Onlangs vertelde een vrouw met myasthenia gravis ons hoe een noodhulpdienst van het MGFA haar leven heeft gered.
Ze had moeite met ademhalen en herkende het als een MG-crisis. Ze belde 911 voor onmiddellijke hulp. Toen de EHBO'ers arriveerden, kon ze niet duidelijk praten om uit te leggen wat er gebeurde. Maar ze had de MGFA's "Noodmanagement voor Myasthenia Gravis”brochure voor EHBO’ers en medische professionals.
Ze gaf dit boekje aan de hulpverleners, die de informatie gebruikten om haar op de juiste manier te beoordelen, haar in eerste instantie te ondersteunen met de ademhaling via een niet-invasieve beademingsmachine en haar medische behoeften te delen met de afdeling Spoedeisende Hulp.
De patiënt vertelde dat ze het gevoel had dat deze vroege, gepaste interventie haar hielp om intubatie te vermijden. Dit was minder traumatisch voor haar en het hielp haar om gemakkelijker van haar crisis te herstellen.
Om voorbereid te zijn op een MG-noodgeval is enige voorbereiding nodig, maar het is een belangrijk onderdeel van uw zorgplan.
Herken de signalen van een MG-crisis. Een myasthenische crisis treedt op wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden om voldoende lucht in en uit de longen te verplaatsen. U kunt niet ademen en er wordt een machine (beademingsapparaat) gebruikt om te helpen. De machine kan dit doen via een buis in de luchtwegen (endotracheale intubatie) of een strak zittend masker op het gezicht (BiPAP). Myasthenische crisis betreft de ademhalingsspieren, dus het is anders dan een MG-opvlamming (exacerbatie).
MG flare of exacerbatie beschrijft een periode waarin u zwakte in sommige of alle spieren in uw lichaam heeft, maar u geen hulp nodig hebt om te ademen. MG flares variëren van persoon tot persoon, maar kunnen bestaan uit verslechterd dubbelzien, onduidelijke spraak, toegenomen zwakte in de arm, vallen, wankel lopen en moeite met slikken.
Veel spieren in het lichaam kunnen verzwakken tijdens een MG-exacerbatie, maar myasthenische crisis verwijst specifiek naar ernstige, mogelijk levensbedreigende zwakte van de ademhalingsspieren. Myasthenische crisis ontwikkelt zich doorgaans na dagen tot weken van verergerende symptomen. In zeldzame gevallen kan een MG-crisis zich sneller ontwikkelen. Het is belangrijk om onmiddellijk medische hulp te zoeken wanneer symptomen van een mogelijke MG-crisis aanwezig zijn.
Denk na over hoe u medische hulp kunt krijgen als u moeite heeft met spreken. Als u in de Verenigde Staten bent, is het altijd het beste om 911 te bellen als u denkt dat u in medische nood verkeert. Maar tijdens een MG-crisis kan het moeilijk zijn om te communiceren wat er mis is. Als u moeite hebt met ademhalen of het gebruiken van uw tong en gezichtsspieren, heeft dat vaak invloed op uw spraak.
In sommige staten, Je kunt nu 911 sms'enDit is een manier om ervoor te zorgen dat een alarmcentrale uw verzoek om hulp ontvangt en dat u basisgegevens over uw toestand kunt delen.
U moet ook vrienden, familie en collega's laten weten dat moeite met ademhalen een medisch noodgeval is. Op die manier kunnen ze helpen als ze u in nood zien of horen.
Zorg dat u een noodpakket bij de hand hebt. Stel een map samen – hardcopy en digitaal is het beste – met uw belangrijkste medische documenten. Denk na over wat u wilt dat medisch personeel kan raadplegen als u niet voor uzelf kunt spreken (vanwege zwakte of als u geïntubeerd bent). Dit moet noodhulpbronnen over myasthenia gravis bevatten, een lijst met uw medicijnen, een lijst met medicijnen die gecontra-indiceerd zijn voor MG, verzekeringsinformatie, informatie over neurologen/specialisten en noodcontactnummers.
Overweeg om een "gezondheids-cv" te maken - een document van één pagina met uw beknopte medische geschiedenis. Zorg ervoor dat u dit document bijwerkt als u van behandeling verandert, in het ziekenhuis wordt opgenomen of een nieuwe ziekte of aandoening krijgt.
Laat vertrouwde vrienden en familieleden weten waar ze dit pakket kunnen vinden, zodat zij u kunnen helpen.
Uw smartphone is een goede manier om medische basisinformatie elektronisch te dragen, aangezien u altijd de benodigde bronnen bij u zult hebben. Bovendien hebben de meeste telefoons een functie waarmee u medische basisinformatie en noodcontacten kunt opgeven via de knop 'Noodgeval' onder aan het vergrendelscherm. Hier is meer informatie over hoe u dit kunt doenHoud er rekening mee dat alle ziekenhuizen toegang hebben tot uw telefoon zonder uw toestemming. Neem contact op met de compliance officer van uw plaatselijke ziekenhuis.
U kunt ook een Emergency Card in zakformaat meenemen, zodat u altijd de basisinformatie over MG bij u hebt, of investeren in een medische armband. Sommige mensen hebben ook brochures met noodhulpbronnen in hun auto.
Hier zijn enkele bronnen die de MGFA aanbeveelt:
- MG Noodmanagement voor Eerstehulpverleners
- MG-noodmanagement voor patiënten en verzorgers
- Noodwaarschuwingskaart
- Lijst met waarschuwingsmedicijnen (PDF or online.)
- Vind deze bronnen in andere talen
Voorbereid zijn op noodsituaties vermindert de impact ervan niet altijd, maar het geeft u wel wat gemoedsrust, omdat u weet dat hulpverleners weten hoe ze voor u moeten zorgen als er een crisis ontstaat.