Sinds onze oprichting in 1952 heeft MGFA het voortouw genomen om de meest veelbelovende wetenschappelijke inspanningen te ondersteunen: onderzoek financieren, jonge wetenschappers en clinici betrekken en een uitgebreid patiëntenregister leiden. Op onze nationale conferentie en internationale symposia brengen we de slimste geesten op het gebied van myasthenia gravis en verwante aandoeningen samen.
Onderzoek heeft geleid tot significante verbeteringen in diagnostische technieken, behandelingen en therapieën, en verbeterd ziektebeheer. De sterfte door MG lag vroeger tussen de 30 en 40%. Tegenwoordig is sterfte door MG zeldzaam, maar het gebeurt nog steeds. Ondanks de vooruitgang hebben de huidige behandelingsopties nog steeds significante bijwerkingen en pakken ze de levensveranderende symptomen van MG slechts gedeeltelijk aan. Sommige mensen met MG reageren niet op een van de behandelingsopties die momenteel beschikbaar zijn.
Onze opdracht is duidelijk: er is meer onderzoek op dit gebied nodig om MG beter te begrijpen, de behandelingsopties uit te breiden en uiteindelijk een genezing te vinden.
Met onze subsidieprogramma, ondersteunen we onderzoek dat het leven van patiënten met myasthenia gravis en gerelateerde neuromusculaire junctiestoornissen zal verbeteren. De MGFA Medical & Scientific Advisory Council heeft vijf brede onderzoeksprioriteiten geïdentificeerd:
- biomarkersDoel: Vroege diagnose vergemakkelijken, klinische uitkomsten voorspellen, respons op immunosuppressieve therapie voorspellen en gebruik in klinische studies.
- ZiektemechanismenInzicht verkrijgen in de basismechanismen van ziekte en hoe het verlies van zelftolerantie gedurende het ziekteverloop in stand wordt gehouden.
- Gerichte therapieënOntwikkel nieuwe therapeutische doelen, ontwikkel gerichte therapieën die wijdverspreide immunosuppressie en ongewenste bijwerkingen voorkomen, en optimaliseer behandelstrategieën met bestaande therapieën.
- Verbetering van de patiëntresultatenInzicht verkrijgen in het patiëntenperspectief op hun ziekte, de impact ervan op hun dagelijks leven en de behandelingsaspecten die voor hen het belangrijkst zijn; en inzicht verkrijgen in de neveneffecten van MG en de behandeling ervan, zoals bijkomende medische aandoeningen, bijwerkingen van de behandeling en financiële overwegingen.
- Pediatrische behandeling: Identificeer strategieën, veiligheidsproblemen en resultaten op de lange termijn.