Mijn naam is Kathalina en ik heb myasthenia gravis. Ik ben 26 jaar oud en ben een gediplomeerd verpleegkundige op de spoedeisende hulp van mijn plaatselijke ziekenhuis.
Ik heb mezelf opgewerkt tot hoofdverpleegkundige en ik ben trots op mijn prestaties. Ik zit ook op de graduate school om gezinsverpleegkundige te worden.
Naast mijn professionele carrière ben ik getrouwd met mijn beste vriendin. We zijn al samen sinds de middelbare school en wonen samen met onze golden retriever.
Ik vertel je over mijn leven en carrière zodat je begrijpt hoe myasthenia gravis mij heeft beïnvloed. Ik kreeg de diagnose in oktober 2023.
Hoewel er nog veel meer te weten valt over myasthenia gravis, ben ik hier niet om een lezing te geven over pathologie. Ik deel mijn ervaringen om mensen bewust te maken van de ziekte en de impact ervan op iemands leven.
Kenmerken
Ik neem u mee naar het begin, in mei 2023, toen mijn symptomen voor het eerst begonnen.
Ik herinner me dit zo levendig – mijn man en ik waren op weg naar de middelbare schooldiploma-uitreiking van mijn broertje, en ik weet nog dat ik in de spiegel van zijn truck keek en glimlachte. Er klopte iets niet aan mijn glimlach, maar ik kon er niet helemaal de vinger op leggen. Ik draaide me om naar mijn man, probeerde te glimlachen en grapte tegen hem: “Krijg ik een beroerte?”
We lachten erom en schreven het toe aan het feit dat ik elke nacht mijn mondbeugel moest dragen (ik was verschrikkelijk in het dragen van mijn beugel). Diep van binnen voelde ik me er onzeker door, maar ik wuifde het weg om me te concentreren op mijn gezin.
Ik weet nu dat dit een vroeg symptoom van myasthenia gravis was.
Vroege symptomen van myasthenia gravis kunnen heel subtiel zijn, toch? Een ander symptoom dat ik had was dysartrie, wat betekent dat ik moeite heb met het vormen van woorden. Op een avond maakte ik macaroni en kaas voor het avondeten, en ik kon "kaas" niet duidelijk zeggen. Dysartrie kan worden veroorzaakt door spierzwakte en kan optreden wanneer medeklinkers niet correct worden uitgesproken.
Als verpleegkundige deden deze symptomen me denken aan een beroerte. Ik begon me zorgen te maken, dus besloot ik uiteindelijk contact op te nemen met mijn huisarts.
Mijn huisarts wist niet wat het kon zijn. Ik was een gezonde 26-jarige, geen medische voorgeschiedenis, geen medicijnen. Ik kreeg een MRI-scan, die normaal was. Ik sprak niet meer zo onduidelijk, maar mijn glimlach was nog steeds vreemd. Ik wilde ervan huilen en ik begon me erg onzeker over mezelf te voelen.
Ik bleef mijn tempo van 12-uursdiensten draaien en naar de graduate school gaan. Ik had het druk, maar ik dacht dat ik het aankon.
Vier maanden nadat de symptomen begonnen, in oktober 2023, was ik op weg naar mijn werk toen ik last kreeg van dubbelzien (diplopie) en een hangend ooglid (ptosis). Het dubbelzien werd zo erg dat ik aan de kant van de weg moest stoppen. Dat maakte me bang en ik herinner me dat ik mijn man en mijn moeder belde, die dachten dat het angst was. Ik dacht dat het misschien een probleem was met mijn nieuwe bril, dus ik plande de volgende dag dat ik vrij was van werk een afspraak in bij de optometrist.
Op het werk staar ik bijna 12 uur naar een computerscherm. Ik herinner me dat ik last had van veranderingen in mijn zicht en dat mijn ooglid zo zwaar was. Ik vroeg de artsen op de eerste hulp en de nurse practitioners waarmee ik werk wat zij dachten dat er mis was. We neigden allemaal naar de ziekte van Bell, wat op dat moment logisch was omdat ik veel stress had.
Diagnostiek
Mijn optometrist verwees me door naar een oogarts, die bloedonderzoek wilde doen om de “grote en angstaanjagende ziektes zoals myasthenia gravis” uit te sluiten – dat is letterlijk wat hij tijdens de afspraak zei.
"Myasthenia Gravis?" dacht ik bij mezelf. Daar heb ik sinds mijn opleiding tot verpleegkundige niet meer van gehoord! Eerlijk gezegd dacht ik dat de oogarts naar strohalmen greep.
Maar toen, een week later (ja, het duurde zo lang om de labresultaten terug te krijgen), opende ik mijn telefoon en zag alle labresultaten in het rood. Ik huilde en huilde urenlang terwijl ik me afvroeg wat dit voor mij betekende.
Ik herinner me dat ik op Google zocht naar ‘myasthenia gravis: auto-immuun, chronisch, niet te genezen’. Er gingen allerlei gedachten door mijn hoofd terwijl ik door de ene na de andere pagina, door het ene na het andere verhaal scrolde.
De onderzoeken die mijn oogarts heeft voorgeschreven, waren:
- Acetylcholine receptor bindend antilichaam, referentiebereik is positief > of =0.50 nmol/L, de mijne was 29.08 nmol/L.
- Acetylcholine receptor modulerende antilichaam, referentiebereik <32 remming, de mijne was 91% remming.
- Acetylcholine receptor blokkerende antilichaam, referentiebereik <15% remming, de mijne was 59% remming.
Ik stuurde onmiddellijk een kopie van deze labresultaten naar mijn huisarts en maakte de volgende dag een afspraak met hem. Met deze labresultaten en mijn symptomen stelde hij de diagnose myasthenia gravis.
Hij begon met Mestinon, bestelde een CT-scan van mijn borstkas om thymoom uit te sluiten en verwees me door naar een neuromusculair specialist. Ik begon veel onderzoek te doen naar wie ik als neuromusculair specialist wilde. Het was belangrijk voor mij om iemand te hebben die mij en mijn doelen zou begrijpen.
Ik begon ook zwakte in mijn armen en handen te ervaren, tot het punt dat het borstelen van mijn haar of het poetsen van mijn tanden vermoeiend werd. Ik kon mijn haar niet eens met mijn eigen handen in een handdoek doen. Het niet kunnen uitvoeren van zelfs simpele, dagelijkse taken begon me te irriteren, en ik was zo gefrustreerd en depressief door mijn nieuwe "normaal". Ik wilde niet bij iemand zijn of in het openbaar zijn, omdat ik me zo schaamde voor mezelf en mijn worstelingen.
Volgende stappen
Veel factoren kunnen myasthenia gravis verergeren, waaronder stress, angst, vermoeidheid, slaapgebrek, overbelasting, extreme temperaturen, vochtigheid en zonlicht. Ik pushte mezelf op het werk en op school, wat veel stress aan mijn leven toevoegde.
Toen ik de diagnose myasthenia gravis kreeg, besefte ik dat ik een stap terug moest doen om me op mijn gezondheid te richten. Uiteindelijk besloot ik om prioriteit te geven aan mijn welzijn.
Ik kreeg een nieuwe baan met een dagdienstrooster dichter bij huis. Ik besloot ook om een paar semesters vrij te nemen van school. Dat was zwaar, want het voelde alsof ik iets opgaf waar ik zo hard voor had gewerkt. Het maakte me boos om te stoppen totdat ik me realiseerde dat ik niet "opgaf" – ik deed wat het beste voor me was.
Ondertussen hielp Mestinon tegen mijn symptomen, maar ik moest het elke vier uur innemen. Als ik dat niet deed, kwamen mijn symptomen heel snel terug.
Ik voelde me iets beter, maar nog steeds niet mezelf.
Ik bleef maar denken, is dit mijn nieuwe normaal? Is dit hoe ik me altijd zal voelen? Het bracht me in een diepe depressie toen ik terugdacht aan mijn oude leven, nog maar een jaar geleden, toen ik symptoomvrij was.
In februari 2024 nodigde mijn neuromusculaire specialist mij uit om deel te nemen aan een klinische proef. Ik besloot dat dit mijn beste optie was.
Het proces, gesponsord door Regeneron Farmaceutische producten, evalueert een experimentele combinatiebehandeling met pozelimab en cemdisiran, en cemdisiran monotherapie. Als onderdeel van Fase 1 krijg ik maandelijks een subcutane injectie in de buik en bij elk bezoek zijn er beoordelingen en krachttesten om te zien hoe het met me gaat.
Terwijl ik dit schrijf, is het vier maanden geleden dat ik meedeed aan de trial, en mijn symptomen zijn met bijna 95% verminderd. Ik voel me weer als de oude.
Begrijp me niet verkeerd – ik heb nog steeds dagen dat ik Mestinon moet nemen of moet rusten omdat ik voel dat mijn ooglid gaat hangen of mijn armen slap worden. Maar dit behandelplan heeft me in staat gesteld om te blijven doen wat ik leuk vind – werken als verpleegkundige op de spoedeisende hulp, tijd doorbrengen met mijn familie, reizen en zelfverzekerd kunnen lachen op foto's. Ik ga ook weer naar school om in het najaar mijn diploma als gezinsverpleegkundige te halen.
Deelname aan dit onderzoek vervult mij met dankbaarheid en maakt mij optimistisch. Er zijn veel behandelingsopties beschikbaar – u moet alleen de juiste voor u vinden, zelfs als het wat vallen en opstaan kost. Verlies nooit de hoop.
Met mijn achtergrond in de verpleging wil ik meer leren over myasthenia gravis en mezelf en anderen hierover informeren. Ik geloof er heilig in dat deelname aan klinische onderzoeken myasthenia gravis-onderzoek op significante wijze kan bevorderen.
Ik zeg niet dat deze klinische proef een remedie zal zijn, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik mijn leven kon voortzetten. Daar ben ik eeuwig dankbaar voor.
