Op een ochtend in september 2021 werd Nicole Sodders wakker en kon ze niet meer helder zien. Ze knipperde met haar ogen, maar had moeite om haar wazige zicht te verbeteren.
In eerste instantie probeerde ze de aflevering te bagatelliseren en zei ze tegen zichzelf dat ze waarschijnlijk minder schermtijd nodig had.
Maar de volgende dag was haar wazige zicht erger geworden – ze zag dubbel. Ze wist dat er iets grondig mis was.
Nicole had gehoord van myasthenia gravis; botulisme, dat ze bestudeert in het kader van haar werk als epidemioloog, kan vergelijkbare symptomen vertonen. Ze maakte snel een afspraak met een oogarts.
Ze deelde haar vermoedens en de arts deed een paar tests. Slechts een paar dagen later had ze de diagnose bevestigd: oculaire myasthenia gravis.
"Ik voelde me echt gelukkig dat ik zo snel de diagnose kreeg", vertelt Nicole. "Ik weet dat dat niet altijd zo is."
Nicole startte meteen met de behandeling en haar symptomen reageerden in eerste instantie goed.
Maar een CT-scan, die voor de meeste mensen wordt aanbevolen na een nieuwe MG-diagnose om mogelijke tumoren in de thymus te onderzoeken, toonde aan dat Nicole een vergrote thymus had. Haar arts adviseerde een operatie om de klier te verwijderen, wat goed verliep. De familie hoopte op een remissie.
Een plotselinge wending
Na de operatie besloten zij en haar man hun gezin uit te breiden. Slechts vier maanden later was ze zwanger. Maar al snel begonnen haar MG-symptomen weer op te spelen. In plaats van remissie kreeg ze te maken met het tegenovergestelde: haar oculaire MG ontwikkelde zich tot gegeneraliseerde MG.
Ongeveer de helft van de mensen met de diagnose oculaire MG ontwikkelt zich tot de gegeneraliseerde vorm van de ziekte, met spierzwakte in het hele lichaam. De symptomen kunnen ernstig zijn en omvatten ademhalings-, slik- en loopproblemen.
Het behandelen van MG tijdens de zwangerschap kan een uitdaging zijn, omdat de arts een afweging moet maken tussen de behoeften van de patiënt en de mogelijke schadelijke effecten voor de ontwikkeling van de foetus.
"Vanwege mijn zwangerschap kon ik geen van de nieuwere medicijnen meer gebruiken", vertelde Nicole. Haar neuroloog gaf destijds de voorkeur aan een conservatieve aanpak, met minimale behandelingen om haar symptomen aan te pakken.
Ze worstelde, voelde zich zwakker en maakte zich meer zorgen. Terugkijkend zegt ze: "Ik wou dat ik destijds had aangedrongen op iets als IVIG."
Nadat haar kind werd geboren – een gezond meisje – ging het slecht met de gezondheid van Nicole.
Ik ging echt bergafwaarts. Ik had mijn eerste 'ik wil niet dood'-moment met MG. Ik wist dat ik mijn medicatie moest aanpassen, maar ik moest wachten tot ik klaar was met borstvoeding geven.
Haar symptomen maakten dagelijkse taken moeilijk. Ze kon haar oudste kind, een actieve kleuter, niet bijhouden. Ze had moeite om haar pasgeboren baby vast te houden. Dit alles eiste zijn tol van haar geestelijke gezondheid.
"Ik raakte absoluut in een neerwaartse spiraal, alsof ik geen goede moeder was."
De juiste behandelingen vinden
Het aanpakken van haar MG-symptomen werd een topprioriteit om zowel haar fysieke als mentale welzijn te verbeteren. Ze begon met plasmaferese en voelde zich een tijdje echt opgelucht.
"Ik voelde hoe goed het was om drie maanden lang symptoomvrij te zijn", zei ze.
Plasmaferese is geen duurzame behandeling – het is intensief en bedoeld voor gebruik in noodsituaties – dus stapte Nicole over op IVIG, een veelgebruikte MG-behandeling die over het algemeen als veilig wordt beschouwd voor moeders die borstvoeding geven. Na zes maanden voelde ze nog niet veel verbetering. Ze besloot dat het tijd was om haar dochter te spenen en over te stappen op een van de nieuwere, meer gerichte therapieën.
Nadat ze van neurologiepraktijk was gewisseld en de goedkeuringen van haar zorgverzekeraar had gekregen, kon ze twee verschillende doelgerichte therapieën proberen. Sinds ze eerder dit jaar met een complementremmer is begonnen, voelt ze zich beter en heeft ze weer hoop dat ze haar symptomen onder controle krijgt.
Steun zoeken bij anderen
Sinds haar diagnose heeft Nicole geleerd om op haar steunsysteem te vertrouwen.
“Ik vraag anderen om hulp, ook mijn man en mijn collega’s.”
Nicole bleef doorwerken, zelfs toen ze met MG-symptomen kampte; als epidemioloog onderzoekt ze door voedsel en water overgedragen ziekten voor de staat Florida. Haar werk vereist vaak reizen, maar haar werkgever heeft haar gezondheidsbehoeften ondersteund.
De staat is erg behulpzaam geweest. Als ik naar een locatie moest en niet kon rijden vanwege dubbelzien, ging ik met een collega mee. Ik had de flexibiliteit om mijn werkdag aan te passen aan mijn IVIG-behandelingen of om thuis te werken als dat nodig was.
Aanpassingen zijn essentieel geweest om Nicole in staat te stellen te blijven werken. Ze vindt het ook troostend te weten dat ze niet alleen is.
Deze ervaring heeft me geleerd dat het oké is om hulp te vragen en waar ik mensen kan vinden – zoals groepen op sociale media. Ik heb geleerd dat je niet elke dag sterk hoeft te zijn. Je best doen is alles wat je nodig hebt.
Als ze terugkijkt, was het voor zichzelf opkomen een van de moeilijkste aspecten van haar MG-reis.
“Voor mezelf opkomen bij een zorgverlener met wie ik het niet eens was, was moeilijk. Dat voelde ik zelfs zo, terwijl ik weet hoe ik met zorgverleners moet praten! Ik kan me niet voorstellen hoe anderen zonder medische kennis zich zouden voelen.”
Vanwege de uitdagingen waarmee ze te maken heeft gehad, besluit Nicole dit jaar tijdens de MG Awareness Month te praten over haar MG-ervaringen.
"Ik probeer dit moment, nu ik op een goede plek ben, echt te gebruiken om betrokken te raken bij dingen die ertoe doen – zodat ik een stem kan zijn of de aanmoediging kan bieden die ik had willen horen toen ik die het hardst nodig had."