“Ik kan veranderen door wat me overkomt.”
Maar ik weiger me daardoor te laten kleinmaken.”
Maya Angelou
Aristotle Onassis was een Grieks-Argentijnse scheepsmagnaat, een van de rijkste en bekendste mannen ter wereld, vooral bekend als de echtgenoot van Jackie Kennedy Onassis. In 1975 overleed hij op 69-jarige leeftijd aan bronchitispneumonie.
Hij leed namelijk aan complicaties van myasthenia gravis, een ziekte waarmee hij in zijn laatste jaren worstelde. Al zijn rijkdom en macht konden hem niet de juiste medische behandeling verschaffen om zijn leven te redden van deze weinig bekende neuromusculaire aandoening.
Ik was 29 toen ik hoorde van Onassis' dood en voor het eerst de woorden "myasthenia gravis" hoorde. Ik had toen geen idee dat die woorden 45 jaar later een belangrijk onderdeel van mijn vocabulaire zouden gaan uitmaken...
In maart 2020 werkte ik als psychotherapeut in mijn praktijk in Pennsylvania. De wereld werd zich ervan bewust dat mensen ziek werden door een virus. Op maandag 9 maart legde ik flyers in mijn wachtkamer neer, zodat al mijn cliënten deze konden bekijken voordat onze sessie begon:
AAN MIJN KLANTEN…
ALS JIJ
OF EEN DIRECT FAMILIELID
IS ZIEK MET GRIEPACHTIGE SYMPTOMEN,
OF ALS U BENT BLOOTGESTELD AAN DE GRIEP,
LATEN WE ONZE AFSPRAAK VERZETTEN
VOOR WANNEER JIJ / ZIJ
ZE ZIJN WEER GEZOND.
Zoals u zich waarschijnlijk realiseert, is dit een poging om
de verspreiding van het coronavirus verminderen.
DANK U WEL VOOR UW BEGRIP.
BARBARA
Geen van mijn klanten heeft afgezegd. Covid-19 was in volle gang.
Toen ik die dag tijdens de sessies de kamer rondkeek, merkte ik dat ik dubbele beelden zag, wat me ongebruikelijk leek, maar (onverklaarbaar genoeg) niet bijzonder verontrustend.
Op maandag 16 maart hadden de meeste therapiepraktijken – waaronder die van mij – de fysieke sessies stopgezet. Deze werden al snel vervangen door virtuele sessies via teletherapie.
En ik begon steeds vaker last te krijgen van verontrustende dubbelzien en had grote moeite om mijn ogen open te houden. Dat werd al snel gevolgd door zeer ongemakkelijke momenten waarop eten en drinken, zelfs water, bleef steken tijdens het eten of drinken. Daarna begon mijn hoofd naar beneden te hangen – mijn nek was te zwak om het rechtop te houden! Wat was er aan de hand?!
Tijdens een virtueel consult liet mijn oogarts me een 'ijstest' doen: ik legde een zak bevroren groenten een minuut lang op mijn ogen. Tot mijn verbazing verdwenen zowel het dubbelzien als het onwillekeurig sluiten van mijn ogen snel (zij het tijdelijk). De arts vertelde me dat het waarschijnlijk myasthenia gravis was – woorden die ik 45 jaar eerder voor het eerst had gehoord. Dat voelde onheilspellend aan. Ze verwees me door naar een neuroloog in de buurt.
De neuroloog vertelde me – nadrukkelijk, arrogant en afwijzend – “Je hebt geen myasthenia gravis!Een bloedtest bewees al snel dat hij ongelijk had. Ik begon met Mestinon, een standaard oraal medicijn tegen myasthenia gravis.
Precies op het moment dat de wereld te maken kreeg met Covid en de dodelijke gevolgen ervan, zat ik midden in een persoonlijke crisis.
Myasthenia Gravis?! Wat betekende dat voor mij, voor mijn toekomst? Ik was bang, te bang om op dat moment meer over MG te willen leren.
Ik ging eerst naar een andere neuroloog in de praktijk die de diagnose zonder problemen accepteerde, maar zij had geen ervaring met de behandeling van myasthenia gravis (MG). Vervolgens stapte ik over naar een neuroloog gespecialiseerd in spierziekten aan de Universiteit van Pennsylvania, die wel kennis had van MG. Zij schreef het steroïde prednison voor, een immunosuppressivum. Ze begon me ook met Imuran, een niet-steroïde immunosuppressivum, waardoor ik met pancreatitis in het ziekenhuis belandde.
Zo begon mijn MG-saga…
MG is een "auto-immuunziekte". De eerste keer dat deze term werd gebruikt, was in 1952. Een auto-immuunziekte is een aandoening waarbij het immuunsysteem ten onrechte gezonde, functionerende lichaamsdelen aanvalt alsof het vreemde organismen zijn. Er bestaan naar schatting 80 of meer auto-immuunziekten. Ze zijn allemaal chronisch – eenmaal aanwezig, blijven ze altijd aanwezig.
In tegenstelling tot andere auto-immuunziekten die een min of meer voorspelbaar verloop hebben, is het ziekteverloop voor elke MG-patiënt uniek – net zoals elke sneeuwvlok die uit de lucht valt uniek is. Daarom werd MG ook wel de "Sneeuwvlokziekte. '
Het duurde niet lang voordat ik de schok van de MG-diagnose, die ik aanvankelijk niet onder ogen wilde zien, te boven kwam. Het heeft me veel tijd gekost om me in de ziekte te verdiepen. Tegenwoordig wil ik de aandoening, die zo'n grote impact op mijn leven heeft gehad, beter begrijpen. Ik heb erover gelezen en online MG-bijeenkomsten bijgewoond. Ik ben lid geworden van MG-steungroepen op Facebook, niet voor medisch advies, maar om te leren van de ervaringen van anderen. Nu log ik in op deze sites om vragen te stellen, steun te bieden, anderen aan te moedigen en mijn kennis te delen.
Toch heb ik de afgelopen vijf jaar slechts één andere MG-patiënt persoonlijk ontmoet. (Hij had oculaire MG.)
Sommige medicijnen en procedures zijn gecontra-indiceerd voor patiënten met myasthenia gravis (MG): magnesium (een spierverslapper) en kinine (gebruikt om beenkrampen te verlichten) kunnen spierzwakte verergeren. Elke vorm van anesthesie moet zorgvuldig worden gecontroleerd op veiligheid. Sommige antibiotica moeten met de nodige voorzichtigheid worden gebruikt, of helemaal niet. Botox is niet toegestaan. NSAID's moeten worden vermeden. Ik heb vaak het gevoel dat ik regendruppels ontwijk in een storm.
Mijn huidige medicatie en behandelingen voor myasthenia gravis (MG) zijn Prednison, tweewekelijkse Soliris-infusies (in een infusiecentrum), IVIG-infusies drie dagen per zes weken (thuis met een verpleegkundige) en Mestinon.
Zonder ziektekostenverzekering bedragen de kosten van de Soliris-infusies – houd je vast – meer dan $600,000 per jaar! Ik heb het geluk dat mijn verzekering het grootste deel van dat bedrag dekt. Dat is niet voor elke MG-patiënt het geval.
Ik ben in mei 2020 begonnen met het gebruik van corticosteroïden. Ik noemde het al snel... Het kwaadaardige wondermiddelBinnen een maand waren de oogklachten verdwenen en waren mijn nekspieren sterk genoeg geworden om mijn hoofd weer rechtop te houden. Wat een opluchting!
Maar toen… na een paar maanden…
- Ik ontwikkelde het klassieke 'maan gezicht' als gevolg van steroïdengebruik.
- Ik verloor mijn wimpers en het grootste deel van mijn wenkbrauwen.
- Mijn ogen en neus bleven maar druppelen.
- Er verschenen grote wallen onder mijn ogen.
- De huid op mijn armen werd flinterdun en rimpelig.
- Bij de geringste stoot ontstonden donkerpaarse blauwe plekken.
- Mijn haar was dunner geworden, de textuur was veranderd en het groeide nauwelijks.
- Ik kreeg plotseling ernstige staar en kon niet meer lezen zonder vergrootglas.
- Mijn bloedsuikerspiegel schoot omhoog.
- Mijn stemming werd erdoor beïnvloed.
Ik maakte me grote zorgen over de mogelijkheid dat het medicijn mijn botten en tanden broos zou maken. En ik schrok toen ik in de spiegel keek en een onherkenbaar vreemd gezicht me aanstaarde. Het leek alsof ik in slechts een paar maanden jaren ouder was geworden.
Onder begeleiding van mijn neuroloog heb ik meerdere keren geprobeerd de Prednison-dosis heel, heel langzaam af te bouwen. Toen ik te laag ging, belandde ik in het ziekenhuis met een opvlamming van myasthenia gravis, waarbij – tot mijn grote teleurstelling – de dosis verhoogd moest worden om de symptomen onder controle te krijgen. Ik wil niet met Prednison leven, maar ik kan niet zonder.
Hoewel het omgaan met myasthenia gravis (MG) op veel manieren moeilijk is geweest, was het enige moment waarop ik moest huilen begin april 2020, vóór de genezende werking van prednison. Toen ik de magnetron boven mijn fornuis wilde gebruiken, kon ik door mijn zwakke nekspieren mijn hoofd niet optillen om de bedieningselementen te zien. Ik voelde me gefrustreerd, verontrust en hulpeloos. Ik kocht snel een magnetron voor op het aanrecht. Tegenwoordig gebruik ik die uitsluitend, ook al heb ik een prima magnetron boven het fornuis en kan ik mijn hoofd weer optillen.
In de loop van mijn leven met myasthenia gravis zijn er verschillende momenten geweest waarop zwakte van mijn tongspieren leidde tot lispelen. In juli 2021 lispelde ik al een paar dagen, maar plotseling ontdekte ik dat ik absoluut geen last had van mijn tongspieren. geen stemkon geen geluid uitbrengen!
Gelukkig was ik bij mijn vriendin Susan thuis. Terwijl zij met mijn neuroloog sprak, schreef ik mijn vragen en opmerkingen voor haar op. Hij vertelde me dat ik zo snel mogelijk naar een ziekenhuis moest, omdat de situatie snel kon verslechteren: mijn spierzwakte was al uitgebreid van mijn tong naar mijn stembanden, en mogelijk zelfs naar mijn middenrif, waardoor ik moeilijk zou kunnen ademen.
In het ziekenhuis kreeg ik een week lang infusen en werd ik vervolgens twee weken opgenomen in een revalidatiecentrum. De ervaring was behoorlijk verontrustend.
De legendarische professionele tennisster Monica Seles maakte onlangs bekend dat bij haar in 2022 myasthenia gravis (MG) was vastgesteld. Hopelijk zal het feit dat een publiek figuur het gezicht van de ziekte is, de kennis over – en de financiering voor – MG vergroten.
Myasthenia gravis (MG) heeft me kwetsbaar gemaakt en ik voel me merkbaar en vroegtijdig ouder, zowel in functioneren als in uiterlijk. De ziekte is onvoorspelbaar – ik weet nooit wanneer of welke zwakte zal toeslaan. De ene dag kan ik mijn arm niet optillen of mijn vingers strekken; de volgende dag heb ik moeite met lopen, praten of liggen; dubbelzien is teruggekeerd; ik kan geen eten of drinken doorslikken; mijn evenwicht is verstoord; ik raak snel buiten adem; mijn handen worden te zwak om een potje open te maken. Ik ben van een stoel gevallen door een loszittend kussen en was te zwak om zelf weer op te staan. Soms heb ik moeite met ademhalen. Warmte verergert de MG-symptomen. Het is een uitdaging.
MG is misschien niet de meest invaliderende ziekte, maar het is zeker een van de vreemdste.
In de natuur is elke individuele sneeuwvlok buitengewoon fragiel. Maar kijk eens wat die sneeuwvlokken kunnen doen als ze samenkomen. Ook wij sneeuwvlokken kunnen kracht vinden in aantallen...
This post shares one patient’s perspective and does not constitute medical guidance. Talk to your doctor with questions about your MG treatment plan, including any concerns about medication side effects.