Schrijven over uw ervaringen met myasthenia gravis kan een cathartische manier zijn om uw verhaal te delen en anderen te laten zien dat ze niet alleen zijn. Sommige leden van onze community hebben memoires of andere boeken over MG geschreven, en u kunt hier een selectie daarvan vinden.
Contact Michael Antonellis als je een boek hebt om te delen mantonellis@myasthenia.org.
Titel & Auteur
Verkooppunten
Myasthenia Gravis: De Musical!
Jane Marla Robbins
Schandalig, grappig, hartverscheurend, intelligent, inspirerend, oneerbiedig en uitdagend, Jane Marla Robbins beschrijft haar reis met myasthenia gravis door middel van een uniek memoires. Haar boek begint met een hilarisch en surrealistisch script voor een hypothetisch muzikaal toneelstuk en staat vol met poëzie, grappen, gebeden, tirades, inspiratie en hoop.
Ik voelde me een minuut geleden nog prima: mijn eerste drie maanden met myasthenia gravis
Ron Fredman
Toen Ron Fredman de diagnose MG kreeg, wilde hij huilen, maar in plaats daarvan koos hij ervoor om te lachen. "Als ik lach, neemt het de pijn niet weg – maar het helpt wel." Lees Rons hilarische verhalen over zijn eerste drie maanden na de diagnose in dit e-book, "I Was Fine a Minute Ago", uitgegeven door de MGFA.
21 fouten die mantelzorgers maken en hoe u ze kunt vermijden: oplossingen en strategieën om stress te verminderen en geluk te vergroten
Toni Claire Gitles
MG-patiënt en mantelzorgdeskundige Toni Gitles onderzoekt veelvoorkomende valkuilen die mantelzorgers maken en biedt oplossingen en strategieën die de mantelzorger tijd, energie en verdriet besparen. U leert over principes en praktijken die de mantelzorgreis transformeren in een ervaring van verbinding, vertrouwen en ontdekking.
Onzichtbare ziekte
Michele Lee Niec
A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace is geschreven voor werknemers, HR-managers en leidinggevenden op de werkvloer. Het is een handig naslagwerk waarin onzichtbare handicaps worden gedefinieerd en de eerste stappen worden gezet om discussies te openen en bewustzijn te creëren, voorlichting te geven, hulp te zoeken en, nog belangrijker, om te voorkomen dat werknemers het gevoel krijgen dat ze zich verstoppen of oneerlijk zijn.
Wat het leven betreft
Marilyn McVicker
Ik moet de lezer waarschuwen dat mijn schrijven niet bedoeld is om opbeurend of inspirerend te zijn. Voor elk moment of elke emotie die ik op papier heb vastgelegd, zijn er andere ervaringen, net zo sterk, maar tegengesteld. Ik bied u deze gedichten aan en hoop dat u enige voldoening put uit de wetenschap dat er zelfs in ziekte leven is, liefde, zelfs met exquise lijden is er uitbundigheid en overvloed.
Omgaan met Myasthenia Gravis
Aziz Shaibani
Het idee van het boek werd geïnspireerd door de behoefte van myasthenia gravis-patiënten om van elkaar te leren, strategieën om met deze ziekte om te gaan en om de moeilijkheden die ermee gepaard gaan en de behandeling ervan te overwinnen. Sommige copingmechanismen werden door patiënten ontdekt na lang lijden en zijn daarom waardevol. Deze informatie is niet aanwezig in de medische leerboeken en alleen patiënten kunnen over hun ervaringen praten.
De volledige opbrengst van de verkoop van dit boek gaat naar
de Myasthenia Gravis Stichting van Amerika.
Fantastische dingen
Elyse Bruce
Missy Barrett houdt van haar broers, Aaron en Josh. Ze houdt zo veel van ze allebei dat er niets is wat ze niet voor ze zou doen. Josh heeft een zeldzame gezondheidsaandoening genaamd Myasthenia Gravis, en Missy vindt dat het tijd wordt dat ze Josh een paar belangrijke vragen stelt over wat dat is. Broers en zussen horen elkaar tenslotte te helpen, en weten wat je moet doen als Josh hulp nodig heeft, is belangrijk.