Het is belangrijk dat u zo snel mogelijk hulp zoekt als u voelt dat er een MG-crisis aankomt, om te zorgen voor een goede medische interventie. Als u zich kortademig voelt, het is erg belangrijk om 911 te bellen of zoek onmiddellijk medische hulp.
MG-exacerbaties en -crisis
Leven met myasthenia gravis kan soms moeilijk zijn en het is belangrijk om voorbereid te zijn op de toekomst. Kennis is de sleutel tot het begrijpen hoe om te gaan met een crisis of verergering, zodat u uw eigen beste advocaat kunt zijn. Een verergering of opvlamming is wanneer uw symptomen in frequentie toenemen en/of ernstiger worden. Het is belangrijk om contact op te nemen met uw arts over elke verandering in symptomen of problemen. Uw arts kan ingrijpen om ervoor te zorgen dat de verergering geen crisis wordt.
MG-crisis versus MG-flare
MYASTHENISCHE CRISIS treft een klein percentage mensen met MG. Het treedt op wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden om voldoende lucht in en uit de longen te verplaatsen. De persoon kan niet ademen en een machine (beademingsapparaat) is nodig om hen te helpen ademen. De machine kan dit doen via een buis in de luchtwegen (endotracheale intubatie) of een strak zittend masker op het gezicht (BiPAP). Myasthenische crisis betreft de ademhalingsspieren, dus het is anders dan een MG-opvlamming (exacerbatie).
MG-FLARE of verergering beschrijft een periode waarin u zwakte in sommige of alle spieren in uw lichaam hebt, maar u geen hulp nodig hebt om te ademen. MG-opflakkeringen variëren van persoon tot persoon, maar kunnen bestaan uit verslechterd dubbelzien, onduidelijke spraak, toegenomen zwakte in de arm, vallen, wankel lopen en moeite met slikken. Veel spieren in het hele lichaam kunnen verzwakken tijdens een MG-exacerbatie, maar myasthenische crisis verwijst specifiek naar ernstige, mogelijk levensbedreigende zwakte van de ademhalingsspieren. Myasthenische crisis ontwikkelt zich doorgaans na dagen tot weken van verergerende symptomen. Zelden kan een MG-crisis zich sneller ontwikkelen. Het is belangrijk om onmiddellijk medische hulp te zoeken wanneer symptomen van een mogelijke MG-crisis aanwezig zijn.
Voorbereid zijn op een MG-crisis
Weten wat je kunt verwachten en voorbereid zijn in geval van een crisis is cruciaal voor een goede afloop. Regelmatig je symptomen bijhouden kan nuttig zijn, zodat jij en je verzorger een idee hebben van wat normaal is voor jou — en wat niet. Maak een pakket met belangrijke medische en verzekeringsinformatie om mee te nemen naar je arts of de eerste hulp van een ziekenhuis. Bewaar dit pakket op een veilige plek waar verzorgers, EHBO'ers of anderen het kunnen vinden. Je kunt voorbereid blijven door onderstaande materialen of downloads te verzamelen.
Pak de benodigdheden in – Pak een set essentials in een kleine go-bag, zodat je klaar bent voor het geval dat. Voeg afdrukken van de gedownloade materialen en onderstaande lijsten toe, evenals toiletartikelen, comfortabele kleding, een nekkussen, koptelefoon en een extra lange telefoonoplader. Neem alle medicijnen mee die je thuis gebruikt, evenals een lijst met alle medicijnen.
Lijst met waarschuwingsmedicijnen – Bepaalde medicijnen en vrij verkrijgbare preparaten kunnen de symptomen van MG verergeren. DOWNLOAD de LIJST met WAARSCHUWINGSMIDDELEN en deze beschikbaar stellen voor EHBO'ers, personeel van de spoedeisende hulp en medisch professionals, zowel in een poliklinische als in een klinische setting.
Noodwaarschuwingskaart – Deze handige portemonneekaart kan digitaal worden ingevuld, afgedrukt en aan medische professionals worden gepresenteerd, zodat ze weten dat u myasthenia gravis heeft. De kaart helpt ook EMT's en medische zorgverleners te begrijpen hoe ze uw MG-crisis moeten behandelen. U kunt download de kaart om af te drukken. Dit is de Spaanstalige versie.
Lijst met alle behandelingen en medicijnen – Voeg een lijst toe van alle medicijnen en vitamines die u neemt, inclusief dosering, eenheidshoeveelheden en frequentie. U kunt ook uw apotheekgegevens opnemen.
Telefoonnummers voor noodgevallen – Zorg voor een toegankelijke lijst met telefoonnummers en e-mailadressen van uw verzorgers; medische professionals, waaronder verpleegkundigen, neurologen en andere artsen; en noodcontacten, zoals uw echtgenoot, familieleden en goede vrienden. Zorg dat u contactgegevens hebt van iedereen die u in noodgevallen kan helpen.
Print MG-noodbrochures uit – MGFA biedt twee noodbrochures aan, één om hulpverleners te helpen begrijpen hoe ze een myasthenische crisis kunnen herkennen en behandelen, en de andere om u en uw dierbaren te helpen begrijpen hoe te reageren op een MG-noodgeval. Deze richtlijnen kunnen uw leven redden.
Download de MyMG mobiele app – De app stelt patiënten en verzorgers in staat om symptomen en de ernst ervan bij te houden, evenals behandelingen. Gebruik de app dagelijks om uw symptomen bij te houden en de symptoom- en behandelingsgrafieken en -geschiedenis te tonen aan uw arts, neuroloog of spoedeisendehulpprofessionals. U kunt Download hier de MyMG mobiele app.
MGFA-patiëntenpakketten – Wij bieden gedrukte informatiepakketten aan die deze materialen en andere gedrukte brochures bevatten. Als u een gedrukt pakket in hardcopy wilt aanvragen, U KUNT HET FORMULIER HIER INVULLEN.
Myasthenische crisis
Een potentieel levensbedreigende complicatie van myasthenia gravis. Wanneer u in crisis verkeert, kunnen de spieren die u gebruikt om te ademen zo zwak worden dat u moeite hebt om voldoende zuurstof binnen te krijgen. De spieren kunnen de spieren zijn die uw luchtwegen openhouden of uw middenrif. Dit wordt ademhalingsfalen genoemd en mechanische ventilatie is vereist om ervoor te zorgen dat u kunt ademen en de spieren rust kunnen geven. Sommige patiënten gebruiken BiPAP, terwijl anderen geïntubeerd moeten worden.
Als u de signalen van een opvlamming herkent, voorkomt u mogelijk een crisis. Wees daarom altijd alert op hoe u zich voelt en wees niet bang om medische hulp te zoeken.
Weten wanneer u medische interventie nodig heeft
Hoewel MG-complicaties behandelbaar zijn, is een myasthenische crisis een levensbedreigende aandoening die de ademhaling beïnvloedt en onmiddellijke behandeling vereist. Het is belangrijk om in gedachten te houden dat regelmatige zorg en behandeling door uw zorgverlener kan helpen opflakkeringen en mogelijke crises te voorkomen. Herken tekenen van toenemende zwakte, met name kortademigheid en moeite met slikken, en raadpleeg uw arts of ga naar de eerste hulp voor interventie.
Het is belangrijk dat u zo snel mogelijk hulp zoekt als u voelt dat er een crisis aankomt, om te zorgen voor een goede medische interventie. Als u zich kortademig voelt, is het erg belangrijk om 911 te bellen of direct medische hulp te zoeken.
Emergency Management
Een zorgvuldige beoordeling en monitoring zijn vereist, aangezien een myasthenische crisis zich anders voordoet dan andere vormen van ademhalingsfalen..
In deze video, die bedoeld is voor professionals in de spoedeisende hulp, krijgt u meer informatie over hoe MG zich manifesteert en hoe u patiënten moet behandelen tijdens een opvlamming of crisis.
WatchBekijk deze informatieve video van adjunct-brandweercommandant Michael Riley, waarin hij uitlegt hoe ambulancepersoneel met MG-patiënten omgaat in een noodsituatie.
Voor meer informatie, zie onze brochure MG Noodmanagement voor Eerstehulpverleners.