Voor zorgverleners

Iemand met MG ondersteunen

Als iemand van wie je houdt de diagnose MG heeft gekregen, wil je zo behulpzaam en ondersteunend mogelijk zijn. Onderzoek heeft ons laten zien dat familie en vrienden een zeer belangrijke rol spelen bij het helpen van een geliefde om te gaan met een chronische ziekte. Wanneer iemand de diagnose MG krijgt, kunnen er veel dingen veranderen. Een nieuwe diagnose kan eng zijn. En iedereen heeft de geruststelling nodig dat de belangrijke dingen hetzelfde blijven. Mensen die de diagnose van een ernstige ziekte hebben gekregen, kunnen zich in het begin machteloos voelen en jouw steun kan echt een verschil maken.

Hier zijn drie cruciale stappen voor het bieden van zinvolle ondersteuning:

  1. Leer alles wat je kunt over MG: De MGFA-website heeft een schat aan informatie om u te helpen MG beter te begrijpen. Zorg ervoor dat u betrouwbare, geloofwaardige bronnen voor informatie gebruikt.
  2. Communiceer :Elke relatie is anders, dus het is belangrijk om te bespreken hoe u als partner, ouder, broer of zus, vriend of iemand anders die dicht bij iemand met MG staat, het meest behulpzaam kunt zijn in uw specifieke relatie.
  3. Zorg voor jezelf: Leer hoe je om hulp kunt vragen en deze kunt accepteren als je het nodig hebt. Als je overweldigd bent, wordt het moeilijker om voor je geliefde met MG te zorgen.

Het is ook belangrijk om te leren hoe je je geliefde kunt steunen. Mensen verschillen in de manier waarop ze zich gesteund voelen. Sommigen willen bijvoorbeeld praktische hulp, anderen willen tijd doorbrengen met anderen en weer anderen willen samenwerken aan taken die moeilijk kunnen zijn. Iedereen moet weten dat ze nog steeds net zo geliefd zijn als altijd. Je kunt ook samen lokale bijeenkomsten van steungroepen bijwonen. Leer meer over MG-ondersteuningsgroepen in uw omgeving.

Mantelzorgers zijn welkom bij onze ondersteuningsgroepen. De meeste ondersteuningsgroepen die we hebben, bestaan ​​uit zowel patiënten als mantelzorgers. In onze grotere ondersteuningsgroepen worden patiënten en mantelzorgers vaak in twee groepen verdeeld, omdat elke groep zijn eigen unieke reeks problemen heeft die ze mogelijk met hun collega's moeten bespreken. U kunt ook gebruikmaken van het MG Friend-netwerk om contact te leggen met een andere mantelzorger.

Samen een zorgplan opstellen

Beschikbaarheid is erg belangrijk. Het leven blijft eisen aan ons stellen en soms maakt MG het erg moeilijk of zelfs onmogelijk om aan die eisen te voldoen. Dat creëert stress, wat MG-symptomen kan triggeren of verergeren. Weten dat er iemand beschikbaar is om te helpen met die eisen kan het verschil maken.

  • Vraag hoe het met uw dierbare gaat. Het kan zijn dat ze niet direct om hulp vragen, maar wel op een specifiek hulpaanbod reageren.
  • Gebruik zinnen waar jullie beiden je prettig bij voelen. Als je niet zeker weet wat je moet zeggen, zul je met de tijd leren welke benaderingen werken voor jouw specifieke relatie. Het kan to the point, grappig of meelevend zijn. Of het kan gewoon zijn dat je doet wat je weet dat gedaan moet worden:
    • “Ik ben er nu. Wat kan ik doen?” is simpel en direct.
    • "Ik hoop dat ik niet vervelend ben, maar je hebt me nog niet verteld hoe ik de was voor je moet doen."
    • "Je ziet eruit alsof je een zware dag hebt. Ik ga je naar..." Of, "Ik wil je naar..." brengen.
  • Controleer of u daadwerkelijk behulpzaam bent. Nadat u geprobeerd heeft te helpen, kunt u een of twee vragen stellen om te peilen hoe het met de ander gaat.
  • Communiceer vaak. Behoeften veranderen, de beschikbaarheid (ook die van u) verandert en het is belangrijk om regelmatig te controleren of het huidige abonnement nog steeds het beste abonnement is.

Bedenk dat het lastig kan zijn om hulp te vragen en dat het goed voelt om iemand te helpen. Houd dit in gedachten en bedenk taken en andere dingen die gedaan moeten worden. Misschien kan iemand met MG een fysiek veeleisende taak niet aan, maar kan hij wel een klusje op zich nemen dat minder fysiek belastend is. Een gedeeld doel hebben bij het aanpakken van wat gedaan moet worden, is de beste manier om iedereen het gevoel te geven dat ze nodig, competent en gewaardeerd zijn.

Alleen al tijd doorbrengen met je geliefde is een kostbaar geschenk. Het is erg belangrijk om tijd te besteden aan dingen waar jullie beiden van genieten – dit kunnen simpele genoegens zijn of speciale uitstapjes. Familiebezoeken, vrijwilligerswerk, entertainment en in de natuur zijn kunnen allemaal zorgen voor geweldige herinneringen. Zorg ervoor dat je geniet van de goede tijden!

Luisteren naar uw geliefde is misschien wel een van de belangrijkste manieren om hem of haar te steunen. Iedereen kan deze cruciale vaardigheid leren door een paar dingen in gedachten te houden:

  • Luisteren betekent stil zijn als een ander spreekt, geen aannames doen en de ander zijn gedachten laten uitspreken voordat je reageert (SILENT en LISTEN worden met dezelfde letters geschreven).
  • Het is ook erg belangrijk om te herhalen wat je denkt te hebben gehoord en de ander de kans te geven om je te bevestigen of te corrigeren.
  • Het is menselijk om te willen helpen, maar onze oplossing werkt misschien niet voor iemand anders. Probeer samen te werken aan het oplossen van problemen in plaats van de eerste suggestie te doen.
  • Controleer nogmaals regelmatig of het huidige plan aan ieders behoeften voldoet.

Erken dat iedereen in de relatie zijn energie moet bewaken – fysiek, emotioneel en psychologisch. Dit geldt zowel voor mensen met de diagnose MG als voor hun verzorgers. Leer om voor uzelf en uw dierbaren te zorgen. Zorg ervoor dat u voldoende slaapt en neem aangename activiteiten op in uw dagelijkse routine.

Zelfzorg voor de mantelzorger

Leer om hulp te vragen en te accepteren voor jezelf. Dit kan voor sommige mensen behoorlijk moeilijk zijn.

Mensen verschillen in hoeveel hulp ze nodig hebben. MG is een 'sneeuwvlok'-ziekte, wat betekent dat ieders ervaring met MG anders is in termen van symptomen, uitdagingen en dagelijks leven. Je kunt ook zeggen dat verzorgers 'sneeuwvlokken' zijn, omdat behoeften enorm kunnen verschillen!

  • Vraag om specifieke hulp – dit maakt het voor iedereen makkelijker. “Ik heb een paar boodschappen nodig en kan nu niet weg. Als je naar de winkel gaat, kun je dan wat eieren en brood meenemen? Heel erg bedankt!”
  • Accepteer hulp als anderen die aanbieden. Het kan bijna automatisch zijn om te zeggen: "Nee bedankt, we zijn prima", alleen om te beseffen dat je veel te veel te doen hebt. Vergeet niet dat het anderen een goed gevoel geeft om behulpzaam te zijn. Je zult echter leren dat niet iedereen op een zinvolle manier zal helpen. Herken dit vroeg, zodat je geen emotionele energie verspilt aan iemand die niet betrouwbaar of behulpzaam is.
  • Maak een back-upplan voor dagen waarop u niet de benodigde hulp kunt bieden. Er kunnen momenten zijn waarop u het gevoel hebt dat u uw familielid niet de ondersteuning kunt bieden die hij nodig heeft. Professionele, vrijwillige en maatschappelijke diensten kunnen in deze tijden een geweldige hulpbron zijn.

Leer alles wat je kunt over MG en blijf op de hoogte. Er is altijd nieuwe informatie die kan helpen. Blijf in contact met anderen, of het nu een lokale ondersteuningsgroep, een gemeenschapsbron of andere familieleden en vrienden is. Houd in gedachten dat empathie en bezorgdheid essentieel zijn voor iemand met een chronische ziekte - dit gaat over hen en jouw steun kan het verschil maken. Vaak vergeten, maar net zo belangrijk, is om te onthouden om voor jezelf te zorgen - emotioneel, fysiek en mentaal.

Hulpbronnen voor de verzorger

MGFA biedt hulpmiddelen die u kunnen helpen bij uw rol als mantelzorger voor uw dierbare met MG.