Er zijn veel familieleden en vrienden die me tijdens mijn gMG-traject hebben verzorgd (inclusief thuiszorg). Een uitstekende en consistente verzorger tijdens mijn gMG-traject was echter mijn dochter. Hoewel ik tijdens mijn gMG-jaren meer dan 1,110 kilometer van haar vandaan was, deed mijn dochter er alles aan om op kritieke momenten naar me toe te komen. Na de diagnose waren er momenten waarop mijn behandelingen faalden en de afstand een uitdaging vormde. Drie jaar geleden besloot ik dat ik fulltime dichter bij haar wilde zijn, omdat de afstand tussen ons een extra stressfactor voor ons beiden was.
Mijn toestand en behandelingen zijn veranderd sinds mijn verhuizing in 2022, maar haar zorg, medeleven en steun zijn onwrikbaar. Ze blijft haar baan, eigen appartement, vrienden, enz. beheren en maakt nog steeds tijd vrij voor haar moeder, die #gehandicaptmaargeschikt is. Ik ben ZO ontzettend blij dat ik nu in dezelfde staat ben. Ze heeft er al meerdere mislukte behandelpogingen, langdurige ziekenhuisopnames voor MG-exacerbaties en, meest recent, meerdere operaties doorstaan die nodig waren om toegang te krijgen tot PLEX-therapie. We lachen nog steeds vaak, huilen af en toe en vinden troost in het feit dat we elkaar hebben.
Zoals ik hierboven al zei, zijn er veel 'zorgzame' gevers in mijn gMG-traject die ik zou kunnen eren voor de Nationale Mantelzorgermaand. Ik wil echter graag mijn dochter Bailey bedanken.”
– Laurie
In oktober 2020 kreeg ik de diagnose gegeneraliseerde myasthenia gravis. Ik woonde toen alleen in een appartement en ik vond het geweldig. Helaas verergerden mijn klachten in 2022 en besloten mijn vijf kinderen – samen met hun partners – dat ik bij een van hen zou intrekken.
Eerst woonde ik bij mijn zoon JT en zijn gezin, daarna woonde ik gedurende het schooljaar bij mijn jongste zoon en zijn gezin. Daarna verhuisde ik terug naar JT's huis. In beide huizen heb ik mijn eigen kamer en ben ik vrij om te wisselen wanneer ik wil.
Mijn zonen die in de stad wonen, zorgen fantastisch voor me. Ze brengen me naar afspraken en praten met mijn artsen, maken mijn maaltijden klaar, helpen me met het opmaken van mijn bed en geven me tijd met mijn kleinkinderen. Ze zijn zo behulpzaam. Mijn schoondochter Amy, die verpleegster is, heeft me geholpen met douchen na ziekenhuisopnames. Ze verdragen mijn verdrietige, depressieve en chagrijnige dagen en momenten waarop ik even alleen op mijn kamer moet zijn.
Mijn dochter en zoon, die buiten de stad wonen, komen langs wanneer ze kunnen en bellen of FaceTimen zodat ik mijn andere kleinkinderen kan zien. Ik heb 10 kleinkinderen, in de leeftijd van 2 tot 16 jaar, en zij zijn de vreugde van mijn leven.
Mijn kinderen, en hun families, zijn zo zorgzaam, attent en liefdevol dat ik niet eens kan uitdrukken hoe dankbaar ik ben. Ik ben zo dankbaar dat ik mijn familie in mijn leven heb en de liefde en zorg waarmee ze me omringen. Ik hou van ze en waardeer ze meer dan ze ooit zullen weten.
-Robin