Dr. Aziz Shaibani, een arts die de leiding heeft over Zenuw- en spiercentrum van Texas in het Texas Medical Center, heeft honderden patiënten met myasthenia gravis behandeld. Hij heeft zijn expertise gekanaliseerd in een nieuw boek, Omgaan met Myasthenia Gravis, die is ontworpen om patiënten te ondersteunen en te informeren.
Dr. Shaibani heeft vijf jaar lang verhalen verzameld van MG-patiënten. Zijn resulterende boek is een rijke bron voor mensen die met MG omgaan. Ze kunnen leren over de ervaringen van anderen in de omgang met de ziekte, inclusief bijwerkingen van medicatie en strategieën om met symptomen om te gaan.
Naast de verhalen die in het boek worden verteld, kunnen lezers video-opnames bekijken van patiënten die praten over het omgaan met hun MG. Een website met deze opnames is beschikbaar bij aankoop van het boek.
Dr. Shaibani werd geïnspireerd om te schrijven omdat hij zag dat zijn MG-patiënten behoefte hadden aan een hulpmiddel om met de ziekte om te gaan. Vooral informatie van patiënten... voor patiënten ontbrak. "Er was echt geen boek op de markt van dat soort," zegt hij.
In de geest van steun voor zijn MG-patiënten zal Dr. Shaibani de netto-opbrengst van zijn boek doneren aan de Myasthenia Gravis Foundation of America. Deze donatie zal MGFA's visie van een wereld zonder MG verder brengen, door patiëntenvoorlichting, belangenbehartiging en onderzoek te ondersteunen.
"MGFA is de leidende belangenbehartigings- en educatieve organisatie voor MG-patiënten," zegt hij. "Het verdient onze steun en erkenning."
Het boek is te koop op Amazon.