Zackary Frankel należy do osób, które dają z siebie wszystko. Kiedy zaczął biegać około 10 miesięcy temu, nie biegał dla przyjemności – wziął udział w loterii, aby zdobyć miejsce w maratonie nowojorskim. Kiedy dowiedział się, że ma miejsce, nie chciał po prostu biegać – chciał biegać w konkretnym celu.
Pojawia się jego dziewczyna, Julie Gordon. U Julie zdiagnozowano miastenię gravis w lipcu 2019 roku, rok przed tym, jak poznała Zacka. Chociaż jej MG była stabilna przez około dwa lata, zeszłej zimy miała ciężki atak. Doświadczając tego razem z nią, Zack zobaczył na własne oczy, jak MG może wywrócić życie człowieka do góry nogami. Postanowił… przebiegnięcie maratonu w celu zwiększenia świadomości na temat MG i wsparcia wizji MGFA „Świata bez MG”.
Przedstawiciele MGFA spotkali się z Zackiem i Julie, aby porozmawiać o maratonie i o tym, dlaczego wspieranie MGFA jest dla nich obojga ważne.
Co skłoniło Cię do podjęcia decyzji o kandydowaniu na rzecz zwiększenia świadomości na temat miastenii gravis?
ZackBieganie to coś, co zawsze chciałam robić. To będzie mój pierwszy maraton. Nigdy wcześniej czegoś takiego nie robiłam, ale bardzo lubię próbować nowych rzeczy i wiedziałam, że chcę wziąć udział w biegu w słusznej sprawie. Chciałam wesprzeć sprawę, która jest dla mnie trochę bardziej osobista, a MG u Julie zdecydowanie do takich należy. Zdiagnozowano u niej MG około rok przed naszym poznaniem. Opowiedziała mi wszystko o MG i jej zaostrzeniach. Początkowo trudno jej było o tym mówić, ale oswoiła się i opowiedziała mi o objawach i o tym, z czym przeciętny człowiek zmaga się na co dzień. Zdecydowanie jest bardzo trudno, gdy ma nawrót, chociaż przez większość czasu czuje się dobrze i nie ma żadnych objawów.
Julie, co poczułaś, gdy dowiedziałaś się, co robi Zack?
Julie:Myślę, że płakałam, kiedy mi to powiedział lub kiedy przeczytałam opis na strona zbiórki funduszy.
Zack:Oba razy płakałaś!
Julie: Moja miastenia gravis to coś, o czym wiedzą tylko moje najbliższe otoczenie. Kiedyś byłam bardzo głośna, kiedy postawiono mi diagnozę, a potem, w trakcie remisji, choroba jakby zniknęła z mojego umysłu. Ale od listopada do kwietnia ubiegłego roku miałam poważny nawrót choroby – opadające powieki, problemy z uśmiechem, podwójne widzenie i tak dalej. Zack był tego świadkiem, bo dopiero co się wprowadziliśmy. Poszedł wyprowadzić psa i wrócił z dwoma opatrunkami na oczy – jednym dla siebie i jednym dla mnie. To wszystko, o co można prosić w kryzysie: wsparcie i partnera, który stara się zrozumieć i jest gotów wyjść z opatrunkiem na oko, kiedy nie musi.
Dlaczego ważne jest, aby odwdzięczać się innym?
ZackZnalezienie lekarstwa na MG byłoby ostatecznym celem, więc wsparcie MGFA naprawdę do mnie przemówiło. Mam nadzieję, że uda mi się uświadomić ludziom, czym jest MG.
Julie:Pierwszą rzeczą, jaką usłyszałem po postawieniu diagnozy, było to, że można to kontrolować, ale nie ma na to lekarstwa. Słysząc to po raz pierwszy… „To jest… na zawsze„… Niepewność, kiedy nastąpi zaostrzenie, to coś, o co nieustannie się martwię. Pojawiają się różne wydarzenia w życiu, nie wiesz, czy dasz radę. To ciągła, niemal traumatyczna sytuacja. Myśl o tym, że więcej osób będzie o tym wiedzieć i że będzie więcej opcji leczenia, które będą skuteczniejsze w dłuższej perspektywie, jest moim powodem.
Chcesz wesprzeć Zacka w przebiegnięciu 26.2 mili na rzecz zwiększenia świadomości na temat miastenii gravis? Wesprzyj zbiórkę pieniędzy u niego!