Hij was integraal betrokken bij de oprichting van het onlangs door het NIH gefinancierde Rare Disease Network for Myasthenia Gravis (MGNet) met zijn medewerkers aan de Duke University en de George Washington University. Dr. Nowak is niet alleen een bekwame academische neuroloog, maar ook een ervaren, senior onderzoeker, zoals blijkt uit de continue NIH-subsidiefinanciering. Hij brengt het perspectief van een onafhankelijke onderzoeker die zich richt op klinische onderzoeken, het ontwerp van klinische onderzoeken en de ontwikkeling/toepassing van gerichte therapieën om toekomstige op de patiënt afgestemde behandelingsmethoden te vergemakkelijken. Dr. Nowak blijft zich inzetten voor het bevorderen van MG-wetenschap en patiëntenzorg.
Dr. Nowak behaalde zijn BS-graad aan de Loyola University Chicago, zijn MS-graad aan de Northwestern University en zijn MD-graad aan het Drexel University College of Medicine. Hij voltooide zijn stage (interne geneeskunde), residentie (neurologie) en fellowship (neuromusculaire geneeskunde) in het Yale New Haven Hospital.
Kevin C. O'Connor, PhD
Dr. Kevin C. O'Connor is momenteel hoofdwetenschappelijk adviseur van de MGFA en lid van de raad van bestuur van de MGFA. Hij is hoogleraar neurologie en immunobiologie aan de Yale School of Medicine. Kevin behaalde een bachelordiploma in scheikunde aan de University of Massachusetts Amherst en een doctorstitel in biochemie aan de Tufts Medical School. Na het voltooien van zijn postdoctorale opleiding in immunologie aan Harvard Medical School, werkte hij enkele jaren als docent voordat hij naar Yale verhuisde.
Dr. O'Connor's onderzoek richt zich op humane translationele immunologie en neurologie, met name op het onderzoeken hoe B-cellen en hun antilichamen bijdragen aan weefselbeschadiging bij auto-immuunziekten. Zijn team bestudeert van mensen afkomstige specimens om te begrijpen hoe specifieke autoreactieve B-celsubsets en antilichamen auto-immuniteit initiëren en in stand houden. Hun werk richt zich voornamelijk op ziekten zoals myasthenia gravis (MG), neuromyelitis optica spectrum disorder (NMO) en myelin oligodendrocyte glycoproteïne (MOG) antilichaamziekte.
Kyle Verkoop
Kyle Sell is voorzitter van de MGFA Audit & Risk Committee. Hij is partner bij Deloitte & Touche LLP, waar hij in zijn carrière van meer dan 30 jaar een groot aantal internationale klanten heeft bediend. Hij is ook partner-in-charge van de New Jersey audit & assurance-praktijk, voornamelijk verantwoordelijk voor het bevorderen van de initiatieven van het bedrijf op het gebied van auditkwaliteit, inclusie, activiteiten, financiële prestaties en groei op de markt van New Jersey. Hij heeft een brede achtergrond in bedrijfsprocessen en boekhoudsystemen en is ervaren in rapportage onder US GAAP, IFRS en SEC-vereisten. Kyle is een actieve leider in het beroep en is voormalig voorzitter van de New Jersey Society of CPAs, ontving de Distinguished Services Award van NJCPA en is benoemd tot de NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle is toegetreden tot de raad van bestuur van MGFA ter ondersteuning van zijn vrouw Jocelyn, die aan myasthenia gravis lijdt.
Mark Willig
Mark Willig is een topmanager in de life sciences-industrie met meer dan 25 jaar succesvolle ervaring op C-suite-niveau in het opbouwen en herstructureren van wereldwijde bedrijven en het realiseren van exponentiële groei. Marks succesvolle managementstijl en het gebruik van marktdata en analyses hebben hem geholpen om steevast de bedrijfsdoelstellingen en de verwachtingen van Wall Street, de raad van bestuur en de aandeelhouders te overtreffen. Hij heeft ruime ervaring in het lanceren en diversifiëren van productaanbod en het creëren van nieuwe inkomstenstromen via innovatieve oplossingen die de patiëntresultaten verbeteren. Hij heeft als senior manager en bestuurslid gewerkt bij Fortune 1000-bedrijven zoals Thermo Fisher Scientific en Abbott Laboratories. Mark heeft ook drie bedrijven naar een overname geleid, waaronder startende bedrijven zoals PrognostiX, en heeft Exigon A/S en Specialty Laboratories succesvol gereorganiseerd. Momenteel is hij lid van drie raden van bestuur (waarvan hij voorzitter is van één) en CEO van Key Proteo. Gedurende zijn carrière heeft hij meer dan $ 70 miljoen aan Series A- en B-financiering opgehaald. Mark is in 2025 toegetreden tot de raad van bestuur van MGFA.
Speciaal adviseur van de raad van bestuur
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MD, was van 2020 tot 2026 lid van de raad van bestuur van de MGFA en is momenteel speciaal adviseur van de raad, met name voor de onderzoeks- en klinische activiteiten van de MGFA. Paul is tevens de vrijwilligerscoördinator van het Vitaccess Real MG Patient Registry. Hij ontving in 2022 de MGFA Impact Award, een prijs die wordt toegekend aan een vrijwilliger die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de MGFA, en in 2026 de Ellsworth Award, een prijs voor iemand die zich jarenlang op een bijzondere manier heeft ingezet voor de MGFA. Paul is endocrinoloog voor volwassenen en kinderen. Na een privépraktijk in de endocrinologie trad hij toe tot de farmaceutische industrie en heeft hij meer dan 25 jaar bijgedragen aan de ontwikkeling van therapieën voor de behandeling van diabetes. Hij is de oprichter en voorzitter van het Diabetes Center of Excellence bij Quintiles (nu IQVIA) en heeft functies als Chief Medical Officer bekleed bij Quintiles, de Juvenile Diabetes Research Foundation (nu Breakthrough T1D), Metavant Sciences en Seraxis. Paul heeft persoonlijke ervaring met chronische auto-immuunziekten, aangezien bij hem als kind diabetes type 1 werd vastgesteld en in 2019 myasthenia gravis. Hij behaalde zijn bachelordiploma aan de Wesleyan University, zijn doctorstitel in de geneeskunde (MD) met onderscheiding voor onderzoek aan de University of Rochester en voltooide zijn specialisatie in interne geneeskunde en kindergeneeskunde aan de Emory University.
Voorzitters Emeriti
Brian Gladden
Brian Gladden was van 2021 tot en met 2024 voorzitter van onze raad van bestuur. Hij is Chief Financial Officer van Zelis, een door Bain Capital en Parthenon Capital gesponsord zorgtechnologiebedrijf. Zelis is het toonaangevende platform voor de optimalisatie van claimkosten en -betalingen in de Amerikaanse gezondheidszorgsector, met superieure technologie en oplossingen voor het vaststellen van de prijs van claims, het uitbetalen van claims en het toelichten van claims. Voordat Brian begin 2021 bij Zelis kwam, was hij Operating Partner bij Bain Capital Private Equity, waar hij werkte aan het creëren van eigen vermogen binnen de portfoliobedrijven van de Noord-Amerikaanse private-equityfondsen. Voordat hij bij Bain Capital kwam, was Brian Chief Financial Officer van Mondelēz International, een in Chicago gevestigd wereldwijd consumentenproductenbedrijf met een omzet van $ 30 miljard. Hij hield daar toezicht op alle aspecten van de wereldwijde financiële functie van het bedrijf, waaronder treasury, accounting, belastingen, FP&A plus fusies en overnames, informatietechnologie, faciliteiten en wereldwijde zakelijke dienstverlening. Vóór Mondelēz was de heer Gladden Chief Financial Officer bij Dell, het gediversifieerde technologiebedrijf met een omzet van $ 60 miljard in Austin, Texas. Hij bekleedde ook CEO- en senior managementfuncties bij SABIC Innovative Plastics en General Electric. Bij Brian werd in 2015 myasthenia gravis vastgesteld. Hij behaalde een bachelordiploma in bedrijfskunde aan de Millersville University.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish is een voormalig gevechtspiloot van de luchtmacht en een gepensioneerd advocaat die nu werkzaam is als mediator en arbiter. Hij trad in 1991 toe tot de raad van bestuur van de MGFA, terwijl hij tegelijkertijd voorzitter was van de afdeling Arizona. In 1992 werd hij verkozen tot voorzitter van de raad van bestuur van de MGFA, een functie die hij tot 1996 bekleedde. In 1997 werd hij herkozen als vicevoorzitter en vervulde die functie tot 1999, toen hij gedwongen werd af te treden nadat hij tijdelijk was benoemd tot rechter. Nadat hij in 2006 lid werd van de financiële commissie, werd Marc in 2008 herkozen in de raad van bestuur en fungeerde hij als penningmeester. Marc is sinds 1970 getrouwd met Ginny (Virginia Morrison) en ze hebben twee kinderen en twee kleindochters, die allemaal in de buurt van Phoenix wonen. Bij Ginny werd in 1958 voor het eerst myasthenia gravis (MG) vastgesteld.
Susan Klinger
Susan is een gepensioneerd Senior Vice President Human Resources. Ze werkte 29 jaar van haar 35-jarige carrière in HR bij Citigroup in diverse HR-functies binnen het bedrijf. Haar expertise ligt in probleemoplossing, prestatiemanagement, communicatie en werving. Ze heeft ook een bijzondere interesse in belangenbehartiging voor werknemers, wat zich moeiteloos vertaalt naar belangenbehartiging voor patiënten. Kort nadat bij haar in 2004 de diagnose myasthenia gravis (MG) werd gesteld, raakte ze betrokken bij de toenmalige Metro NY Chapter van MGFA en trad ze in 2005 toe tot het bestuur. In 2008 werd ze lid van het nationale MGFA-bestuur. Susan heeft vrijwilligerswerk gedaan voor het Medicare Rights Center als gezondheidsadvocaat en was tevens bestuurslid en HR-voorzitter van Human Development Services of Westchester, een organisatie die multidisciplinaire programma's aanbiedt voor mensen die herstellen van psychische problemen. Susan behaalde een bachelordiploma in sociologie aan Brooklyn College en volgde de masteropleiding Business Management aan Baruch College. Susan is mede-leider van de Greater NYC MG-steungroep. Ze heeft in diverse MGFA-commissies gezeten en was onder andere bestuurssecretaris, vicevoorzitter en waarnemend voorzitter.
Esther Land
Esther is een gepensioneerde marketingspecialist van Dematic, een bedrijf in material handling-apparatuur, waar ze 45 jaar heeft gewerkt. Tijdens haar werkzame leven en daarna heeft ze zich vrijwillig ingezet voor Myasthenia Gravis. Ze leerde MGFA kennen toen bij haar in 1960 de diagnose MG werd gesteld. Sindsdien is ze zowel op nationaal als lokaal niveau betrokken geweest. In 1975 was ze medeoprichter van de Great Lakes Chapter van MGFA, waar ze verschillende bestuursfuncties bekleedde. In 1985 trad ze toe tot het nationale bestuur van MGFA en zat ze tot 2009 in tal van commissies, waaronder als bestuursvoorzitter van 2003 tot 2007. Gedreven door een passie voor het helpen van mensen met MG, zet ze haar toewijding voort door patiënten in heel Michigan aan te moedigen en te ondersteunen.
Marcia S. Lorimer, CPNP, RN
Marcia Lorimer, CPNP, RN, is emeritus universitair docent aan de Duke University School of Nursing, waar ze jarenlang hoofddocent en directeur was van de nationaal hoog aangeschreven opleiding tot kinderarts-verpleegkundige. Ze is afgestudeerd aan de Mount Sinai Hospital School of Nursing, het City College of New York (BS), het Albert Einstein College of Medicine (PNP-certificaat) en de University of Virginia (MSN). Marcia kreeg op 10-jarige leeftijd de diagnose myasthenia gravis. Sinds haar eerste verkiezing in 1991 heeft ze diverse functies bekleed binnen het bestuur van de MGFA, waaronder voorzitter, commissievoorzitter en vertegenwoordiger van de NAB.
Sam Schulhof
Sam werd in 2005 verkozen tot lid van de Raad van Bestuur van MGFA en was vervolgens penningmeester en vervolgens voorzitter van de Raad tot 2016. Hij heeft meer dan 40 jaar ervaring in operationele en senior executive leiderschap in zowel de publieke als de private sector. Sam was een van de vier technische directeuren van GE's Corporate Research Center die verantwoordelijk waren voor het toezicht op vijf van de dertien laboratoria van het centrum en GE's Environmental Research Center. Hij was ook verantwoordelijk voor het dagelijkse programmamanagement van technische inspanningen voor GE Capital en zijn set van 25 bedrijven. Voordat hij bij GE kwam, was hij Associate Vice-President voor toegepast onderzoek en Vice-President van de University of Pittsburg Trust. Daarvoor bekleedde hij politieke benoemingen op senior niveau bij de US Environmental Protection Agency, US Department of Health, Education and Welfare, The Action Agency (Peace Corps en Vista) en als Deputy Special Assistant voor twee presidenten van de Verenigde Staten. Tijdens zijn carrière is Sam betrokken geweest bij verschillende technologische start-up ondernemingen als oprichter, investeerder en bestuursvoorzitter. Momenteel is Sam MGFA, erevoorzitter. Hij zit ook in het bestuur van het Gulf Beach Art Center, Inc.
Postume emeriti-voorzitter
Nancy Wet
Nancy Law was van maart 2016 tot februari 2020 CEO van de Myasthenia Gravis Foundation of America en werd in 2020 benoemd tot bestuursvoorzitter. Ze was 8 jaar bestuurslid van de organisatie voordat ze de functie van CEO aanvaardde. Nancy ging in 2015 met pensioen na een carrière van 28 jaar bij de National Multiple Sclerosis Society, waar ze als Executive VP diende. Ze leidde de inspanningen van de Society op het gebied van programma's, diensten en klinische zorg, en werkte aan het realiseren van kwalitatief hoogwaardige programma's voor mensen met MS en hun families in het hele land, en vergrootte de toegang tot kwalitatief hoogwaardige gezondheidszorg. Nancy kreeg in 1996 de diagnose MG en was altijd enthousiast om namens haar eigen ziekte te werken en leidde de implementatie van nieuwe MGFA-programma's, waaronder telefonische peer support (MG Friends) en Partners in MG Care, en breidde de zichtbaarheid en relevantie van MGFA op sociale media uit. Ze was lid van verschillende nationale en wereldwijde MG-patiëntenraden. Na haar pensionering bij de NMSS en voordat ze de positie van CEO bij MGFA op zich nam, gaf Nancy advies aan de farmaceutische industrie over programmaontwerp en strategieën om de communicatie tussen patiënt en arts te verbeteren. Nancy studeerde af met een graad in spraak/communicatie aan de Ohio Wesleyan University en ontving in 1986 haar vergunning voor maatschappelijk werk in Ohio. Voordat ze bij de MS Society kwam, had ze werkervaring in kinderwelzijn, certificering en supervisie van pleeggezinnen en vrijwilligersmanagement. Nancy overleed in 2021.
Ed Wals
Ed trad in 2010 toe tot de MGFA Board, was van 2011 tot 2016 Treasurer en was van 2016 tot 2020 voorzitter van de MGFA Board. Ed overleed in 2021. Ed was een senior executive met meer dan 30 jaar internationale financiële en operationele ervaring in Corporate en Consumer financiële dienstverlening. Sinds zijn pensionering bij Citibank/Citicorp, waar hij Executive Vice-President (EVP), Chief Administrative Officer, Consumer Lending was, raakte hij betrokken bij verschillende startende private equity-ondernemingen, waar hij als bestuurslid en investeerder diende. Als EVP was hij verantwoordelijk voor alle activaproductaanbiedingen, behalve creditcards, voor Citibank/Citigroup en verantwoordelijk voor het beheer van $ 222 miljard aan activa.