MGFA is er trots op de volgende fase in de evolutie van het MG-patiëntenregister aan te kondigen: de Vitaccess Real MG-register, een nieuw wereldwijd platform dat is ontworpen om deelname eenvoudiger te maken, gegevensverzameling zinvoller en onderzoek effectiever.
Ontwikkeld door het bedrijf dat zich bezighoudt met bewijs uit de echte wereld Vitaccess In samenwerking met MGFA verzamelt het Vitaccess Real MG Registry zowel door patiënten gerapporteerde ervaringen als klinische informatie om een completer beeld te schetsen van het leven met myasthenia gravis. Het resultaat is een veilig en gebruiksvriendelijk register, gebaseerd op de stem van mensen met MG, waardoor hun ervaringen direct van invloed zijn op toekomstig onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen.
Door deel te nemen, kunnen mensen met MG een directe bijdrage leveren aan het vergroten van de kennis, het verbeteren van de zorg en het versnellen van onderzoek naar betere behandelingen en mogelijk een geneesmiddel.
Wat is een patiëntenregister?
Een patiëntenregister is een vertrouwelijke, beveiligde database die gezondheidsinformatie rechtstreeks verzamelt van mensen met een specifieke aandoening. Registers helpen bij het vastleggen van 'real-world' inzichten: informatie over dagelijkse symptomen, behandelreacties en kwaliteit van leven.
Registers vormen een aanvulling op de gegevens die tijdens klinische onderzoeken zijn verzameld en geven een vollediger beeld van de effectiviteit van de behandeling en van het leven met een ziekte als MG.
"Klinische studies zijn essentieel, maar ze kunnen niet altijd de dagelijkse realiteit van mensen met myasthenia gravis vastleggen", zegt dr. Zabeen Mahuwala van de University of Kentucky Healthcare en lid van de wetenschappelijke adviesraad van het register. "Daarom wordt langetermijnonderzoek in de praktijk steeds belangrijker. Het Vitaccess Real MG Register... verbindt de medische gegevens die door clinici worden waargenomen met de persoonlijke ervaringen en gerapporteerde symptomen van patiënten."
Zoals Mark Larkin, PhD, oprichter en CEO van Vitaccess, uitlegt, zijn klinische onderzoeken met betrekking tot behandelingen bedoeld om potentiële producten te testen voor goedkeuring door de regelgevende instanties.
"Zodra producten zijn goedgekeurd – en gelukkig zijn er de laatste tijd een paar goedkeuringen geweest voor myasthenia-medicijnen – zijn er nog steeds vragen over hoe ze buiten een testomgeving werken", zegt Larkin.
Daar komt het Real MG Registry om de hoek kijken. Het verzamelt gegevens uit de echte wereld, rechtstreeks van mensen die met MG leven. Zo kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe de ziekte en de behandelingen hun dagelijkse ervaringen werkelijk beïnvloeden.
"Het platform stelt patiënten in staat om vaker gegevens te verstrekken, tijdens hun dagelijks leven", zegt Larkin. "Dat helpt om een heel gedetailleerd beeld te krijgen van hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe behandelingen werken."
De stem van de patiënt op de voorgrond plaatsen
Het nieuwe register combineert door de patiënt gerapporteerde uitkomsten met gegevens uit elektronische medische dossiers en biedt zowel een geleefd als een klinisch perspectief. Die combinatie is volgens Larkin "de gouden combinatie" om MG op een alomvattende manier te begrijpen.
"Myasthenia gravis beïnvloedt een reeks aspecten van het dagelijks leven van mensen, ook wel 'activiteiten van het dagelijks leven' of ADL genoemd. Om ADL te begrijpen, vraag je het aan patiënten. Die gestandaardiseerde, door patiënten gerapporteerde gegevens zijn ongelooflijk waardevol."
Deelnemers aan het register beantwoorden regelmatig korte enquêtes over hun symptomen, energieniveau en levenskwaliteit. Ze hebben toegang tot het register vanaf elk apparaat met internetverbinding – smartphone, tablet of computer – en de enquêtes duren slechts enkele minuten. Het systeem kan sms- of e-mailherinneringen sturen en kleine vergoedingen (Amazon-cadeaubonnen) verstrekken als bedankje voor deelname.
Danielle Marchhart, een vrijwilliger van MGFA, was een van de eerste deelnemers aan het Real MG Registry.
"Aanmelden was gemakkelijk en ik kreeg bij elke stap hulp. Ik vind het geweldig dat ze kijken naar de correlatie tussen onze medische gegevens en de symptomen die we ervaren. Het invullen van de enquêtes gaat heel gemakkelijk en snel!"
Een register ontworpen besteld, Patiënten, with Patiënten
Vitaccess heeft het Real MG Registry ontwikkeld met directe input van de MG-gemeenschap en in samenwerking met de MGFA. Deze samenwerking zorgt ervoor dat het register de prioriteiten van patiënten, zorgverleners en clinici weerspiegelt.
"MGFA is een zeer indrukwekkende organisatie", aldus Larkin. "Samm en haar team zijn fantastische partners geweest – zeer ijverig en gericht op het behartigen van de belangen van patiënten. Dit is een gezamenlijke inspanning en we geloven dat het een waardevolle onderzoeksbron zal creëren die zowel onderzoekers als de MG-gemeenschap ten goede komt."
Die samenwerking houdt ook in dat deelnemers de kans krijgen om te horen over de resultaten van het onderzoek dat hun gegevens mogelijk maken.
"Patiënten zeggen tegen ons: 'We zijn blij dat we meewerken aan onderzoek, maar vertel ons vooral wat je hebt ontdekt'", merkte Larkin op. "We zullen via webinars en updates communiceren, zodat mensen kunnen zien hoe hun deelname bijdraagt aan een beter begrip en hopelijk ook de zorg verbetert."
Inclusief, veilig en wereldwijd
Het Vitacess Real MG-register staat open voor volwassenen met elke vorm van myasthenia gravis. In de VS kunnen patiënten zichzelf aanmelden (wat betekent dat er geen verwijzing van een arts nodig is), terwijl deelnemers in het VK en andere regio's zich ook kunnen aanmelden via partnerklinieken. Het register voldoet aan de HIPAA- en AVG-normen, waardoor alle gedeelde gegevens veilig en anoniem blijven.
Zoals Larkin uitlegde: "We willen zoveel mogelijk stemmen uit allerlei verschillende achtergronden en locaties. Als je wilt weten wat er in de echte wereld gebeurt, wil je een zo breed mogelijke dwarsdoorsnede."
Professor Saiju Jacob van University Hospitals Birmingham, lid van de wetenschappelijke adviesraad van Vitaccess, was het daarmee eens.
"Samen creëren we een beter begrip van het patiëntentraject en zorgen we ervoor dat de stem van de MG-gemeenschap centraal staat in onderzoek en zorg", aldus hij.
Sluit u aan bij de inspanning om MG-onderzoek te bevorderen
Iedereen die zich aansluit bij het Vitaccess Real MG-register draagt bij aan de collectieve kennis die ontdekking en verandering stimuleert.
"Het gaat niet alleen om data; het gaat om samenwerking", benadrukte Larkin. Patiënten dragen bij, onderzoekers leren meer en die kennis wordt gedeeld met de gemeenschap.
Als u de diagnose myasthenia gravis hebt gekregen, overweeg dan om u aan te melden bij het register en uw stem te laten horen bij dit belangrijke onderzoeksinitiatief. Samen kunnen we het begrip vergroten, de zorg verbeteren en de MG-gemeenschap dichter bij een genezing brengen.
Bezoek de Vitaccess Real MG-register voor meer informatie en registreer u vandaag nog.