Na początku tego miesiąca MGFA i społeczność MG straciły oddanego wolontariusza i orędownika pacjentów i opiekunów. Nasz przyjaciel Tom Larsen zmarł 1 lutego w wieku 82 lat.
Tom był entuzjastycznym i długoletnim wolontariuszem w MGFA. W 2022 roku MGFA przyznała mu tytuł Wolontariusza Roku, a w 2014 roku wyróżniliśmy go za jego wyjątkowe zaangażowanie w zbiórkę funduszy.
Zawsze brał udział w marszu MG Walk w aglomeracji Waszyngtonu, zachęcając przyjaciół i rodzinę do wsparcia i dopingując innych uczestników w zbiórkach funduszy. Jego drużyna „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!” co roku była liderem w zbiórkach funduszy.
„Entuzjazm Toma do zbierania funduszy na rzecz MGFA był zaraźliwy. Był niesamowicie dumny ze swojej drużyny spacerowej i z tego, że był „człowiekiem od rakiet” (a tak naprawdę naukowcem od rakiet!)” – powiedziała Dova Levin, Krajowa Starsza Dyrektor ds. Programów Edukacyjnych i Pacjentów MGFA.
Tom spędził 22 lata w czynnej służbie jako oficer Sił Powietrznych, a następnie 26 lat jako konsultant ds. obronności w Waszyngtonie. Uzyskał tytuł doktora inżynierii lotniczej na Uniwersytecie Purdue. Jego długa i ciekawa kariera rozwiązywanie problemów dla wojska z pewnością przygotowało grunt pod jego kolejny rozdział jako „rozwiązywacza problemów MG”.
Zdiagnozowano u niego MG na początku XXI wieku. Podobnie jak wielu członków społeczności, wykorzystał tę zmieniającą życie diagnozę jako szansę na pomaganie innym i wspieranie naszej wizji Świata bez MG.
„Tom był niesamowity dla społeczności MG” – powiedziała Genna Mvalo, pracownica MGFA, która poznała Toma kilka lat temu. „Zawsze był gotowy na telefon z Przyjacielem MG, niósł wsparcie osobom z nowo zdiagnozowaną MG i z radością wspierał społeczność. Będzie mi brakowało współpracy z Tomem i jego wspaniałego poczucia humoru!”
Anita Steele, która od 1998 roku prowadzi grupę wsparcia Manassas Virginia MG, wspomina, jak Tom pomógł jej w prowadzeniu grupy w czasie pandemii.
„Kiedy wybuchła pandemia i nasza grupa nie mogła już spotykać się osobiście, on kontynuował to, organizując spotkania na Zoomie, kiedy ja nie mogłam” – powiedziała. „Objął rolę lidera, nie przypisując sobie za to zasług”.
Anita znała Toma od wielu lat i przyznała, że bardzo ceniła jego przyjaźń i przywództwo.
Poznałam Toma, gdy dołączył do naszej grupy wsparcia dla osób z MG w Północnej Wirginii (później przemianowanej na Manassas). Od razu się zaangażował. Stał się stałym elementem naszej grupy. Można było na niego liczyć, że będzie przy mnie, kiedy go potrzebowałam. Został moim współliderem. Jego zaangażowanie w edukację i pomaganie innym w znalezieniu zasobów, które pomogą im radzić sobie z MG, było nieskończone. Zawsze był dostępny, aby odebrać telefon, a jego współczucie było widoczne we wszystkim, co mówił i robił.
Kiedy MGFA sponsorowało MG Walks, założył drużynę o nazwie „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure” (gra słów nawiązująca do faktu, że był prawdziwym naukowcem zajmującym się rakietami!). Niestrudzenie zbierał fundusze i często przesiadywał godzinami przed każdym sklepem, który mu na to pozwalał, aby spotykać się z ludźmi, edukować ich i zbierać pieniądze dla MG.
Ale ponad wszystko, co zrobił dla zwiększenia świadomości MG, stał się przyjacielem. Był troskliwy, zaangażowany, oddany i bezinteresowny. Jego chęć pomagania innym była nieograniczona i często to robił, gdy sam czuł się źle.
Nasza grupa Manassas, nasza społeczność MG i wszyscy my, którzy mamy szczęście nazywać go przyjacielem, straciliśmy mistrza. Nie tylko w dziedzinie osób z MG, ale także w dziedzinie tego, jak być miłym, dobrym i porządnym człowiekiem. Niech Bóg błogosławi Twoją duszę, Tom. Będzie nam Cię brakowało.
Greg Josephs, który od ponad 21 lat choruje na miastenię gravis, twierdzi, że pozytywną stroną diagnozy jest spotykanie ludzi takich jak Tom.
„Bóg dał nam dobrych ludzi, by czynić dobro. Dał nam Toma, by czynić niezwykłe rzeczy” – powiedział. „Oto wspaniała historia o Tomie, która pokazuje jego hojność, troskę i współczucie. Byłem w trakcie imprezy użalania się nad sobą, wiedząc, że nikt nie przyjdzie, i czułem się szczególnie użalając się nad sobą. Zgadnijcie, kto dzwonił? Tom. Zadzwonił, żeby zapytać, jak się czuję. O mało nie rozpłakałem się z ulgi. Oczywiście powiedziałem: „Wszystko w porządku”, chociaż zanim zadzwonił, byłem na skraju: „Dlaczego ja?!”. Pomyślałem o Clarence'ie, aniele z filmu „To wspaniałe życie”. To Tom. Będzie mi go brakowało”.
Hazel Aitken-Cade, która poznała Toma dzięki grupie wsparcia, powiedziała, że Tom był niestrudzonym obrońcą wszystkich, którzy zmagali się z MG.
„Był niesamowitym zbieraczem funduszy i edukował każdego, kogo spotkał. Nawiązał bliskie relacje z wieloma osobami ze swojej grupy wsparcia, którym pomagał na różne sposoby w walce z MG. Naprzód, Tom!!!”
Rodzina Toma planuje kontynuować jego tradycję wspierania społeczności MG i MGFA. Jesteśmy mu na zawsze wdzięczni za przyjaźń i partnerstwo, wsparcie i zaangażowanie w walkę z MG oraz za jego wspaniałe poczucie humoru.