Leven met MG-verhalen

Beter Samen: We Delen een Myasthenia Gravis Diagnose

Ik ben sinds het midden van de jaren 1980 MGer.

Destijds was ik officier bij het Amerikaanse leger en myasthenia gravis maakte een einde aan mijn militaire carrière. Ik leerde leven met MG en heb ondanks alles een druk, vol leven geleid. Onlangs verhuisde ik van Florida naar West Virginia na het verlies van mijn echtgenoot door COVID. Toen ik hierheen verhuisde, werd ik lid van een online datingsite en ontmoette ik iemand die ook naar mijn omgeving was verhuisd en – zoals kan gebeuren – raakten we geïnteresseerd in elkaar. Nadat we met elkaar begonnen te communiceren, waren we geschokt toen we ontdekten dat we BEIDE MG'ers waren! Geen van ons wist van de MG van de ander totdat het ter sprake kwam in een telefoongesprek.

Onze MG-verhalen zijn niet helemaal hetzelfde, maar er zijn wel overeenkomsten.

We hebben allebei MG ontwikkeld toen we in het leger zaten (Kathryn zat bij de luchtmacht, en nee, we waren nooit in hetzelfde gebied, dus de MG-aanvang kan daar niet vandaan komen). Hoewel onze MG-symptomen allebei gegeneraliseerd zijn, heeft die van haar invloed op haar gezichtsvermogen, terwijl die van mij dat niet doet; we passen echt bij de MG-sneeuwvlokpersonificatie.

We zijn onlangs getrouwd. Het mooie van het feit dat we allebei MG hebben, is dat we elkaars toestand kunnen monitoren en we echt kunnen begrijpen wat de ander doormaakt. Hoe zeldzaam MG ook is, we kunnen niet anders dan denken dat we waarschijnlijk een zeldzaamheid binnen een zeldzaamheid zijn – een stel dat niet wist dat we allebei MG hadden toen we elkaar ontmoetten, maar dat onze MG-reizen samen heeft gedeeld.

Door Matthew Ruley