Janet Myder, prawdziwie znana przyjaciółka społeczności MG, zmarła na początku kwietnia. Oddajemy hołd Janet i doceniamy jej liczne zasługi wolontariackie oraz wpływ, jaki wywarła na nas wszystkich.
Odeszła z tego świata 12 kwietnia 2022 roku w wieku 77 lat. Dla tych, którzy znali Janet, jest ona idealnym uosobieniem pełnej pasji i zaangażowania wolontariuszki w Społeczność MG.
Według jej nekrologu, w 1997 roku Janet zdiagnozowano miastenię gravis (MG). Szybko związała się z Fundacją Miastenia Gravis Ameryki (MGFA) i zaczęła działać jako rzecznik praw pacjentów z MG. Od razu podzieliła się ideą MG z wieloma innymi osobami i zaczęła aktywnie działać na rzecz poprawy życia ludzi.
Mieszkając jeszcze w stanie Maryland, Janet była członkinią zarządu byłego oddziału MGFA w Maryland, MD, DC i DE oraz współprzewodniczącą grupy wsparcia MG w Bethesdzie w stanie Maryland. Po przejściu na emeryturę stała się bardzo aktywną orędowniczką i zwolenniczką MGFA na szczeblu krajowym. Została wybrana do krajowego zarządu MGFA w 2007 roku i zasiadała w nim przez sześć lat. Była sekretarzem zarządu, przewodniczącą Komisji ds. Komunikacji oraz członkiem Komitetu Wykonawczego i Komitetu ds. Relacji z Oddziałami MGFA, a także redaktorką elektronicznego biuletynu MGFA.
Kiedy wraz z mężem Jimem przeprowadziła się do Mount Pleasant w Karolinie Południowej, Janet zauważyła brak grupy wsparcia dla osób z MG w całym stanie. Wraz z Julianem Carnesem, Janet współzałożyła i współprzewodniczyła grupie wsparcia dla osób z miastenią gravis w regionie Low Country w Karolinie Południowej, którą utworzyli w listopadzie 2010 roku. Była to pierwsza grupa wsparcia MGFA założona w Karolinie Południowej i przez wiele lat jedyna. Dzięki tej grupie Janet i Julian pomogli niezliczonym osobom z MG, w tym im samym.
W 2016 roku MGFA uhonorowała Janet tytułem „Wolontariusza Roku” za jej niestrudzone poświęcenie i działalność na rzecz osób chorych na MG oraz za wysiłki fundacji mające na celu wyeliminowanie tej choroby.
Susan Klinger, emerytowana przewodnicząca zarządu MGFA, wspomina Janet z jej ważnej pracy w zarządzie i przyjaźni. „Dla mnie była nie tylko współpacjentką i członkinią zarządu, ale także dobrą przyjaciółką. Na pierwszym posiedzeniu zarządu, w którym kiedykolwiek uczestniczyłam, czyli przed moim formalnym wyborem, nie było żadnych przedstawień, więc nie miałam pojęcia, kim są! Podczas pierwszej przerwy Janet podeszła do mnie i się przedstawiła. Okazało się, że obie pochodzimy z północnego wschodu – ona dorastała w Connecticut, a ja z Nowego Jorku. Powiedziała mi też, kto jest kim w sali, więc nie czułam się aż tak zagubiona. Zawsze taka była – bardzo optymistyczna, przyjazna i kompetentna”.
„W tamtym czasie była przewodniczącą komisji ds. komunikacji i sekretarzem zarządu (spisywała dokładne protokoły ręcznie) – co stanowiło dla mnie nie lada wyzwanie, ponieważ zostałem sekretarzem zarządu po niej – a także współliderką grupy wsparcia MD/DE/DC. Kiedy przeprowadziła się do Karoliny Południowej, założyła tam grupę wsparcia. Była obecna na wszystkich konferencjach krajowych i miałyśmy okazję spotykać się i nadrabiać zaległości”.
Janet była również silną i skuteczną orędowniczką osób starszych, specjalizując się w federalnych przepisach i regulacjach, które definiują świadczenia Medicare i promują jakość domów opieki. Podczas konferencji National Council of Senior Citizens (National Council of Senior Citizens) Janet przedstawiła decydentom publicznym informacje na temat wpływu programów Medicare i Medicaid na starszych Amerykanów. Jako Dyrektor ds. Systemów Regulacyjnych w Amerykańskim Stowarzyszeniu Opieki Zdrowotnej (American Health Care Association) informowała organy regulacyjne programów Medicare i Medicaid o przewidywanym wpływie polityki federalnej na jakość placówek opieki i życie ich mieszkańców. Na swoim stanowisku była kluczowym członkiem komisji rządowych, które tworzyły przepisy regulujące stosowanie barierek przyłóżkowych, przepisy przeciwpożarowe i stosowanie leków psychotropowych.
Społeczność MG ma szczęście, że miała tak zaangażowaną i oddaną wolontariuszkę i wszyscy będziemy bardzo tęsknić za Janet. Pełny nekrolog można przeczytać pod poniższym linkiem. Zachęcamy do komentowania dla jej rodziny.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
Ku pamięci Janet A. Myder prosimy o rozważenie przekazania darowizny na rzecz jednej z poniższych organizacji charytatywnych:
Fundacja Miastenii Gravis w Ameryce, Inc.
Posiłki na kółkach East Cooper