Nazywam się Matt Bornstein i z przyjemnością będę przewodniczył Marsz MGFA 2024 w Nowym Jorku 21 września. Wydarzenie to gromadzi społeczność osób z MG w celu zebrania niezbędnych funduszy na badania nad MG, a także na edukację i wsparcie dla osób dotkniętych tą chorobą.
Chciałbym opowiedzieć, jak moja historia z miastenią doprowadziła mnie tutaj.
W 2011 roku zdiagnozowano u mnie miastenię uogólnioną i, jak u wielu osób z MG, codzienne czynności stały się dla mnie niezwykle trudne. Całe moje życie zmieniło się z dnia na dzień.
W 2018 roku dzięki MGFA miałam okazję spotkać się z lokalną grupą z Nowego Jorku, która spotykała się raz w miesiącu, aby porozmawiać o życiu z MG.
Zainspirowana otrzymanym wsparciem, cztery lata później zostałam Przyjacielem MG. Ten program łączy mnie z pacjentami z nowo zdiagnozowaną chorobą, którzy są tak samo przestraszeni i zdezorientowani jak my wszyscy, gdy po raz pierwszy słyszą słowa „miastenia gravis”.
Nawiązując kontakt z tymi nowymi pacjentami, mogę zaoferować im wskazówki i spostrzeżenia na temat tej choroby. Mogę połączyć ludzi w całym kraju z grupami wsparcia i innymi zasobami w ich okolicy.
W 2019 roku MGFA zorganizowało swój ostatni Marsz MG w Nowym Jorku. Spotkałem pacjentów, ich przyjaciół i rodziny, którzy byli tam, aby wesprzeć naszą społeczność. Pamiętam, że to był niezwykle satysfakcjonujący, piękny i słoneczny dzień.
Niestety, z powodu pandemii COVID-19 zrobiliśmy sobie kilka lat przerwy, a rok 2024 będzie naszym pierwszym Marszem MG od czasu pandemii. Byłem zachwycony, gdy zaproponowano mi możliwość przewodniczenia Marszowi MG 2024 w Nowym Jorku.
Zbieranie funduszy jest niezwykle istotne w leczeniu rzadkich chorób, gdyż może otworzyć drzwi do nowych opcji leczenia.
Czy zauważyłeś jakieś nowe reklamy dotyczące miastenii gravis? Czy Twój lekarz chciał z Tobą porozmawiać o nowych metodach leczenia? Czy słyszałeś o programach takich jak MG Friends i Community Health Fairs MGFA?
Każdy z nich jest efektem udanej zbiórki funduszy. Osoby cierpiące na miastenię gravis są w lepszej sytuacji, jeśli chodzi o radzenie sobie z tą chorobą niż ja 13 lat temu, dzięki dostępnym obecnie zasobom.
Wznowienie MG Walk jest ważniejsze niż kiedykolwiek. Jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek świata bez MG. Ale żeby to osiągnąć, potrzebujemy Ciebie.
W 2011 roku rozpocząłem swoje życie jako pacjent z miastenią gravis. Jestem tu dziś, jako silniejsza i zdrowsza osoba dzięki postępowi medycyny w społeczności MG na przestrzeni lat. Wasze dary i wsparcie są dla nas ważne. Dołączcie do nas w tym roku, gdy będziemy maszerować dla nadziei, świadomości i lekarstwa.
Mam nadzieję, że spotkamy się w Nowym Jorku lub że weźmiesz udział w którymś z tegorocznych MG Walks w Bostonie lub Tampie!
Więcej informacji i rejestracja na stronie myasthenia.org/Wydarzenia/MG-Walk.