Waarom bewustwording over myasthenia gravis belangrijk is, deze juni en altijd.
Mijn naam is Sethunya Maikano. Ik ben 31 jaar oud, gediplomeerd verpleegkundige, moeder en schrijfster en woon in Botswana, Afrika. Ik zet me met hart en ziel in voor maatschappelijke dienstverlening, jeugdwerk en gezondheidszorg. Binnen de katholieke kerk bekleed ik diverse leidinggevende functies, met name in het jeugdwerk, waardoor ik de kans krijg om met jongeren te werken en hen te inspireren.
Naast mijn werk als belangenbehartiger geniet ik van schrijven, spreken in het openbaar, het organiseren van evenementen voor de gemeenschap en tijd doorbrengen met familie en vrienden. Mijn geloof, mijn dierbaren en mijn steunnetwerk zijn enkele van mijn grootste bronnen van kracht geweest tijdens mijn strijd tegen myasthenia gravis.
In oktober 2020 werd bij mij seronegatieve gegeneraliseerde myasthenia gravis vastgesteld, twee maanden nadat ik was bevallen. Zoals veel mensen met zeldzame ziekten heb ik lange tijd gezocht naar antwoorden voordat ik eindelijk de diagnose kreeg die verklaarde wat ik had ervaren.
Mijn diagnose kwam na een periode met onverklaarbare symptomen die mijn dagelijks leven beïnvloedden. Hoewel ik in mijn jeugd al problemen met mijn zicht had, met name ptosis (hangend ooglid), gaf dat geen aanleiding tot voldoende bezorgdheid om verder onderzoek te doen.
Na de bevalling kreeg ik last van spierzwakte en vermoeidheid die niet in verhouding leken te staan tot mijn activiteiten, en na verloop van tijd werden de symptomen steeds moeilijker te negeren. Wat me zorgen baarde, was de slikproblemen waardoor ik moeilijk kon eten terwijl ik mijn pasgeboren baby borstvoedde.
Na talloze consultaties, onderzoeken en verwijzingen stelden artsen uiteindelijk vast dat myasthenia gravis de oorzaak was.
De diagnose was zowel overweldigend als opluchtend. Het was beangstigend om te horen dat ik een chronische auto-immuunziekte had, maar het was ook geruststellend om eindelijk een verklaring en een plan van aanpak te hebben.
De uitdagingen van MG zijn zowel fysiek als emotioneel. Fysiek kan MG zelfs simpele taken uitputtend maken. Er zijn dagen dat mijn lichaam niet meewerkt aan mijn plannen, en het is een voortdurend proces geweest om me daaraan aan te passen.
Emotioneel gezien is een van de moeilijkste aspecten het omgaan met onzekerheid en het uitleggen aan anderen van een aandoening die grotendeels onzichtbaar is. Veel mensen zien dat je er goed uitziet en nemen aan dat alles in orde is, zonder te beseffen hoeveel moeite het kost om een gewone dag door te komen.
Ook op financieel en zorggebied zijn er aanzienlijke uitdagingen, met name als het gaat om toegang tot gespecialiseerde zorg en behandeling. Het is voor MG-patiënten hier moeilijk om specialisten op het gebied van neuromusculaire aandoeningen en een breed scala aan behandelingen te vinden.
MG heeft bijna elk aspect van mijn leven veranderd. Het heeft me geduld, veerkracht en het belang van luisteren naar mijn lichaam geleerd. Ik heb mijn definitie van kracht moeten herzien. Vóór mijn diagnose mat ik succes vaak af aan hoeveel ik kon doen. Nu heb ik geleerd dat kracht ook kan betekenen rusten wanneer nodig, om hulp vragen wanneer nodig en doorgaan ondanks onzekerheid. Leven met MG heeft me ook een diepere waardering gegeven voor het leven, gezondheid en de kracht van een gemeenschap.
Ik wou dat mensen begrepen dat myasthenia gravis veel meer is dan alleen "moe zijn". Vermoeidheid bij MG is geen gewone vermoeidheid. Het is een ernstige spierzwakte die het spreken, lopen, eten, ademen en talloze dagelijkse activiteiten kan beïnvloeden.
Ik zou ook willen dat mensen wisten dat symptomen kunnen fluctueren. Iemand met myasthenia gravis kan het ene moment kerngezond lijken en het volgende moment aanzienlijke problemen ondervinden. Dat een beperking onzichtbaar is, betekent niet dat ze minder reëel is.
Het allerbelangrijkste is dat mensen weten dat degenen die leven met MG niet gedefinieerd worden door hun aandoening. We zijn studenten, professionals, ouders, vrienden, voorvechters en dromers die toevallig leven met een zeldzame ziekte.
In juni zet ik mijn inzet voort om de bewustwording over myasthenia gravis te vergroten door middel van belangenbehartiging, voorlichting en betrokkenheid bij de gemeenschap. Als iemand die zelf met MG leeft, begrijp ik hoe belangrijk zichtbaarheid en voorlichting zijn voor een beter begrip van en meer steun voor mensen die door deze zeldzame ziekte getroffen zijn.
Een van de belangrijkste initiatieven die ik dit jaar leid, is de 3rd Jaarlijks evenement ter bevordering van de bewustwording rond myasthenia gravis. Dit initiatief is in 2024 van start gegaan met als doel de bewustwording over MG rechtstreeks in verschillende gemeenschappen te brengen en gesprekken op gang te brengen waar die het meest nodig zijn.
Elk jaar richten we ons op een andere doelgroep en stemmen we de boodschap af op mensen die anders misschien nooit over de aandoening te weten zouden komen. Het evenement van dit jaar vindt plaats op onze plaatselijke middelbare school in Tonota, Botswana, waar we leerlingen en personeel zullen betrekken bij discussies over myasthenia gravis, onzichtbare handicaps en het belang van empathie en inclusie. Jongeren zijn krachtige aanjagers van verandering, en ik geloof dat hen vandaag voorlichten bijdraagt aan een beter geïnformeerde en meelevende samenleving van morgen.
Naast het organiseren van het bewustwordingsevenement, gebruik ik sociale media en persoonlijke verhalen om mijn ervaringen met MG te delen. Door openlijk te spreken over de realiteit van de aandoening – de uitdagingen, de successen en alles daartussenin – hoop ik het begrip te vergroten, een vroegere diagnose te stimuleren en anderen met MG het gevoel te geven dat ze gezien en gesteund worden.
Voor mij gaat belangenbehartiging over meer dan alleen het delen van informatie; het gaat over het leggen van verbindingen. Elk bewustwordingsevenement, elk gesprek en elk gedeeld verhaal is een kans om mensen eraan te herinneren dat zeldzame ziekten ertoe doen, dat onzichtbare ziekten echt zijn en dat niemand zijn of haar strijd alleen hoeft te voeren.
Nu we de Maand van de Bewustwording van Myasthenia Gravity vieren, hoop ik dat deze inspanningen zinvolle gesprekken blijven aanwakkeren, misvattingen ontkrachten en een sterkere, beter geïnformeerde gemeenschap opbouwen voor iedereen die getroffen is door myasthenia gravis.