Dla Priscilli Forrester, pacjentki z nowo zdiagnozowaną MG, udział w Marszu MGFA w 2021 roku był czymś więcej niż tylko szansą na zebranie bardzo potrzebnych funduszy na misję MGFA. To był sposób, aby jej rodzina i przyjaciele mogli naprawdę zrozumieć, na czym polega miastenia gravis.
Diagnoza MG u Priscilli została potwierdzona tuż przed wybuchem pandemii w USA w marcu 2020 roku. Większość roku spędziła w swoim mieszkaniu, przyzwyczajając się do diagnozy, nowych leków i rzeczywistości pandemii. Po otrzymaniu szczepionki przeciwko COVID-19 zaczęła wychodzić z domu.
„Nie wychodziłam zbyt często na zewnątrz, żeby zobaczyć, jak działają moje leki” – opowiada Priscilla. „Zanim zaczęłam brać leki, ledwo mogłam przejść przecznicę bez zmęczenia”.
W tym czasie dowiedziała się o marszu MG. Spodobał jej się pomysł wyznaczenia sobie celu treningowego i sprawdzenia, czy podoła wyzwaniu krótkiego spaceru.
Spodobał jej się również pomysł publicznego mówienia o tym, przez co przechodzi. Chociaż u Priscilli zdiagnozowano MG w 2020 roku, od pięciu lat cierpiała na mylące i wyniszczające objawy.
„Pamiętam, jak kiedyś jechałem na przyjęcie świąteczne i niosłem w rękach tace z jedzeniem, a moje ramiona po prostu nie były w stanie go utrzymać – ważyło zaledwie kilka funtów. Całe to jedzenie, które ugotowałem, o mało nie spadło mi na podłogę. Czułem, jak moje ramiona stają się coraz słabsze”.
Przez jakiś czas bagatelizowała osłabienie mięśni i wyczerpanie, zakładając, że objawy te są związane z napiętą i stresującą pracą. Kiedy w końcu zwróciła się o pomoc, okazało się, że lekarze lekceważą jej obawy. Rezonans magnetyczny i inne badania były prawidłowe lub niejednoznaczne – neurolog zasugerował fizjoterapię.
Minęły trzy lata, zanim lekarz medycyny funkcjonalnej zlecił jej szczegółowe badania krwi i stwierdził wysoki poziom acetylocholiny – charakterystyczny dla MG. Nawet mając te wyniki w ręku, jej neurolog niechętnie wierzył w dowody. W końcu, aby postawić diagnozę i zapewnić pacjentce potrzebną opiekę, konieczna była zmiana neurologa na innego, specjalizującego się w MG.
„Przez te pięć lat czułam, że cierpię w milczeniu. Nie rozmawiałam nawet z przyjaciółmi i rodziną, bo brakowało mi słów, żeby to ubrać w słowa. Właściwie nikomu o tym nie mówiłam”.
Z tego powodu udział w Marszu MGFA był dla Priscilli ważny. Uczestnicy Marszu zapraszają przyjaciół i rodzinę do dołączenia do swojej drużyny i pójścia z nimi, a także zbierają fundusze online. Udział to okazja, aby podzielić się ze społecznością informacją o MG – i opowiedzieć im, jak choroba na Ciebie wpływa.
„Gdy tylko zaczęłam o tym pisać, lawina reakcji ze strony rodziny i przyjaciół była przytłaczająca. Oczywiście, zmartwienie, ale ludzie naprawdę pytali o to, przez co przechodzę. To było dla mnie bardzo pocieszające i kojące. Ta droga do zebrania pieniędzy i otwarte o tym mówienie naprawdę pomogło rodzinie i przyjaciołom zrozumieć, co robić, jakie są objawy – sprawdzają, jak się czuję”.
Kuzyn pomógł Priscilli rozwinąć profil online, aby mogła dzielić się historią swojego MG na platformach społecznościowych, szczególnie na Instagramie.
Kiedy osobisty Marsz MG w 2021 roku został odwołany z powodu pandemii, Priscilla stworzyła własną, trzymilową pętlę wzdłuż nabrzeża w pobliżu swojego domu w Waszyngtonie. Zaprosiła przyjaciół i rodzinę, aby do niej dołączyli. Około 15 osób przyszło z bliska i daleka, aby wziąć udział w marszu. Transmitowała marsz na żywo, aby jej darczyńcy mogli wziąć w nim udział wirtualnie.
Zespół Priscilli znalazł się w pierwszej dziesiątce zespołów zbierających fundusze – to ogromne osiągnięcie, biorąc pod uwagę, że był to jej pierwszy udział w Marszu MGFA. Poproszono ją o wystąpienie podczas wirtualnego Marszu MG, gdzie podzieliła się swoją historią z innymi członkami społeczności MG.
„Priscilla była naszą nieoficjalną Debiutantką Roku” – mówi Tasha Duncan, krajowy dyrektor ds. rozwoju terenowego w MGFA.
Priscilla mówi, że decyzja o spacerze była dla niej motywacją w procesie uzdrawiania, zarówno fizycznego, jak i psychicznego.
„To wciąż otwiera drzwi, o których nawet nie wiedziałam, że chcę je otwierać. Jeden z moich przyjaciół powiedział: »Wykonujesz pracę, o której nie wiedziałaś, że musisz ją wykonywać, a to robi różnicę«”.