Rare Disease Day kan een leuke en gunstige manier zijn om mensen met een chronische ziekte als myasthenia gravis (MG) te eren. Mensen nemen vaak de 24 uur om bewustzijn te creëren rond een specifieke ziektetoestand, om contact te maken met andere leden van de zeldzame ziektegemeenschap en om pleitbezorgingsinspanningen te stimuleren die positieve verandering inspireren. Als MG-patiënt is Rare Disease Day echter gewoon een gewone dag, omdat elk dag is de dag van de zeldzame ziekten.
De levenservaring van een MG-patiënt is, bij gebrek aan een beter woord, hard. We worden geconfronteerd met obstakels die de meesten nooit zullen tegenkomen, denken na over gedachten die velen nooit zullen overwegen en nemen beslissingen op basis van fysieke behoefte in plaats van het verlangen van het hart. Wennen aan dit nieuwe normaal is niet gemakkelijk. Er is een rouwproces, een aanpassing van de mindset en een periode van loslaten van wat ooit was.
Vóór mijn officiële MG-diagnose heeft mijn familie jarenlang gezocht naar antwoorden en gepleit voor uitgebreide gezondheidszorg namens mij. Twintig jaar geleden was het relatief zeldzaam om als kind zo'n diagnose te krijgen. Het pleitwerk en de zoektocht om de MG-ervaring beter te begrijpen, namen alleen maar toe toen we deze nieuwe levensstijl omarmden.
Het label “myasthenia gravis” bevestigde de fysieke elementen van mijn handicap. Na twee jaar van een verkeerde diagnose en niemand die mijn realiteit geloofde, was het monumentaal om de woorden te hebben die mijn ervaring een identiteitskader gaven. Toch werden de woorden “myasthenia gravis” gewoon termen die werden gebruikt om mijn fysieke verzwakkingen te beschrijven. Ik leerde snel dat deze vreemde woorden me nooit zullen beschermen tegen oordelen, de beslissingen die ik neem zullen rechtvaardigen of me zullen beschermen tegen de emotionele pijn die deze ziekte veroorzaakt. Dat is mijn schuld.
Mijn verkeerde diagnose was misschien de reden dat ik begon met pleiten, maar het zijn de ongelijkheden van het leven met een zeldzame ziekte die mij dwingen om hiermee door te gaan. De MG-gemeenschap heeft historische stappen gezet in onderzoek en het ontwikkelen van behandelingen, maar er is nog veel werk te doen. Ik kies ervoor om Rare Disease Day te vieren door verbeterde diagnostische processen te bepleiten, gerichte therapieën te ondersteunen, toegang te creëren tot betere geestelijke gezondheidszorg en de ondersteuning te illustreren die patiënten met zeldzame ziekten nodig hebben op de andere 364 dagen van het jaar.
Meridith is assistent vice-president van patiëntbetrokkenheid, belangenbehartiging en beleid. Gedreven door haar eigen MG-diagnose in 2005, wilde ze een carrière opbouwen in het ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met chronische ziekten. Ze heeft een masterdiploma in maatschappelijk werk en heeft jarenlange ervaring in de non-profitsector.