Onze gezamenlijke stemmen laten horen
Onze MG-stem is het doorlopende MG-patiëntenbelangenbehartigingsprogramma van de MGFA dat de toekomst van onze gemeenschap in uw handen legt. De oproep tot actie? Wij vragen u om op te staan en deel te nemen aan activiteiten die een groot verschil kunnen maken in het leven van mensen. We moeten samenkomen en ervoor zorgen dat onze stemmen duidelijk worden gehoord op alle niveaus van de overheid, in de medische en verzekeringsgemeenschappen en over de hele wereld.
Wij doen er alles aan om actie te ondernemen en resultaten te boeken die onze gemeenschap kunnen helpen:
- Schrijf naar het Congres om de rechten van patiënten met een zeldzame ziekte te waarborgen.
- Werk aan het indienen en verkrijgen van een overheidsverklaring waarin MG wordt erkend.
- Verspreid belangrijke waarschuwingen binnen de community en creëer bewustzijn.
- Werk samen om verzekeraars te beïnvloeden zodat zij MG-patiënten op de juiste manier verzekeren.
- Spreek met journalisten om de naamsbekendheid in de media te vergroten.
- Ontmoet politici om de behoeften van mensen met MG te bespreken.
Wilt u meer weten en deel uitmaken van dit nationale belangenbehartigingsteam, Ga alsjeblieft uit.
Prioriteiten van MGFA-pleitbezorging
Een ziekte wordt als zeldzaam gekarakteriseerd wanneer deze minder dan 200,000 mensen in de Verenigde Staten treft, terwijl er meer dan 30 miljoen Amerikanen leven met een of meer zeldzame ziekten, myasthenia gravis is er daar één van. MGFA werkt ijverig om onze gekozen functionarissen en beleidsmakers te informeren over de levenservaring van mensen met zeldzame ziekten. We voorzien MG-patiënten ook van de tools, kennis en middelen die nodig zijn om namens de MG-gemeenschap op te komen.
Als enige nationale non-profitorganisatie die zich toelegt op de ondersteuning van mensen die getroffen zijn door myasthenia gravis, streeft de MGFA naar:
- Het publiek voorlichten over MG en meer bewustzijn creëren over zeldzame ziekten in het algemeen.
- Pleiten voor gelijke toegang tot uitgebreide gezondheidszorg die persoonsgericht is en door de arts wordt aangestuurd.
- Ondersteuning van baanbrekend onderzoek en beleid dat innovatie bevordert en waarde hecht aan het perspectief van de patiënt binnen onderzoek naar zeldzame ziekten en de ontwikkeling van medicijnen.
Verbetering van de toegang tot betaalbare zorg
MGFA erkent dat er verschillende sociale factoren zijn die gezondheidsgerelateerde uitkomsten kunnen beïnvloeden. Sociale, economische, politieke en omgevingsfactoren kunnen de gezondheid en het welzijn van een individu beïnvloeden. We moeten het Congres aanmoedigen om op te komen voor beleid dat streeft naar gelijke toegang tot gezondheidszorg en barrières voor die zorg minimaliseert. Dit omvat het ondersteunen van wetgeving die werkt aan:
- Uitbreiding van de toegang tot uitgebreide en gespecialiseerde zorg door flexibiliteit in telezorg.
- Patiënten beschermen tegen ongepaste gezondheidsbeleidsmaatregelen en -programma's die de toegang tot noodzakelijke, levensreddende behandelingen vertragen of belemmeren.
- Zorgen voor betaalbaarheid en minimaliseren van de eigen bijdrage voor geneesmiddelen op recept door hervorming van de geneesmiddelenprijzen en uitbreiding van de zorgverzekering.
Bevorderen van onderzoek naar zeldzame ziekten en ontwikkeling van medicijnen
De toegenomen focus op MG-onderzoek in het afgelopen decennium heeft geleid tot een groot aantal nieuw ontwikkelde, door de FDA goedgekeurde behandelingen voor MG, wat laat zien hoe belangrijk het is om innovatie te bevorderen en te investeren in veelbelovend onderzoek en medicijnontwikkeling. Met de hoop dat dit onderzoek ooit tot een remedie zal leiden, zal de MGFA wetgeving blijven steunen die werkt aan:
- Bevorderen van onderzoek naar zeldzame ziekten en medicijnontwikkeling door versnelde goedkeuringsprocessen, stimuleringsprogramma's en patiëntenregisters.
- Stimuleer de betrokkenheid van patiënten vanaf het begin van de medicijnontwikkeling tot aan de productdistributie.
- Prioriteit geven aan diversiteit binnen klinische onderzoeken.
Uitbreiding van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en -ondersteuning
Myasthenia gravis kan meer dan alleen de fysieke gezondheid beïnvloeden; het kan elk aspect van iemands dagelijkse leven vormgeven. Degenen die voor mensen met MG zorgen, worden ook diep geraakt. De MGFA zet zich in om de MG-gemeenschap holistisch te ondersteunen en zal wetgeving blijven verdedigen die werkt aan:
- Verbetering van de ondersteuning voor mensen met een handicap en het waarborgen van de toegang tot programma's voor mensen met een handicap, zoals de Social Security Disability Insurance (SSDI) en Supplemental Security Income (SSI).
- Uitbreiding van de dekking voor thuiszorg.
- Erkennen dat mantelzorgers essentiële leden zijn van het zorgteam van een patiënt en implementeren van mantelzorgprogrammering met betrekking tot geestelijke gezondheidszorg, financiële zekerheid en voorzieningen van de werkgever.