MGFA financiert vier onderzoeksprojecten naar myasthenia gravis via de High Impact Pilot Project Award.
27 maart 2026
De Myasthenia Gravis Foundation of America, de toonaangevende patiëntenbelangenorganisatie die zich uitsluitend richt op myasthenia gravis, maakt met trots de winnaars bekend van de High Impact Pilot Project Award 2025.
Vier onderzoekers werden geselecteerd voor de prijs van 2025:
- Valentina Damato, arts, doctor, Universiteit van Florence, Italië
- Sarah Hoffmann, arts, PhD, MSc, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Maartje G. Huijbers, PhD en Dana Vergoossen, PhD, Leids Universitair Medisch Centrum, Nederland
- Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Medical School, Verenigde Staten
Deze subsidie financiert klinisch onderzoek gericht op het meten van patiëntuitkomsten of op verbeteringen in klinische of onderzoekspraktijken die de huidige behandelingsmethoden verbeteren. Het doel van MGFA is om onderzoek in een vroeg stadium te ondersteunen dat kan leiden tot nieuwe onderzoeken die worden gefinancierd door de federale overheid, farmaceutische bedrijven of particuliere stichtingen.
Dit is de tweede keer dat de MGFA subsidieprojecten buiten de Verenigde Staten heeft gefinancierd, in lijn met onze missie om te investeren in baanbrekend wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot betere zorg voor myasthenia gravis (MG). De subsidieontvangers komen uit Italië, Duitsland, Nederland en de Verenigde Staten.
Deze voorbeeldige groep wetenschappers richt zich op een breed scala aan onderwerpen binnen myasthenia gravis en auto-immuniteit. Hun gefinancierde studies zullen de erfelijke genetische component van MG, voorspellende biomarkers, de ziektebiologie in het volledige ziekteverloop en de structuur van MuSK-antilichamen onderzoeken.
Het subsidieprogramma van MGFA is onderdeel van de missie van de non-profitorganisatie om levens te verbeteren en de zorg te verbeteren door middel van wetenschappelijke ontdekkingen.
Sinds de oprichting van de organisatie in 1952 heeft de MGFA het voortouw genomen om de meest veelbelovende wetenschappelijke inspanningen te ondersteunen: onderzoek financieren, jonge wetenschappers en clinici betrekken en een uitgebreid patiëntenregister leiden. Onderzoek heeft geleid tot aanzienlijke verbeteringen in diagnostische technieken, behandelingen en therapieën, en verbeterd ziektebeheer. Lees meer over de onderzoeksagenda van het MGFA.
Lees meer over de ontvangersVitaccess en de Myasthenia Gravis Foundation of America vormen een strategisch partnerschap om het genereren van praktijkgerichte onderzoeksresultaten over myasthenia gravis te bevorderen.
12 februari 2026
Boston, MA, VS en Oxford, VK – Vitaccess, een toonaangevende aanbieder van wetenschappelijk onderbouwde, praktijkgerichte gegevens, is een exclusief partnerschap aangegaan met de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Daarmee wordt de MGFA de officiële samenwerkingspartner voor het Vitaccess Real MG (VRMG)-register, waarmee een van de meest uitgebreide patiëntgerichte platforms voor gegevensverzameling over myasthenia gravis (MG) wordt gecreëerd.
De samenwerking pakt een cruciale uitdaging aan bij myasthenia gravis (MG), een zeldzame en zeer onvoorspelbare auto-immuunziekte: hoewel klinische studies de werkzaamheid aantonen, leggen ze zelden de langdurige patiëntervaring vast die steeds vaker wordt geëist door regelgevende instanties, zorgverzekeraars en instanties voor gezondheidstechnologiebeoordeling (HTA). Het VRMG-register zal klinische gegevens integreren met door patiënten gerapporteerde uitkomsten, waardoor de effectiviteit van de behandeling, symptomen en kwaliteit van leven gedurende een langere periode in de praktijk worden gevolgd. Dit zal bewijsmateriaal van beslissingskwaliteit genereren ter ondersteuning van aanvragen bij regelgevende instanties, markttoegang en commerciële strategieën, wat zal bijdragen aan de snellere ontwikkeling van nieuwe effectieve therapieën voor MG-patiënten.
De samenwerking zal:
- Introduceer het VRMG-platform aan de bestaande leden van het MGFA-register en hun bredere patiënten- en artsengemeenschap.
- Integreer de meer dan 10 jaar aan historische registergegevens van de MGFA in een vertrouwelijke, veilige MG-repository, die een waardevolle bron vormt voor retrospectieve analyses.
- Breng de stem van MGFA naar de wetenschappelijke adviesraad van VRMG, zodat het register de prioriteiten van patiënten en artsen blijft weerspiegelen.
- Versterk de mogelijkheden voor door onderzoekers geleide studies, aangezien de MGFA academische subsidies blijft verstrekken ter ondersteuning van onderzoek naar MG-datasets.
- Verbeter de werving van deelnemers voor klinische studies door onderzoekers in staat te stellen geschikte deelnemers efficiënter te identificeren en te benaderen via het uitgebreide en verrijkte MG-registerecosysteem.
“Er bestaat een kloof tussen wat klinische onderzoeken kunnen aantonen en wat besluitvormers moeten zien.” aldus Mark Larkin, PhD, CEO en oprichter van Vitaccess. "Dit is met name duidelijk bij een ziekte als MG. We doen al sinds 2019 patiëntgericht onderzoek naar myasthenia gravis (MG), altijd in samenwerking met patiëntenbelangenorganisaties. Deze samenwerking met MGFA is fantastisch – we combineren hun jarenlange vertrouwen in patiënten met onze wetenschappelijke expertise en onze technologisch geavanceerde infrastructuur voor patiëntenbetrokkenheid. Zo bouwen we aan duurzame relaties met patiënten die in de loop der tijd steeds waardevoller worden. Samen zullen we bewijsmateriaal verzamelen dat naar onze overtuiging uiteindelijk de resultaten voor patiënten en mantelzorgers met MG zal verbeteren.”
Samantha Masterson, voorzitter en CEO van de MGFA, zei: “Onze gemeenschap heeft altijd de waarde ingezien van bijdragen aan onderzoek dat de levenskwaliteit van mensen met myasthenia gravis (MG) kan verbeteren. Deze samenwerking zorgt ervoor dat die waardevolle bijdragen van patiënten leiden tot baanbrekende ontdekkingen en potentiële nieuwe behandelingen. De wetenschappelijke nauwkeurigheid van Vitaccess, de bewezen staat van dienst in het genereren van bewijsmateriaal van regulatoire kwaliteit en het vermogen om studies te ontwerpen van fase I tot en met de marktintroductie, onderscheiden Vitaccess van oplossingen die zich uitsluitend op technologie richten. Dit maakt Vitaccess de ideale onderzoekspartner. De gegevens die onze leden de afgelopen tien jaar hebben gedeeld, zullen nu een nieuwe golf van bewijsmateriaal opleveren en bieden een enorm potentieel om onderzoekers, artsen en farmaceutische bedrijven te helpen MG te begrijpen op manieren die voorheen niet mogelijk waren.”
Myasthenia gravis (MG) is een zeldzame, chronische auto-immuunziekte van de neuromusculaire aandoeningen die fluctuerende, vermoeibare spierzwakte veroorzaakt. De aandoening begint vaak in de ogen, het gezicht of de keel en leidt tot hangende oogleden, dubbelzien en problemen met spreken en slikken. Ook de armen, benen en ademhaling kunnen aangetast worden. MG kent een zeer variabel ziektebeeld, waarbij de symptomen worden beïnvloed door de specifieke oorzaak, het type en andere factoren.
Partnermogelijkheden
Vitaccess nodigt farmaceutische en biotechnologische partners uit om te onderzoeken hoe het VRMG-register kan voorzien in de behoefte aan bewijsmateriaal gedurende de gehele productlevenscyclus, van de vroege ontwikkelingsfase tot na goedkeuring. Het register biedt diverse samenwerkingsmodellen, waaronder strategische datapartnerschappen, op maat gemaakte deelstudies en ondersteuning bij de haalbaarheid en werving van deelnemers voor klinische studies.
Aankomende webinar
MGFA en Vitaccess organiseren dit evenement. een virtueel informatief webinar on Vrijdag 20 februari Van 2:00 tot 3:00 uur EST / 7:00 tot 8:00 uur GMT geven we een overzicht van het VRMG-register en leggen we uit hoe patiënten en zorgprofessionals kunnen deelnemen. We delen binnenkort meer details en moedigen alle geïnteresseerden binnen de MG-gemeenschap aan om deel te nemen en te ontdekken hoe zij kunnen bijdragen aan dit belangrijke initiatief.
Over het Vitaccess Real MG (VRMG) register
Vitaccess Real MG is een patiëntenregister dat is ontworpen om longitudinale observatiegegevens te verzamelen over myasthenia gravis, de behandeling ervan en de impact op symptomen, dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven. Het register koppelt direct door patiënten gerapporteerde gegevens aan gegevens die door zorgprofessionals worden gerapporteerd en aan gegevens uit patiëntendossiers.
Over Vitaccess
Vitaccess is een in het Verenigd Koninkrijk gevestigde leider in het genereren van praktijkgerichte onderzoeksresultaten. We dichten de kenniskloof voor biofarmaceutische bedrijven door de stem van de patiënt centraal te stellen in relevant onderzoek. Door middel van wetenschappelijk onderbouwd, door experts geleid patiëntenonderzoek leveren we het volledige spectrum aan bewijsgeneratie, van kwalitatieve conceptontwikkeling tot longitudinale registers. Vitaccess integreert gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD's) met door patiënten gerapporteerde uitkomsten, kwalitatief onderzoek en voorkeursstudies. Dit levert genuanceerd praktijkgericht bewijs op dat de besluitvorming van zorgverzekeraars en regelgevende instanties ondersteunt, binnen een breed scala aan therapeutische gebieden, waaronder zeldzame ziekten, oncologie, luchtwegaandoeningen en hematologie.
Bezoek onze website voor meer informatie: https://vitaccess.com
Over de Myasthenia Gravis Foundation of America
De Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) is de grootste en meest vooraanstaande patiëntenbelangenorganisatie in de Verenigde Staten, die zich volledig richt op het vinden van betere behandelingen en het ondersteunen van mensen met de zeldzame auto-immuunziekte myasthenia gravis, een neuromusculaire aandoening. We financieren de meest veelbelovende en cruciale onderzoeksresultaten en bieden patiëntgerichte programma's en educatief materiaal om leden van de wereldwijde MG-gemeenschap met elkaar in contact te brengen en het leven van mensen met MG te verbeteren.
Media contact
Michael Antonellis
Vicepresident, wereldwijde marketing en communicatie
Myasthenia Gravis Stichting van Amerika
Dankzij een MGFA-subsidie leiden gegevens uit het MG-patiëntenregister tot een nieuw tijdschriftartikel.
8 januari 2026
Een onderzoeksbeurs van MGFA leverde inzichten op in hoe de klinische kenmerken en de ziektelast van myasthenia gravis kunnen verschillen tussen raciale en etnische groepen. Onderzoekers ontdekten
- Bij blanke MG-patiënten treedt de ziekte overwegend op latere leeftijd op, terwijl bij Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse patiënten de ziekte overwegend op jonge leeftijd begint.
- Bij Afro-Amerikanen en Hispanics werd een hogere frequentie van symptomen in de ledematen/bulbaire regio en hogere baseline MG-ADL/MG-QOL15r-scores waargenomen.
- Psychiatrische gevolgen van myasthenia gravis zijn onder andere angst en/of depressie.
- Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse patiënten hadden een grotere kans op intubatie en hogere ziekenhuiskosten.
- Blanke patiënten hadden een grotere kans op overlijden tijdens de ziekenhuisopname.
Lees meer over dit onderzoek in de Tijdschrift voor Neurologische Wetenschappen.
Opnames van de MGFA Scientific Session 2025 nu beschikbaar
December 2, 2025
Op 29 oktober organiseerde de MGFA haar jaarlijkse wetenschappelijke sessie tijdens de jaarlijkse AANEM-bijeenkomst. Deze bijeenkomst brengt onderzoekers, neurologen, beginnende onderzoekers en andere artsen samen om de nieuwste 'kleine wetenschap' te bespreken die ons naar een wereld zonder myasthenia gravis leidt.
Onderzoekers, wetenschappers, clinici en andere leden van de MG-gemeenschap met interesse in de nieuwste MG-wetenschap kunnen nu presentaties van het evenement bekijken. Vind alle sessies op deze pagina. YouTube-afspeellijst.
Door MGFA-subsidie gefinancierd onderzoek gepubliceerd in Brain and Proceedings of the National Academy of Science (PNAS)
November 11, 2025
Onderzoekers van Yale University hebben in oktober twee belangrijke wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. Hun werk, mede gefinancierd door de MGFA, onderzoekt de rol van antilichamen en auto-antilichamen bij myasthenia gravis.
Een studie gepubliceerd in Hersenen biedt nieuwe inzichten in MuSK myasthenia gravis.
Deze studie, geleid door Dr. Gianvito Masi in het laboratorium van Dr. Kevin O'Connor, toont aan dat een andere klasse antilichamen, IgA, mogelijk een rol speelt bij de ziekte. IgA-antilichamen worden meestal aangetroffen op slijmvliezen, zoals in de darmen en longen, waar ze helpen beschermen tegen infecties. Onderzoekers ontdekten dat een subgroep patiënten met MuSK MG ook IgA-autoantilichamen draagt die gericht zijn tegen MuSK.
Een studie gepubliceerd in PNAS ontdekte een nieuwe rol voor IgM-autoantilichamen bij MG.
Bij MG maakt het immuunsysteem van het lichaam auto-antilichamen aan die de signalen tussen zenuwen en spieren verstoren, wat leidt tot zwakte. Meestal behoren deze schadelijke auto-antilichamen tot de IgG-klasse, maar nieuw onderzoek heeft aangetoond dat bij sommige mensen een ander type, IgM genaamd, ook een belangrijke rol kan spelen.
Lees meer over deze twee onderzoeken via onderstaande link.
Meer informatieMGFA eert Britse neuroloog met eerste Lifetime Award voor baanbrekend MG-onderzoek
Adviseur zeldzame ziekten
July 10, 2025
DEN HAAG, Nederland—Angela Vincent, MBBS, is een van 's werelds meest erkende experts op het gebied van myasthenia gravis (MG). Maar die status had ze misschien nooit bereikt als ze in haar oorspronkelijke baan in het ziekenhuis in Londen, Engeland, blindedarmoperaties had uitgevoerd en baby's had verlost.
Eerder dit jaar kende de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) de Britse wetenschapper haar eerste Lifetime Achievement Award toe tijdens de 15e Internationale Conferentie over Myasthenia en Verwante Stoornissen in Amerika.
"Angela is al 50 jaar een vaste waarde in het onderzoek naar myasthenia gravis", aldus Kevin O'Connor, PhD, de belangrijkste wetenschappelijke adviseur van de stichting, bij de uitreiking van de prijs. "Ze werd een gerespecteerd wetenschapper toen er nog maar weinig vrouwen waren in [wetenschap, technologie, techniek en wiskunde (STEM)]. Haar werk is breed en is gepubliceerd in 's werelds beste tijdschriften. Haar werk is duurzaam en haar onderzoek doorstaat de tand des tijds."
Patiënten op MGFA-conferentie bieden inzichten over leven met myasthenia gravis
Adviseur zeldzame ziekten
May 13, 2025
DEN HAAG, Nederland—Vier vrouwen uit vier Europese landen vertelden hoe het is om met een myasthenia gravis (MG), tijdens een sessie op de allereerste bijeenkomst van de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) buiten de VS.
De 15e Internationale Conferentie over Myasthenia en Gerelateerde Stoornissen van de MGFA trok 650 clinici, onderzoekers en patiëntenvoorvechters uit 44 landen naar deze Nederlandse stad.
Steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten: MGFA steunt de belangenbehartiging voor screening van pasgeborenen
MGFA-verklaring
May 7, 2025
MGFA onlangs een brief ondertekend onder leiding van de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen De federale overheid wordt opgeroepen om het Adviescomité voor Erfelijke Aandoeningen bij Pasgeborenen en Kinderen opnieuw in te stellen. De opheffing van dit adviesorgaan kan langetermijngevolgen hebben voor gezinnen die getroffen zijn door zeldzame ziekten, met name gezinnen met erfelijke aandoeningen of aandoeningen die zich op jonge leeftijd manifesteren.
Hoewel de meeste gevallen van myasthenia gravis niet bij de geboorte worden ontdekt, kunnen congenitale myasthenische syndromen, een groep zeldzame, erfelijke aandoeningen van de neuromusculaire junctie, zich al in de kindertijd manifesteren en maken ze deel uit van het bredere spectrum van zeldzame neuromusculaire aandoeningen. Het ondersteunen van deze brief weerspiegelt de inzet van de MGFA om:
- Vroegtijdige detectie en interventie voor zeldzame ziekten.
- Bescherming van federale infrastructuur waar onze hele gemeenschap van profiteert.
- Solidair zijn met andere patiëntenorganisaties die strijden voor erkenning, middelen en betere gezondheidsresultaten.
Wij geloven dat elke baby geboren met een behandelbare zeldzame aandoening of ziekte een kans verdient op vroege diagnose en zorg. Het diagnosticeren van ziekten, zelfs wanneer er geen geneesmiddel beschikbaar is, is cruciaal voor het begrijpen van ziekten en het sturen van onderzoeksinspanningen om uiteindelijk geneesmiddelen te vinden. Het behouden en versterken van het screeningssysteem voor pasgeborenen in ons land is essentieel voor het ondersteunen van de gezondheidszorgbehoeften van vandaag en toekomstige generaties.
Bedankt dat u deel uitmaakt van deze community en dat u zich samen met ons blijft inzetten.
FDA keurt FcRn-blokker Nipocalimab goed voor brede vormen van gegeneraliseerde myasthenia gravis
Neurologie Live
30 april 2025
De leiding van MGFA wisselde van gedachten over de recente goedkeuring door de FDA van een andere behandelingsoptie voor myasthenia gravis.
"We horen regelmatig van mensen met myasthenia gravis dat ze hopen op nieuwe behandelingsopties die hun leven stabieler, onafhankelijker en voorspelbaarder kunnen maken", aldus Samantha Masterson, president en CEO van de Myasthenia Gravis Foundation of America. "De aankondiging van vandaag biedt een nieuwe optie die kan helpen bij het aanpakken van de constante onzekerheid en de zware fysieke en mentale tol die terugval van MG-symptomen eist van patiënten en hun families."
MGFA financiert onderzoek dat mechanismen onthult die AChR-myasthenia gravis veroorzaken
8 april 2025
Baanbrekend onderzoek, deels gefinancierd door een MGFA-subsidie, werd gepubliceerd in Cel op 8 april. In de studie, “Auto-immuunmechanismen opgehelderd via spieracetylcholine-receptorstructuren,” Onderzoekers analyseerden de auto-antilichamen van zes verschillende patiënten met myasthenia gravis. Ze ontdekten dat deze antilichamen de normale werking van de receptor op verschillende manieren kunnen verstoren.
Lees meer over dit belangrijke onderzoek op de website van de University of California – San Diego.
Patiëntenconferentie MGFA benadrukt welzijnsonderwijs en wetenschap
Myasthenia Gravis Nieuws
1 april 2025
Ruim 500 leden van de myasthenia gravis De (MG) gemeenschap wordt verwacht op de MGFA National Patient Conference van dit jaar. Tijdens deze conferentie worden strategieën voor patiëntenvoorlichting, wetenschappelijke en behandelkundige ontwikkelingen en discussies over de behandeling van MG besproken.
"Ons programma dit jaar omvat een zeer aantrekkelijke mix van nieuwe behandelmethoden, strategieën om de kwaliteit van leven te verbeteren en nuttige methoden om op te komen voor de behoeften van patiënten", aldus president en CEO Samantha Masterson. "We zijn er enorm trots op dat we dit uiterst impactvolle evenement elk jaar mogen organiseren."
MGFA's voortdurende steun aan MG-onderzoek
13 februari 2025
De Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) houdt nauwlettend toezicht op de uitvoeringsacties met betrekking tot federale onderzoeksfinanciering en zal de MG-gemeenschap op de hoogte houden van alle ontwikkelingen die van invloed zijn op lopende of toekomstige onderzoeksinspanningen. Onderzoekers in het hele land hebben groeiende onzekerheid en bezorgdheid geuit over de stabiliteit van de financiering. Ondanks deze uitdagingen blijft de MGFA toegewijd aan het ondersteunen van de onderzoeksgemeenschap en hun baanbrekende werk in het begrijpen en behandelen van MG.
Academisch onderzoek is cruciaal voor het bewerkstelligen van doorbraken die het leven van mensen met MG verbeteren. Het bevorderen en financieren van onderzoek is essentieel voor het blootleggen van de oorzaken van MG en het ontwikkelen van nieuwe behandelingen om de slopende symptomen te verlichten. Hoewel de MGFA en andere organisaties onderzoeksbeurzen verstrekken, blijven federale instellingen de belangrijkste financiers van onafhankelijke academische laboratoria die MG-onderzoek uitvoeren.
MGFA bevestigt haar diepe toewijding aan het ondersteunen en bepleiten van onderzoeksfinanciering om innovatie te stimuleren en resultaten te verbeteren voor personen die met MG leven. Deze toewijding is een integraal onderdeel van de voortdurende missie van MGFA om de levens van degenen die door deze uitdagende aandoening worden getroffen, te verbeteren.
MGFA en Bionews werken samen om nieuws over Myasthenia Gravis te verspreiden onder de bredere MG-gemeenschap
MGFA-persbericht
9 januari 2025
Myasthenia Gravis News, geleverd door Bionews, is een online nieuwsbron die bedoeld is om de myasthenia gravis (MG) gemeenschap te voorzien van het meest recente nieuws en informatie over MG, evenals perspectieven uit de eerste hand van patiënten- en verzorgerscolumnisten. Deze nieuwsfeed bevat actuele artikelen die zich richten op een aantal onderwerpen, waaronder nieuw MG-onderzoek, verhalen van patiënten en verzorgers, nieuwe behandelingen en onderzoeksresultaten, algemene MG-managementinformatie en nuttige tips van de hele MG-gemeenschap.
MGFA begrijpt de waarde van deze actuele informatie voor mensen die met MG leven, daarom zijn we een partnerschap aangegaan met Bionews om de Myasthenia Gravis Nieuwsfeed op de MGFA websiteBezoekers van myasthenia.org hebben nu direct toegang tot de informatie en nieuwsverhalen van Bionews.
Meer informatie en toegang tot de nieuwsfeed
MGFA kent subsidie toe voor onderzoek naar immunopathologie van seronegatieve myasthenia gravis
MGFA-persbericht
7 januari 2025
Myasthenia Gravis Foundation of America is verheugd om de ontvanger van de Nancy Law Impact Award 2024 bekend te maken: Dr. Kevin C. O'Connor, hoogleraar neurologie en immunobiologie aan de Yale School of Medicine. Deze prestigieuze prijs omvat een subsidie van $ 300,000 ter ondersteuning van het onderzoeksproject van Dr. O'Connor.
Het project van Dr. O'Connor is bedoeld om een beter begrip te krijgen van de abnormale functies van het immuunsysteem die bijdragen aan seronegatieve myasthenia gravis.
Veel personen met de diagnose MG hebben specifieke auto-antilichamen in hun bloed waarvan bekend is dat ze de communicatie tussen zenuwen en spieren verstoren. Seronegatieve MG is een subset van de ziekte waarbij geen bekende auto-antilichamen worden gedetecteerd die de symptomen van de ziekte kunnen verklaren.
Zoals Dr. O'Connor benadrukte in zijn voorstel, hebben mensen die leven met seronegatieve MG vaak te maken met grotere uitdagingen bij het verkrijgen van behandelingen en medische zorg. Dieper inzicht krijgen in de afwijkingen van het immuunsysteem die ten grondslag liggen aan seronegatieve MG is essentieel voor de ontwikkeling en goedkeuring van nieuwe therapieën.
Via ons subsidieprogramma financiert de MGFA veelbelovend onderzoek om potentiële nieuwe behandelingen en manieren te ontdekken om de kwaliteit van leven van mensen met MG te verbeteren. In 2024 besteedde de MGFA meer dan $ 1 miljoen aan onderzoek.
Leer meer over Dr. O'Connor en zijn onderzoek
MGFA kent $ 330,000 toe aan onderzoekssubsidie
MGFA-persbericht
6 september 2024
Myasthenia Gravis Foundation of America is verheugd om onze nieuwste subsidieontvangers aan te kondigen. Drie onderzoekers zijn geselecteerd voor de 2024 MGFA High Impact Pilot Project Award. Hun werk vertegenwoordigt een opwindende stap voorwaarts in ons begrip van myasthenia gravis.
Lees meer over de ontvangers en hun onderzoek
Ter gelegenheid van de MG-bewustwordingsmaand ziet de stichting 'enorme' vooruitgang in nieuwe therapieën
Adviseur zeldzame ziekten
10 juni 2024
Christy Collins en Kathi Timothy behoorden tot de 400 mensen die de recente MGFA-conferentie van 2024 in het nabijgelegen Tampa bijwoonden. Nog eens zo'n 500 mensen volgden online.
Samantha Masterson, de CEO van de stichting, zei dat ze een "enorme" vooruitgang heeft gezien in de behandelingen voor MG, met 4 nieuwe therapieën die de afgelopen 3 jaar zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA).
"Er zijn nu 7 door de FDA goedgekeurde therapieën voor de ziekte", zei ze. "Myasthenia gravis leidt de zeldzame ziekteruimte met ontdekkingen. Het is een zeer opwindende tijd, vooral met translationeel onderzoek."
Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) start jaarlijkse nationale MG-patiëntenconferentie met programma-aankondigingen
MGFA-persbericht
27 april 2024
Meer dan 400 leden van de myasthenia gravis (MG) zeldzame ziektegemeenschap komen deze week bijeen op de MGFA National Patient Conference voor ondersteuning en een beter begrip van hoe ze hun ziekte kunnen behandelen, terwijl ze leren over de nieuwste behandelingen en klinische studies. MGFA doet een reeks aankondigingen op het evenement en benadrukt nieuwe informatie en programma's om mensen met MG te helpen.
Verklaring van medische en wetenschappelijke adviseurs van MGFA over recent nieuw onderzoeksrapport over kandidaat-biomarkers
MGFA-verklaring
8 februari 2024
U hebt misschien onlangs gelezen dat een onderzoeksteam van de Universiteit van Alberta heeft aangekondigd dat het mogelijk een universele biomarker (fibrinogeen – een belangrijk onderdeel van de bloedstolling) voor myasthenia gravis (MG) heeft geïdentificeerd. nieuw gepubliceerd onderzoekHet team meldt dat het geavanceerde proteomics-technieken heeft gebruikt om deze kandidaat-biomarker te identificeren, die met een bloedtest kan worden gedetecteerd om een MG-diagnose te stellen.
De medische en wetenschappelijke adviseurs van de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) hebben dit rapport geëvalueerd en zijn het erover eens dat de bevindingen intrigerend zijn en een aanzienlijke impact kunnen hebben op zowel MG-onderzoek als klinische zorg. Dat gezegd hebbende, zoals bij alle nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen, zal onafhankelijke validatie vereist zijn om de bevindingen te bevestigen. We kijken uit naar aanvullend onderzoek op dit gebied om de mogelijke rol en het nut van fibrinogeen bij MG te begrijpen. Biomarkeronderzoek blijft een cruciale prioriteit op het gebied van auto-immuun MG.
Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) kondigt officiële start aan van MG Awareness Month over de hele wereld
MGFA-persbericht
1 juni 2023
Wereldwijde myasthenia gravis-gemeenschap onderneemt in juni actie om bewustzijn te creëren over zeldzame ziekten en om de aandacht te vestigen op de gevolgen van deze ziekte.
slopende uitdagingen die patiënten ervaren. De MG-gemeenschap over de hele wereld zet in juni Bewustzijn om in Actie om iedereen te informeren over de uitdagingen van de zeldzame neuromusculaire ziekte myasthenia gravis (MG).
Nowak ontvangt Impact Award van de MGFA
Website van de Yale School of Medicine
12 april 2023
De Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) heeft haar Impact Award toegekend aan Richard Nowak, MD voor zijn uitzonderlijke leiderschap, samenwerking, innovatie en toewijding aan het bevorderen van de missie van de MGFA. Dr. Nowak werd formeel erkend op de 2023 MGFA National Patient Conference in New Orleans, La.
Myasthenia Gravis Foundation of America kondigt alliantie aan met Patients Rising om MG-patiëntenvoorlichting en ondersteunende diensten aan te bieden
MGFA-persbericht
27 februari 2023
Myasthenia Gravis Foundation of America werkt samen met Patients Rising, een non-profitorganisatie in Washington DC die onderwijs, middelen en belangenbehartiging biedt aan mensen die leven met chronische en levensbedreigende ziekten. Patiënten die leven met myasthenia gravis (MG) profiteren van The Patient Helpline voor ondersteunende diensten, educatieve patiëntenbelangenbehartiging en wetgevende training.
Het Myasthenia Gravis Patient Registry Management gebruiken voor onderzoeksstudies: Paul Strumph, MD
Neurologie Live
9 februari 2023
Onlangs heeft de Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) haar MGFA Global MG Patient Registry opnieuw gelanceerd om deze uitdagingen voor patiënten aan te pakken. In een recent interview ging Paul Strumph, MD, chief medical officer bij Seraxis Pharmaceuticals en patiënt met MG, met NeurologyLive® in gesprek over de kenmerken van het patiëntenregister van de MGFA vanuit een onderzoeksgericht perspectief. Hij sprak over hoe patiënten informatie over onderzoeksstudies kunnen ophalen via het register en hoe het onderzoekers helpt de juiste patiënten te identificeren. Strumph, hoofd van het MGFA Global MG Patient Registry, sprak ook over het feit dat het register wordt beheerd door de organisatie met als doel onderzoek te genereren.
Belang van heropgericht patiëntenregister voor myasthenia gravis-onderzoek: Richard Nowak, MD, MS
Neurologie Live
7 februari 2023
De MGFA is een partnerschap aangegaan met Alira Health om zijn MGFA Global MG Patient Registry opnieuw te lanceren. Het register stelt patiënten met MG in staat om hun gezondheidsgegevens in te dienen in een beveiligde portal, waardoor onderzoek wordt vergemakkelijkt om meer kennis over de ziekte te verkrijgen, patiëntresultaten te verbeteren en mogelijk effectievere behandelingen voor MG te verkennen. Richard Nowak, MD, MS, assistent-professor neurologie, Yale School of Medicine, sprak met NeurologyLive® in een interview over de herlancering van het patiëntenregister van MGFA. Nowak, die ook fungeert als medisch hoofdadviseur van MGFA, sprak over de implicaties en het belang van onderzoek met behulp van het register om patiënten te rekruteren voor klinische onderzoeken.
GW-onderzoekers ontvangen $ 7.8 miljoen om een netwerk voor zeldzame ziekten op te zetten voor Myasthenia Gravis, MGNet, gesteund door toezeggingen van MGFA en Conquer MG
Website van de George Washington Universiteit
October 2, 2019
MGFA is er trots op de MG-gemeenschap te vertegenwoordigen als lid van MG Net en heeft $ 250,000 aan financiering ($ 50,000 per jaar) toegezegd om het project te ondersteunen. Deze toezegging van MGFA, evenals die van Conquer MG uit Illinois, was instrumenteel in het demonstreren van de steun van de MG-gemeenschap voor het project - een essentieel onderdeel van de criteria voor financiering die door de NIH zijn vastgesteld. Persbericht beschikbaar hier.
De National Institutes of Health (NIH) heeft een onderzoeksteam van de George Washington University (GW) $ 7.8 miljoen toegekend om een zeldzame ziektenetwerk voor myasthenia gravis op te zetten. Het netwerk, dat deel zal uitmaken van 25 gevestigde NIH Zeldzame Ziekten Klinische Onderzoeksnetwerken, zal bestaan uit basis- en klinische onderzoekers, patiëntenbelangenorganisaties en biotechnologie- en farmaceutische bedrijven die samenwerken om de therapeutische ontwikkeling voor deze zeldzame ziekte te verbeteren. Het team wordt geleid door voormalige en huidige MGFA Medical and Scientific Advisory (MSAB) voorzitters, Henry Kaminski, MD en Linda Kusner, PhD, en de leden van het stuurcomité zijn ook allemaal leiders van de MGFA MSAB.
De subsidie zal onderzoek naar de onderliggende pathofysiologie van de ziekte financieren, fellowships in MG voor jonge onderzoekers verstrekken en pilotbeurzen financieren. Deze financiering zal er ook voor zorgen dat de serumbank die is gecreëerd door de transformatieve subsidie van de MGFA, zal worden voortgezet.
