Jest Dzień Chorób RzadkichAle orędownictwo nie odbywa się tylko raz w roku. Jest mnóstwo sposobów, aby zaangażować się w orędownictwo każdego dnia w roku.
Dowiedz się jak najwięcej o miastenii gravis
Istnieje ponad 7,000 znanych rzadkich chorób, więc nawet lekarze, pielęgniarki, pracownicy służby zdrowia i ratownicy medyczni nie są ekspertami w każdej z nich. Im więcej wiesz o miastenii, tym lepiej będziesz w stanie samodzielnie dbać o swoje zdrowie, monitorować objawy i przekazywać informacje o swoich potrzebach lekarzom. Edukuj osoby, które spotykasz – uprzejmie i z szacunkiem – w trakcie rozmowy.
Bądź proaktywny w kwestii swojego zdrowia
Objawy MG są zmienne. Zwróć uwagę na to, kiedy czujesz się najlepiej, a kiedy gorzej. Śledź swoje objawy i zwracaj uwagę na czynniki, które mogą je wywołać lub zaostrzyć, a także na czynniki, które pomagają je kontrolować. Niedawno zacząłem używać Aplikacja mobilna MyMG – pomaga mi zauważać rzeczy, na które normalnie nie zwracam uwagi. To pomaga mi lepiej zaplanować dzień, dostosowując go do moich zmiennych objawów i unikając czynników, które je nasilają.
Podziel się swoją historią, odkryciami i opinią
Podziel się swoją historią z każdym, kto zechce Cię wysłuchać. Porozmawiaj o MG ze znajomymi i współpracownikami oraz opublikuj swoją historię w mediach społecznościowych. Podziel się swoją opinią z MGFA, aby poinformować, jakich zasobów potrzebujesz, jakie programy chciałbyś zobaczyć i jakie przeszkody prawne stoją na drodze do Twojej opieki zdrowotnej. Udostępnij swoje dane w Globalny rejestr pacjentów z MG MG MG aby Twoje doświadczenie mogło zaowocować nowymi, przełomowymi badaniami, technologiami i metodami leczenia.
Zbuduj społeczność
Znajdź sposób na nawiązanie kontaktu z ludźmi, którzy cię rozumieją. Przyjaciele MG Program łączy w pary osoby z MG i ich opiekunów, aby mogli oni porozmawiać o leczeniu MG przez telefon. Grupy wsparcia MGFA odbywają się w całym kraju, osobiście i przez Zoom. Społeczność internetowa MGFA organizuje czaty i wydarzenia, na których pacjenci z MG mogą dzielić się swoimi doświadczeniami. Targi Zdrowia Społeczności MGFA łączyć ludzi ze sobą i z różnymi rodzajami zasobów wsparcia w ich okolicy. Roczny Krajowa Konferencja Pacjentów MGFA w marcu będziesz mieć okazję spotkać się z pacjentami i opiekunami takimi jak Ty z całych Stanów Zjednoczonych!
Rób co możesz
Jeśli interesuje Cię polityka, zaangażuj się w działania legislacyjne. Możesz zapisać się na alerty i śledzić projekty ustaw mające wpływ na opiekę zdrowotną, pisać e-maile do swojego ustawodawcy, a nawet zaangażować się w tworzenie przyszłych przepisów, które zmienią sytuację w zakresie zdrowia publicznego i opieki zdrowotnej.
Jeśli polityka nie jest Twoją pasją, nadal możesz być rzecznikiem w życiu codziennym. Rzecznictwo może polegać po prostu na wyjaśnianiu MG, wyjaśnianiu komuś, dlaczego używasz laski lub nosisz opaskę na oko, odmowie podjęcia zobowiązania lub poproszeniu lekarza o informacje na temat nowego leczenia. Twoja „prośba” może dotyczyć tego, aby krewny odwiedził stronę internetową MGFA i dowiedział się więcej o Twojej chorobie, lub aby szef pomógł Ci znaleźć rozwiązania łagodzące czynności, które powodują zmęczenie. Zwiększanie świadomości na temat MG, opowiadanie swojej historii i artykułowanie swoich potrzeb to w skrócie rzecznictwo.
Laura pełni funkcję kierownika operacyjnego w MGFA. Po zdiagnozowaniu u niej miastenii gravis w 2019 roku Laura rozpoczęła osobistą i zawodową misję poprawy życia pacjentów z MG i rzadkimi chorobami poprzez działalność rzeczniczą, politykę i badania.