Voor wie me niet kent: mijn naam is Kathalina. Ik ben 28 jaar oud, verpleegkundige op de spoedeisende hulp en in 2023 werd bij mij Myasthenia Gravis (MG) vastgesteld. Twee jaar geleden deelde ik mijn verhaal om meer bekendheid te geven aan deze aandoening. Vandaag deel ik een hoofdstuk dat mijn leven voorgoed heeft veranderd.
Een vreugdevol begin en een risicovolle realiteit
Afgelopen januari ontdekte ik dat ik zwanger was. Na een miskraam het jaar ervoor bracht die positieve test overweldigende vreugde, maar ook angst. Een zwangerschap met myasthenia gravis (MG) wordt als een hoogrisicozwangerschap beschouwd. Ik moest stoppen met de klinische studie waar ik zo goed op reageerde en me voorbereiden op het onbekende. Ik bleef fulltime werken, twaalf uur per dag, op de spoedeisende hulp, in een poging de normaliteit te bewaren. Maar naarmate de weken verstreken, nam de vermoeidheid toe. Routinetaken zoals mijn haar kammen of een infuus aanleggen op mijn werk werden dagelijkse herinneringen aan mijn beperkingen. In mijn tweede trimester werd bij mij zwangerschapshypertensie vastgesteld. Dit was doodeng, want als het zou overgaan in pre-eclampsie, zou ik geen magnesiumsulfaat kunnen krijgen, de behandeling voor pre-eclampsie vanwege mijn MG. Mijn zorg werd een constante evenwichtsoefening.
Het breekpunt
In het derde trimester was ik uitgeput op een manier die ik nog nooit had meegemaakt. Met 32 weken en 4 dagen veranderde alles. Een routinematige non-stresstest leidde ertoe dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen met het nieuws dat ik niet naar huis zou gaan voordat mijn baby geboren was. Ondanks de medicatie wilde mijn bloeddruk niet stabiliseren. Op 9 augustus werd de bevalling ingeleid. De weeën duurden bijna 48 uur. Zelfs met mijn medicatie tegen myasthenia gravis voelde het alsof mijn lichaam het begaf. Ik herinner me dat ik mijn hand probeerde op te tillen en dat hij gewoon naar beneden viel, alsof hij niet van mij was. Ik twijfelde aan mijn lichaam. Ik twijfelde aan mezelf.
Het wonder van kracht
Maar op de een of andere manier… hield mijn lichaam het vol. Ik perste een uur lang en tegen alle verwachtingen in beviel ik vaginaal van mijn dochter. Het was zo'n onwerkelijk moment. Hetzelfde lichaam dat zo zwak aanvoelde, was sterk genoeg om nieuw leven op de wereld te brengen. Mijn dochter werd geboren met 33 weken en bracht 27 dagen door op de NICU. Het ziekenhuis verlaten zonder haar was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb meegemaakt. Toch ging ik elke dag terug en stortte ik al mijn resterende kracht op het moederschap.
De weg naar herstel
De periode na de bevalling bracht niet de opluchting waar ik op had gehoopt. Ik voelde me fysiek en emotioneel zwak en vroeg me af of deze uitgeputte versie van mezelf was wie ik vanaf nu zou zijn. Het was eenzaam, omdat er zo weinig wordt gedeeld over de fysieke en mentale belasting van myasthenia gravis tijdens de zwangerschap en de periode erna. Maar langzaam begon ik stukjes van mezelf en mijn kracht terug te vinden. Mijn man en familie hebben me erdoorheen geholpen. Vandaag is mijn dochter 9 maanden oud en gezond en ben ik weer aan het werk. Ik ben nog niet helemaal de oude, maar ik kom er wel dichtbij en "dichtbij" voelt als een overwinning.