Ter gelegenheid van de 20e verjaardag van haar diagnose van myasthenia gravis, besloot Nadine dat het tijd was om uit de schaduw te treden.
Twintig jaar lang had ze last van MG – niet alleen van de symptomen zoals zwakte en moeite met ademhalen, maar ook van de psychologische tol die het leven met een zeldzame, onzichtbare ziekte eist.
De blikken toen ze uit haar auto stapte, geparkeerd op een gehandicaptenparkeerplaats ("Waar is je rolstoel?"). De verwarring van familie en vrienden ("Je ziet er goed uit"). De angst om de spoedeisende hulp van het ziekenhuis binnen te gaan ("Ik heb nog nooit myasthenia gehad").
"Soms is je handicap onzichtbaar. Daar rust zoveel stigma op", zegt Nadine. "Ik wil MG onder de aandacht brengen bij anderen die misschien hetzelfde meemaken."
In 2020 besloot Nadine een lokale wandeling te organiseren om MG onder de aandacht te brengen. Het was een privé-evenement voor familie en vrienden, dus ze was verrast toen 30 mensen meededen aan de wandeling. De steun motiveerde haar om een non-profitorganisatie op te richten in haar woonplaats Halifax, Nova Scotia, in Canada.
De non-profitorganisatie Single Snowflake organiseert jaarlijks een bewustmakingswandeling over MG en heeft twee fondsenwervende concerten georganiseerd. De fondsen ondersteunen lokale educatieve initiatieven en mogelijkheden om de bewustwording te vergroten.
"Voordat ik de diagnose kreeg, worstelde ik met de symptomen", zegt Nadine. "MG verbrijzelde mijn droom om professioneel bokser te worden en had ook een grote impact op mijn familie en relaties. De voorlichting aan patiënten en hun families was in die tijd vrijwel nihil."
Een verschil maken voor anderen die zich verloren, bang of alleen voelen, is een belangrijke reden waarom Nadine heeft besloten opener te zijn over haar ziekte myasthenia gravis en waarom Single Snowflake een wandeling organiseert om het bewustzijn rondom MG te vergroten.
"Mijn doel is om bewustzijn te creëren. We hopen dat er dit jaar veel mensen aan de wandeling deelnemen, zodat we steun kunnen betuigen aan mensen met MG."
*In de omgeving van Halifax? Doe mee met Single Snowflake op 28 juni voor hun 4e jaarlijkse MG Awareness Walk. Neem contact op via hun Instagram-pagina of via Singlesnowflake.mg902@gmail.com voor meer details!
