Ik leef al meer dan dertig jaar met myasthenia gravis. Dit is mijn verhaal over MG.
Het begon toen ik op de universiteit zat. Ik studeerde aan Bentley University in Waltham, Massachusetts, en ik stond op het punt 21 te worden. Ik begon een vreemd gevoel rond mijn mond te krijgen en ik kon moeilijk kauwen. Ik herinner me dat ik in de kantine op de campus een biefstuk probeerde te eten, maar dat lukte niet. Tijdens het eten van mijn ontbijtgranen kon ik mijn mond niet helemaal sluiten – er druppelde steeds melk uit.
Ik werkte bij de universiteit op de telefoondienst, en op een avond, terwijl ik met iemand aan de telefoon was, kon ik niet praten. Ik moest binnenkort mijn verstandskiezen laten trekken, dus ik dacht dat het daarmee te maken had. Niets klopte.
Ik werd wakker op mijn verjaardag – het was januari 1993 – en ik zag dubbel.
Ik wist niet zeker wat er aan de hand was. Mijn moeder, die verpleegster was, belde de oogarts. Ik kreeg diezelfde dag nog een afspraak en hij wist meteen dat het geen oogprobleem was, maar een neurologisch probleem. Hij opperde als eerste myasthenia gravis. Mijn moeder rende naar huis en zocht het op in haar medisch handboek.
We namen contact op met mijn huisarts, die niet helemaal geloofde dat het myasthenia gravis was, maar hij stemde ermee in om me door te verwijzen naar een neuroloog. De neuroloog deed een aantal onderzoeken en aan het eind van de maand werd bevestigd dat ik MG had.
Ik heb enorm veel geluk dat mijn myasthenia gravis zo vroeg is vastgesteld; ik heb vreselijke verhalen gehoord van mensen bij wie de diagnose pas na jaren wordt gesteld.
Ik heb een scan laten maken, waaruit bleek dat ik een tumor op mijn thymusklier had. Ik werd doorverwezen naar een specialist in Boston voor een thymectomie.
Intussen werd ik behandeld met Mestinon, maar ik had constant dubbelzien. Ik had niet veel andere symptomen – soms werden mijn armen een beetje moe, maar over het algemeen kon ik me wel redden.
Halverwege maart onderging ik een schildklierverwijdering en ging ik weer naar school. Daar stond ik dan, een 21-jarige, niet echt wetend waar ik mee te maken had. Ik dacht dat het wel goed zou komen.
Ik zal een ervaring uit die lente nooit vergeten. Mijn studentenkamer lag bovenaan een lange trap – wel honderd treden hoog. Voor mijn diagnose was ik in topconditie, altijd actief. Ik had geen enkel probleem om die trap op te rennen. Maar na de diagnose en mijn operatie…
Het regende die dag. Ik liep de trap op. Ik was misschien twintig treden verder met mijn rugzak en paraplu, toen stortte ik in. Mijn benen wilden gewoon niet meer meewerken. Een andere leerling zag me, kwam aanrennen en hielp me de rest van de trap op.
Dit was mijn overgang van oculaire symptomen naar gegeneraliseerde myasthenia gravis.
Vanaf dat moment lag ik de volgende twee maanden regelmatig in het ziekenhuis. Ik kreeg IVIG-behandelingen terwijl ik opgenomen was, en dat hielp. Ik kreeg een hoge dosis prednison. Ik bleef Mestinon slikken, maar dat werkte niet goed voor me. Ik probeerde cyclosporine, maar ik kon de bijwerkingen niet verdragen.
Ik moest me aanpassen om mijn studie te kunnen voortzetten. Ik moest een studentenkamer dichter bij de collegezalen zoeken en mijn studielast verminderen. Ik had een gehandicaptenparkeerkaart, dus als mijn ouders me brachten, was het makkelijker om ergens te komen. Mijn professoren konden me luisterboeken geven. Uiteindelijk duurde het een jaar langer voordat ik afstudeerde. Op al mijn foto's had ik een rond gezicht, zoals je dat van de prednison ziet.
Ziek zijn – het beheerst je leven.Ik was student. Ik hoorde te feesten! Het veranderde alles. Ik kon niet meer uitgaan. Ik was uitgeput. Je probeert gewoon je leven te leiden. Je probeert gewoon alles te doen wat je voorheen deed. Ik weet nog dat ik mijn moeder vroeg wanneer ik weer aan aerobics kon doen. Ze had geen antwoord voor me.
Tijdens mijn studietijd vond ik de lokale afdeling van de MGFA-steungroep. Dat veranderde alles. Uiteindelijk werd ik secretaris. Ik was verreweg de jongste in de groep, maar ik vond zoveel bevestiging voor mijn gevoelens. Ik herinner me dat ik met een groepslid van ongeveer mijn leeftijd sprak die erkende dat het moeilijk is. Myasthenia gravis zet je gewoon volledig stil.
Het ergste is wanneer je midden in het wassen van je haar bent en je moet stoppen omdat je je armen niet meer omhoog kunt houden. Het zijn de kleine dingen. De kleine dingen in het leven die je als vanzelfsprekend beschouwt. De dingen waar je mee moet stoppen. De dingen die je moet plannen. Wat doe ik als ik moe word, als ik moet stoppen? Kan ik een lift naar huis krijgen? Zijn er mensen die me kennen en die me kunnen helpen als er iets gebeurt?
Ik ontdekte dat IVIG-behandeling goud waard was – dat was de enige oplossing. Verpleegkundigen kwamen naar mijn huis of studentenkamer om me het infuus toe te dienen. Ik was "die persoon" – de huisgenoot die aan het infuus lag! Mijn vader noemde het altijd 'go-go'-sap. Als ik het dronk, voelde ik me weer helemaal mezelf. Het was als een wonder voor me.
Ik heb bijna 10 jaar lang elke maand IVIG-injecties gehad.
Na mijn afstuderen ben ik in de personeelssector gaan werken. Eens per maand moest ik vijf dagen eerder weg voor mijn behandeling. Gelukkig bood mijn werkgever me die mogelijkheid.
Na jarenlang dit te hebben meegemaakt, besloot mijn neuroloog de IVIG-behandeling terug te brengen naar vier dagen IVIG per vijf weken. Uiteindelijk werd het drie dagen per zes weken. Ik voelde me geweldig. Hij zei: "Waarom stoppen we er niet gewoon mee?" Ik was er helemaal voor te vinden. Ik kende alle symptomen, dus ik wist waar ik op moest letten als zijn plan niet zou werken.
Tien jaar na mijn thymectomie was ik volledig in remissie. Ik was 31. Dat waren 10 jaar waarin ik met symptomen leefde. Het was vreemd om ze niet meer te hebben. Ik had een port-katheter gekregen omdat ik zoveel intraveneuze behandelingen kreeg, en die is verwijderd. Dat voelde geweldig.
Ik ging gewoon door met mijn leven, maar ik wist dat het altijd weer terug kon komen. Ik ben altijd voorzichtig. Het is tot nu toe nog niet teruggekomen.
Ik heb met succes twee kinderen gekregen. Mijn gynaecoloog was erg nerveus – ze wist dat ik geen magnesium mocht gebruiken als ik pre-eclampsie zou krijgen – maar ik heb twee succesvolle bevallingen gehad en mijn myasthenia gravis is niet teruggekeerd. Mijn man herkent me zelfs niet meer met symptomen van myasthenia gravis.
Er zijn zoveel mensen die nooit in remissie gaan – ik voelde me een beetje schuldig dat ik een van de gelukkigen was.
Myasthenia gravis (MG) beheerste mijn leven tien jaar lang, maar toen ik in remissie ging, kon ik MG even opzij zetten.Ik ging verder met mijn leven. Nu sta ik op een ander punt in mijn leven. Ik heb twee kinderen op de middelbare school en ik wil ze graag voorlichten over deze ziekte. Ik wil mensen opleiden en iets teruggeven aan de maatschappij.
Ik ben blij dat ons gezin zich bij de groep zal aansluiten. MG Walk in Boston Dit jaar. We kwamen weer in contact met de MGFA tijdens een hockeywedstrijd van de Worcester Railers, waar we seizoenskaarten hebben. De MGFA was toevallig het goede doel van de wedstrijd op een donderdagavond in april. Ik geloof dat alles met een reden gebeurt, en dat was voor mij het signaal om me weer in te zetten. Ik ben zo blij dat mijn verhaal, mijn reis, op de een of andere manier iemand anders kan helpen.