U Rona Fredmana miastenia gravis zdiagnozowana była zaledwie kilka tygodni temu, kiedy się z nami skontaktował. Był czerwiec 2023 roku, końcówka pracowitego i udanego Miesiąca Świadomości MG.
„Zdiagnozowano u mnie MG około miesiąc temu i od tamtej pory przebyłem wyboistą drogę” – napisał. „Zamiast siedzieć w milczeniu i cierpieć, postanowiłem opisać swoją podróż, wykorzystując humor jako tarczę i platformę. Załączam moją dotychczasową pracę”.
W załączniku znajdowało się 31 postów w mediach społecznościowych z okresu od 20 maja do 30 czerwca 2023 r., którymi Ron dzielił się ze znajomymi. FacebookKażdy z nich przedstawiał żywy obraz życia w chaosie – nieprzyjemnych, uciążliwych i wręcz wyniszczających objawów; badań i zabiegów; hospitalizacji; i radzenia sobie z codziennym życiem – „nową normalnością” – z MG.
Tekst Rona był szczery, ale i bezczelny. Żartował ze szpitalnego jedzenia i badań lekarskich. Żartował z samego siebie. Był bardzo otwarty, prawdziwy, zabawny i, jak nam się wydawało, bliski.
Ale zastanawialiśmy się, czy żartowanie o miastenii gravis jest w porządku?! Czy można żartować o czymś, co może cię zabić?
„Problemy zdrowotne łatwo potrafią nas pochłonąć. Ja nie jestem wyjątkiem” – powiedział Ron, kiedy zadałem mu to pytanie. „Poprzez moje teksty staram się przypominać nam wszystkim, że jesteśmy czymś więcej niż tylko diagnozą”.
Ron przyznaje, że miewa trudne dni. Jest jednak głęboko przekonany, że optymizm i chęć cieszenia się prostymi rzeczami w życiu dają mu siłę, i tym przesłaniem chętnie się dzieli.
„Chcę pokazać, że pomimo przeszkód, znajduję sposób na to, by działy się dobre rzeczy. Nadzieja jest pomocna. Podobnie jak śmiech i potwierdzenie, że nie jesteśmy sami”.
Zgodziliśmy się. Opublikowaliśmy więc jego eseje jako nowy ebook, Jeszcze przed chwilą wszystko było w porządku: mój pierwszy rok z miastenią gravisTe opowieści, pełne humoru i szczerości, opisują jego doświadczenia jako nowego członka „Klubu Płatka Śniegu”.
Mamy nadzieję, że w historii Rona znajdziesz coś, co Cię zainteresuje, i że jego styl pisania wywoła u Ciebie uśmiech.
Jak mawia Ron: „Humor jest świetnym lekarzem; uśmiech cudownym lekarstwem; normalność – codziennym celem”.
___________________________________________________________________________
Jeszcze minutę temu czułem się dobrze: mój pierwszy rok z miastenią gravis
Przez Rona Fredmana
Przeczytaj fragment książki poniżej i koniecznie przeczytaj pobierz i przeczytaj całość tutaj!
May 20, 2023
Cześć wszystkim.
No cóż, czy to nie kopniak w tyłek?! Wygląda na to, że prawdopodobnie rozwinęła się u mnie miastenia gravis. Stara dobra MG to choroba autoimmunologiczna, w której mięśnie i nerwy ignorują się nawzajem. Och, oba działają dobrze. Tylko nie razem.
To tak, jakby mieć świetnego miotacza i cholernie dobrego łapacza, ale piłka baseballowa jest zepsuta. Jedyne, co potrafią, to machać. W ten sposób na pewno nie wyrzucisz zbyt wielu pałkarzy.
A skoro już o baseballu mowa, to na stadionie KC Royals zmieściliby się wszyscy Amerykanie, którzy mają MG (przynajmniej mieliby komplet). Na parkingu mogłoby być jeszcze jakieś 10 000 osób, pewnie imprezujących przed meczem Chiefs, który odbędzie się tuż obok, w Arrowhead.
Zawsze chciałem należeć do ekskluzywnego klubu. Ale jakoś nie o to mi chodziło.
Ta głupia przypadłość objawia się problemami z żuciem i połykaniem, opadającymi powiekami i mięśniami twarzy, ogólnym osłabieniem oraz niewyraźnym widzeniem. W poważnych przypadkach oddychanie może być problemem, ale jak dotąd wszystko jest w porządku. Nie mogę też już tak bardzo nadymać policzków ani podwijać języka nad przednimi zębami. Kiedyś sprawiało mi to ogromną radość (łatwo się bawię).
Jedna rzecz, która mnie naprawdę wkurza: czasami trudno mi mówić spójnie. Zaczynam w porządku, ale szybko przeradzam się w nosowego Elmera Fudda po wielkiej nocy w tawernie. O tak. A czasem łyk wody wpada mi do nosa. Od środka. Super. Po prostu, kurwa, super.
Chyba to trwa już od jakiegoś czasu – kilka miesięcy temu napisałem nawet artykuł, w którym ubolewałem nad utratą zdolności gwizdania, choć mogło to wynikać z jakichś innych problemów mięśniowych, z którymi się zmagam. Ale w ciągu ostatnich kilku tygodni sprawy zrobiły się trochę szalone.
Nie pojawia się non stop, tylko wtedy, gdy jestem zmęczony albo dużo rozmawiałem (co zdarza się dość często). Kiedy odpoczywam, uspokaja się. Dziwne.
Na szczęście to jest uleczalne. Istnieją dobre leki, które mogą kontrolować objawy i przywrócić moje dość normalne funkcjonowanie. Nie mogę się doczekać, aż zacznę brać te tabletki, ale najpierw muszę zrobić kilka badań. To obejmuje powrót do Domu Grozy i ich Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (czyli elektromiografii i pojedynczego włókna EMG). Hura! Nie mogę się doczekać.
Mam kilku wspaniałych lekarzy, którzy się mną opiekują: uznanego na całym świecie eksperta, który kieruje oddziałem neurologii w University of Kansas Medical Center, oraz bliskiego przyjaciela, który jest rezydentem-guru w dziedzinie neurologii w St. Luke's. Zapewnili mnie, że to też minie (a przynajmniej będzie pod kontrolą).
Tak czy inaczej, będę dalej działać, robiąc, co mogę, kiedy mogę. Jak zawsze.
A przynajmniej mam nowe przygody do opisania. To już coś, tak sądzę.
Trzymajcie się wszyscy zdrowo… i ja też.
PS. Tricia, moja żona, jest w świetnej formie odkąd to się zaczęło (nie żeby nie było inaczej wcześniej). Jestem tak szczęśliwy, że mam ją u boku. I gotuje rosół. Cudowny, przepyszny rosół. Z domowym makaronem, a jakże. Kolejne pyszne danie Tricii, które z pewnością wyleczy każdą dolegliwość.
May 27, 2023
Jedną z najgorszych rzeczy w tej miastenii jest to, jak bardzo utrudnia mi ona mowę. Po posiłku albo pod koniec dnia, zmęczony, zaczynam bełkotać jak idiota z językiem w imadle. Czasami dzieje się to w środku normalnego zdania. Chyba w tym momencie moje mięśnie mają już dość.
Oczywiście, staram się jak mogę, a Tricia i ja świetnie się bawimy. Nauczyłem się, jak ciekawie jest wypluwać pewne słowa (z dużą ilością śliny), zwłaszcza te, które uznalibyśmy za nieodpowiednie do gazety rodzinnej – o ile coś takiego jeszcze istnieje.
Oto przykład: Shthiiitpftt. Wszystkie potrzebne litery są tam. Tylko pozbądź się tych zbędnych.
Tricia uwielbia mi to powtarzać. Jakoś, kiedy mówi mi, że jestem pełna gówna, nie wydaje mi się to takie złe.
To prawda, to wymyślone słowo. Rzucam ci wyzwanie, żebyś znalazł słowo, które w pewnym momencie NIE BYŁO wymyślone. No i masz.
Ale posłuchajcie: znalazłem rozwiązanie mojego irytującego problemu. Zgadza się. Zanim lekarz dał mi pierwszą tabletkę, zanim skończyłem wszystkie badania, problem z mówieniem został rozwiązany.
Wszystko, co muszę zrobić, to oprzeć brodę na dłoniach i odciągnąć twarz do góry.
Ou la! Bełkot ustaje i brzmię prawie normalnie.
Oczywiście, że tak robię i wyglądam na idiotę. Wiem. Sprawdzałem.
Tricia uważa, że pomogłoby mi, gdybym miała na głowie dużą żółtą kokardę, kiedy robię tę pozę. Taką w mnóstwo czarnych kropek. I kiwała głową na boki.
Jakie kochanie.
Powiem wam: jeśli mnie do tego zmusi, nie będzie miała najmniejszego problemu ze zrozumieniem wszystkiego, co do niej powiem. Schowaj dzieci.
Trzymajcie się wszyscy zdrowo... i bądźcie zdrowi na wszelkie choroby.
July 27, 2023
Na początku tygodnia odwiedziłem mojego lekarza od miastenii. Czas na wizytę kontrolną.
Przeszedł przez standardową rundę pchnięć, szturchnięć, kłucia i bicia. Neurolodzy uwielbiają takie rzeczy. Ścisnął mi twarz i uderzył w kolana. Wsadził mi palec w oko i wykręcił palce u stóp. Pociągnął mnie za włosy, uderzył młotkiem i kazał liczyć od końca po grecku.
A to była dopiero rozgrzewka.
Jestem pewien, że to wszystko było dla mojego dobra. Tak jak te trzy galony krwi, które laboratoryjni wypompowali później tego dnia.
Potem był gotowy do działania. „Jak się czujesz?” – zapytał.
„Świetnie” – odpowiedziałem.
To była idealna odpowiedź z mojego punktu widzenia. Staram się stawiać czoła wyzwaniom z uśmiechem i zaprzeczaniem. Ale szczerze mówiąc, to może nie być najlepsza strategia. Zwłaszcza że moja kochająca żona ma wykształcenie medyczne i praktyczne podejście. Nie raz wpędziło mnie to w kłopoty. To był jeden z takich przypadków.
Rzuciłem ukradkowe spojrzenie na mojego osobistego Ministra Prawdy.
„Cóż…” zaczęła.
Dziesięć minut później rzeczywistość legła w gruzach. Moje obiekcje zostały odrzucone, a prośby odrzucone.
Okazuje się, że ostatnio jest trochę trudniej, niż chciałbym przyznać. Szybko się męczę. Moja twarz wydaje się z każdym dniem trochę cięższa. Mówię niewyraźnie, a mózg zasłania mi mgła. Oddychanie nie zawsze jest łatwe. Pojawiają się też inne rzeczy.
Chyba to całkiem normalne w społeczności MG. Dla mnie to wciąż nowość.
Broniąc się, wspomniałem, że kolejny wlew cudownego leku mam dopiero za jakieś 10 dni. Ten dobry lek się kończy. To może być wszystko.
I jest ten upał, argumentowałem. Daje się we znaki, nawet kiedy tylko uchylam drzwi, żeby przegonić sroki (właściwie nie mamy srok, ale to zabawne słowo). Cholera, wczoraj na zewnątrz było 106 stopni Celsjusza. Dla was, czytelników z krajów, gdzie temperatura jest skoncentrowana na stopniach Celsjusza, 106 stopni Fahrenheita to gorąco. Cholernie gorąco. Tak gorąco, że chodniki się topią. A MG i upał to nie to samo.
Na fali, próbowałem też zrzucić winę na nasze dwa psy – biedne, kochające, niewinne psy. Jeden z nich budzi się w środku nocy, co budzi mnie, a to budzi Tricię. Tyle że Tricia mówi, że jestem pierwszą kostką domina w tej kolejce. Skoro budzi się ostatnia, nie rozumiem, jak może tak łatwo wskazywać mnie palcem. Ale po co przegrywać kolejną kłótnię?
„Oto prosty sposób” – powiedział lekarz, bazgrząc w notesie i mądrze kiwając głową. „Wyślijcie w nocy siebie albo te małe, futrzane dziewczynki do psiej budy, żeby wszyscy mogli się dobrze wyspać”. Tricia zasugerowała, że miejsca wystarczy dla nich i dla mnie. Chyba nawet spodobał jej się ten pomysł.
„Ale oto twój prawdziwy problem” – kontynuował. „Masz mózg typu A, który przeistoczył się w ciało typu B”.
Zasugerowałem, że ostatnio bardziej przypomina typ C lub D. A może nawet D-minus.
Ciągle powtarzał: „Nie możesz kosić trawy rano i chodzić na dwa spotkania po południu”.
(Winny.)
„Nie możesz biegać jak dziecko.”
(Kto, ja?)
„Byłeś na obozie harcerskim… przez 10 dni?!? Kto tak robi?!?”
(Hej, mówiłeś, że mogę iść!)
„Zwolnij! Dostosuj tempo.”
To dobra rada, jestem pewien. W końcu żółw pokonał zająca. Ale jak nagle przeskoczyć z prędkości 100 km/h na tempo pełzania? To dobry sposób na wyrzucenie skrzyni biegów, czy coś.
Słuchaj, próbowałem po zawale serca w lutym zeszłego roku. Przeszedłem nawet na emeryturę. Niedługo potem angażowałem się w najróżniejsze rzeczy i byłem bardziej zajęty niż kiedykolwiek. To samo dotyczy mojej najnowszej choroby. Jeśli mój kalendarz nie jest pełny, czuję się pusty.
Chyba muszę po prostu powiedzieć swojemu mózgowi, że moje ciało nie jest już młode. Nie jestem już demonem prędkości, którym kiedyś byłem. Części rdzewieją, silnik się zatkał.
Gdybym tylko zrozumiał, że odpoczynek to klucz do zdrowia, zrozumiałbym, że lenistwo znacznie ułatwiłoby życie. Szczerze mówiąc, to prawdopodobnie będzie najtrudniejsza część tego wszystkiego. To i szczerość wobec siebie.
Muszę jednak przyznać, że całkiem miło jest mieć możliwość zdrzemnięcia się, kiedy tylko mam na to ochotę.
Czego bym nie dał za taki luksus, kiedy pracowałem i biegałem tak szybko, jak mogłem.
Trzymajcie się wszyscy zdrowo… i od czasu do czasu łapcie oddech. Podziękujecie sobie za to później.
Sierpień 23, 2023
Minęło już 30 minut, a ja wciąż siedzę tu bez tchu. Ciężki trening? Minimaraton? Trzyrundowa walka z lokalnym mistrzem wagi ciężkiej?
Nope.
Przetoczyłem plastikowy pojemnik do połowy wypełniony skoszoną trawą z boku domu na przód. Do połowy wypełniony. Za mało, żeby zrobić porządny stosik kompostu. Ale, kurczę, ile tego było.
Na swoją obronę powiem, że jeszcze nie wziąłem porannych leków. Działałem na oparach wczorajszego dnia, a to nigdy nie wróży dobrze. To tak, jak wtedy, gdy laptop dzwoni i wyskakuje ostrzeżenie, że lepiej go podłączyć z powrotem. Masz kilka minut, a potem wszystko gaśnie.
Dzięki za nic, miastenioporaźna.
No cóż, musiałem wspiąć się pod niewielkie wzniesienie. Może jakieś dziewięć metrów, zanim dotarłem do względnie wygodnego podjazdu. Był on pełen kęp krwawej trawy, która skubała mnie w pięty, gdy przejeżdżałem. Ścieżka była pokryta gęstą rosą, nieuniknionym skutkiem mieszkania w saunie przez ostatnie kilka dni.
To nie był spacer po parku, to pewne. No, może jeden z tych parków narodowych. Z górami, kozami i innymi rzeczami. Ale nie taki mały, uroczy, kwiecisty park.
Nogi zrobiły mi się ciężkie, serce zaczęło walić jak młotem. „Dam radę” – powtarzałam sobie, nie do końca wierząc. „To nic wielkiego. Bułka z masłem”.
Nie było w tym nic łatwego ani przyjemnego.
Krok po bolesnym kroku…
Głodne myszołowy krążyły nad głową. Kojoty wyły, wzywając na obiad. Wiatr wiał gorącym powietrzem, a unoszący się piasek szczypał mnie w spierzchnięte usta.
Szedłem dalej, potykając się. Mijając więdnące krzaki. W palącym słońcu. Wyblakła czaszka szydziła ze mnie. Skorpiony i węże kręciły głowami żartobliwie.
„Czemu mnie opuściłeś?!?” – krzyknąłem w niebiosa. Cisza odpowiedziała na moje błaganie.
Upadłem na kolana. Wszystko stracone.
A potem, ostatnim tchnieniem, krzyknęłam: „To głupota. Rusz dupę i dokończ robotę, ty dramatyczna królowo!”
To wystarczyło. Z nową energią pognałem z zielonym koszem pod górę, na podjazd i na krawężnik. Teraz to problem miasta. Niech podjedzie jego wielka ciężarówka i wysypie trawę do trzewi. Kiedyś z tych skoszonych resztek zrobi się ładna sterta ziemi. Ale dla mnie, dzisiaj, w tym dniu, to już wczorajsza wiadomość.
Trzymajcie się wszyscy zdrowi… i oby wszystkie Wasze sprawy zawsze były łatwe.