Członkowie zespołu Connecticut przed budynkiem Kapitolu. Od lewej do prawej: Rachel, Jonathan, Kelly i ja.
W 1995 roku, w wieku 10 lat, zdiagnozowano u mnie wrodzone zespoły miasteniczne. Ta diagnoza ostatecznie skierowała mnie na ścieżkę działalności rzeczniczej i podnoszenia świadomości na temat chorób rzadkich. Moją historię możesz przeczytać w tym wpisie na blogu.
W 2019 roku wziąłem udział w moim pierwszym Tydzień Chorób Rzadkich na Kapitolu z Rzecznikami Praw Obywatelskich ds. Chorób Rzadkich (RDLA) Fundacji EveryLife. W tym roku miałem okazję uczestniczyć w spotkaniu ponownie i chętnie opowiem więcej o tym, jak to jest być rzecznikiem praw obrońców praw rzadkich chorób.
Tydzień Chorób Rzadkich odbywa się w Waszyngtonie, gdzie pacjenci, rzecznicy, pracownicy służby zdrowia, badacze i decydenci spotykają się, aby podnosić świadomość na temat chorób rzadkich i zabiegać o wprowadzenie polityk wspierających badania, leczenie i dostęp do opieki dla osób z chorobami rzadkimi.
Podczas Tygodnia Chorób Rzadkich na Kapitolu uczestnicy angażują się w działania takie jak spotkania z członkami Kongresu, wydarzenia edukacyjne, możliwości nawiązywania kontaktów oraz kampanie informacyjne. Celem wydarzenia jest zwrócenie uwagi na wyjątkowe wyzwania, przed którymi stoją osoby z chorobami rzadkimi, oraz zachęcenie decydentów do podjęcia działań w celu ich rozwiązania.
W latach 2023 i 2024 byłam koordynatorką zespołu w Connecticut, u boku Kelly Considine, innej obrończyni praw pacjentów cierpiących na rzadkie choroby.
Tydzień rozpoczął się w niedzielny wieczór, 25 lutego 2024 r., przyjęciem koktajlowym i pokazem filmu dokumentalnego, a także okazją do spotkań z innymi osobami z RDLA.
Poniedziałek był dniem pełnym konferencji, podczas których różne organizacje i osoby prywatne dzieliły się badaniami, historiami i najnowszymi odkryciami dla społeczności rzadkich gatunków. Spotkaliśmy się również z naszym zespołem z Connecticut, a Kelly i ja spędziliśmy trochę czasu z naszą grupą, omawiając nasze wnioski legislacyjne i upewniając się, że każdy czuje się swobodnie, mówiąc i dzieląc się swoją wyjątkową historią.
Wtorek był naszym Dniem Kongresu i Dniem Lobbingu. Byliśmy na Kongresie od 11:00 do około 3:30. Zespół z Connecticut spotkał się z senatorem Richardem Blumenthalem, kongresmenem Joe Courtneyem, kongresmenką Jhaną Hayes, kongresmenką Chrisem Murphym i kongresmenką Rosą DeLauro.
Podczas spotkań w tych biurach zazwyczaj spotykamy się z Dyrektorem Legislacyjnym (LD) lub Asystentem Legislacyjnym (LA). Dyrektor Legislacyjny/LA wysłuchuje każdej osobistej, wyjątkowej historii zespołu rzeczników, sporządza notatki i zadaje pytania. Prosimy również o pytania legislacyjne.
Czym jest prośba legislacyjna? Oto konkretne tematy, które przedstawiamy naszym przedstawicielom. Możemy poprosić ich o sponsorowanie projektów ustaw lub dołączenie do Kongresowego Caucusu ds. Chorób Rzadkich, jeśli jeszcze w nich nie uczestniczą. W tym roku zespół z Connecticut skupił się na ustawach Safe Step Act i Protect Rare Act. Poprosiliśmy ich również o dołączenie do Kongresowego Caucusu ds. Chorób Rzadkich, jeśli jeszcze tego nie robią.
Ustawa Safe Step Act wymaga, aby grupowy plan zdrowotny ustanowił wyjątek od protokołu terapii stopniowanej lekami w określonych przypadkach. Protokół terapii stopniowanej lekami określa konkretną kolejność, w jakiej leki na receptę są objęte ubezpieczeniem zdrowotnym grupowym lub przez wystawcę ubezpieczenia zdrowotnego.
Ustawa PROTECT Rare umożliwi programom Medicare i Medicaid pokrywanie kosztów leków lub zabiegów, które zdaniem lekarzy mogą przynieść korzyści ich pacjentom, jeśli będzie to właściwe, zapewniając Amerykanom żyjącym z rzadkimi chorobami elastyczność.
Grupa ds. Chorób Rzadkich (Rare Disease Caucus) to grupa prawodawców w ramach organu ustawodawczego, której celem jest promowanie polityki i ustawodawstwa dotyczącego chorób rzadkich. Grupy te zazwyczaj działają na rzecz podnoszenia świadomości na temat chorób rzadkich, wspierania finansowania badań, poprawy dostępu do leczenia i opieki oraz promowania polityki korzystnej dla osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi. Gromadząc prawodawców o wspólnym zainteresowaniu chorobami rzadkimi, grupy te mogą wspierać inicjatywy, które mogłyby nie być przedmiotem szerszej dyskusji legislacyjnej.
Grupy takie jak te są ważne, aby dać głos osobom dotkniętym chorobami rzadkimi i wprowadzać zmiany w polityce, aby sprostać wyjątkowym wyzwaniom, przed którymi stoją osoby żyjące z tymi schorzeniami. Praca grup ds. chorób rzadkich może prowadzić do intensyfikacji badań, poprawy jakości usług opieki zdrowotnej i lepszego wsparcia dla pacjentów i ich rodzin zmagających się z chorobami rzadkimi. Naszym celem jest zachęcenie jak największej liczby ustawodawców do przyłączenia się do grupy.
Tydzień Chorób Rzadkich to wyjątkowe wydarzenie dla społeczności osób z chorobami rzadkimi i zachęcam osoby z rzadką chorobą do zaangażowania się w nie, osobiście lub wirtualnie. RDLA to twój pierwszy krok. To fantastyczna grupa.
Niewiele osób wie, czym jest wrodzony zespół miasteniczny i miastenia gravis, ale poprzez działania popularyzatorskie i podnoszenie świadomości możemy przekazać światu większą wiedzę na ten temat.
Choroba może być rzadka, ale nadzieja nie powinna być. Dopóki czekamy na lekarstwo, nadzieja zwycięży.
Zaangażuj się! Jeśli chcesz reprezentować osoby z miastenią gravis i innymi zespołami miastenicznymi, skontaktuj się z MGFA. Napisz do nas na adres mgfa@myasthenia.org. Sprawdzić strona internetowa Rzeczników Praw Obywatelskich ds. Chorób Rzadkich (RDLA) Aby uzyskać więcej informacji na temat dołączenia.