Moja historia z miastenią gravis (MG) rozpoczęła się w październiku 2023 roku. Przez ostatnie dwa lata zmagałem się z problemami ze wzrokiem – sporadycznym podwójnym widzeniem i opadającą powieką, które towarzyszyły mi od zawsze. Początkowo objawy te były raczej uciążliwe niż poważnym problemem. Jednak, gdy zaczęły znacząco wpływać na moje codzienne życie, zdecydowałem się na konsultację ze specjalistą. Ku mojemu zaskoczeniu, powiedziano mi, że mało prawdopodobne jest, abym miał MG, rzadką i zagadkową chorobę. Jednak po przeprowadzeniu kilku badań diagnoza została potwierdzona.
W tamtym czasie zmagałam się z różnymi innymi problemami zdrowotnymi, więc nie zagłębiałam się od razu w konsekwencje mojej diagnozy MG. Dodatkowo zauważyłam, że moi lekarze nie byli w stanie udzielić mi wówczas zbyt szczegółowych informacji. Już samo postawienie diagnozy było trudne – uznali, że jestem „za młoda na MG”, więc początkowo odmówili mi wykonania badań, dopóki nie zmienię lekarza i nie będę mogła sama o siebie zadbać. Wiedząc, że muszę udać się do neurologa, próbowałam umówić się na wizytę. Niestety, ze względu na ograniczoną liczbę specjalistów w moim stanie, udało mi się umówić na wizytę dopiero w następnym roku.
Do grudnia objawy MG znacznie się nasiliły. Sporadyczne problemy ze wzrokiem przerodziły się w ogólne osłabienie mięśni i skrajne zmęczenie. Czułam się, jakby ciężarki nieustannie ciągnęły moje ramiona, palce i nadgarstki. Codzienne czynności stały się wyzwaniem – mycie włosów, trzymanie garnka, a nawet pisanie na klawiaturze stały się monumentalnymi zadaniami. To właśnie w tym okresie zmagań i adaptacji odkryłam, że jestem w ciąży.
Dowiedzenie się, że jestem w ciąży, było dla mnie i mojego partnera ogromną radością. Już wcześniej planowaliśmy ten kolejny rozdział w naszym życiu. Jednak prowadzenie ciąży i zmaganie się z nowo zdiagnozowaną, poważną chorobą, taką jak MG, było przytłaczające. Wiedziałam, że będę potrzebowała ścisłej obserwacji, zwłaszcza że nie znalazłam jeszcze skutecznego schematu leczenia, który pomógłby mi złagodzić objawy.
W pierwszych tygodniach ciąży odczuwałam silne poczucie winy i ciężaru. Moje ograniczenia fizyczne praktycznie uniemożliwiały mi pracę na pełen etat w korporacji i wypełnianie obowiązków domowych. Były jednak chwile, kiedy czułam, że panuję nad objawami, szczególnie w ósmym tygodniu ciąży. Niestety, ta ulga nie trwała długo.
W 12. tygodniu ciąży doświadczyłam silnego zaostrzenia MG, zaostrzonego przez wirusa żołądkowego. Zaostrzenie wpłynęło na moje oddychanie i doprowadziło do wizyty na pogotowiu, aby zapewnić bezpieczeństwo zarówno mnie, jak i mojemu dziecku. Ten epizod był dobitnym przypomnieniem nieprzewidywalności i powagi MG, zwłaszcza w ciąży.
Jestem obecnie w 26. tygodniu ciąży i czuję się o wiele lepiej. Dopadają mnie zaostrzenia tylko wtedy, gdy jestem chora lub bardzo zestresowana. Znalazłam sposoby na zachowanie spokoju (medytacja, joga, sztuka). Mały Romare rozwija się wspaniale i rośnie z każdą minutą. Przede mną jeszcze długa droga, ponieważ plan porodu planuję z lekarzami, ale jestem pewna swojej przyszłości.
W trakcie tej podróży miałam niesamowite szczęście, że trafiłam pod opiekę zespołu Medycyny Matczyno-Płodowej UAB. Byli niesamowici podczas mojej ciąży, pomagając mi podejmować najlepsze decyzje dla mnie i dla dziecka. Ich wiedza i empatia znacząco wpłynęły na leczenie mojego stanu i przebieg ciąży.
Znalazłam towarzystwo w mojej grupie wsparcia dla osób z MG. Zrozumiałam, jak dalej walczyć o siebie, dowiedzieć się więcej o MG i znaleźć osoby z podobnymi historiami. Mam też szczęście, że mam tak silne wsparcie w moim partnerze, Nicku. Był przy mnie, aby pomóc mi przetrwać najgorsze dni. Pomaga mi w trudnych chwilach, aby nasze codzienne życie toczyło się dalej. Wiem, że jestem silna i poradzę sobie ze wszystkim, co mnie spotka, ale jego obecność u boku sprawia, że o wiele łatwiej jest mi się z tym uporać.
Droga przed nami jest niepewna, ale dzięki wsparciu mojego zespołu opieki zdrowotnej, partnera i bliskich, jestem pełna nadziei. Życie z MG nauczyło mnie, jak ważna jest odporność i jak cenne jest silne wsparcie. Jestem zdeterminowana, by stawiać czoła każdemu wyzwaniu z odwagą i doceniać chwile radości i postępy na tej drodze.
Dziękuję, że podzieliłeś się ze mną tą podróżą.
— Shannon Murray + Mały Romare-Murray