Als er een lichtpuntje is aan het leven met myasthenia gravis, dan zijn het de mensen die we ontmoeten in de MG-community die ons leven verrijken. Ik weet dat dat voor mij geldt. Sinds 1976 is de MGFA Nationale Conferentie was een evenement waar mensen van heinde en verre samen konden komen om van elkaar te leren en elkaar te steunen op onze reis met MG.
Mijn eerste conferentie was in 2010. Ik was verbaasd hoeveel ik over deze ziekte leerde, ook al was de diagnose 14 jaar eerder gesteld. Ik wist niet wat ik niet wist! Het was ook bevredigend en vernederend om mensen als Marcia Lorimer en Esther Land te ontmoeten: iconische leiders in de MG-gemeenschap die ontelbare uren van hun tijd hebben gegeven om onze missie vooruit te helpen. Nadat ik deze conferentie had bijgewoond, besloot ik definitief dat ik ook een verschil wilde maken. Ik was verkocht! Tijdens de conferentie van 2011 lanceerde MGFA haar eerste MG Walk-evenementen: de organisatie veranderen en onze horizon verbreden.
Maar ik denk dat de meest memorabele conferentie voor mij 2016 was, mijn eerste als nieuwe CEO voor de organisatie. Het was een enorm jaar in onderzoek! Don Sanders, MD presenteerde de allereerste International Consensus Guidelines voor behandeling en management van MG. En Henry Kaminski, MD rapporteerde over de resultaten van de baanbrekende zevenjarige studie naar thymectomie bij MG. We hadden een panel over klinische proeven bij MG en we beloofden om ons MG-register te laten groeien, zodat we de deur konden openen voor meer onderzoeksmogelijkheden in de industrie. En zoveel geweldige mensen vertelden me dat ze klaar en enthousiast waren om te helpen. Ik wist dat we door samen te werken de wereld voor mensen met MG konden veranderen!
De conferentie van 2021 is een belangrijke, evolutionaire stap in die reis. Zelfs midden in een pandemie die ons dagelijks leven zo heeft veranderd, is het nog steeds van cruciaal belang om je te verdiepen in MG en deze verbindingen te leggen. Misschien wel belangrijker dan ooit. En met nieuwe technologie zijn er ook nieuwe mogelijkheden! Dus al maandenlang werken onze medewerkers en belangrijke vrijwilligers eraan om een WERELDWIJDE virtuele conferentie die als hoeksteen zal dienen om ons opnieuw te verenigen, DE belangrijkste conferentie voor de wereldwijde MG-gemeenschap.
De conferentie van 2021 biedt voor ieder wat wils, te beginnen met educatieve sessies met topexperts die zich richten op onderwerpen variërend van wetenschap tot klinische proeven, tot het aangaan van de dagelijkse uitdagingen van het leven met MG. Zoals bij elke conferentie kunt u exposanten verkennen en bezoeken, oude vrienden ontmoeten en nieuwe vrienden maken in de "lounge", leren hoe u kunt deelnemen aan onderzoek en horen over opwindende nieuwe initiatieven die ons allemaal ten goede zullen komen die met MG leven. En er zijn ook leuke activiteiten ingebouwd! U bent uitgenodigd om uw eigen unieke ervaring te plannen!
Hoewel we die persoonlijke knuffels missen, staan we klaar om de wereld opnieuw te verwelkomen met de magie van technologie. We hopen u en uw vrienden en familie te zien, terwijl we weer samenkomen en dichter bij ons doel komen van een wereld zonder myasthenia gravis.
Klik of tik op HIER om de fantastische AGENDA te zien en link naar REGISTRATIE HIER. TOT ZIENS 11-13 APRIL!!
Nancy Wet
Voorzitter van de Raad van Bestuur van MGFA.
PS: Dankzij de vrijgevigheid van onze geweldige donateurs, fondsenwervers en sponsoren is dit evenement GRATIS aan iedereen!