Maak kennis met Trouble Nkhowani, die in Lusaka, Zambia, woont en met trots de titel van onze eerste MG-vriend aan de andere kant van de oceaan draagt. Trouble werkt onvermoeibaar om ervoor te zorgen dat de MG-gemeenschap in zijn land de steun krijgt die ze nodig heeft. Dit is geen geringe prestatie voor een man die zijn eigen MG-diagnose, een fulltime baan en zijn rol als echtgenoot en vader moet combineren.
In Zambia is de ondersteuning voor mensen met MG beperkt. De meeste middelen zijn alleen te vinden binnen het zorgsysteem, met zeer weinig lokale ondersteuningsgroepen, online communities of gespecialiseerde diensten. Net als veel ontwikkelingslanden kampt Zambia met uitdagingen op het gebied van toegang tot gespecialiseerde zorg, betaalbare medicijnen en tijdige diagnose. De kosten van de behandeling kunnen een zware last zijn voor individuen en gezinnen.
Ondanks deze uitdagingen gaat Trouble verder dan ooit tevoren. Als je ooit Zambia bezoekt, kun je hem misschien wel van huis tot huis zien rijden om steun te bieden, MG-vrienden in heel Afrika te bellen of mee te doen aan de Volunteer Voices-oproep, ook al is het bij hem 1:00 uur 's nachts.
Toen hem naar zijn reis werd gevraagd, vertelde Trouble:
“Ik vond de MGFA online toen ik op zoek was naar meer informatie over myasthenia gravis.
Wat mij inspireerde om vrijwilligerswerk te doen, was de overtuiging dat ik de wereld kan helpen vrij te maken van MG. Ik weet dat ik met de vaardigheden, tijd en kennis die ik heb een verschil kan maken. Vrijwilligerswerk helpt mij net zoveel als het anderen helpt – het laat me zien dat ik, ondanks mijn beperkingen, nog zoveel te bieden heb. Met mijn opleiding en vaardigheden kan ik MGFA helpen haar doelen te bereiken. Mijn grootste hoop is dat op een dag iedereen met MG op tijd de diagnose en optimale behandeling krijgt.”
De toewijding van Trouble is een krachtige herinnering dat de MG-gemeenschap daadwerkelijk een wereldwijde gemeenschap is en dat medeleven, toewijding en hoop elke afstand kunnen overbruggen.