Maboeha!
Ik ben Tessa Ladores, een Filipijnse en Aziatische vrouw die leeft met myasthenia gravis. Ik vertegenwoordig de moed en vastberadenheid van talloze strijders die met geloof en kracht blijven vechten tegen deze onzichtbare ziekte.
Vandaag deel ik niet alleen mijn eigen verhaal, maar ook de veerkracht, hoop en vechtlust van elke patiënt met myasthenia gravis in Azië en daarbuiten.
In 2021 werd bij mij myasthenia gravis (MG) vastgesteld, nadat ik last kreeg van een hangend linkerooglid en ernstig dubbelzien. Wat begon als oculaire MG ontwikkelde zich binnen enkele maanden tot gegeneraliseerde MG. Ik begon met een behandeling met steroïden en onderhoudsmedicatie, Mestinon. Maar zeven maanden later kreeg ik een MG-crisis. Ik werd geïntubeerd en onderging een tracheostomie, die ik tot op de dag van vandaag nog steeds heb.
Bijna twee jaar lang was ik mijn stem kwijt vanwege mijn tracheostomie. Voor iemand met een uitgesproken mening, maar van nature introvert, was het verliezen van mijn stem een van de moeilijkste beproevingen. Maar ik had het geluk een arts te vinden die me hielp mijn stem terug te krijgen.
Mijn symptomen zijn nu onder controle. Ik ben ontzettend dankbaar dat mijn bulbaire spieren niet zijn aangetast. Ik kan duidelijk spreken, goed kauwen en zonder problemen slikken. In november heb ik ook een thymectomie ondergaan en ik blijf hoopvol dat dit mijn ademhaling verder zal verbeteren.
Ondanks alles blijf ik vanuit huis werken als chatondersteuningsmedewerker, een functie die ik al bijna tien jaar uitoefen. Of ik me nu sterk of zwak voel, ik ben er altijd. Want leven met MG betekent aanpassen, maar nooit opgeven.
Mijn verhaal weerspiegelt echter ook een grotere realiteit.
In de Filipijnen en in veel delen van Azië eindigt de strijd niet met de diagnose. De toegang tot geavanceerde therapieën zoals IVIG en Rituximab blijft beperkt en kostbaar. Te vaak zijn levensveranderende of zelfs levensreddende behandelingen onbereikbaar – niet omdat ze niet bestaan, maar omdat ze niet toegankelijk zijn.
Daarom spreek ik.
Omdat bewustwording tot actie moet leiden. Omdat patiënten recht hebben op toegang. Omdat strijders een eerlijke kans verdienen.
Opgeven is nooit een optie.
Aan alle MG-strijders over de hele wereld: houd vol. We zijn veerkrachtig. We worden gezien. En samen zullen we blijven vechten.