Het is Zeldzame Ziekte Dag, maar pleiten gebeurt niet maar één keer per jaar. Er zijn talloze manieren om jezelf elke dag van het jaar bezig te houden met pleiten.
Leer zoveel mogelijk over myasthenia gravis
Er zijn meer dan 7,000 bekende zeldzame ziekten, dus zelfs superhelden als dokters, verpleegkundigen, zorgpersoneel en EHBO'ers kunnen niet in elk van die ziekten experts zijn. Hoe meer u weet over myasthenia gravis, hoe beter u uw eigen gezondheid kunt beheren, uw symptomen kunt bewaken en uw behoeften kunt overbrengen aan uw zorgverleners. Informeer degenen die u ontmoet – vriendelijk en respectvol – terwijl u verdergaat.
Wees proactief met uw gezondheid
MG-symptomen fluctueren. Let op wanneer u zich het beste voelt en wanneer u zich slechter voelt. Houd uw symptomen bij en let op dingen die ze kunnen triggeren of verergeren, en op dingen die helpen ze onder controle te houden. Ik ben onlangs begonnen met het gebruik van de MyMG mobiele app – het helpt me dingen op te merken waar ik normaal gesproken niet op let. Dit helpt me om mijn dag beter in te delen rond mijn wisselende symptomen en dingen te vermijden die mijn symptomen verergeren.
Deel uw verhaal, bevindingen en feedback
Deel uw verhaal met iedereen die wil luisteren. Praat over MG met uw vrienden, collega's en deel uw verhaal op sociale media. Deel uw feedback met de MGFA om bekend te maken welke bronnen u nodig hebt, welke programma's u graag zou willen zien en welke wettelijke obstakels uw gezondheidszorg in de weg staan. Deel uw gegevens in de MGFA Wereldwijd MG-patiëntenregister zodat uw ervaring kan leiden tot nieuw, baanbrekend onderzoek, nieuwe technologieën en behandelingen.
Bouw een gemeenschap
Vind een manier om in contact te komen met mensen die je begrijpen. MG Vrienden programma koppelt mensen aan MG en hun verzorgers om telefonisch te praten over de behandeling van MG. MGFA-ondersteuningsgroepen vinden overal in het land plaats, zowel in persoon als via Zoom. De MGFA Online-community organiseert chats en evenementen waar MG-patiënten hun ervaringen kunnen delen. MGFA Community Health-beurzen mensen met elkaar en met verschillende soorten ondersteuningsbronnen in hun omgeving verbinden. De jaarlijkse MGFA Nationale Patiëntenconferentie In maart is er een kans om patiënten en verzorgers zoals u uit de hele VS te ontmoeten!
Doe wat je kan
Als beleid u interesseert, raak dan betrokken bij wetgevende belangenbehartiging. U kunt zich aanmelden voor actiemeldingen en rekeningen volgen die van invloed zijn op de gezondheidszorg, e-mails schrijven naar uw wetgever of zelfs betrokken raken bij het opstellen van toekomstig wetgevend beleid om het landschap van de volksgezondheid en gezondheidszorg te veranderen.
Als beleid niet jouw ding is, kun je nog steeds een pleitbezorger zijn in het dagelijks leven. Pleitbezorging kan simpelweg zijn dat je MG uitlegt, iemand vertelt waarom je een stok gebruikt of een ooglapje draagt, nee zegt tegen het aangaan van een verbintenis of je arts om informatie vraagt over een nieuwe behandeling. Je "vraag" kan zijn dat een familielid de MGFA-website bezoekt om meer te weten te komen over je ziekte, of dat een baas je helpt oplossingen te vinden om activiteiten te verzachten die je vermoeidheid bezorgen. Het vergroten van het bewustzijn van MG, je verhaal vertellen en je behoeften verwoorden, is pleitbezorging in een notendop.
Laura is operationeel manager van MGFA. Nadat bij Laura in 2019 myasthenia gravis werd vastgesteld, is ze op persoonlijk en professioneel vlak een missie gestart om de levens van patiënten met MG en zeldzame ziekten te verbeteren door middel van belangenbehartiging, beleid en onderzoek.