V: Vertel ons iets over uzelf.
Mijn naam is Victoria. Ik ben geboren en getogen in South Dakota. Mijn ouders zaten in het leger, dus we woonden ook in Engeland voordat de basis waar we gestationeerd waren, sloot. We werden naar South Georgia gestuurd, waar ik de middelbare school afmaakte.
Ik heb een bachelordiploma biologie en werk als analytisch chemicus in R&D. Ik ben eigenlijk de enige vrouwelijke chemicus op onze locatie (hoewel er op andere locaties veel vrouwen in het lab werken). Mensen schrikken zich rot als ik zeg dat ik in een chemische fabriek werk, maar dat ik met niets gevaarlijks werk.
V: Wanneer merkte u voor het eerst symptomen van MG op?
Het was december 2016. Ik werd wakker en de rechterkant van mijn gezicht hing naar beneden. Ik ging naar mijn werk en begon last te krijgen van dubbelzien, wazig zien en moeite met praten. Mijn beenspieren begaven het.
Ik woon in een klein stadje en er zijn maar een of twee neurologen. Ik heb een CT-scan laten maken, die niets mis liet zien met mijn thymus, en mijn AChR-test was negatief. De neuroloog kon er niet achter komen wat er mis was.
Ik ging gewoon door met mijn leven en na een paar jaar verdwenen de symptomen.
V: Wat bracht u tot de diagnose?
Nadat ik in november 2024 COVID kreeg, werd alles erger: ptosis, ademhalingsproblemen, dubbelzien.
Mijn nieuwe huisarts was geweldig. Hij bekeek mijn aantekeningen, deed wat snel onderzoek en zei: "Dit klinkt als MG."
Hij bracht me in contact met een neuroloog die gespecialiseerd is in MG, maar ik moest maanden wachten. Van november tot en met maart had ik geen behandeling en geen antwoorden.
Ondertussen werd ik zo zwak dat ik niet meer kon lopen. Ik belandde op de eerste hulp, waar ze dachten dat het de ziekte van Bell was en me steroïden gaven. Dat hielp niet. Een neuroloog gaf me één Mestinon-pil, en die werkte binnen 15 minuten! Toch vertrok ik zonder recept. Mijn huisarts voelde er geen voorgevoel over om iets voor te schrijven.
Toen ik in maart eindelijk bij een specialist kwam, stelde hij meteen de diagnose. Hij liet me mijn handen voor me houden en hield de tijd een minuut bij. Vrijwel meteen begaven mijn spieren het. Hij deed de ijspakkingtest op mijn oog en het werkte meteen.
Uit mijn bloedonderzoek bleek dat AChR en MuSK negatief waren, maar hij voerde een EMG-test (single fiber electromyografie) uit die positief was voor MG.
Al met al duurde het zeven jaar voordat ik de diagnose kreeg.
V: Wat was de grootste uitdaging?
Verzekeringen, absoluut niet. Ze hebben IVIG geweigerd, medicijnen gepusht die niet geschikt zijn voor MG en mijn zorg feitelijk gecontroleerd. Het is zo frustrerend. Ik wil meer bewustzijn en beter begrip, vooral voor seronegatieve patiënten.
Ik ben er ook van overtuigd dat het opleiden van artsen en verpleegkundigen op de spoedeisende hulp echt cruciaal is. Er is zo weinig kennis over MG. Kort na mijn diagnose kreeg ik een exacerbatie. Ik kon de hele nacht niet ademen. Ik ging naar de spoedeisende hulp, waar ze zeiden dat er niets aan de hand was, omdat mijn zuurstofgehalte 99% was. Ik moest ze voorlichten.
MG heeft ook mijn werk beïnvloed. Dit voorjaar heb ik de moeilijke beslissing genomen om ongeveer zes weken met FMLA-verlof te gaan. Ik heb geen zittend werk – het is praktijkgericht labwerk. Terugkomen na mijn verlof was niet bepaald makkelijk.
V: Wat houdt je gaande?
Mijn man en mijn familie zijn geweldig. Hij helpt me letterlijk de trap op als ik het zelf niet meer kan. Ik deel mijn ervaringen online en maak contact met anderen, omdat ik anderen wil steunen die dit doormaken. Ik heb altijd medeleven gehad met mensen met een chronische ziekte, maar je kunt pas begrijpen hoe het is als je in hun schoenen staat.