Ik was 30 toen bij mij myasthenia gravis werd vastgesteld. Destijds voelde het alsof de meeste informatie die ik over de ziekte vond, gericht was op ouderen, en ik had moeite om anderen te vinden die zich konden identificeren met mijn ervaring. Nu, zeven jaar later, wil ik me meer inzetten voor bewustwording, mijn verhaal delen en anderen helpen die zich misschien alleen voelen met hun diagnose.
Ik ben geboren en getogen in Cherry Hill, New Jersey, waar ik nog steeds woon met mijn man en onze twee kinderen, Summer (16) en Mason (9), en onze kleine Boston Terriër. Mijn zoon gaat zelfs naar dezelfde basisschool als ik. Ik heb altijd in de gezondheidszorg gewerkt en werk momenteel bij een verzekeringsmakelaar voor medische aansprakelijkheid. Naast mijn werk houd ik van koken, lezen, sporten en tijd doorbrengen met mijn gezin bij sportevenementen. Kom op, Eagles!
Vóór mijn diagnose was ik een fervent hardloper. Ik herinner me het moment dat het tot me doordrong: op een dag kon ik gewoon niet meer rennen. Mijn man begreep niet wat er aan de hand was. Ik kon het moeilijk uitleggen, maar ik voelde me gewoon zo moe.
Al snel begon ik wazig te zien, ondanks mijn perfecte zicht. Ik had problemen met simpele dingen zoals mijn tanden poetsen en mijn haar in een paardenstaart doen. Ik voelde me zo extreem moe – ik herinner me dat ik me oprolde omdat mijn lichaam zo zwak aanvoelde. Ik was duizelig. Ik kon Mason, die toen drieënhalf was, niet optillen, wat emotioneel erg zwaar was. Artsen dachten aanvankelijk dat het duizeligheid of iets anders was, niemand wist het zeker. Ik onderging talloze onderzoeken, bloedonderzoeken en ziekenhuisbezoeken om antwoorden te vinden.
Bij mijn oudere zus werd MG vastgesteld toen ze ongeveer 18 was. Ze had een tumor op haar thymusklier en had een thymectomie, en gelukkig ging ze in volledige remissie. Vanwege haar ervaring drong ik aan op een MG-test. De arts verwierp het idee aanvankelijk – ze zei dat broers en zussen het niet allebei konden hebben – maar mijn resultaten kwamen terug met een ongelooflijk hoge AChR-antilichaamniveau.
Zelfs mijn ouders waren geschokt toen ze hoorden dat ik MG had, omdat mijn symptomen zo anders waren dan die van mijn zus. Maar ze noemen MG een "sneeuwvlokziekteOmdat de symptomen bij iedereen anders zijn. Dat is een van de redenen waarom de diagnose zo moeilijk kan zijn.
Het duurde maanden voordat ik bij een specialist terecht kon, en gedurende die tijd voelde ik me extreem depressief en hulpeloos. Ik voelde me misschien goed als ik wakker werd, maar aan het eind van de dag was ik helemaal uitgeput. Uiteindelijk begon ik met IVIG-behandelingen, waar ik ongeveer 3.5 jaar op heb vertrouwd.
Nu gebruik ik een van de nieuwe complementremmerbehandelingen, wat mijn leven heeft veranderd. Ik kan de meeste dingen doen die ik wil, hoewel ik nog steeds op mijn grenzen moet letten en rust moet inplannen. Ik ben gestopt met steroïden en Mestinon, wat een enorme opluchting is.
Ik heb geluk gehad met mijn neuroloog, Dr. Bromley, die al zeven jaar bij me is. Zijn praktijk heeft zelfs een kleine infuusruimte waar ik mijn behandelingen krijg, en hij kan me indien nodig controleren.
Maar toegang tot deze behandelingen brengt uitdagingen met zich mee. Je moet altijd de goedkeuring van je zorgverzekeraar regelen. Ik krijg al jaren om de twee of drie weken infusen. Toen Mason jong was, nam ik hem mee met een snack en een tablet om hem bezig te houden. IVIG kan ongeveer vierenhalf uur duren. Nu werk ik op afstand, zodat ik mijn computer mee kan nemen en tijdens mijn infuus aan de slag kan.
In het begin hield ik veel van mijn diagnose voor mezelf – ik wilde er niet over praten. Ik kon geen steungroep vinden die bij me paste – de bijeenkomsten konden eerder ontmoedigend dan opbeurend aanvoelen. Na verloop van tijd besefte ik echter dat ik deel wilde uitmaken van de MG-gemeenschap op een manier die inspirerend en motiverend is voor anderen. Ja, MG is een uitdaging, maar je kunt nog steeds manieren vinden om van het leven te genieten. Mijn neuroloog heeft me altijd aangemoedigd om actief te blijven, en ik heb gemerkt dat gewichtheffen en fitness me sterker maken, zowel fysiek als mentaal. Het voelde heel goed om weer iets te doen waar ik van hou.
Leven met MG heeft me geleerd mijn gezondheid niet als vanzelfsprekend te beschouwen. Het heeft me gedwongen meer naar mijn lichaam te luisteren en de kleine momenten met mijn familie te waarderen. Een van de moeilijkste aspecten van deze ziekte is dat het onzichtbaar is: mensen zien me misschien wel en denken dat ik er goed uitzie, maar ze zien niet de vermoeidheid of de moeite die het kost om door te gaan.
Als ik één ding tegen anderen zou willen zeggen, is het wel dat ze op zichzelf moeten vertrouwen. Ik wist dat er iets mis met me was, zelfs toen artsen het aanvankelijk afwezen. Als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, volg dan je gevoel en kom voor jezelf op. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen anderen kan helpen zich gezien, gesteund en gesterkt te voelen om door te gaan.