Dr Paul Strumph jest kluczowym członkiem naszej Rady Dyrektorów, składającej się z wolontariuszy. Jako orędownik, lekarz i obrońca badań, zawsze jest gotowy odpowiedzieć na pytanie, dołączyć do rozmowy lub pomóc wszędzie tam, gdzie jest potrzebny.
Jako osoba żyjąca z MG, Paul oferuje nam bezcenne spostrzeżenia na temat doświadczeń pacjentów. Jako lekarz pracujący w przemyśle farmaceutycznym, regularnie dzieli się również swoimi krytycznymi spostrzeżeniami i perspektywami dotyczącymi badań i rozwoju leków.
Od 2021 roku Paul pomaga nam kierować działaniami mającymi na celu poprawę Globalny rejestr pacjentów z MG MG MG, w tym współpracę z personelem i innymi członkami zarządu w celu opracowania przemyślanej strategii dla tego ważnego repozytorium informacji o pacjentach. Paul opowiedział, dlaczego z pasją podchodzi do korzyści płynących z rejestru dla pacjentów z MG i badaczy:
Dane z rejestru w znacznym stopniu przyczynią się do lepszego zrozumienia progresji i remisji MG w czasie oraz czynników ryzyka związanych z różnymi typami MG. Rzeczywiste dane pacjentów, zgłaszane przez pacjentów, mają kluczowe znaczenie dla naukowców w tworzeniu lepszych badań klinicznych i prowadzeniu przełomowych badań, które pomogą nam znaleźć skuteczniejsze metody leczenia osób z rozpoznaniem MG.
Paul zachęca osoby zdiagnozowane z miastenią gravis – ekspertów w dziedzinie tej choroby – do dołączenia do Globalnego Rejestru Pacjentów z Mięśniową Guzową (MG) MGFA. To jeden ze sposobów, aby wyrazić swoją opinię i zapewnić bardzo potrzebną i cenną perspektywę na temat tej choroby.
Jesteśmy wdzięczni, że Paul, dzięki swojej kompetencjom i przywództwu, zasiada w Radzie Dyrektorów.