<!–U Jessiki Collier objawy miastenii gravis zaczęły się pojawiać w 1997 roku. Oficjalną diagnozę otrzymała w 1998 roku. Podobnie jak wielu członków społeczności, nie udało jej się uzyskać prawidłowej diagnozy MG bez konsultacji z drugą opinią i minęło wiele lat, zanim została prawidłowo leczona. Nigdy jednak nie pozwoliła, aby choroba wpłynęła na jej niezwykle pozytywne nastawienie i chęć czynienia dobra dla społeczności. Podjęła niezwykle kreatywną ścieżkę, aby zwiększyć świadomość na temat tej choroby, organizując co roku „Syrenie Poniedziałki” w ramach Miesiąca Świadomości MG. Jej liczni przyjaciele i członkowie rodziny, którzy w każdy poniedziałek czerwca noszą turkusowe lub urocze stroje z motywem syreny, świadczą o inspirującym i silnym wsparciu Jessiki dla społeczności MG i MGFA.
MGFA: Jessico, opowiedz nam o swojej historii MG.
Jessica: Dorastałem w północno-zachodniej Florydzie przez 34 lata i pochodzę z małego miasteczka Wewahitchka. Kiedy zachorowałem, nigdy nie słyszałem o miastenii, ponieważ pochodziłem z tego małego miasteczka. Teraz mieszkam w Georgii. Jesienią 1997 roku zacząłem mieć trudności. Nie mogłem wstać z łóżka i miałem problemy z chodzeniem. Pisanie i czytanie stały się dla mnie trudne, ponieważ miałem podwójne widzenie. Miałem też opadającą powiekę. Miałem tak wiele zajęć, które uwielbiałem.
Uwielbiałam grać na pianinie, śpiewać i udzielałam się w wielu klubach szkolnych. Miałam zaledwie 17 lat i byłam u progu dorosłości. Widziałam, jak całe moje życie i wszystkie możliwości uciekają mi sprzed nosa. Nie było żadnych badań, które mogłyby wyjaśnić, co się ze mną dzieje, więc w końcu poszłam do specjalisty w Gainseville na Florydzie, aby uzyskać drugą opinię i oficjalnie zdiagnozowano mnie w lutym 1998 roku. Przeszłam przez wiele. Od jakiegoś czasu nie miałam kryzysu, a moja MG była dobrze kontrolowana dzięki medytacji. Kiedy miałam pierwszy kryzys, wylądowałam w szpitalu na około 20 dni. Byłam studentką i musiałam być hospitalizowana i wymagać natychmiastowego podania dożylnej immunoglobuliny (IVIG). Pierwsze kilka lat po tym pierwszym kryzysie było wzlotami i upadkami.
MGFA: Ale Ty zachowałaś pozytywne nastawienie i przezwyciężyłaś to, a Twoja energia jest zaraźliwa.
Jessica: Wiesz, czasami miewam zaostrzenia, ale obecnie stosuję schemat leczenia, który mi odpowiada. Mam też duży zespół wsparcia, a kluczem do mojego zdrowia jest znalezienie równowagi. Wiem, jak rozpoznać, co dzieje się z moim ciałem, mam wspaniałych lekarzy i specjalistów, którzy komunikują się ze mną i ze sobą nawzajem, aby zapewnić mi jak najlepsze rezultaty w leczeniu MG. Więc jest to do opanowania, o ile robię to, co do mnie należy. Gorsze dni zdarzają się rzadko. Wiem, że dla wielu osób to nieprawda, ale w końcu osiągnęłam równowagę i poczucie niezależności.
MGFA: Skąd wziął się pomysł na Mermaid Mondays w czerwcu?
Jessica: Nie ma niczego, co kocham bardziej niż te „kobiety w oceanie”, a urodziłam się na Florydzie. Uwielbiam więc ocean i po prostu syreny. Są takie tajemnicze, wyjątkowe i mistyczne, i czuję, że tak samo jest z miastenią gravis. Zawsze starałam się wymyślać kreatywne rzeczy, na których mogłabym się skupić, i nie do końca podobało mi się określenie „płatki śniegu” w kontekście MG. Chciałam czegoś, co do mnie przemówi, abym mogła budować świadomość i przyciągać uwagę ludzi, aby dowiedzieli się więcej o tej chorobie.
Potem powiedziałam: „Hej, to dobry sposób, żeby włączyć rzeczy, którymi się pasjonuję, do wydarzenia w czerwcu. I to był sposób, żeby pomóc ludziom wziąć udział w akcji MG Awareness”. Moja siostra Jennifer – ona jest moją największą cheerleaderką. Pomogła mi z motywem syreny i dodała hashtagi – #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Proszę moich przyjaciół, rodzinę i innych, żeby przebrali się na turkusowo, kreatywnie wykorzystali turkus, założyli koszulki i opaski MG, a oni publikują zdjęcia jako różne syreny na Instagramie i w mediach społecznościowych. Wiecie, wszystko w oceanie działa razem. Wieloryby i delfiny żyją w stadach, a ryby w ławicach, rozumiecie? Moje „syreny” to moje plemię, mój stado i szkoła wsparcia, pomagające mi edukować społeczność na temat MG.
MGFA: Jak udało Ci się utrzymać dynamikę rok po roku?
Jessica: Cóż, zaczęło się od moich bliskich przyjaciół i krewnych, a z roku na rok, mniej więcej, liczba ta rosła. Widzę, jak wspierają mnie moje cudowne chrześniaki i ich rodzice, potem dołącza kolejny przyjaciel, dalsza rodzina, osoba, której nawet nie znałam, a nawet moi koledzy-zwolennicy MG. Z roku na rok widzę rosnącą energię i co roku ktoś nowy o to pyta. Każdego roku w ostatni poniedziałek czerwca, podczas Miesiąca Świadomości MG, zachęcam wszystkich na Instagramie i Facebooku do publikowania postów. Nie mogę się doczekać moich Mermaid Monday w czerwcu. Ale w przyszłym roku rozszerzam Mermaid Monday na cały rok. Coroczne wydarzenie Mermaid Monday nadal odbędzie się w czerwcu, ale nie mogę się doczekać, aby podzielić się wszystkimi tymi możliwościami, w których ludzie mogą uczestniczyć przez cały rok.
MGFA: Jakie znaczenie miała dla Ciebie Fundacja Myasthenia Gravis Foundation of America?
Jessica: Och, MGFA znaczyło dla mnie tak wiele w życiu. Kiedy po raz pierwszy wystąpiły u mnie objawy, a później postawiono mi diagnozę, nie miałam żadnych odpowiedzi ani informacji, dopóki nie dowiedziałam się o MGFA. Fundacja była jedyną organizacją, która była w stanie dostarczyć moim rodzicom potrzebnych informacji, ponieważ ich dziecko nagle zachorowało na rzadką chorobę.
MGFA umożliwiło im i mnie kontakt z lekarzami i ekspertami. Dla kogoś z małego miasteczka, kto nie miał pojęcia o tej chorobie, oznaczało to wszystko, ponieważ nie mieliśmy informacji niezbędnych do jej przetrwania. To było 22 lata temu. Jestem na zawsze wdzięczny MGFA.
Dlatego w pełni popieram MGFA pod każdym względem, w tym MG Walks i wszystkie wydarzenia. Wiem, jak ważne są darowizny w leczeniu choroby, a osoby żyjące z tą chorobą potrzebują wsparcia i pomocy, jaką MGFA zapewnia społeczności. Widziałem zmiany, jakie zaszły w organizacji 22 lata później. Kroki i kroki, przez które przeszli. W tym roku uczestniczyłem w wirtualnej konferencji i było to niesamowite. Uczestniczyłem w webinariach i z niecierpliwością czekam na wydarzenie MGFA Together We Stand, które odbędzie się 10 października. Uwielbiam pomagać i być częścią tej społeczności.
MGFA: Jakiej rady udzieliłbyś osobom żyjącym z tą chorobą?
Jessica: Gdybym miała im cokolwiek powiedzieć, poradziłabym im, żeby nigdy nie tracili głosu. Nie dajcie się zignorować, ale walczcie o siebie i swoje zdrowie. MG to poważna i różnorodna choroba. To poważna diagnoza. Powoduje duże zmiany w życiu, ale nadal jesteście sobą. Dla mnie życie z MG to wykorzystywanie mojego głosu w celu zwiększania świadomości, edukacji, wsparcia i zmiany. Dlatego stworzyłam motto „Patrzcie na mnie, nie na MG”. Używam swojego głosu, aby rozwiać liczne błędne przekonania na temat miastenii gravis i jakości życia, jakiej mogą oczekiwać pacjenci z MG.
Dlatego radzę, aby nigdy nie tracić głosu. Mów prawdę, zadawaj pytania i żądaj odpowiedzi. Zasługujemy na godność bycia traktowanym jak ludzie, a nie tylko na prostą diagnozę. Dokonał się niesamowity postęp w diagnostyce i leczeniu MG. Wykorzystaj swój głos, aby zwiększyć świadomość. Osoby z MG i społeczeństwo muszą wiedzieć o tej chorobie, ale muszą również wiedzieć o niesamowitym postępie, jaki się dokonuje. MG jest częścią mojego życia, ale nie całym moim życiem. Bądź kreatywny!
Jestem na Facebooku, Instagramie i Twitterze. Można mnie również śledzić na Instagramie i Twitterze @seemenotmg. Można również odwiedzić moją stronę na Facebooku www.facebook.com/seemenotmg, aby uzyskać więcej informacji o tym, jak uczestniczyć w działaniach Mermaid Monday i przekazać darowiznę na mój wirtualny Marsz MG. Tworzę własne infografiki i pokazy slajdów, którymi ludzie mogą się dzielić. Wysyłam e-maile i zachęcam do udziału w wydarzeniach MGFA, ponieważ pokochałam ludzi ze społeczności MGFA. Robią wszystko, co w ich mocy, aby okazać tak wiele wsparcia. I pamiętajcie, pieniądze to nie tylko „pieniądze”, ale wsparcie organizacji w walce z chorobą. Wierzę w fizyczne, emocjonalne i finansowe wspieranie każdej formy wsparcia dla osób żyjących z MG, leczących MG i prowadzących badania nad tą chorobą.