Maak het verschil voor de MG-gemeenschap door vrijwilliger te worden.
Er zijn veel manieren om iets terug te doen en betrokken te raken. Lees hieronder meer over onze vrijwilligersmogelijkheden. Vul vervolgens het interesseformulier in, zodat onze vrijwilligerscoördinator contact met u kan opnemen om vragen te beantwoorden en de volgende stappen te delen.
Wij kijken ernaar uit om met u samen te werken en stellen het op prijs dat u uw tijd en talenten wilt inzetten!
Alle vrijwilligers moeten deelnemen aan ons virtuele trainingsprogramma. De vereisten variëren per gelegenheid.
Manieren om vrijwilligerswerk te doen
Evenementen
Help ons onze persoonlijke educatieve en fondsenwervende evenementen te organiseren. Doe mee als vrijwilliger op een MGFA Community Health Fair, MG Walk of de MGFA National Patient Conference.
Word een MG-vriend
Deze virtuele mogelijkheid brengt mensen die met MG leven of voor iemand met MG zorgen in contact met patiënten of zorgpartners die actief op zoek zijn naar ondersteuning.
Ondersteuning van de ondersteuningsgroep
Leiders van ondersteuningsgroepen zijn getrainde vrijwilligers die bijeenkomsten organiseren en structuur geven ter ondersteuning van mensen met MG en hun families.
Speciale Projecten
Sluit je bij ons aan als vrijwilliger voor speciale projecten als je de voorkeur geeft aan vrijwilligerswerk dat draait om essentiële activiteiten 'achter de schermen'.
Waarom vrijwilligerswerk?
Mahatma Gandhi zei ooit: 'De beste manier om jezelf te vinden, is jezelf te verliezen in dienstbaarheid aan anderen.'
-Greg Josephs
MGFA-ambassadeur
Vrijwilligers leveren een essentiële bijdrage aan onze missie. Wanneer u uw tijd en talent aan de MGFA geeft, onderneemt u actie om het leven van duizenden mensen met myasthenia gravis en hun families te verbeteren.
Als kleine organisatie hebben we jou nodig! Jij helpt ervoor te zorgen dat onze programma's zoveel mogelijk mensen kunnen helpen en dat de stem van de patiënt en de geleefde ervaring deel uitmaken van alles wat we doen.
Bekijk onze video om te leren waarom onze hoofdvrijwilligers, de MGFA Ambassadors, hun tijd aan de MGFA besteden. Deze vrijwilligers spelen een belangrijke rol in verschillende programmagebieden, waaronder onderzoek, belangenbehartiging, fondsenwerving en patiënt- en familie-educatie.
vrijwilliger kansen
Evenementen
Help ons bij het organiseren van onze educatieve en fondsenwervende evenementen, waaronder MGFA Community Health Fairs, MG Walks of de MGFA National Patient Conference.
Vrijwilligerswerk omvat het begroeten van deelnemers, registratie, opzetten van evenementen, ondersteunen van patiënten en verzorgers, en meer. We hebben ook exclusieve mogelijkheden om een leiderschapsrol te vervullen als event lead. We werken met u samen om de beste mogelijkheid te vinden, waarbij we altijd rekening houden met uw eigen welzijn.
Bestelling afronden onze komende evenementen om te zien of we naar een stad bij u in de buurt komen. Als u geen evenement in uw omgeving ziet, maar wel geïnteresseerd bent in vrijwilligerswerk, moedigen we u aan om toch ons vrijwilligersformulier in te vullen, want misschien komen we in de toekomst wel uw kant op.
Word een MG-vriend
Deze virtuele mogelijkheid verbindt mensen die met MG leven of voor iemand met MG zorgen met patiënten of zorgpartners die actief op zoek zijn naar ondersteuning. U fungeert als gids terwijl ze hun MG-diagnose doornemen, en biedt zowel emotionele ondersteuning als op bewijs gebaseerde middelen.
Via vertrouwelijke één-op-één gesprekken bieden MG Friends actief en reflectief luisteren, technieken om dagelijkse uitdagingen te overwinnen, lokale bronnen en informatie en antwoorden op veelgestelde vragen. Verbindingen worden gemaakt via telefoon, tekst of e-mail.
MG Vrienden dienen minimaal één jaar ervaring te hebben met myasthenia gravis, als patiënt of als verzorger.
Ik ben in 2020 begonnen met vrijwilligerswerk als MG Friend. Ik help graag mensen – hoe slecht ik me vandaag ook voel, als iemand me belt of een berichtje stuurt en ik kan helpen, voel ik me zoveel beter.
Focussen op iemand anders, op iets groters dan jezelf, tilt je op. Daarom geef ik terug en daarom heb ik dat altijd gedaan.
-Jenny Clark
MGFA-ambassadeur
Ondersteuning van de ondersteuningsgroep
Support Group-leiders zijn getrainde vrijwilligers die bijeenkomsten organiseren en structuur geven ter ondersteuning van mensen met MG en hun families. U kunt deelnemen als Support Group-leider door een van de volgende te starten of te ondersteunen: een lokale persoonlijke supportgroep, een regionale virtuele supportgroep of een gespecialiseerde supportgroep.
Leiders plannen en leiden groepsvergaderingen, inclusief communicatie/outreach, het faciliteren van vergaderingen en het vinden van speciale gastsprekers. Leiders besteden doorgaans meerdere uren per maand aan het managen van hun vergaderingen en groepsleden.
MGFA biedt training, een Zoom-account en een netwerk van andere Support Group-leiders waarmee u contact kunt leggen voor begeleiding en uw eigen ondersteuning. We zijn er bij elke stap van het proces.
Bestelling afronden onze bestaande ondersteuningsgroepenAls u een idee heeft voor een speciale ondersteuningsgroep, vermeld dit dan wanneer u uw aanvraag invult. vrijwilligersinteresseformulier.
Speciale Projecten
Weet u niet zeker wat u wilt doen? Sluit u dan aan bij een speciale projectenvrijwilliger. We werken samen om een belangrijke 'achter-de-schermen'-activiteit te vinden waar we uw vaardigheden kunnen gebruiken. Dit kan het uitvoeren van onderzoek of outreach zijn of het assisteren bij mailings (alle materialen worden verstrekt).
Daarnaast worden vrijwilligers die geïnteresseerd zijn in wetgevingsvoorlichting aangemoedigd om hun interesse kenbaar te maken. MGFA werkt samen met verschillende belangenbehartigingsgroepen voor zeldzame ziekten om namens de zeldzame ziektengemeenschap te lobbyen. Lees meer over onze belangenbehartigingsprioriteiten.
Het MGFA-ambassadeursprogramma
MGFA-ambassadeurs zijn gepassioneerde leden van de MG-gemeenschap die blijk hebben gegeven van hun betrokkenheid bij de missie van de MGFA en hun verlangen om met de organisatie mee te groeien, om zo een zo groot mogelijke impact te creëren in het leven van mensen die getroffen zijn door myasthenia gravis.
Ambassadeurs zijn voorvechters van de missie van de MGFA en worden niet alleen gevraagd om hun persoonlijke ervaringen met MG te delen, maar ook om hun kritische inzichten te delen om het bewustzijn te vergroten, het onderwijs uit te breiden, het pleitbezorgingswerk te informeren, de steun te vergroten en de waarde van klinisch onderzoek te promoten.
Maak kennis met de MGFA-ambassadeurs
Ambassadeur: Betty Ajueyitsi
Ambassadeursgebied: Onderwijs / Virtueel leren
Ik ben Betty Ajueyitsi. Ik ben Nigeriaans-Amerikaans en woon in Maryland. In 2011 kreeg ik de diagnose seronegatieve myasthenia gravis en werd ik een pleitbezorger na mijn reis door het medische systeem. Professioneel ben ik al meer dan 25 jaar schooljuf. Mijn directe familie – man en kinderen – zijn geweldig. Weten dat ze in mijn leven zijn, geeft me de buitengewone innerlijke rust die me het gevoel geeft dat er niets is dat me van mijn levensdoelen zal weerhouden. Ik moet er alleen achter komen hoe ik dingen gedaan kan krijgen met MG – mijn onzichtbare handicap.
Ambassadeur: Mat Bornstein
Ambassadeursgebied: Werving van fondsen
Bio: Ik ben Matt Bornstein. Ik ben opgegroeid op Long Island en woon nu in New York City. Ik leef met myasthenia gravis sinds ik in 2011 de diagnose kreeg. Ik werk fulltime in de verkoop bij een commercieel verlichtingsbedrijf. In mijn vrije tijd breng ik graag tijd door met mijn vrouw, ga ik naar de sportschool, spreek ik af met vrienden, kijk ik films en loop ik door Manhattan. Sinds 2022 doe ik vrijwilligerswerk als MG-vriend om een hulpbron te zijn voor patiënten met een nieuwe diagnose. Ik ben ook voorzitter van de MG Walk in New York. Vrijwilligerswerk bij MGFA is belangrijk voor mij omdat ik hiermee wat ik uit de eerste hand heb geleerd over deze zeldzame ziekte kan gebruiken om anderen te helpen. Ons begrip van myasthenia gravis is drastisch veranderd sinds ik voor het eerst de diagnose kreeg met behulp van onderzoek en nieuwe therapieën. Ik hoop dat we de hulpmiddelen die we krijgen door fondsenwerving kunnen blijven gebruiken om onderzoek te financieren dat leidt tot nieuwe diagnose- en behandelingsopties.
Ambassadeur: Siobhain Carolan
Ambassadeursgebied: Wetgeving en belangenbehartiging
Siobhain Carolan is een patiënt met Congenitaal Myasthenisch Syndroom en ook een pleitbezorger voor de zeldzame ziektegemeenschap. Ze is sinds 2019 onderdeel van Rare Disease Week op Capitol Hill en pleit voor wetgeving voor haar staat Connecticut. Siobhain werkt als patiëntenservicevertegenwoordiger voor de National Organization for Rare Disorders.
Siobhain is tevens medevoorzitter van de MGFA's MG Walk in Boston en leider van de MGFA Community Health Fair in Boston.
Ambassadeur: Jenny Clark
Ambassadeursgebied: MG-bewustzijn / Peer Support-netwerken
Ik ben Jenny Clark. Ik kom oorspronkelijk uit Indiana en woon nu in Tennessee. Ik heb twee kinderen en vijf kleinkinderen. Ik heb tot 2016 gewerkt in het retailmanagement. Ik heb meerdere familieleden met MG. Ik wist al dat ik MG had sinds ik een kind was en kreeg in 1990 op 22-jarige leeftijd de diagnose seronegatieve MG. Ik heb in 2009 een thymectomie ondergaan en 7+ jaar glorieuze remissie. Mijn hoop voor de toekomst is altijd een genezing geweest!
Ambassadeur: Andrea Divis
Ambassadeursgebied: Ambassadeur van het MG Awareness & Support Network
Mijn naam is Andrea Divis. Ik ben geboren en getogen in Zuid-Californië en ben in 2021 teruggekeerd naar mijn roots. Ik woon momenteel in het prachtige kustplaatsje Oceanside, Californië, waar ik geniet van de tijd met mijn twee volwassen zoons en drie katten. In 2019 werd bij mij gMG (gegeneraliseerde myasthenia gravis) vastgesteld, slechts enkele weken nadat ik aanvankelijk milde symptomen had ervaren. Nadat conventionele behandelingen niet voldoende bleken, ben ik op zoek gegaan naar klinische studies. Tijdens deze studies raakte ik gepassioneerd door het voorlichten van patiënten via het MG Friends-programma. Dit leidde tot de oprichting van de San Diego MGFA-steungroep, de eerste SoCal MG Walk en de organisatie van de San Diego MG Health Fair in 2026. Hoewel MG ongetwijfeld mijn leven heeft veranderd, heeft het me ook de mogelijkheid geboden een gemeenschap te creëren waar patiënten zich kunnen inzetten voor belangenbehartiging, voorlichting, participatie en, bovenal, samen kunnen lachen en blijvende vriendschappen kunnen smeden.
Ambassadeur: Priscilla Forrester
Ambassadeursgebied: Gemeenschapsgezondheidsbeurzen
Priscilla Forrester is van Caribische afkomst, opgegroeid in Brooklyn en woont momenteel in Noord-Virginia. Ze studeerde aan Howard University, wat haar oorspronkelijk naar Washington, DC bracht. Ze is accountant en heeft meer dan 13 jaar in financieel management gewerkt. Ze is een fervent vrijwilliger en heeft in de loop der jaren met veel organisaties samengewerkt. In 2020 kreeg ze de diagnose MG, nadat ze jarenlang in stilte aan symptomen had geleden. Ze heeft het tot haar missie gemaakt om een gemeenschap op te bouwen en haar netwerk te betrekken bij MG-bewustzijn. Ze leidde een team voor de Coast-to-Coast MG Walks van 2021 en 2022, organiseerde een onafhankelijke fondsenwerving in 2023 en organiseerde mini-lokale wandelingen met familie en vrienden om bewustzijn te verspreiden. De afgelopen drie jaar heeft ze vrijwilligerswerk gedaan bij de MGFA en was ze vrijwilliger als hoofdorganisator voor onze MGFA Community Health Fair-evenementen in de New York Tri-state en het gebied Washington DC, Maryland & Virginia (DMV). Ze hoopt zich te kunnen blijven inzetten voor mensen die met MG leven, door bewustzijn te creëren en zo de verdere ontwikkeling van diagnosemogelijkheden, behandelingen en een genezing voor MG te ondersteunen.
Ambassadeur: Greg Josephs
Ambassadeursgebied: Wetgeving en belangenbehartiging
Ik ben Greg Josephs. Ik leef al 21 jaar met MG, met honderden verhalen om te delen. Nadat ik was opgegroeid in de geweldige staat New Jersey, heb ik twee diploma's behaald aan de Syracuse University in massacommunicatie; aangezien dat begin jaren '80 was en communicatie sindsdien enorm is veranderd, heb ik om een terugbetaling gevraagd, maar zonder resultaat. Ik ben getrouwd met een andere SU-afgestudeerde, Maria, en ik heb drie volwassen, geweldige kinderen en een erg luie beagle. In 2010 werd ik wettelijk arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien breng ik mijn dagen door met zelfzorg (matige lichaamsbeweging, meditatie, gezond eten), tuinieren (voornamelijk groenten) en vissen. En ook dutjes doen. Het "zilveren randje" met MG is dat mijn persoonlijke perspectief is veranderd, zodat het kleinste detail belangrijk is... zoals mijn dochter onlangs op een kaartje zei, ik ben ouder dan aarde, maar gelukkig sta ik erboven. Ik ben een MGFA-ambassadeur omdat ik geef om de visie van "Een wereld zonder myasthenia gravis."
Ambassadeur: carlos ortiz
Ambassadeursgebied: Werving van fondsen
Carlos Ortiz, geboren en getogen in Queens, New York, is een toegewijde verzorger voor zijn vader, die gegeneraliseerde myasthenia gravis (gMG) heeft. Zijn betrokkenheid bij de Myasthenia Gravis Foundation of America begon met het ondersteunen van zijn gezin, maar evolueerde naar een toewijding om bewustzijn te creëren en de gemeenschap te bevorderen. Als medevoorzitter van de 2025 MGFA MG Walk in New York en ontvanger van de MGFA Emerging Leader Award, streeft hij ernaar de missie van MGFA uit te breiden. Professioneel heeft Carlos een achtergrond in gastvrijheid, vergaderingen en evenementen en tech/softwareverkoop, met de focus op accountmanagement en strategische partnerschappen. In zijn vrije tijd deelt hij als klassiek opgeleide chef-kok zijn culinaire creaties op sociale media en geniet hij van het leven met zijn vrouw en hun eenjarige Bernedoodle, die ze hebben getraind om de Canine Good Citizen-certificeringstest te halen.
Ambassadeur: Janel Worcester-Brown
Ambassadeursgebied: MG-bewustzijn en -ondersteuning / Patiënteneducatie
Janel Worcester-Brown, geboren in Maine en ooit een fervent atleet en toegewijde workaholic, zag haar leven in 2015 drastisch veranderen toen het onmogelijk werd om te blijven werken. Na jaren van onzekerheid kreeg ze in 2019 de diagnose gegeneraliseerde myasthenia gravis en begon ze in 2021 met de behandeling. Als ervaren maatschappelijk werker heeft Janel jarenlang impactvolle programma's ontwikkeld, succesvolle teams geleid en sterke gemeenschappen opgebouwd. Haar reis, zowel professioneel als persoonlijk, heeft haar geleerd om met compassie en standvastige integriteit door complexe systemen te navigeren. Janel kreeg haar stem en doel terug toen ze betrokken raakte bij de MGFA; ze is een MG Friend, leidt de Parenting with MG- en Northern New England-ondersteuningsgroepen, helpt bij speciale projecten en deelt publiekelijk haar eigen verhaal, waarmee ze hoop en inspiratie biedt aan mensen die een vergelijkbaar pad bewandelen.