MG-artikelen

Haal het maximale uit uw doktersafspraken

Dr. Heather Finlay-Morreale, MD, was op 22 februari bij ons om te praten over hoe u het meeste uit uw doktersafspraken kunt halen. Dr. Finlay-Morreale heeft zowel professionele als persoonlijke expertise op dit gebied; ze is universitair docent kindergeneeskunde aan de University of Massachusetts Chan Medical School en leeft met verschillende chronische ziekten, waaronder myasthenia gravis.

Om de webinar te starten, deelde Dr. Finlay-Morreale haar reis naar de diagnose MG en haar andere aandoeningen, waarbij veel "normale" testresultaten betrokken waren. Ze ontwikkelde MG-symptomen op de universiteit, maar kreeg pas in 2022 formeel de diagnose MG.

Dr. Finlay-Morreale heeft veel interactie gehad met het medische systeem, op manieren die niet altijd positief waren. Ze vertelde over een keer dat ze een inspanningstest had ondergaan en later moeite had met bewegen en ademen. Ze ging naar de eerste hulp, waar ze flauwviel en nog steeds moeite had met ademen.

Dit was het begin van een moeilijke medische ervaring; terwijl ze moeite had om adem te halen, zei een verpleegster tegen haar: "Probeer gewoon harder om normaal te ademen." Ze voelde zich genegeerd en haar elementaire waardigheid werd haar ontzegd door het personeel van de Eerste Hulp.

“Deze boodschap is zo simpel, maar toch wordt hij vergeten. De mensen die met de aandoening leven, zijn de experts.”
– Michael J. Fox

Deze ervaring raakte haar diep en ze leert nu artsen hoe ze hun patiëntrelaties kunnen verbeteren. Haar ervaring als persoon met een chronische ziekte en als arts geeft haar een uniek inzicht en een drive om verandering teweeg te brengen.

Dr. Finlay-Morreale gaf advies over hoe u positief kunt omgaan met het medische systeem en hoe u het meeste uit de tijd met uw arts kunt halen.

Vóór uw afspraak:

  • Voorbereiden. Maak een lijst met uw vragen en behandeldoelen. Zorg dat u alle foto's of video's die u wilt delen klaar hebt. Gebruik een dagboek of de Notes-app op uw telefoon om vragen/opmerkingen bij te houden, zodat u niet vergeet of uw afspraak weken of maanden weg is.
  • Houd een lijst bij van uw huidige en eerdere medicijnen. Vermeld de generieke en merknaam die u gebruikt, wat uw dosering is, welke arts het voorschrijft en waarom. Vermeld supplementen. Houd ook een lijst bij van behandelingen die u hebt geprobeerd en die niet werkten. Dit helpt uw ​​arts om een ​​volledig beeld te krijgen van uw aandoening en is ook handig voor verzekeringsdoeleinden.
  • Overweeg om een ​​‘cv’ van één pagina met uw medische geschiedenis te maken en mee te nemen – uw diagnose, medicijnen, allergieën, eerdere ziekenhuisbezoeken, familiegeschiedenis en meer cruciale informatie waar u wilt dat uw arts aandacht aan besteedt. Hoewel deze informatie waarschijnlijk in uw medisch dossier staat, staat het meestal tussen een heleboel andere aantekeningen en testresultaten. Met een "cv" kunt u belangrijke delen van uw aandoening markeren die u wilt dat uw arts weet. U kunt dit vooraf met de dokterspraktijk delen of meenemen naar uw afspraak.
  • Vergeet niet dat u het recht heeft om iemand mee te nemen die u kan ondersteunen of om vertaaldiensten te vragen als u dat nodig heeft.
  • Neem alle formulieren mee die door een arts moeten worden ondertekend, bijvoorbeeld FMLA-formulieren voor uw werkgever.
  • Probeer de dag van uw bezoek te ontspannen zodat u eventuele angsten die u heeft om naar uw afspraak te gaan, tests te doen of labs te trekken, kunt beheersen. Angst kan MG-symptomen verergeren.

Wanneer u op uw afspraak bent:

  • Geef uw arts specifieke, concrete voorbeelden van hoe uw gezondheid is geweest sinds uw laatste bezoek. Vertel bijvoorbeeld wat je vroeger kon doen (rond het park lopen) versus wat je nu kunt doen (moeite hebben om naar de brievenbus te lopen). Dit helpt hem of haar de omvang van je symptomen te begrijpen, en het is veel duidelijker dan te zeggen: "Ik ben echt moe."
  • Stel een aantal goede vragen. Dr. Finlay-Morreale's aanbevelingen omvatten vragen over nieuwe medicijnen (wat zijn de bijwerkingen? Welke labs of monitoring zijn nodig?) en over tests (wat betekent een bepaald resultaat? Waarom wordt de test uitgevoerd?).
  • Zorg ervoor dat uw arts al tijdens de afspraak weet dat u vragen voor hem of haar heeft. Wacht niet tot ze de deurknop vastpakken en zich klaarmaken om weg te lopen!
  • Vraag uw arts om advies over wanneer u naar de eerste hulp moet gaan in plaats van een telefoontje naar uw huisarts of de dienstdoende arts. Als u last krijgt van een opvlamming of crisis, zult u blij zijn dat u deze informatie hebt. Vraag de mening van de arts over welke SEH bij u in de buurt de beste keuze is op basis van uw medische geschiedenis. Sommige instellingen hebben bijvoorbeeld niet altijd een neuroloog paraat. Uw verzekering kan ook een rol spelen bij welke instelling u kiest voor spoedeisende hulp.
  • Als iets verwarrend is, vraag dan om verduidelijking!
  • Boek uw volgende afspraak en eventuele laboratoriumonderzoeken voordat u vertrekt, vooral als u op reis gaat om uw specialist te bezoeken.

De presentatie van Dr. Finlay-Morreale is zeker de moeite waard. Ze beantwoordt ook vragen van deelnemers en gaat dieper in op dit onderwerp. Bekijk hieronder de opname van het webinar.

Bekijk andere webinars in onze Wellness Webinar-serie op onze website.