Zdiagnozowano u mnie miastenię gravis, gdy byłam nastolatką. Pamiętam to, jakby to było wczoraj…
Miałam 15 lat i chodziłam na letni obóz muzyczny, ucząc się noszenia flag. Pewnego ranka, po umyciu włosów poprzedniego wieczoru, zaczęłam widzieć podwójnie, a moje prawe oko było niekontrolowane. Jedna z mam zasugerowała opaskę na oko. Ponieważ musieliśmy „nosić” flagi przez cały dzień, owinęłam swoją wokół głowy, zyskując przezwisko „Chodzący Ranny”. Wszyscy byli bardzo przestraszeni, ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że to nie był odosobniony przypadek. Po prostu to zignorowałam (to mój standardowy sposób działania) i szłam dalej.
Nie wiedziałam, że dzwonek zadzwonił i że we mnie obudził się MG. Co spowodowało ten dzwonek? Stres związany ze śmiercią mamy trzy lata temu? Śmierć babci i szok związany z jej odnalezieniem? Ponowne małżeństwo taty i okropna, codzienna trauma, której doświadczała moja macocha (którą nazywałam Macochą-Potworkiem) i jej trójka dzieci? Nikt nigdy się nie dowie. Ale mimo wszystko robiłam to, co zawsze – wciąż szłam naprzód.
Po powrocie z obozu stan mojego zdrowia stopniowo się pogarszał.
Zacząłem tracić na wadze, bo byłem zbyt wyczerpany, żeby jeść. Pracowałem krócej w pracy, bo trzykilometrowa przejażdżka rowerem przed i po zmianie była dla mnie zbyt męcząca. Zacząłem bełkotać. Wszystko mi się waliło.
Pewnego dnia upadłem na meczu futbolowym i wszyscy krzyczeli, żebym wstał, ale fizycznie nie dałem rady – jeden z rodziców zniósł mnie z boiska, podczas gdy zespół kontynuował występ w przerwie.
W końcu tata zabrał mnie do pediatry, który skierował mnie do lokalnego neurologa. Myślał, że MG jest możliwe, ale spojrzał na mnie pytająco i powiedział: „Och, wątpię, bo jesteś czarnoskórą dziewczyną, a MG zdarza się tylko starszym, białym mężczyznom. Ale weź tę tabletkę, kiedy poczujesz się zmęczony i zobacz, czy zadziała”. To był oczywiście Mestinon. Z powodu wygórowanej ceny dostałem tylko 30 tabletek, które brałem, kiedy byłem zmęczony – na noc. Nie dość, że nie zadziałały, to jeszcze zrobiło mi się niedobrze. Przestałem jeść z powodu potwornego bólu brzucha i wyczerpania.
Od tego momentu wszystko zaczęło się pogarszać. Straciłam zdolność gry na skrzypcach i spadłam z pierwszego skrzypka na drugie miejsce, na trzecie skrzypce na ostatnie (czyli „pojawiłeś się, więc daliśmy ci miejsce”). Musiałam opierać łokcie na parapecie pod prysznicem, żeby umyć górną część ciała. Ubierałam się wieczorem i spałam w ubraniu, bo rano byłam zbyt słaba, żeby zapiąć dżinsy czy stanik. Potknęłam się wsiadając rano do autobusu, bo stopień był tak wysoki (ku wielkiej uciesze mojego kierowcy). Nie mogłam podnieść głowy, patrzeć prosto, wchodzić po schodach, mówić poprawnie. Przyjaciele od podstawówki spekulowali, że eksperymentuję z narkotykami, ale wiedząc, że dzieliłam się z nimi WSZYSTKIM, byli po prostu wytrwali i wspierający i nigdy nie zwrócili mojej uwagi na oczywistą utratę wagi i zmiany.
Rankiem, w dniu mojego pierwszego prawdziwego kryzysu, wyznaczono mi zadanie wygłoszenia przemówienia na zajęciach z retoryki. Nie mogłem utrzymać głowy w górze, śliniłem się, nie potrafiłem się wysłowić, przez co nauczyciel zrugał mnie przed wszystkimi.
Podszedłem do szafki i nagle nie mogłem oddychać. Jedna z moich najbliższych przyjaciółek, Rita, zapytała mnie, co się dzieje. Nie mogłem wydusić z siebie ani słowa i bez przerwy powtarzałem: „Nie mogę oddychać”. Szybko zaprowadziła mnie do sekretariatu, a szkoła wezwała karetkę, żeby zawiozła mnie do lokalnego szpitala.
Wciąż pamiętam, jak budynek stawał się coraz mniejszy, gdy ratownik medyczny zakładał mi wenflon. W szpitalu, czekając na tatę, wykonano test Tensilonem. Ponieważ nikt tak naprawdę nie wiedział, jak postępować w przypadku „potencjalnego MG”, polecono tacie zawieźć mnie do Centrum Dziecięcego Johns Hopkins2, gdzie pracowali pediatrzy specjalizujący się w chorobach nerwowo-mięśniowych.
Pamiętam spotkanie Dr Daniel Drachman (pionierskiego specjalisty neuromięśniowego, którego badania dostarczyły kluczowych, wczesnych spostrzeżeń na temat działania MG) w Dziecięcym Zoo w holu. Bałam się go strasznie – górował nade mną i miał głęboki, donośny głos. Kazał mi robić przysiady, mimo że ledwo stałam, nie mówiąc już o schylaniu się i wstawaniu!
Rozmawiał z moim tatą i nagle krzyknął: „Musi ją przyjąć, bo umrze! Ma kryzys MG!”
Klęcząc na podłodze, obmyślając plan wstania, zacząłem się rozglądać, żeby zobaczyć, o kim rozmawiają. Ja NA PEWNO nie miałem zamiaru umrzeć, więc w zoo musiał być ktoś jeszcze oprócz pluszaków, o których mówili…
Zostałem przyjęty na trzy tygodnie. Podali mi 180 mg prednizonu dziennie, zwiększyli dawkę Mestinonu i wykonywali mi plazmaferezę obwodową dwa razy w tygodniu. Moja siostra towarzyszyła mi podczas zabiegów, płacząc mocniej niż ja za każdym razem, gdy wbijali igły.
Przez około miesiąc czułam się dobrze, mieszkając z moją przyjaciółką Hope ze względu na sytuację domową. Jej mama była pielęgniarką i radziłam sobie dobrze aż do samego balu maturalnego. Nagle, tydzień przed Halloween, zachorowałam na zapalenie płuc i wróciłam do Centrum Dziecięcego Hopkinsa. Byłam zbyt chora, by przebywać w pokoju z dziećmi i musiałam być pod obserwacją – w pokoju z wszystkimi maluchami.
Ten kryzys był o wiele gorszy niż poprzedni. Zjeżdżałem z górki z prędkością 90 km/h. Mój zespół medyczny chciał zrobić mi gazometrię, ale grzecznie odmówiłem. Wiedziałem, że to będzie potwornie bolesne, a tata i ciotka odwiedzili mnie dzień wcześniej, żeby mnie sprawdzić. Zespół medyczny powiedział, że mogę zjeść batonika Snickers, jeśli się na to zgodzę. Schudłem wtedy jakieś 110 kg i wiedziałem, że mogę jeść cukierki, bo nie wymagają żucia.
Albo bolesne pobieranie krwi, albo cukier wprawiły mnie w szok. Pamiętam, jak mnie pakowali, gdy pędzili na Oddział Neurologii dla Dorosłych, zdjęcia z poprzednich lat z zajęć rezydentury neurologicznej obserwowały mnie w czarno-białej ciszy, gdy zespół pospiesznie prowadził mnie do sali, żeby mnie zaintubować. Pamiętam trzask, gdy złamali mi prawą stronę nosa podczas intubacji.
Obudziłam się związana, wszędzie miałam podłączone przewody i rurki, nie mogłam mówić i po raz pierwszy w życiu czułam strach.
Nienawidziłam respiratora i szybko zorientowałam się, że jeśli będę pracować ciężej niż on, to się zaniepokoi i go wyłączą. Moja pielęgniarka, Marti, natychmiast mnie uspokoiła: „Wszystko w porządku, Pumpkin – zaopiekujemy się tobą”.
Ostatecznie poddałem się otwartej tymektomii mostka. Niestety, doznałem poważnego zakażenia kości, w wyniku którego usunięto znaczną część mostka. Nauczyłem się samodzielnie zmieniać sterylne opatrunki z mokrego na suchy, gdy tylko mi na to pozwolono. Przynajmniej mogłem kontrolować poziom bólu, który musiałem znosić.
Ze względu na poważny charakter rany, poddałem się pierwszej w historii operacji z użyciem płata mostkowego u dziecka w szpitalu Hopkins, z udziałem zespołu chirurgów plastycznych i ortopedów.
Pamiętam, jak wchodzili do mojego pokoju na poranny obchód, zapalali światło i widzieli 20 nieznajomych wokół mojego łóżka. Pomyślałam: „Wszyscy ci ludzie widzieli mnie nago, a pocałowałam tylko dwóch chłopaków w życiu!”. Byłam dzieckiem na oddziale dla dorosłych i nikt nie brał pod uwagę potrzeb nastolatki. Nienawidziłam przebywać w swoim pokoju, interesowało mnie, co robią pielęgniarki i chciałam pomagać. Po wyjściu wychowawców i odrobieniu pracy domowej pomagałam pielęgniarkom na oddziale w pracach administracyjnych, takich jak stemplowanie etykiet pacjentów i archiwizowanie kartotek (to było przed wprowadzeniem ustawy HIPAA!).
Zostałam wypisana do taty i macochy wkrótce po moich 16. urodzinach w szpitalu. Zdeterminowana, by ukończyć szkołę na czas, uczęszczałam zarówno do szkoły wieczorowej, jak i letniej. Nigdy nawet nie przeszło mi przez myśl, że nie skończę liceum razem z przyjaciółmi. Zostałam przyjęta na Uniwersytet Drexel, Virginia Tech, North Carolinda A&T i otrzymałam pełne stypendium do Coppin State College (obecnie Uniwersytet).
Zostałam przewodniczącą Senatu Studenckiego, ukończyłam studia z wyróżnieniem i zaczęłam pracować w badaniach medycznych oraz jako flebotomistka. Jeden z lekarzy, z którymi pracowałam, napisał do mnie list rekomendujący mnie do szkoły pielęgniarskiej. Dwa lata później uzyskałam tytuł licencjata pielęgniarstwa (BSN). W tym czasie byłam mężatką, rozwiedziona i zarządzałam karuzelą MG, która zdawała się nie mieć końca.
Ku mojemu zaskoczeniu, życie zatoczyło koło – wróciłam do Johns Hopkins jako pielęgniarka operacyjna na oddziale neurochirurgii i chirurgii kręgosłupa. Wielu „nowych” kolegów (lekarzy prowadzących, którzy kiedyś byli moimi rezydentami) pytało mnie: „Czyż ja cię nie znam?!”.
W końcu dr Laurel Moore mnie rozpoznała. Mocno mnie przytuliła i powiedziała: „Zawsze zastanawialiśmy się, co się z tobą stało! Wiedzieliśmy, że zostaniesz pielęgniarką!”. Zawsze miło było pójść do NCCU i przywitać się z moimi obecnymi kolegami, którzy byli przy mnie, gdy nikogo innego nie było.
Pewnego dnia, podczas operacji, neurochirurg powiedział mi: „Pamiętam cię! Wiesz, że jesteś stary, kiedy twoi pacjenci stają się twoimi kolegami”. Nawet w masce widziałem, że się uśmiechał.
Wróciłam do badań medycznych, bo zawsze byłam „tą pacjentką”. Zawsze sprawdzałam nowe leki. Musiałam znać wszystkie dostępne opcje i wiedzieć, czy moje samopoczucie jest skutkiem ubocznym.
Przez tyle lat żadne leki ani terapie nie działały. Zaakceptowałam, że to tylko MG, dopóki nie poszłam na Uniwersytet Maryland i nie poznałam dr Charlene Hafer-Macko. Pamiętam, że kiedy pracowałam tam nad projektem badawczym, byłam wyczerpana i oparłam głowę na skrzyżowanych ramionach, kiedy ona robiła mi badanie. Zapytała mnie: „Kiedy ostatnio czułaś się normalnie?”
Byłam w szoku. Czy to, co czułam, nie było „normalne”? Czy to możliwe, żebym mogła poczuć się lepiej? Natychmiast zaleciła mi plazmaferezę, a następnie wlewy dożylne. Przez trzy lata radziłam sobie dobrze, zanim musiałam zawiesić karierę z powodu postępującej MG, gwałtownego wzrostu wagi, cukrzycy, uzależnienia od tlenu i utraty jakości życia.
W moje 40. urodziny dostałem zakrzepu i zostałem natychmiast zaintubowany. Nie mam pojęcia, co działo się przez trzy dni poprzedzające kryzys, ani w trakcie intubacji, ponieważ teraz pacjenci są utrzymywani w stanie uśpienia pod respiratorem. Moi lekarze zdecydowali się zmienić moje leczenie na… Rytuksanem (rytuksymab, leczenie przeciwciałami monoklonalnymi, które często działa dobrze u pacjentów z dodatnim wynikiem testu na MuSK, takich jak ja). To było jedyne leczenie, które kiedykolwiek zadziałało i sprawiło, że czuję się „normalnie”.
W 2022 roku mogłam wznowić karierę pielęgniarską, a ostatnią infuzję przeszłam w październiku 2023 roku. Badania kontrolne odbywałam co trzy miesiące, a wlewów nie planowano.
Badania medyczne nauczyły mnie, że jestem zarówno dociekliwa, jak i wspierająca. Lubię pracować z pacjentami, którzy czują, że system opieki zdrowotnej historycznie działał przeciwko nim. Moim celem jest pomóc im zrozumieć, że nie każdy chce skrzywdzić pacjentów ani zyskać sławę. Ostatecznym celem jest pomoc w uczynieniu świata lepszym miejscem, niż go zastaliśmy. Można oddać narząd lub wziąć udział w badaniu klinicznym. A jeśli ludzie nie będą wystarczająco odważni, by spróbować, nie ma żadnej nadziei na pomoc innym, którzy szukają pomocy na swojej drodze.
Ponieważ moja mama nigdy mnie nie zniechęciła ani nie powiedziała mi, czego nie mogę robić ani kim być, nigdy nie przyszło mi do głowy, że nie przeżyję pierwszego dzwonka MG. Nauczyłam się żyć doceniając tych, którzy mi pomogli i tych, którzy nie przeżyli. Robię rzeczy, które sprawiają, że czuję się lepiej – takie jak ćwiczenia, nawadnianie organizmu, utrzymywanie aktywności umysłowej i ochrona siebie za pomocą maseczek i corocznych szczepień. Dowiedziałam się, że odżywianie ma znaczenie, przerywając cykl „Czucie się zmęczonym -> wypicie napoju gazowanego/jedzenie słodyczy -> zasypianie -> uczucie zmęczenia -> od nowa”. Zrozumiałam, które pokarmy zaostrzają moją miastenię i co sprawia, że czuję się lepiej. Postanowiłam, że jestem ważna. Straciłam dużo na wadze i nie jestem już cukrzykiem insulinozależnym ani nie wymagam ciągłego tlenu. Zdecydowanie potrzebuję czasu, aby przyzwyczaić się do zmian, ale to dobra zmiana.
Zawsze powtarzam: „Nie frustruję się – jestem zdeterminowana”. MG jest podstępne i pozwala wpaść w pułapkę depresji i beznadziei. Rzadka choroba nie jest przepustką do rozczulania się nad sobą – to szansa na jej pokonanie. Mówiono mi, że nie przeżyję miesiąca, nie skończę liceum, nie ukończę studiów, nie będę chodzić bez aparatu ortodontycznego ani korzystać z wózka inwalidzkiego, nie będę prowadzić samochodu, nie będę podróżować. Staram się znaleźć sposób na obejście ograniczeń, które znam, aby żyć pełnią życia. Chociaż MG ma pewne ograniczenia i nie chcesz zrobić sobie krzywdy, TY jesteś swoim najlepszym adwokatem i głosem tego, co czujesz.
Kilka dni przed publikacją tego tekstu obchodziłam swoje 50. okrążenie Słońca. W tym roku naprawdę chcę uczcić życie ku czci Ronniego i Pam, którzy nie mieli okazji opowiedzieć swoich historii o MG. Planuję zbiórkę „50 rzeczy do zrobienia, gdy będę mieć 50 lat” na cześć urodzin, które ledwo przeżyłam dekadę temu. Dzielę się tutaj moją historią o MG jako pierwszą, którą mogę odhaczyć. Dziękuję za przeczytanie i udział w mojej podróży.