Ron Fredman had pas een paar weken de diagnose myasthenia gravis toen hij contact met ons opnam. Het was juni 2023, aan het einde van een drukke en succesvolle MG Awareness Month.
“Ik kreeg ongeveer een maand geleden de diagnose MG en heb sindsdien een hobbelige weg afgelegd”, schreef hij. “In plaats van stil te blijven lijden, besloot ik mijn reis vast te leggen, waarbij ik humor gebruikte als schild en platform. Ik sluit mijn werk tot nu toe in.”
Bijgevoegd waren 31 berichten op sociale media, gedateerd 20 mei tot 30 juni 2023, die Ron met vrienden had gedeeld op Facebook. Elk van hen schetste een levendig beeld van het leven in beroering – van oncomfortabele, lastige en ronduit slopende symptomen; van tests en procedures; van ziekenhuisopname; en van het navigeren door het dagelijkse leven – het “nieuwe normaal” – met MG.
Rons schrijfsels waren eerlijk maar ook oneerbiedig. Hij maakte grapjes over ziekenhuisvoedsel en dokterstests. Hij maakte grapjes over zichzelf. Het was heel open, echt, grappig en, zo vonden we, herkenbaar.
Maar, vroegen wij ons af, is het oké om grappen te maken over myasthenia gravis?! Mag je grappen maken over iets dat dodelijk kan zijn?
“Gezondheidsproblemen kunnen gemakkelijk het beste van ons opslokken. Ik ben niet anders,” vertelde Ron toen ik hem deze vraag stelde. “Door mijn schrijfsels probeer ik ons eraan te herinneren dat we meer zijn dan onze diagnose.”
Ron erkent moeilijke dagen. Maar hij voelt sterk dat zijn optimisme en zijn drang om te genieten van de simpele dingen in het leven hem gaande houden, en dat is een boodschap die hij graag wil delen.
“Ik wil laten zien dat ik, ondanks mijn obstakels, een manier vind om goede dingen te laten gebeuren. Hoop is behulpzaam. En een lachje en een bevestiging dat we niet alleen zijn.”
We gingen akkoord. Dus publiceerden we zijn essays als een nieuw e-boek, Ik voelde me een minuut geleden nog prima: mijn eerste jaar met myasthenia gravisDeze verhalen, vol humor en eerlijkheid, beschrijven zijn ervaringen als nieuw lid van de “Snowflake Club.”
Wij hopen dat u iets herkent in Rons verhaal en dat zijn schrijfsels u aan het lachen maken.
Zoals Ron zegt: “Humor is een geweldige dokter; glimlachen zijn een wonderbaarlijk medicijn; normaliteit is een dagelijks doel.”
___________________________________________________________________________
IK WAS EEN MINUUT GELEDEN NOG GOED: MIJN EERSTE JAAR MET MYASTHENIA GRAVIS
Door Ron Fredman
Lees hieronder een fragment uit het boek en zorg er daarna voor dat u: Download en lees het hele verhaal hier!
May 20, 2023
Hi all.
Nou, is dit geen schop onder mijn kont?!? Het lijkt erop dat ik myasthenia gravis heb ontwikkeld. Goede oude MG is een auto-immuunziekte waarbij spieren en zenuwen elkaar negeren. Oh, ze werken allebei prima. Alleen niet samen.
Het is alsof je een geweldige pitcher en een verdomd goede catcher hebt, maar de honkbal is kapot. Het enige wat ze kunnen doen is zwaaien. Op die manier ga je zeker niet te veel batters uitgooien.
Over honkbal gesproken, je zou bijna alle Amerikanen die MG hebben in het stadion van de KC Royals kunnen passen (in ieder geval zouden ze voor de verandering eens uitverkocht zijn). Er zouden nog eens zo'n 10,000 mensen op de parkeerplaats kunnen staan, waarschijnlijk tailgating voordat de Chiefs-wedstrijd naast Arrowhead begint.
Ik heb altijd al deel willen uitmaken van een exclusieve club. Maar op de een of andere manier is dit niet wat ik in gedachten had.
Het gekke ding manifesteert zich met symptomen als moeite met kauwen en slikken, hangende oogleden en gezichtsspieren, algehele zwakte en wazig zicht. Ademhalen kan een probleem zijn in ernstige gevallen, maar tot nu toe gaat het goed op dat gebied. Ik kan ook niet meer mijn wangen opblazen of mijn tong over mijn voortanden krullen. Vroeger vond ik het zo leuk om beide te doen (ik vermaak me gemakkelijk).
Iets wat me echt stoort: het is soms moeilijk om coherent te praten. Ik begin oké, maar ontaard al snel in een nasale Elmer Fudd After a Big Night at the Tavern. Oh ja. En soms loopt er een slok water in mijn neus. Van binnenuit. Geweldig. Gewoon @#$!*^% geweldig.
Ik denk dat dit al een tijdje aan de gang is – ik heb zelfs een paar maanden geleden een stuk geschreven waarin ik klaagde over mijn verlies van het vermogen om te fluiten, hoewel dat ook kan komen door andere spierproblemen waar ik mee kamp. Maar de laatste paar weken is het een beetje gek geworden.
Het komt niet de hele tijd naar boven, alleen als ik moe ben of veel heb gepraat (wat vrij vaak is). Als ik rust, wordt het rustiger. Zo raar.
Gelukkig is het behandelbaar. Er zijn goede medicijnen die de symptomen kunnen controleren en me weer terug kunnen brengen naar mijn redelijk normale afwijking. Ik kijk ernaar uit om met die pillen te beginnen, maar eerst moet ik nog wat tests doen. Dat omvat een terugkeer naar het House of Horrors en hun Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (ook bekend als elektromyografie en single fiber EMG). Whoo hoo. Ik kan niet wachten.
Ik heb een paar geweldige artsen die op me letten: een internationaal erkende expert die de afdeling neurologie van het University of Kansas Medical Center runt, en een dierbare vriend die de vaste MG-goeroe is bij St. Luke's. Zij hebben me verzekerd dat ook dit zal overgaan (of in ieder geval beheerd zal worden).
Hoe dan ook, ik ga door met doorgaan, en doen wat ik kan wanneer ik kan. Zoals altijd.
Als er niets anders is, heb ik nieuwe avonturen om over te schrijven. Dat is iets, denk ik.
Blijf allemaal gezond… en ik ook.
PS. Tricia, mijn vrouw, is geweldig sinds dit oplaaide (niet dat ze dat daarvoor niet was). Ik ben zo gezegend dat ze aan mijn zijde is. En kippensoep maakt. Heerlijke, superlekkere kippensoep. Met zelfgemaakte noedels, nog wel. Gewoon weer een van Tricia's heerlijke gerechten die je zeker zullen genezen.
May 27, 2023
Een van de meest gestoorde dingen aan deze myasthenia gravis is de manier waarop het mijn spraakvermogen in de war brengt. Na een maaltijd of aan het einde van de dag begin ik te snotteren als een idioot met zijn tong in een bankschroef. Soms gebeurt het midden in een verder normale zin. Ik denk dat mijn spieren op dat punt gewoon genoeg hebben.
Natuurlijk maak ik er het beste van en Tricia en ik lachen ons rot. Ik heb geleerd hoe interessant het is om bepaalde woorden uit te spugen (met veel gespuug), vooral die waarvan je zou denken dat ze niet geschikt zijn voor een familiekrant – als die er nog zou zijn.
Hier is een voorbeeld: Shthiiitpftt. Alle letters die je nodig hebt staan er. Verwijder alleen de extra letters.
Tricia vindt het leuk om het aan mij te herhalen. Op de een of andere manier, als ze me vertelt dat ik vol shthiiitpftt zit, lijkt het niet zo erg.
Klopt, het is een verzonnen woord. Ik daag je dubbel uit om een woord te vinden dat NIET op een bepaald moment is verzonnen. Dus daar.
Maar luister eens: ik heb een oplossing gevonden voor mijn vervelende probleem. Dat klopt. Nog voordat de dokter me mijn eerste pil heeft gegeven, nog voordat al mijn tests zijn afgerond, heb ik het spraakprobleem opgelost.
Het enige wat ik hoef te doen is mijn kin op mijn handen te leggen en langs de zijkant van mijn gezicht omhoog te duwen.
Ou la! Het slissen verdwijnt en ik klink bijna normaal.
Natuurlijk, als ik dat doe lijk ik een sukkel. Ik weet het. Ik heb het gecontroleerd.
Tricia denkt dat het zou helpen als ik een grote gele strik in mijn haar zou dragen als ik die pose aanneem. Eentje met veel zwarte stippen. En mijn hoofd van links naar rechts zou laten wiebelen.
Wat een lieverd.
Ik zal je wat vertellen: Als ze me dat laat doen, zal ze geen enkel probleem hebben om alles te begrijpen wat ik tegen haar zeg. Verberg de kinderen.
Blijf allemaal gezond… en shthiiitpftt tegen ziektes van allerlei aard.
July 27, 2023
Ik heb eerder deze week een bezoek gebracht aan mijn myasthenia gravis-arts. Tijd voor een controle.
Hij ging door de gebruikelijke ronde van duwen en prikken, prikken en beuken. Neurologen zijn dol op dat soort dingen. Hij kneep in mijn gezicht en sloeg op mijn knieën. Hij stak een vinger in mijn oog en draaide mijn tenen. Hij trok aan mijn haar, sloeg me met zijn hamer en liet me terugtellen in het Grieks.
En dat was nog maar de warming-up.
Het was allemaal, ik weet zeker, voor mijn eigen bestwil. Net als de drie gallons bloed die de labmensen later op de dag aftapten.
Toen was hij klaar om aan de slag te gaan. "Hoe voel je je?" vroeg hij.
“Geweldig,” antwoordde ik.
Dat was het perfecte antwoord van waar ik zat. Ik probeer mijn uitdagingen met een glimlach en een ontkenning tegemoet te treden. Maar om eerlijk te zijn, is het misschien niet de beste strategie. Zeker niet omdat mijn liefhebbende vrouw een medische achtergrond heeft en een no-nonsense-aanpak. Het heeft me meer dan eens in de problemen gebracht. Dit was zo'n moment.
Ik wierp een zijdelingse blik op mijn persoonlijke Minister van Waarheid.
“Nou…” begon ze.
Tien minuten later lag de realiteit bloot op de vloer. Mijn bezwaren werden afgewezen, mijn smeekbeden opzij geschoven.
Het blijkt dat de dingen de laatste tijd wat ruwer zijn dan ik zou willen toegeven. Ik word snel moe. Mijn gezicht lijkt elke dag wat zwaarder. Er sluipt een lichte onduidelijkheid in mijn spraak; een waas bedekt mijn hersenen. Ademhalen is niet altijd een makkie. Er komen andere dingen naar boven.
Ik denk dat dit vrij normaal is voor de MG-community. Voor mij is het nog nieuw.
Ik kwam in mijn verdediging en zei dat ik pas over 10 dagen of zo mijn volgende wondermiddelinfuus krijg. Het goede spul raakt op. Dat zou alles kunnen zijn.
En dan is er nog die hitte, betoogde ik. Het eist zijn tol, zelfs als ik de deur open doe om de ekster te verjagen (we hebben eigenlijk geen ekster, maar het is een leuk woord om te zeggen). Het was gisteren 106 graden buiten. Voor jullie lezers in landen waar het vooral om Celsius gaat: 106 Fahrenheit is heet. Verdomd heet. Smelt-de-stoep-heet. En MG en heet gaan niet samen.
Op een rol probeerde ik ook onze twee honden de schuld te geven – de arme, liefhebbende, onschuldige honden. Een van hen wordt midden in de nacht wakker, waardoor ik wakker word, waardoor Tricia wakker wordt. Behalve dat Tricia zegt dat ik de eerste dominosteen in die rij ben. Aangezien zij als laatste wakker wordt, snap ik niet hoe ze zo makkelijk naar mij kan wijzen. Maar waarom zou ik nog een discussie verliezen?
"Hier is een makkelijke oplossing," zei de dokter, krabbelend in zijn notitieboekje en wijs knikkend. "Stuur 's nachts jou of harige kleine meisjes naar het hondenhok, zodat iedereen goed kan slapen." Tricia stelde voor dat er genoeg ruimte is voor hen EN mij. Ik denk dat ze het idee wel leuk vond.
"Maar hier is je echte probleem," vervolgde hij. "Je hebt een Type-A brein dat in een Type-B lichaam is geglipt."
Ik opperde dat het de laatste tijd meer op een Type C of D lijkt. Misschien zelfs op een D-minus.
Hij bleef maar doorgaan: “Je kunt niet 's ochtends het gras maaien en 's middags naar twee vergaderingen gaan.”
(Schuldig.)
"Je kunt niet rondrennen alsof je een kind bent."
(Wie, ik?)
"Jij was buiten op Scoutingkamp... gedurende 10 dagen?!? Wie doet dat nou?!?"
(Hé, je zei dat ik mocht gaan!)
“Doe het rustig aan! Houd je tempo vast.”
Het is een goed advies, dat weet ik zeker. De schildpad heeft de haas immers verslagen. Maar hoe ga je ineens van een 100-mph bestaan naar een kruipgang? Dat is een goede manier om een transmissie of zoiets te laten vallen.
Kijk, ik heb het geprobeerd na mijn hartaanval in februari vorig jaar. Ik ben zelfs met pensioen gegaan. Het duurde niet lang voordat ik vrijwilligerswerk deed voor allerlei dingen en drukker was dan ooit. Hetzelfde met deze laatste kwaal. Als mijn agenda niet vol is, voel ik me leeg.
Ik denk dat ik mijn brein gewoon moet vertellen dat mijn lichaam niet meer jong is. Ik ben niet meer de snelheidsduivel die ik ooit was. Er roesten stukken, de motor is verstopt.
Als ik me maar eens realiseerde dat rust de sleutel is tot gezondheid, dan zou ik zien dat het rustig aan doen het leven een stuk makkelijker zou maken. Eerlijk gezegd is dat waarschijnlijk het moeilijkste deel van dit hele gedoe. Dat, en eerlijk zijn tegen mezelf.
Ik moet wel toegeven dat het wel prettig is om een dutje te kunnen doen wanneer je daar zin in hebt.
Wat had ik die luxe niet gegeven toen ik nog hard werkte en zo hard rende als ik kon.
Blijf allemaal gezond… en haal af en toe adem. Je zult jezelf er later dankbaar voor zijn.
Augustus 23, 2023
Het is al 30 minuten geleden en ik zit hier nog steeds buiten adem. Zware training? Mini-marathon? Drie ronden gevecht met de buurtkampioen zwaargewicht?
Nope.
Ik rolde een plastic bak halfvol met grasmaaisel van de zijkant van het huis naar de voorkant. Halfvol. Niet eens genoeg om een behoorlijke hoop compost te maken. Maar man oh man, wat stapelde het zich op me.
Ter verdediging: ik had mijn ochtendmedicijnen nog niet gehad. Ik liep op de dampen van gisteravond, en dat is nooit goed. Het is net als wanneer je laptop een ping geeft en een waarschuwing geeft dat je hem beter weer kunt aansluiten. Je hebt een paar minuten, en dan wordt alles zwart.
Bedankt voor niets, myasthenia gravis.
Let wel, ik moest wel een kleine heuvel op. Zo'n dertig voet, misschien, tot ik het relatieve comfort van de oprit bereikte. Die was gevuld met stukken krabgras die aan mijn hielen knabbelden terwijl ik erlangs sjokte. En er lag een dikke laag dauw op het pad, het onvermijdelijke resultaat van het leven in een sauna-doordrenkte warmtekoepel de afgelopen dagen.
Dit was zeker geen wandelingetje in het park. Nou ja, misschien een van die nationale parken. Met de bergen en geiten en zo. Maar niet jouw leuke kleine bloemenpark.
Mijn voeten werden zwaar, mijn hart begon te racen. "Ik kan het," zei ik tegen mezelf, niet helemaal gelovend. "Het is geen big deal. Een makkie."
Er was niets gemakkelijks aan.
Stap voor pijnlijke stap…
Hongerige buizerds cirkelden boven ons hoofd. Coyotes huilden hun lokroep. De wind blies heet, het rondvliegende zand prikte in mijn uitgedroogde lippen.
Ik strompelde verder. Langs de verwelkende struiken. Onder de brandende zon. Een gebleekte schedel bespotte mij. Schorpioenen en slangen schudden hun hoofden in de grap.
"Waarom heb je mij verlaten?!?" riep ik naar de hemel. Stilte beantwoordde mijn smeekbede.
Ik viel op mijn knieën. Alles was verloren.
Toen, met mijn laatste adem, schreeuwde ik: "Dit is stom. Kom van je @$$ af en maak je werk af, jij drama queen!"
Dat was alles wat nodig was. Met hernieuwde energie spurtte ik de groene bak de heuvel op, de oprit op en naar de stoeprand. Nu is het een probleem van de stad. Laat hun grote vrachtwagen maar langskomen en het gras in hun ingewanden dumpen. Ooit zullen die snippers een mooie hoop aarde vormen. Maar wat mij betreft, vandaag, vandaag, zijn ze oud nieuws.
Blijf allemaal gezond… en mogen al jullie erwten altijd makkelijk zijn.