Eerder deze maand verloren de MGFA en de MG Community een toegewijde vrijwilliger en voorvechter van patiënten en verzorgers. Onze vriend Tom Larsen overleed op 1 februari op 82-jarige leeftijd.
Tom was een enthousiaste en langdurige vrijwilliger bij de MGFA. Hij werd in 2022 door de MGFA erkend als Vrijwilliger van het Jaar en in 2014 hebben we Tom in de spotlight gezet en erkend voor zijn uitzonderlijke fondsenwervingsinspanningen.
Hij deed altijd mee aan de MG Walk in het metrogebied van Washington, DC, waar hij zijn vrienden en familie om steun vroeg en andere deelnemers aanmoedigde bij hun fondsenwervingsacties. Zijn team, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!", was elk jaar een topteam voor fondsenwerving.
"Toms enthousiasme voor fondsenwerving voor de MGFA was aanstekelijk. Hij was zo trots op zijn wandelteam en op het feit dat hij de "raketman" was (hij was een echte raketwetenschapper!)," deelde Dova Levin, MGFA's National Senior Director, Educational and Patient Programming.
Tom heeft 22 jaar in actieve dienst gezeten als officier bij de luchtmacht, gevolgd door 26 jaar als defensieconsultant in Washington, DC Hij behaalde zijn doctoraat in lucht- en ruimtevaarttechniek aan de Purdue University. Zijn lange en interessante carrière het oplossen van problemen voor het leger heeft zeker de basis gelegd voor zijn volgende hoofdstuk als “MG-probleemoplosser.”
Hij kreeg begin jaren 2000 de diagnose MG. Zoals veel mensen in de gemeenschap, veranderde hij deze levensveranderende diagnose in een kans om anderen te helpen en onze visie van een wereld zonder MG te ondersteunen.
"Tom was geweldig met de MG-community", zei MGFA-medewerker Genna Mvalo, die Tom een aantal jaar geleden leerde kennen. "Hij was altijd in voor een MG Friend-oproep, gaf bemoediging aan pas gediagnosticeerde MG'ers en was blij om op te komen voor de community. Ik zal de samenwerking met Tom en zijn geweldige gevoel voor humor missen!"
Anita Steele, die sinds 1998 de Manassas Virginia MG Support Group leidt, herinnert zich hoe Tom de groep tijdens de pandemie hielp runnen.
"Toen de pandemie toesloeg en onze groep niet meer persoonlijk kon vergaderen, hield hij het gaande met Zoom-vergaderingen, toen ik dat niet kon," zei ze. "Hij nam de leiderspositie in zonder daarvoor de eer op te eisen."
Anita kende Tom al een aantal jaren en vertelde hoezeer ze zijn vriendschap en leiderschap waardeerde.
“Ik ontmoette Tom toen hij zich aansloot bij onze Northern Virginia (later omgedoopt tot Manassas) MG-ondersteuningsgroep. Hij was meteen betrokken. Hij werd een constante. Hij was iemand op wie je kon rekenen dat hij er was als je hem nodig had. Hij werd mijn co-leider. Zijn focus op onderwijs en het helpen van anderen om middelen te vinden om MG te beheren was eindeloos. Hij was altijd beschikbaar om telefoontjes aan te nemen en zijn medeleven was duidelijk zichtbaar in alles wat hij zei en deed.
Toen MGFA MG Walks sponsorde, vormde hij een team genaamd "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (een woordspeling op het feit dat hij een echte raketgeleerde was!). Hij zamelde onvermoeibaar geld in en zat vaak urenlang voor elke winkel die hem de gelegenheid gaf om dat te doen, om mensen te ontmoeten en te onderwijzen, en geld in te zamelen voor MG.
Maar boven en buiten alles wat hij deed voor MG-bewustzijn, werd hij een vriend. Hij was zorgzaam, bezorgd, toegewijd en onbaatzuchtig. Zijn drang om anderen te helpen was eindeloos, en hij deed dat vaak als hij zich zelf niet goed voelde.
Onze Manassas-groep, onze MG-community en wij allemaal die het geluk hebben hem een vriend te mogen noemen, hebben een kampioen verloren. Niet alleen van mensen met MG, maar ook van hoe je een aardig, goed en fatsoenlijk mens kunt zijn. Moge God je ziel in vrede rusten, Tom. We zullen je missen.”
Greg Josephs, die al meer dan 21 jaar aan myasthenia gravis lijdt, zegt dat het 'zilveren randje' van de diagnose is dat hij mensen als Tom ontmoet.
"God gaf ons goede mensen om goede dingen te doen. Hij gaf ons Tom om buitengewone dingen te doen," zei hij. "Dit is een prachtig verhaal over Tom dat zijn vrijgevigheid, zorgzaamheid en medeleven laat zien. Ik zat midden in een medelijdensfeestje, wetende dat er niemand zou komen, en had bijzonder medelijden met mezelf. Raad eens wie er belde? Tom. Hij belde om te vragen hoe het met me ging. Ik huilde bijna tranen van opluchting. Natuurlijk zei ik: 'Het gaat goed met me,' ook al stond ik op het punt om te denken: 'waarom ik?!' voordat hij belde. Ik dacht aan Clarence, de engel uit de film It's a Wonderful Life. Dat is Tom. Ik zal hem missen."
Hazel Aitken-Cade, die Tom kende via de steungroep, vertelde dat Tom een onvermoeibare pleitbezorger was voor iedereen die met MG worstelde.
“Hij was een geweldige fondsenwerver en zou iedereen die hij tegenkwam opleiden. Hij had een band met zoveel mensen in zijn supportgroep die hij op verschillende manieren hielp met hun MG-strijd. Ga zo door, Tom!!!”
Toms familie is van plan zijn erfenis van steun voor de MG Community en de MGFA voort te zetten. We zijn hem eeuwig dankbaar voor zijn vriendschap en partnerschap, zijn steun en toewijding aan de strijd tegen MG en zijn geweldige gevoel voor humor.