Vier jaar geleden woonde Brenda Colmenares in Miami en werkte ze in de marketing in de voedings- en drankenindustrie. Haar eerste teken dat er iets mis was met haar gezondheid was toen ze last kreeg van dubbelzien.
“In het begin was het heel mild… Ik dacht dat ik moe was en een nieuwe bril nodig had,” vertelt ze. “Het was raar… Toen ik voor het eerst wakker werd, voelde ik me prima. Maar naarmate de dag vorderde, werd het erger.”
Eén oogarts kon haar niet met iets specifieks diagnosticeren. Een ander schreef een prismabril voor. Ze kreeg uiteindelijk een ooglapje.
Brenda begon bang te worden toen ze moeite had met slikken. Op een dag verslikken in eten werd een angstaanjagende noodsituatie. Op de eerste hulp diagnosticeerde een arts haar met MG.
Zoals veel MG-patiënten had ze nog nooit van de ziekte gehoord en had ze geen idee wat het was of wat ze kon verwachten. Ze accepteerde het behandelplan dat de dokter haar aanraadde: ze nam prednison, een steroïde die vaak wordt gebruikt om ontstekingen tegen te gaan. Binnen 10 dagen verdween Brenda's dubbelzien en voelde ze zich energieker. Maar niet lang daarna begon ze de bijwerkingen te voelen: verlies van eetlust, zwelling en haaruitval, om er maar een paar te noemen.
Ze begon ook IVIg-infusen, een veelgebruikte therapie bij auto-immuunziekten waarbij bepaalde antilichamen in het bloed van een patiënt worden hersteld.
Ze beschrijft deze strijd tegen de bijwerkingen van medicijnen als ‘het ergste deel’ van haar MG-ervaring.
“Ik moest vijf dagen per maand een port in mijn hand dragen. Ik slikte ook nog prednison. Ik voelde me prima met MG, maar met prednison had ik een miljoen meer symptomen. Dus ik vond mijn antwoord op Facebook.”
Net als veel andere MG-patiënten wendde Brenda zich tot online gemeenschappen voor zeldzame ziekten om advies te krijgen en ervaringen te delen.
“Ik zag hoeveel mensen dezelfde symptomen hadden, die geweldige tips hadden. Ik heb het gevoel dat Facebook mijn leven heeft gered.”
Brenda heeft MuSK-geassocieerde MG, een zeldzamer type van deze toch al zeldzame ziekte. Via haar steungroepen vond ze andere MuSK-MG-patiënten die rituximab, een monoklonale antilichaambehandeling die veelbelovende resultaten heeft laten zien bij deze patiënten en de behoefte aan steroïden kan verminderen. Deze behandeling heeft Brenda geholpen en het aantal nare bijwerkingen dat ze ervaart verminderd.
Ze is dankbaar voor online gemeenschappen die ruimte bieden voor gedeeld begrip en genezing.
“Een zeldzame ziekte hebben is superisolerend. Je weet nooit wie je kunt helpen door gewoon een deel van je verhaal te delen.”
Een pad naar pleitbezorging
Op zoek naar een verandering in haar leven verhuisde Brenda van Miami naar Washington DC. Ze ontdekte een baan in haar vakgebied bij EveryLife Foundation voor zeldzame ziekten, een non-profitorganisatie die een belangrijke partner is van MGFA in belangenbehartigings- en bewustwordingsactiviteiten rond MG. Het leek een roeping — de kans om haar marketing- en communicatietalenten in te zetten voor anderen die ook vechten tegen zeldzame, uitdagende en complexe ziekten.
Nu steunt ze initiatieven zoals Rare Disease Week, waar pleitbezorgers – nieuw en ervaren – van over het hele land samenkomen, andere pleitbezorgers ontmoeten, hun verhalen delen met leden van het Congres, verandering teweegbrengen en invloed uitoefenen op het overheidsbeleid. De volgende Rare Disease Week vindt plaats eind februari 2023, voorlopig in persoon in Washington, DC
"Er is veel vooruitgang geboekt, maar er is nog zoveel dat mensen kunnen doen," zegt ze. "Of het nu gaat om een beetje vooruitgang zien met je ziekte of het kunnen maken van impact door actie te ondernemen, het is erg lonend."