MISSIE Om authentieke verbindingen voor jongvolwassenen te bevorderen
Leven met myasthenia gravis.
VISION Een netwerk van jongvolwassenen die elkaar ondersteunen
anderen op hun MG-reizen.
Welkom bij MAYA!
MGFA's Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) is een programma dat is ontworpen om mensen van 18-40 jaar te helpen een succesvolle en positieve MG-levensstijl te leiden. Door middel van discussieonderwerpen en betrokkenheidsmogelijkheden die zijn ontworpen voor jongvolwassenen, creëert MAYA een community waar jonge MG-patiënten hun ervaringen en kennis kunnen delen.
MAYA organiseert virtuele bijeenkomsten en netwerkevenementen, waar iedereen zich welkom en gesteund voelt.
Virtuele vergaderingen
MAYA komt maandelijks bijeen via Zoom – zie het schema op onze Ondersteuningsgroeppagina. E-mail mgfamaya@gmail.com om je te registreren. Je vindt ook links naar de evenementen in de Facebook-groep.
MG-bronnen
Check alstublieft uit de bronnenpagina van de MGFA-website. Hier vindt u het virtuele MG Patient Packet. Er zijn hier ook andere MGFA-bronnen, zoals het MG Frirends-programma.
Sociale Media
Sluit je aan bij de MAYA online community door een verzoek te sturen om lid te worden van onze Facebook-groepMaak contact met andere MAYA-leden en blijf op de hoogte van de nieuwste groepsinhoud.
MAYA Vrijwilligers Leiderschap
“MAYA heeft mij de kans gegeven om in contact te komen met MG'ers van mijn leeftijd, met wie ik anders niet in contact had kunnen komen. Het is zo helend om te praten met mensen die alles wat ik heb meegemaakt in mijn MG-reis volledig begrijpen en zich kunnen inleven. De groep geeft mij zoveel hoop en geruststelling dat ik niet alleen ben in mijn gevecht met MG!”
Jessica M. – Leider van de ondersteuningsgroep
Jessica M. kreeg in 2006 de diagnose MG toen ze 13 jaar oud was. Ze groeide op in de Bay Area en ontmoette in 2016 voor het eerst een andere MG-patiënt via de Stanford Support Group. Datzelfde jaar raakte ze betrokken bij de MGFA via haar lokale MG Walk. Eind 2019 startte ze een supportgroep in San Francisco en momenteel leidt ze de MGFA MAYA Support Group. Ze is ook een hoofdvrijwilliger die helpt bij het organiseren van MGFA Community Health Fairs. In haar vrije tijd kookt Jessica graag, bakt ze (ze werkt als professioneel bakker), speelt ze golf en verkent ze haar thuisbasis San Francisco.
“Deze MGFA-ondersteuningsgroep heeft me geholpen om me minder alleen te voelen en om in contact te komen met anderen die te maken hebben met een MG-diagnose. Het is verbazingwekkend hoe je je minder alleen kunt voelen als je anderen hoort delen met soortgelijke ervaringen.”
Hannah E. – Co-leider van de ondersteuningsgroep
Hannah kreeg in maart 2022 de diagnose ACHR-positieve gegeneraliseerde myasthenia gravis nadat ze een jaar lang met verergerende symptomen had geworsteld en had gevochten voor testen en een diagnose. Ze is gepassioneerd over MG-belangenbehartiging, vooral voor jongvolwassenen. Nadat ze drie dagen na haar diagnose haar eerste MAYA-bijeenkomst had bijgewoond, was ze gemotiveerd om te investeren en iets terug te doen voor de MG-gemeenschap. Ze gelooft er stellig in dat niemand met MG zonder diagnose of behandeling zou moeten zitten. Hannah hielp mee met de MGFA Community Health Fair 2022 in Tampa en is medevoorzitter van de Tampa Fair en Walk 2023. Als ze geen vrijwilligerswerk doet voor de MGFA, woont Hannah in Colorado en werkt ze fulltime als ingenieur. Ze brengt graag tijd door met haar man van tien jaar en haar dochter. Hierboven ziet u Hannah en Jessica op de MGFA National Patient Conference 2024 die in april 2024 werd gehouden in Tampa, FL.
Voor alle algemene MGFA-ondersteuningsgroepen geldt een minimumleeftijd van 18 jaar. Als u of iemand die u kent jonger is dan 18 jaar en extra ondersteuning nodig heeft, vraag dan advies aan een verzorger, voogd of andere vertrouwde volwassene bij het overwegen van hulpbronnen. Neem voor meer informatie over ondersteuning voor kinderen en adolescenten contact op met ktimothy@myasthenia.org.