Dzień Chorób Rzadkich może być przyjemnym i pozytywnym sposobem na uhonorowanie osób żyjących z chorobami przewlekłymi, takimi jak miastenia gravis (MG). Ludzie często poświęcają 24 godziny na podnoszenie świadomości na temat konkretnego stanu chorobowego, nawiązywanie kontaktów z innymi członkami społeczności osób z chorobami rzadkimi i promowanie działań rzeczniczych, które inspirują do pozytywnych zmian. Jednak jako pacjent z MG, Dzień Chorób Rzadkich to po prostu zwykły dzień, ponieważ każdy Dzień ten jest dniem chorób rzadkich.
Doświadczenie pacjenta z MG jest, z braku lepszego słowa, trudne. Stawiamy czoła przeszkodom, których większość nigdy nie napotka, rozmyślamy nad myślami, których wielu nigdy nie doświadczy, i podejmujemy decyzje kierując się potrzebami fizycznymi, a nie pragnieniami serca. Przyzwyczajenie się do tej nowej normalności nie jest łatwe. To proces żałoby, zmiany sposobu myślenia i okres odpuszczania tego, co było.
Zanim oficjalnie zdiagnozowano u mnie MG, moja rodzina latami szukała odpowiedzi i zabiegała o kompleksową opiekę zdrowotną w moim imieniu. Otrzymanie takiej diagnozy w dzieciństwie było stosunkowo rzadkie dwadzieścia lat temu. Działania rzecznicze i poszukiwania lepszego zrozumienia doświadczenia MG tylko nasiliły się, gdy zaczęliśmy się poruszać po tym nowym stylu życia.
Etykieta „miastenia gravis” potwierdzała fizyczne aspekty mojej niepełnosprawności. Po dwóch latach błędnej diagnozy i braku wiary w moją rzeczywistość, słowa, które nadały mojemu doświadczeniu ramy tożsamości, były czymś monumentalnym. Jednak słowa „miastenia gravis” stały się po prostu terminami używanymi do opisu moich fizycznych ułomności. Szybko zrozumiałam, że te dziwne słowa nigdy nie ochronią mnie przed osądem, nie usprawiedliwią moich decyzji ani nie uchronią przed bólem emocjonalnym, na który pozwala ta choroba. To spada na mnie.
Moja błędna diagnoza mogła być powodem, dla którego zacząłem działać na rzecz osób z rzadką chorobą, ale to nierówności związane z życiem z tą chorobą zmuszają mnie do kontynuowania tej działalności. Społeczność osób z MG poczyniła historyczne postępy w badaniach i rozwoju metod leczenia, ale wciąż wiele pozostaje do zrobienia. Postanowiłem uczcić Dzień Chorób Rzadkich, promując ulepszone procesy diagnostyczne, wspierając terapie celowane, zapewniając dostęp do lepszej opieki psychiatrycznej i pokazując, jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi przez pozostałe 364 dni w roku.
Meridith pełni funkcję zastępcy wiceprezesa ds. zaangażowania pacjentów, rzecznictwa i polityki. Zainspirowana diagnozą MG w 2005 roku, postanowiła zbudować karierę wspierającą rodziny zmagające się z chorobami przewlekłymi. Posiada tytuł magistra pracy socjalnej i wieloletnie doświadczenie w sektorze non-profit.