Cztery lata temu Brenda Colmenares mieszkała w Miami i pracowała w marketingu w branży spożywczej i napojowej. Pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak z jej zdrowiem, było podwójne widzenie.
„Na początku było bardzo łagodnie… Myślałam, że jestem zmęczona i potrzebuję nowych okularów” – mówi. „To było dziwne… Kiedy się obudziłam, czułam się dobrze. Ale z upływem dnia było coraz gorzej”.
Jeden okulista nie postawił jej żadnej konkretnej diagnozy. Inny przepisał okulary pryzmatyczne. Skończyło się na założeniu opaski na oko.
Brenda zaczęła się bać, gdy miała problemy z przełykaniem. Pewnego dnia zadławienie się jedzeniem stało się przerażającym przypadkiem. Na ostrym dyżurze lekarz zdiagnozował u niej MG.
Podobnie jak wielu pacjentów z MG, nigdy nie słyszała o tej chorobie i nie miała pojęcia, czym ona jest ani czego się spodziewać. Zaakceptowała zalecony przez lekarza plan leczenia – prednizon, steryd powszechnie stosowany w celu zwalczania stanów zapalnych. W ciągu 10 dni podwójne widzenie Brendy ustąpiło, a ona sama poczuła się bardziej energiczna. Jednak wkrótce potem zaczęła odczuwać skutki uboczne – między innymi utratę apetytu, obrzęki i wypadanie włosów.
Ona też zaczęła Wlewy IVIg, powszechna terapia stosowana w chorobach autoimmunologicznych, która przywraca pewną liczbę przeciwciał we krwi pacjenta.
Opisuje walkę z efektami ubocznymi leków jako „najgorszą część” leczenia MG.
Musiałam nosić port w dłoni pięć dni w miesiącu. Nadal brałam prednizon. Czułam się dobrze z MG, ale miałam milion innych objawów po prednizonie. Więc znalazłam odpowiedź na Facebooku.
Ponownie, podobnie jak wielu pacjentów z MG, Brenda zwróciła się do internetowych społeczności zajmujących się chorobami rzadkimi, aby uzyskać porady i podzielić się doświadczeniami.
„Widziałam, jak wiele osób miało te same objawy i jak wiele osób miało świetne porady. Czuję, że Facebook uratował mi życie”.
Brenda ma MG związane z MuSK, rzadszy rodzaj tej i tak już rzadkiej choroby. Dzięki swoim grupom wsparcia znalazła innych pacjentów z MuSK-MG, którzy przyjmowali rituximab, leczenie przeciwciałami monoklonalnymi, które wykazało obiecujące rezultaty u tych pacjentów i może zmniejszyć zapotrzebowanie na sterydy. To leczenie pomogło Brendzie i zmniejszyło liczbę negatywnych skutków ubocznych, których doświadcza.
Jest wdzięczna za istnienie społeczności internetowych, które zapewniają przestrzeń do wspólnego zrozumienia i uzdrowienia.
„Choroba rzadka jest niezwykle izolująca. Nigdy nie wiesz, komu możesz pomóc, dzieląc się tylko częścią swojej historii”.
Droga do orędownictwa
W poszukiwaniu zmiany życia Brenda przeprowadziła się z Miami do Waszyngtonu. Dowiedziała się o pracy w swojej dziedzinie w Fundacja EveryLife na rzecz rzadkich chorób, organizacji non-profit, która jest ważnym partnerem MGFA w działaniach rzeczniczych i uświadamiających dotyczących MG. Wydawało się to powołaniem – szansą na wykorzystanie jej talentów marketingowych i komunikacyjnych na rzecz innych osób zmagających się z rzadkimi, trudnymi i złożonymi chorobami.
Teraz wspiera inicjatywy takie jak Tydzień Chorób Rzadkich, podczas którego obrońcy – zarówno nowi, jak i doświadczeni – z całego kraju spotykają się, spotykają, dzielą się swoimi historiami z członkami Kongresu, wprowadzają zmiany i wpływają na politykę publiczną. Kolejny Tydzień Chorób Rzadkich odbędzie się pod koniec lutego 2023 roku, wstępnie osobiście w Waszyngtonie.
„Osiągnięto ogromny postęp, ale ludzie wciąż mogą wiele zrobić” – mówi. „Niezależnie od tego, czy dostrzegają postępy w chorobie, czy też mogą wpłynąć na innych, podejmując działania, to bardzo satysfakcjonujące”.